Dépistage néonatal systématique de la surdité en Communauté Française

Intervention de Catherine FONCK
Ministre de l’Enfance, de l’Aide à la Jeunesse
et de la Santé






DEPISTAGE NEONATAL SYSTEMATIQUE DE LA SURDITE
EN COMMUNAUTE FRANCAISE

CONFÉRENCE DE PRESSE 22-11-2006






A mon initiative, la Communauté française a décidé de lancer dès le mois de novembre 2006 un programme de dépistage néonatal de la surdité dans les maternités.

Majoritairement, les spécialistes mettent en exergue la nécessité d’un tel dépistage. Différents pays le pratiquent, certains depuis de longues années ; on peut citer les Etats-Unis, le Canada, le Royaume-Uni, mais aussi la Flandre. Et les résultats sont probants.

Dans les pays qui ne pratiquent pas ce type de programme, la prise en charge d’un enfant sourd profond ne commence dès lors pas avant l’âge d’un an, voire 18 mois. Il est extrêmement difficile, voire impossible pour les parents de détecter la surdité de leur bébé. En effet, le nouveau-né développe d’autres aptitudes sensorielles qui viennent pallier un temps l’absence d’audition.



1. Données épidémiologiques

L’importance d’un tel programme n’est plus à démontrer, si l’on regarde les données épidémiologiques suivantes :
+/- 1,4‰ des naissances : le taux de surdité bilatérale persistante > 40 dBs à la naissance.
1 à 2% : le taux de surdité bilatérale dans la population à risque de surdité. Toutefois, si on ne teste que les enfants à risque, seuls 50% des enfants sourds sont diagnostiqués!
+/- 2,2 ans : l'âge moyen du diagnostic de surdité dans les pays civilisés qui ne pratiquent pas le dépistage systématique. Et donc, une prise en charge beaucoup trop tardive.



C’est pourquoi j’ai invité toutes les maternités de la Communauté française à signer une convention (sur base volontaire) afin d’adhérer au programme tel que nous l’avons prédéfini. Cet appel n’est pas resté sans réponse, puisque 27 maternités ont décidé de nous rejoindre, soit plus de 50% des maternités de la Communauté française. Et ce n’est pas terminé d’après les derniers échos.



2. Travail préparatoire 2004 – 2006

Ce programme a nécessité des mois de préparation, de la part de mon cabinet et des différents spécialistes regroupés au sein d’un groupe de travail.

En effet, un groupe de travail, constitué de médecins ORL, de pédiatres de l’O.N.E., ainsi que de professionnels concernés issus des institutions suivantes : l’O.N.E., l’UCL, l’ULB, l’ULG, l’Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes et la Maternité Notre-Dame de Tournai, s’est attelé à rédiger un protocole d’organisation, afin de décrire le déroulement du test, et de donner aux maternités qui ont signé la convention, les réponses adéquates aux problèmes d’organisation qui pourraient surgir au quotidien

J’ai souhaité que ce programme s’appuie sur les axes suivants : la rédaction d’un protocole d’organisation en coordination avec le groupe de professionnels précité, l’implication des maternités ayant signé la convention sachant que toutes ont été consultées sur leurs pratiques en la matière, ainsi que la collaboration de l’Office de la Naissance et de l’Enfance, le recueil scientifique des données auprès des Centres de dépistage néonatal et la coordination efficace du programme confiée à une Ecole de Santé publique.



3. Organisation du dépistage

Cette organisation s’effectue à deux niveaux et en deux temps comme vous pouvez le découvrir sur le schéma d’organisation du dépistage néonatal systématique de la surdité au sein de la maternité.



Voir protocole mis en annexe

a) La pratique du test

Le test lui-même est pratiqué dès le séjour en maternité, au 3e ou au 4e jour de naissance. Un premier test de dépistage est effectué sur le nouveau-né. La technique choisie est celle des otoémissions acoustiques provoquées.

Les appareils d’otoémissions permettent la mesure objective de la cochlée, l’organe d’audition qui se situe au sein de l’oreille interne. Cette technique a l’avantage de la simplicité, de la fiabilité, de l’objectivité et de la rapidité d’exécution.

L’examen ne demande aucune préparation particulière et n’est absolument pas douloureux pour l’enfant. En quelques minutes, l’appareil affiche une réponse.

Je laisserai le soin au Dr Mansbach de vous décrire de manière plus précise la pratique du test.


b) La collaboration avec les maternités

Les clés du succès d’un tel programme reposent essentiellement sur le mode d’organisation réfléchi et concerté au sein des hôpitaux et cliniques, sur l’efficacité du travail entre les ORL et les pédiatres, mais aussi sur l’investissement du personnel soignant de la maternité. A cet effet, une convention a été proposée aux maternités en vue de préciser le cadre de ce programme tant en termes de relations entre les intervenants, qu’en terme de subventionnement octroyé à mon initiative par la Communauté française.

Ce programme que je lance aujourd’hui ne se résume pas à la réalisation d’un test. En effet, il a fallu déterminer les modalités pratiques du test, mais aussi déterminer à l’avance le mode de prise en charge au sein des maternités. Par exemple, il a fallu déterminer l’attribution des responsabilités pour les décisions suivantes :
a. L’application du test
b. La décision de re-tester
c. La décision de référer à l’ORL de l’hôpital (si le test n’est pas réalisé par l’ORL en personne)

Il nous a fallu réfléchir sur les modalités de récupération des enfants non testés pendant le séjour en maternité (enfants absents, enfants qui pleurent, problèmes techniques, autres incompatibilités…) et après la sortie. Dans ce cadre, les travailleurs médico-sociaux et les médecins de l’O.N.E. sensibiliseront les familles à l’intérêt du test.

c) La récolte de données

Par ailleurs, un système de récolte de données a été créé. Afin de connaître avec précision l’impact graduel de ce nouveau programme, je financerai les 3 centres de dépistage néonatal que compte la Communauté française. Ceux-ci seront chargés de recueillir les données, de les centraliser, et de donner régulièrement aux maternités la liste des enfants qui auraient échappé soit au test de dépistage, soit au rappel. Toutes ces données seront traitées afin d’évaluer l’impact et la couverture du programme en Communauté française.

d) La coordination du programme

Afin de coordonner un tel programme, j’ai dégagé les moyens nécessaires afin de créer un centre de référence, constitué auprès de l’Ecole de Santé Publique de l’ULB où un médecin, licencié en Santé publique est chargé d’assurer la coordination du programme. En effet, comme vous avez pu le remarquer, ce programme s’appuie sur une multitude d’acteurs et une relation fluide entre tous les intervenants s’avère primordiale.

Enfin, j’ai souhaité qu’un Comité d’accompagnement soit créé dans le cadre du programme de dépistage néonatal de la surdité en Communauté française qui sera chargé de conseiller et informer le Gouvernement sur le programme de dépistage néonatal de la surdité, d’évaluer sa mise en œuvre, d’analyser le rapport d’activité transmis par la coordination du programme, d’adapter le protocole si nécessaire et d’assurer le suivi du programme et de la présente convention.

Le Comité d’accompagnement se composera des représentants de l’Office de la Naissance et de l’Enfance, de mon Cabinet, de la Direction générale de la Santé, du groupe de pilotage, de médecins ORL et pédiatres, de Centres de dépistage néonatal, de centres de revalidation, de centres de diagnostic, de chaque école de santé publique et du coordinateur en charge du pilotage du programme.



4. Outils supplémentaires

Un manuel de formation a également été conçu. Plusieurs séances de formation seront organisées dans les jours et les mois prochains, afin de permettre aux médecins et aux personnes qui effectueront le test de se familiariser avec les différentes étapes du programme. La première aura lieu ce samedi 25 novembre à Namur, la suivante le 9 décembre à Bruxelles. D’autres séances de formation sont également prévues dans le courant de l’année 2007.

Afin de renforcer l’information sur ce programme, trois supports ont été créés : un folder, une affiche et un site Internet (www.depistagesurdite.be) qui sera disponible dès le mois de décembre 2006. Par ailleurs, une campagne télévisée et radiophonique sera lancée dès le mois de mars 2007.



5. Investissement de la Communauté française

Des moyens financiers sont été dégagés pour assurer le pilotage du programme (60.000 €), la récolte de données (1 € par enfant testé), ainsi que pour l’octroi d’une intervention financière par enfant testé (5 € par enfant testé).

Le coût pour les parents

5 € par enfant testé seront octroyés par la Communauté française aux maternités qui auront signé la convention. Les maternités ne pourront demander aux parents une somme supérieure à 10 € pour effectuer ce test. Cela permettra à chacun d’effectuer ce test pour une somme abordable, ce qui n’est pas suffisamment le cas à l’heure actuelle. L’accessibilité aux soins constitue pour moi une priorité.



6. Dépistage précoce, intervention précoce

Comme j’ai déjà pu le souligner, tous les acteurs et professionnels concernés seront sollicités ! En effet, pour l’intérêt des familles, une véritable collaboration doit s’instaurer entre les maternités et les centres auxquels elles adressent les enfants dépistés. Un aspect particulièrement important est de garantir un accès rapide au centre de réadaptation dans des délais stricts de tout enfant référé par la maternité.

Il est important de rappeler que les deux premières années de la vie de l’enfant sont essentielles dans l’apprentissage de la langue. Les conséquences de la surdité sur l’accès au langage, l’épanouissement personnel, les apprentissages scolaires et l’insertion sociale et professionnelle sont très lourdes. Seule une prise en charge très précoce et adaptée peut permettre à l’enfant sourd d’accéder à un bon usage du langage oral et écrit, voire un apprentissage de la langue des signes, pour lui offrir un développement cognitif optimal.

Je vous remercie de votre attention