Ce blog constitue un recueil de témoignages issus du forum de la Fédération Francophone des Sourds de Belgique

D’un point de vue pratique

-La pseudo urgence d’implanter : la plasticité neuronale
-Seuls les « devenus-sourds » et les sourds du 3ème degré sont « implantables »
-Audition résiduelle : implanter c’est rendre davantage sourd



Intervention de Marie-Luce Lemal :

Tout le monde n'est pas "implantable".
Cette intervention est réservée aux surdités bilatérales profondes, c'est à dire que celui qui a besoin d'un implant ne peut plus utiliser les appareils ordinaires devenus insuffisants pour permettre la communication.
Autrement dit, l'implant est réservé aux sourds profonds chez qui les appareils conventionnels n'apportent plus rien.
Les appareils conventionnels et les implants ne s'adressent pas à la même catégorie de personnes.
Ceci dit, d'accord pour réclamer un meilleur remboursement pour les appareils auditifs ordinaires, qui comme les lunettes d'ailleurs, sont très mal remboursés par l'iNAMI.

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Témoignage d’Arnaud, sourd profond, papa d’un enfant entendant :

Enfin, l'implant est mieux indiqué pour les personnes devenues-sourds à partir d'un certain âge car leur mémoire auditive est intacte. Je le sais car mon épouse, devenue sourde à l'âge de 23 ans (elle en a 35) s'était renseignée là-dessus.

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Témoignage de Candice, maman de Lucien, sourd profond :

Il ne me semble par ailleurs pas indispensable de pratiquer cette intervention "le plus vite possible".
Je cite à ce propos un extrait de l'étude "influence des implantations cochléaires sur le développement socio-affectif de l'enfant sourd" (*) : la faible corrélation entre la précocité de l'implantation et l'adaptation socio affective peut surprendre car il a été beaucoup dit qu'il fallait mieux implanter le plus tôt possible pour obtenir de bons résultats.
Ceci est probablement vrai sur le plan de la réhabilitation audiophonologique et neuro-cognitive, mais sur le plan du développement psychologique, cette recommandation se heurte à la réalité des stades du développement de l'enfant.
Un enfant de deux ans et demi n'est pas dans la même situation relationnelle et socio affective qu'un enfant de 4 ans et réagit différemment sur le plan psychologique à une implantation cochléaire.
Il n'est donc pas évident, sur le plan du développement des aptitudes socio affective, que la précocité d'implantation soit toujours un atout. J'en profite pour recommander la lecture de cette étude disponible sur le web.
(…)
Encouragements à toutes les familles et je pense que l'essentiel est de suivre les conseils de son coeur. Dans ce cas on ne fait pas beaucoup d'erreur me semble-t-il.

(*) http://perso.orange.fr/virole/DA/IPLCTNARTICLE.pdf

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Je te conseille également de ne pas te précipiter dans ta décision sous le pseudo impératif de l'urgence.
Ta fille n’a pas un an, on est pas à 6 mois près pour la décision d'implanter. Je t'écris cela car on nous a mis la pression, à croire que la plasticité neuronale se jouait dans le mois qui suivait!! Ce ne sera peut être pas ton cas.

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Témoignage d’Exoseth :

A ce propos, hier encore j'ai pu entendre le témoignage d'une maman dont l'enfant (22mois) a été très récemment implanté.
On ne lui a donné aucune information, mise à part des choses comme :
"Faites-le au plus tôt, sinon... Donnez une chance d'entendre à votre enfant, si vous attendez encore... Faites-le tout de suite, ça vaut mieux pour votre enfant, nous n'avons pas le temps d'attendre... L'opération est légère et sans risque. Votre fils pourra vous entendre."

Comme cela s'est passé pour Candice (et pour tant d'autres), on vous met la pression, on vous empêche presque de regarder ailleurs...
Si l'opération se passe bien, si l'enfant accepte, s'il n'y a pas de complications et si les parents voient l'utilité de tout cela... alors tout va bien...

Il avait 75 et 100 db, et il est passé à 25 db...

Pourtant cette femme dont je vous parle ne connaît que des difficultés, dont elle se plaint... et qui lui font dire "Ah si on m'avait expliqué, si seulement on m'avait dit ça avant..."

Personne ne lui a dit que son enfant devra se faire ré-opérer tous les 10 ou 15 ans.
Personne ne lui a dit qu'il y a des risques de paralysies faciales au début.
Personne ne lui a dit que son fils allait faire des otites après l'opération (ce n'est peut-être pas lié). Personne ne lui a dit pour les portiques magnétiques dans les aéroports, pour le risque de lésions à cause des ondes au fil du temps...
Personne ne lui a dit qu'elle allait faire face à du matériel fragile, inadapté à l'âge de l'enfant (celui-ci jette l'appareil extérieur dès qu'il ne supporte plus d'entendre, et l'embout se détruit à chaque fois)...
Personne ne lui a dit qu'elle devait prendre une assurance pour remplacer ce matériel fragile... les piles associées (introuvables dans le commerce, parait-il)...
... personne n'a dit à cette femme l'implication sociale que cette intervention allait générée pour son enfant : elle doit traverser le pays pour trouver une crèche qui accepte les enfants implantés... et ce n'est que le début de son périple...

...je crois que la liste serait encore fort longue...

Vous me direz : pourquoi cette femme ne s'est-elle pas renseignée ?
Elle s'est renseignée au sujet du monde des sourds.
Mais à propos de l'implant, elle ne pouvait simplement pas imaginer tout ce cirque... toutes ces difficultés... (et on n'en a pas fait le tour)
"on ne pense pas à ça" dit-elle, dans ces moments-là... et puis, on vous met si bien la pression, "le couteau à la gorge" comme elle le dit elle-même, que l'on fait vite de prendre une décision pour le bien de l'enfant... tout ce que l'on sait, tout ce que l'on ressent, c'est la douleur... "mon enfant est sourd, je ne pourrais pas communiquer avec lui, il vit dans un autre monde que le mien... ou alors... l'implant, comme ils me le proposent"

Je ne suis pas révolté... je ne pense pas l'être...
Mais je constate les faits de violence opérés sur les personnes en difficultés... car il s'agit bien de violence : lorsque l’on se préoccupe de « guérir » les personnes sourdes ou dont l’audition est déficiente sans comprendre ce qu’est la culture des sourds… cette forme d’indifférence, d’insouciance, de négligence… est tout autant violent… et provoque des situations brutales pour les personnes concernées…
Il y a des gens complètement insouciants et négligents, qui tiennent des postes à responsabilités et à décisions, et qui ne font pas ce qu'ils doivent faire.
Ce sont des incompétents.
Ils ne sont pas à leur place... c'est simple...

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Intervention de Nicolas Rettmann, sourd profond de deuxième degré :


Vous trouverez ci-dessous une information se rapportant aux précautions d’emploi d’un implant cochléaire (tiré d’une brochure se trouvant dans le paquet de l’appareil) :

* Ne pas faire fonctionner le processeur vocal à une température supérieure à +40 °C ou +104 °F ou inférieure à +5 °C ou +41 °F.

* Ne pas ranger le processeur vocal à une température supérieure à +50 °C ou +122 °F, ou inférieure à -20 °C ou -4 °F.

* La qualité du son du processeur vocal peut se déformer par intermittence dans un rayon de 1,6 km ou 1 mile environ autour d'un relais de radio ou de télévision. L'effet est temporaire et sans danger pour le processeur vocal.

* Portiques antivol et détecteurs de métaux. Les portiques de détection de métaux des aéroports et les systèmes antivol des magasins produisent de puissants champs électromagnétiques.
Certains porteurs d'implant cochléaire peuvent éprouver une sensation de déformation du son au moment de traverser ou en passant à proximité de ces portiques. Pour éviter ce phénomène, arrêter le processeur vocal.
Les matériaux de l'implant cochléaire peuvent activer les portiques détecteurs de métaux. Il est donc conseillé aux porteurs d'implant cochléaire de porter en permanence la carte de porteur d'implant cochléaire.

* Décharges électrostatiques. Une décharge d'électricité statique peut endommager les composants électriques du système d'implant cochléaire ou altérer le programme du processeur vocal.
En présence d'électricité statique (ex. au moment de passer ou de retirer un vêtement par dessus la tête ou en sortant d'un véhicule), les porteurs d'implant cochléaire doivent toucher un matériau conducteur (ex. poignée de porte métallique) avant que le système d'implant cochléaire n'entre en contact avec un objet ou une personne.
Avant d'entreprendre une activité génératrice de charges électrostatiques importantes, par exemple une glissade sur un toboggan en plastique, il est préférable de retirer le processeur vocal et le microphone-émetteur.
Les cliniciens sont invités à utiliser une protection antistatique sur l'écran de l'ordinateur lorsqu'ils programment un implant cochléaire.

* Téléphones portables. Certains téléphones portables numériques (p. ex. GSM dans certains pays) peuvent parasiter la partie externe de l'équipement et entraîner pour le porteur d'implant cochléaire une perception déformée des sons à moins de 4 m ou de 3 à 12 pieds d'un téléphone portable numérique en marche.

* Voyages aériens. Certaines compagnies aériennes demandent à leurs passagers de couper tout équipement électrique comme les ordinateurs portables pendant le décollage et l'atterrissage ou dès que s'allument les consignes de bouclage des ceintures. Le processeur vocal est un ordinateur et doit donc être arrêté lorsque cette demande est faite.

* Le personnel navigant doit être averti de la présence d'une personne souffrant d'un handicap auditif pour qu'il lui transmette les consignes de sécurité.

* Traitements médicaux générateurs de courants induits. Certains traitements médicaux sont générateurs de courants induits susceptibles d'endommager les tissus ou de détériorer l'implant cochléaire de façon irréversible. Les avertissements relatifs à certains traitements sont donnés ci-dessous.

Électrochirurgie : Les instruments électrochirurgicaux peuvent produire des courants radiofréquence susceptibles de circuler dans le faisceau d'électrodes. Ne pas utiliser d'instruments électrochirurgicaux monopolaires sur la tête ou le cou d'un patient porteur d'implant cochléaire, car les courants induits risquent d'occasionner des dommages aux tissus cochléaires ou des dégâts irréversibles à l'implant. Les instruments électrochirurgicaux bipolaires peuvent être utilisés sur la tête et le cou des patients à condition d'éviter tout contact entre les électrodes de cautérisation et l'implant et de maintenir celles-ci à plus de 1 cm ou 0,5 pouce des électrodes extra-cochléaires.

Diathermie : Ne pas appliquer de diathermie thérapeutique ou médicale (thermopénétration) à rayonnement électromagnétique (boucles à induction magnétiques ou micro-ondes). Les courants forts induits dans le faisceau d'électrodes peuvent endommager la cochlée ou détériorer irréversiblement l'implant. La diathermie médicale aux ultrasons peut être utilisée en dessous de la tête et du cou.

Neurostimulation : Ne pas appliquer de neurostimulation immédiatement au-dessus de l'implant cochléaire.
Les courants forts induits dans le faisceau d'électrodes peuvent endommager la cochlée ou détériorer irréversiblement l'implant.

Électrochocs : Ne jamais appliquer d'électrochocs à un patient porteur d'implant cochléaire. Les électrochocs peuvent endommager les tissus cochléaires ou l'implant cochléaire.

Thérapies à base de rayonnements ionisants : Ne pas utiliser cette thérapie immédiatement au-dessus de l'implant cochléaire qui risque d'être endommagé.

Imagerie par résonance magnétique (IRM) L'IRM est contre-indiquée : il existe des risques de lésions des tissus si l'aimant reste en place pendant l'IRM. Un patient porteur d'un implant cochléaire ne doit pas pénétrer dans une pièce abritant un scanner IRM. Les indications de sécurité de l'IRM dépendent du modèle de l'implant (avec aimant amovible ou non).

Méningite. Avant l'implantation, il est recommandé aux candidats de consulter leur médecin généraliste, ainsi que le chirurgien chargé de l'implantation, au sujet de la vaccination contre la méningite. La chirurgie de l'oreille interne présente un risque connu de méningite, et les patients doivent en être convenablement informés. En outre, certains paramètres préopératoires peuvent accroître le risque de méningite, et ce avec ou sans implant cochléaire.
Ces paramètres incluent le syndrome de Mondini et autres malformations congénitales de la cochlée, dérivations du LCR concourantes ou drains, épisodes récurrents de méningite bactérienne avant l'implantation, fistules périlymphatiques et fracture/anomalie crânienne avec communication de LCR.

* PERTE D’AUDITION RESIDUELLE. L'implantation de l'électrode dans la cochlée entraîne la perte complète d'audition résiduelle de l'oreille implantée.

Effets à long terme de la stimulation électrique par l'implant cochléaire. Pour la majorité des patients, la stimulation électrique a lieu à des niveaux considérés comme sûrs, basés sur de l'expérimentation animale. Pour certains patients, les niveaux nécessaires pour produire les sons les plus forts dépassent ces niveaux. Les effets à long terme de cette stimulation sur l'homme sont inconnus.
Danger des petites pièces. Parents et soignants doivent être avertis que la partie externe du système d'implant contient des petites pièces dangereuses en cas d'ingestion ou pouvant être cause d'asphyxie en cas d'absorption par les voies respiratoires.

* Traumatisme crânien. Un choc à la tête au niveau de l'implant cochléaire peut endommager l'implant et entraîner sa panne. Les jeunes enfants dont les facultés motrices sont en développement présentent le plus grand risque de recevoir un choc à la tête par un objet dur (table ou chaise).



Et dans tout cela... le port d’un appareil auditif ne serait-il pas plus raisonnable pour le bien-être de l’enfant ?

Lire l’intervention dans son intégralité

Il faut savoir que la récente décision de la Ministre Fonck s’inscrit dans une filière de soins où le nouveau-né sera exclusivement dans les mains des professionnels. Exit donc les adultes sourds qui pouvaient être repris dans l’équipe pluridisciplinaire. Je ne vais pas détailler ce sujet dans mon post mais une chose qui me rassure est de constater que bon nombre de personnes sourdes et entendantes commencent à se forger une réelle opinion, une prise de conscience à l’égard de l’implant. Ce qui n’était pas vraiment le cas il y a quelques mois où tout le monde se pliait aux exigences médicales.

J’espère que d’autres témoignages notamment des personnes lésées par l’implant dans le passé amèneront à une réflexion globale et donc approfondie.

Au vu des réactions actuelles, je constate que les médecins sont naturellement prudents dans leurs discours et tentent de combler le risque éventuel de l’implant par la présence de la langue des signes. Or certains médecins sont à l’origine du protocole de dépistage qui ne tient guère compte des adultes sourds, donc de la Communauté des sourds. Paradoxal non ?

Concernant le cas de Théo, le médecin résume qu’à cause du sifflement... il faut opter l’implant. Est-ce raisonnable d’après vous ?

En consultant diverses informations à titre d’exemple tel que le site (www.cisic.fr), je constate que l’implant est destiné à toute personne ayant une surdité sévère (déjà !), moyenne ou profonde. La cible des patients est largement surestimée puisque vous dites vous-même que l’implant pourrait servir surtout à un enfant ayant une perte auditive de 120 db (= surdité profonde de type III) où la prothèse ne peut être d’utilité.

Ce qui explique que pour les personnes ayant une surdité moins importante... celles-ci auront une perte auditive totale après 10-15 ans, durée de vie d’un implant.

Implanter c’est rendre plus sourd.

Je sais qu’il est peut-être trop tôt pour annoncer les résultats espérés de l’implant mais quand il sera trop tard, ce sera trop tard...

Je ne suis pas médecin mais dites-vous bien que remplacer un implant une première fois, une seconde fois voire une troisième fois... n’est pas aussi sain qu’implanter.

En effet, la motivation première des médecins s’explique par l’énorme plasticité cérébrale chez l’enfant, contrairement à l’âge adulte, où il peut apprendre quasi spontanément le code artificiel amené par l’implant.

En d’autres termes, implanter lorsque la plasticité cérébrale est réduite... c’est faire perdre une chance à l’enfant. D’où risque d’un échec de l’amplification.

En somme implanter ou réimplanter à un certain âge ... peut présenter un risque majeur.

Pour rappel, faisons toujours bien la distinction entre un bébé qu’on vient de constater sa surdité à une personne devenue sourde où le risque est moindre.

En cas d’échec, on n’a aucun recours possible en cas de défaillance au niveau du volet opératoire vis-à-vis du médecin implanteur puisqu’un consentement par écrit est de rigueur étant donné du risque important.

Pour ma part, je suis un adulte sourd ayant une perte auditive de 110 db (= sourd profond de type II) et porte des prothèses auditives qui me procurent une aide formidable. Je ne vois donc pas en quoi le recours à l’implant est plus jamais que nécessaire par rapport à une prothèse auditive pour quelqu’un ayant une perte équivalente à la mienne.

Pouvez-vous m’aider à répondre à cette réflexion ?

Si vous ne me croyez... il suffit de se voir un jour pour croire qu’il est quand même possible de réussir sa vie en n’étant pas implanté. Je connais bon nombre de personnes pouvant servir de témoignage

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Outre divers arguments, je déplore le prétexte du sifflement de l’appareil auditif... en vue d’orienter l’enfant à l’implant. Ouvrez vos yeux ! C’est I-N-O-U-Ï !!

C’est de la manipulation à l’état pur de ce système pervers.

S’il vous plaît... Prenons patience... Soyez braves... Refaites un embout tout simplement... Il a peut-être un bouchon à l’oreille... Ou il faut régler l’appareil... Ou encore que le tube est abîmé, on en met un nouveau... Et tout cela rentrera dans l’ordre même si ça siffle de temps en temps... C’est normal... Et puis ce n’est qu’un bébé.
Faut-il avoir étudié la médecine pour dire ces petits mots d’espoir avec un brin d’humour s’il le faut ?

C’est cela parler avec le coeur et qui pourra adoucir l’inquiétude des parents.
Des termes que j’ai vu de la part de l’entourage et pourtant pas nécessairement diplômé en médecine durant mon enfance... et qui m’ont permis de vivre heureux avec des prothèses auditives.

Une note que je ne pourrai m’en passer : rappelez-vous que l’implant d’une durée de vie de +- 15 ans TUE les restes auditifs.

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Intervention d’Alphie :


D’un point de vue strictement technique, ce n’est pas l’implant (l’élément positionné sous la peau) qui pose problème mais le processeur (partie visible)

Ce composant est exposé directement aux agents atmosphériques : humidité ; poussières ; écarts de température, chocs d’origine purement mécanique ; contact avec des produits cosmétiques ; etc.

Très souvent, les pannes seront les mêmes : potentiomètre ; micro ; antenne ; câble

Stigmatiser les échecs, éveiller constamment la peur d’une nouvelle opération après 10 ; 15 ou 20 ans (soit une marge d’erreur dans les chiffres régulièrement annoncés sur ce forum, de 50 à 100%) n’est pas constructif et devient lassant.

Afin d’éclairer ceux qui se posent des questions sur les techniques d’implantation ACTUELLES, il serait particulièrement utile d’indiquer vos sources, consultables si possible.

Pour en revenir à l’implant (partie sous-cutanée), il y a eu des échecs et il y en aura encore car le risque zéro n’existe pas.

Cela dit, je vous rejoins sur un point : créer rapidement une cellule externe ET indépendante de toutes associations, composée de personnes sourdes / malentendantes, afin d’informer objectivement, répondre objectivement aux multiples questions que se pose le public concerné.

Lire l’intervention dans son intégralité


Le risque de paralysie partielle/totale, réversible ou non, est réel mais réduit (environ 0,2%, à prendre avec des pincettes ! Tout dépend des conditions initiales de l’évaluation) par rapport à d’autres. En plus, ce type de problème est résolu aujourd’hui. Un signal sonore est adressé au chirurgien s’il opère dans une zone trop proche du nerf. Bien sûr si ce même chirurgien est dur de la feuille, le signal risque de lui passer sous le nez. Plus sérieusement. Il arrive qu’une stimulation incontrôlée du nerf facial se produise si une/ ou plusieurs électrodes est mal réglée (Dynamique, seuil, confort auditif excessifs). Dans ce cas, et en considérant que « le faisceau d’électrodes » est correctement positionné, il suffit de réduire les niveaux ou désactiver l’électrode fautive si les réponses ne sont pas satisfaisantes. Il n’y a rien d’irréversible. Il n’empêche que procéder aux premiers réglages d’un implant sur un bébé qui ne peut évidemment pas exprimer ce qu’il ressent, est infiniment différent de la procédure appliquée sur un adulte ou personne devenue sourde. Il y a un protocole très sévère à respecter. Le médecin et l’audiologiste ne partent pas à l’aventure en tâtonnant, en se disant « Bah ! on verra bien. »


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4 commentaires:

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