La disparition d’une communauté ?

-Le dépistage et les nouvelles législations
-L’implant et la culture des Sourds
-L’implant et l’oralisme
-L’implant et l’éthique
-L’éducation, seul remède…



Intervention de Nicolas Rettmann, sourd profond de deuxième degré :

Voici une liste énumérée des causes qui, d’après mon vécu, pourraient amener à cette disparition :

* Dépistage : Ce procédé a existé et se perpétuera. Certes, il faut savoir que l’usage en France diffère de la Belgique (mais cela ne risque pas de tarder chez nous) où un suivi quasi systématique est de rigueur avec à la pelle : l’implantation offerte à l’enfant, où la décision incombe aux parents.
La génération future sera composée de personnes implantées. D’ailleurs l’implant et l’oral ira de pair dans le suivi de l’enfant.

* Eugénisme : Ceci n’est pas neuf... avec comme résultat actuel : la prévention génétique (détection de la connexine 26). En quelque sorte de la stérilisation préventive... toutefois le dernier mot appartiendra aux parents d’avoir un enfant.
En outre, rien n’empêchera encore actuellement les professionnels que certaines personnes deviennent malentendantes ou sourdes... !

* Intégration : L’enfant est invité à réussir sa scolarité. Ses efforts devraient se focaliser dans ses études au détriment des loisirs et contacts avec d’autres sourds ou malentendants. Sa famille est généralement plutôt réticente aux activités proposées aux sourds et malentendants. L’enfant pourra toujours connaître la communauté mais tardivement.

* Oralisme : Au vu de l’intégration, le sourd acquiert un langage oral qu’il entretiendra avec quelques personnes « bienveillantes ». Cela lui semblera ainsi que pour son entourage suffisant et se confortera à un minimum de contact voire superficiel. Il tiendra quotidiennement un rôle accessoire dans la société, à l’exemple d’un film noir et blanc où les rôles de domestique, serveur, etc. étaient attribués aux sourds. La langue des signes lui sera-t-elle également apprise ?

* Rôle secondaire : Plus tard, la personne disposant pourtant d’un très bon bagage oral et de français écrit a du mal à devenir un acteur sur le terrain dans la Communauté. Ex : gérer une activité de groupe, donner une conférence, etc. Au contraire, c’est souvent une personne issue d’une école pour sourds qui, malgré les limites de ses connaissances, aura beaucoup plus d’aisance et donc d’autonomie dans une organisation. Il a été habitué à vivre dans une Communauté. Comme Bernard le Maire me l’a apprit, nous avons besoin de LEADERS (= meneurs) de tout âge.

* Education : Certains parents sourds, entendant et sourd, etc. recourent uniquement au langage parlé avec leurs enfants entendants... Bien que ces parents connaissent la langue des signes... Ils la délaissent au profit de l’oral. Nous risquons d’avoir moins de chance de trouver des interprètes dans cette nouvelle génération.

* Participation : Au vu de l’éventail des possibilités offertes (consommation tout azimut, TV, voiture, etc.), la participation est moindre aux activités culturelles et sportives, activités surtout propices aux rencontres et donc à l’essor de la langue des signes.

* Désinformation : Beaucoup de personnes, par manque d’information, rejoignent les sectes dans l’espoir d’un meilleur encadrement. Pouvons-nous dire que ces personnes font toujours partie d’une communauté au sein de la société ?

* Incorporation : Il existe un intérêt de certaines associations ou fédérations pour handicapés à inclure les structures existantes de chez nous dans leur organisme. Ceci a pour effet une modification progressive au sein de leur organisation interne avec comme risque majeur : les sourds et malentendants seront voués à une fonction réduite. Cas actuel : Ligue Handisport Francophone (regroupant les aveugles, moteurs et cardiaques) souhaitant la dissolution de la Ligue Sportive Francophone des Sourds, unique fédération sportive pour sourds.

* Relève : La transmission de la culture de personnes sourdes et/ou malentendantes se fait-elle réellement ? La délégation de responsabilités laisse encore à désirer chez nous. La nouvelle génération sera-t-elle prête à assumer en cas d’urgence...

Voyons à présent l’autre facette de la médaille... de manière plus positive donc !

Malgré le Congrès de Milan, l’évolution technologique, etc... les associations ont réussi à se maintenir (Foyer de Liège existant depuis 1864 – appelé dorénavant Sur’Cité) et d’autres ont vu le jour depuis début de notre siècle précédent... avec point de mire : la création des fédérations nationales telles que la F.F.S.B. et ses services ainsi que des fédérations internationales telles que l’I.D.C. (dénommée auparavant C.I.S.S.), fédération sportive co-fondée par un belge (Antoine Dresse) et par un français (Eugène Ruben-Alcais).
Ces structures actuelles ont permis et permettent, malgré l’engouement médical vis-à-vis de la surdité, d’assurer l’existence de cette Communauté.
C’est grâce à ces structures que nous trouverons toujours une poignée de LEADERS qui défendront la Communauté, la langue des signes et sa culture !
Que notre langue soit respectée et nous serons en mesure de nous ouvrir à toutes les langues.

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Intervention de Bernard le Maire, sourd profond, époux d'une sourde, père de deux filles sourdes, petit-fils des sourds, arrière-petit-fils des sourds, petit-neveu des sourds... :

le monde des sourds risquerait de disparaître à cause des manipulations génétiques du futur et des progrès des implantations cochléaires :
c'est un danger pour nous tous qui devrons réagir vite et nous opposer aux décisions néfastes des médecins ORL : ils risqueraient de faire peut-être voter une nouvelle loi : obligation d'implanter tous les nouveaux-nés sourds à l'avenir ...
Pour moi, ce sont les parents qui devraient décider de faire implanter leurs bébés sourds ou non (malheureusement, ces parents sont fortement influencés par les médecins ORL) et ce n'est pas le rôle des médecins de décider tout cela !!
Les sourds NE SONT PAS DES MALADES mais des personnes autonomes et épanouies appartenant à une minorité culturelle possédant une très belle langue : notre LANGUE DES SIGNES !!!

Dr Drion a donné un exposé bien frappant sur l'implant cochléaire vendredi dernier :

Voir son blog : [bdrion.over-blog.net] : il va y ajouter encore quelques textes plus tard ...


Voici les cinq maladies graves de l'enfant nouveau-né qui devraient être traitées le plus vite possible (je suis tout à fait d'accord avec cela) :

la phénylcétonurie (PCU) depuis 1972,
l’hypothyroïdie congénitale (HC) depuis 1978
la drépanocytose (HbS) depuis 1989 dans les Dom-Tom et 1995 en métropole
l’hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) depuis 1995
la mucoviscidose (CF) depuis 2002

MAIS LA SURDITE RISQUERAIT DE DEVENIR SIXIEME MALADIE GRAVE : c'est un danger pour nous tous !! Vous savez bien que la surdité n'est pas une maladie !!!! [www.afdphe.asso.fr])

Un livre intéressant à lire : [www.pun.be] (Ethique et implant cochléaire, Que faut-il réparer? Giot J. et Meurant L. (eds)PUN, 2006)


Excellent travail du Dr Drion : [www.ghicl.fr] : cela pourrait permettre aux médecins de voir les professionnels sourds de la santé aussi capables que les entendants ... et de se poser les questions sur l'implant cochléaire et la manipulation génétique ...

D'après Dr Drion, il faut aussi donner des cours de culture des sourds aux futurs médecins ...

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Témoignage de Candice, maman d'un enfant, sourd profond :

Laissons les bébés tranquilles au tout début de leur vie et laissons les séduire tranquillement leur entourage.
On ne naît qu'une fois alors pourquoi gâcher la fête avec des tests qui, de surcroît manquent de fiabilité.
L'enjeu de la plasticité neuronale ne doit pas justifier la généralisation d'un accueil aussi déshumanisé des générations futures.

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Avant 4 à 6 mois l'échange entre parents et bébé est très charnel.
On le porte on le touche et on le regarde, C'est comme un apprivoisement.
On n'est pas sur de soi, de se comporter de manière adéquate et puis il y a le bouleversement hormonal propice au baby blues.
Il faut bien 3 mois pour commencer à se sentir à l'aise.
Tout ceci pour expliquer qu'on peut bien attendre que tout soit mis en place avant d'assener le coup de la surdité ; bien sur que l'idéal serait de débuter le plus rapidement une communication adaptée.
Je ne suis pas sure que le diagnostic aussi précoce avec évocation systématique des possibilités réparatrices et l'urgence qu'on y associe conduise autant de parents à apprendre la LSF.
A ce stade l'attachement se joue et même si on peut le plus souvent rattraper le coup est ce que le jeu en vaut bien la chandelle?
Pour avoir vécu la naissance et l'annonce de la surdité je pense que non mais cet engagement est très personnel.

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Témoignage d’Arnaud, sourd profond, papa d’un enfant entendant :

Enfin, je trouve troublant qu'on ne parle pas toujours des conséquences psychologiques d'un tel dépistage trop précoce sur les parents.

Soyons clairs: Je suis d'accord avec le principe d'un dépistage néonatal de la surdité mais pas du tout avec le délai d'exécution de ce dépistage ( 3 à 5 jours ).
Je prône clairement un dépistage de la surdité entre l'âge de 3 à 6 mois. Ce long délai est nécessaire pour laisser les parents "s'approprier" de leur bébé.

ça s'appelle un phénomène d'attachement entre parents et bébé. On peut parler aussi de l'image narcissique que le bébé renvoie aux parents.
Comme la surdité n'est pas une maladie grave, ni mortelle, je ne vois pas du tout la nécessité de bouleverser tout de suite les parents et de les plonger dans l'angoisse injustifiée car la naissance devrait être un moment de bonheur à préserver à tout prix!!!!

On n'a pas pu le connaître pendant les 3 premières semaines après la naissance de mon fils car il a été placé en couveuse pour problèmes de santé.
ça a été psychologiquement dur pour mon épouse pendant quelques mois.

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Il y a bien une ou deux choses que je déplore:

- le dépistage précoce dès les premiers jours.....
Je ne comprends pas comment la FFSB a laissé passer cette absurdité, sans aucune précaution, par ex, de demander un complèment d'enquête psychologique sur les consèquences de la révélation de la surdité du bébé aux parents!

En effet, ce dépistage précoce comporte quelques risques dangereux :
Le bébé, sourd ou non, pourrait être ne pas désiré par le père et/ou la mère et sa surdité risque de devenir un facteur supplèmentaire de rejet et de situations dramatiques comme la séparation, le baby blues, etc....

Je suis étonné du silence des professionnels de l'enfance sur ces risques!

Pourquoi ne pas faire ce dépistage entre 2 et 5 mois ??
Les parents et même les bébés sourds ne perdent pas grand chose de ces premiers mois par rapport aux 20 ans d'éducation!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je suis choqué et même mécontent qu'on ne tienne pas de ces conséquences et j'estime que le bébé sourd serait le grand perdant dans ce psycho-drame!

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Allez, j'ose un truc:
une mère blanche a donné naissance à un beau bébé mais choquée, elle voit la peau entièrement noire du bébé!
Pourtant, toute la famille est BLANCHE!
Désespérée, elle cherche un moyen de le blanchir sinon son bébé ne pourra jamais s'intégrer dans la société blanche...
Sûrement, la mère trouverait ce moyen mais il n'existe pas de moyen qui rend blanche la peau instantanément! ça se ferait très longtemps..........
Le bébé, devenu garçon, voyait bien sa peau encore noire mais il pensait "blanc" pour suivre maman mais a du mal à combattre le racisme et l'indifférence de certains blancs......
Plus tard, il serait sûrement blanc mais son coeur serait toujours noir car il n'oublie jamais ses années de combat, de souffrance et de solitude et ne partagerait compréhension et échanges qu'avec ceux en lesquels il se reconnaît. Ceux-ci seraient couramment des "Mal Blanchis".......

Mais, la surdité est un handicap invisible et transparent qui ne se voit rien du tout!
Alors, les sourds souffrent encore plus du peu d'attention et de compréhension de la part des entendants.

Peut-être mon histoire est mal ficelée.... mais l'essentiel est là, je pense!....

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Intervention d’Exoseth :

A ce propos, j'ai trouvé un article dans le "Science et Avenir" du mois d'octobre (2006)... (…)

Pour un dépistage de la surdité

« L'INSERM appelle au dépistage précoce et systématique des surdités "parce que chaque année en France, près d'un millier de nouveau-nés naissent sourds et qu'ils sont diagnostiqués trop tardivement, aux alentours de 18 mois" plaide le professeur René Dauman, spécialiste ORL à l'hôpital Pellegrin (Bordeaux) et membre du groupe de travail de l'INSERM qui vient de rendre ses conclusions dans une expertise collective. Bien que figurant sur le carnet de santé depuis les années 1970, le dépistage systématique se fait attendre. Une étude de faisabilité a démarré le 1er janvier 2005 dans six villes et 30 maternités, 150 000 bébés devraient avoir été examinés fin 2007.
Il faudrait un registre national des enfants sourds, insistent les experts. Car cette affection (le plus souvent génétique) a de lourdes conséquences sur l'acquisition du langage oral et le développement socio-affectif de l'enfant.
D'où l'importance d'un diagnostic précoce pour, selon les cas, la mise en place d'une rééducation orthophonique ou la pose d'une prothèse.
Vigilance donc si à 9 mois l'enfant ne redouble pas les syllabes, si à 14, il ne répond pas à son prénom ou s'il n'est pas compréhensible à 3 ans. »

www.inserm.fr


(…)
Je veux souligner en gras le mot "affection"... et de souligner également que ce sont des experts, mais qu'ils ne connaissent rien apparemment au monde sourd... :
Depuis quand la surdité a de lourdes conséquences sur le développement socio-affectif ?
N'est-ce pas plutôt l'acharnement orthophonique (et autres) qui a de lourdes conséquences sur l'épanouissement naturel (langage du corps, langage gestuel, langage du coeur) ?

Bon...
En tapant l'article, une idée est passée ici : ne faudrait-il pas plutôt se lever devant la justice internationale et le corps médical pour tout simplement faire interdire ces pratiques discriminatoires DE TYPE EUNGENIQUE...
Le dépistage est une insulte...

Si l'article disait : il faut dépister tous les nouveaux-nés pour éviter la naissance de bébés à la peau noire ; "parce que ce type d'affection, vous le savez bien, a de lourdes conséquences sur le développement socio-affectif de l'enfant... un enfant noir dans un monde blanc doit être ré-éduqué en vue de l'intégrer..."
Nous en serions choqués, n'est-ce pas ?
Le mot "intégration" est une insulte...

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Le dépistage est une pratique eugéniste... et ça c'est totalement irrecevable, sur tous les plans...
Il n'y a aucune excuse possible, aucun argument qui puisse tenir, c'est indéfendable : il y a crime contre l'humanité...


"La question de l'eugénisme est traité par le code pénal, dans le Sous-titre II du Titre I du Livre II, intitulée « Des crimes contre l'espèce humaine » :

Article L 214-1 :
« Le fait de mettre en œuvre une pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est puni de trente ans de réclusion criminelle et de 7 500 000 euros d’amende ».

Article L 214-3 :
« Cette peine est portée à la réclusion criminelle à perpétuité et de 7 500 000 euros d’amende lorsqu’elles sont commises en bande organisée »
À l'Assemblée nationale, le scrutin n°167 sur l’ensemble du projet de loi relatif à la bioéthique, a été adopté avec modifications en deuxième lecture séance du mardi 8 juin 2004 (310 votants, 304 suffrages exprimés, 187 pour, 117 contre).

Cependant, aussi claire qu'elle paraisse, la position française est en pratique bien plus ambigüe, si on considère les obligations de dépistage (visites prénatales obligatoires) et les facilités légales ainsi que l'encouragement à l'avortement lorsque l'enfant à naître présente des malformations : il s'agit manifestement de pratiques eugénistes, qui ne posent pas de problèmes sociaux."


Source : [fr.wikipedia.org]


Sous cette couche de sottise et d'hypocrisie à peines feintes, il y a l'endoctrinement massif à la banalisation du fait eugénique, de l'action et de l'idéologie qui soutient l'eugénisme...

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Intervention de Candice, maman de Lucien, enfant sourd :

J'ai lu que certains sourds américains (vérité ou légende ? je l'ignore) exigeaient d'avoir un bébé sourd.
Cela, constitue pour moi une demande eugéniste.
En revanche cela souligne l'aspect peu éthique d'une demande d'enfant entendant de la part de parents entendants.
En ce sens il me parait difficilement envisageable de proposer un diagnostic anténatal de surdité avec pour corollaire une ITG (interruption (dite) thérapeutique de grossesse).

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Ou commence l'eugénisme et ou s'arrête-t-il ?
c'est une question difficile. Le choix du partenaire peut il être considéré comme tel ?
Interrompre une grossesse qui aurait donné le jour à un nouveau né viable pendant moins de 1 mois ?
Je ne prétends pas répondre à ces questions difficiles mais je pense qu'il ne faut pas confondre diagnostic anté natal et eugénisme. L'association n'est pas systématique.

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Intervention de Bernard le Maire, sourd profond, époux d'une sourde, père de deux filles sourdes, petit-fils des sourds, arrière-petit-fils des sourds, petit-neveu des sourds... :

La nouvelle loi du ministre Fonck rend obligatoire la dépistage de surdité des nouveaux-nés de trois jours :

Cela nous alarme pour plusieurs raisons :

1. Aucune étude n’a prouvé la différence des conséquences entre le dépistage de surdité chez les bébés de trois jours et celui des bébés de trois mois.

2. Un nombre important des dépistés sourds sont en réalité des entendants : ce sont des faux positifs.
Cela provoque des inquiétudes terribles et inutiles des parents et aussi des problèmes d’attachement parents-enfants

3. Le dépistage de surdité obligatoire pour les nouveaux-nés de trois jours veut dire que la surdité est considérée comme une maladie aussi grave que cinq maladies telles que phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, hyperplasie congénitale des surrénales, drépanocytose et mucoviscidose dont le dépistage est aussi obligatoire.
NOUS, LES SOURDS, NE SOMMES PAS DES MALADES !!
Nous ne formons que la minorité socio-linguistique et culturelle dans le monde des entendants avec la langue des signes comme la nôtre …
Cela revient au Docteur Itard (1774-1838), premier médecin O.R.L. qui nous considéraient comme des malades contrairement à l’abbé de l’Epée …
Donc, la surdité n’est jamais un problème majeur de santé publique au même titre que les affections précitées.

4. Ce dépistage obligatoire entraîne les risques de la « filière de soins » entièrement sous contrôle médical.
Le 14 février 2005, Madame le Ministre déclarait effectivement que « le but est d’organiser l’ensemble de la filière de soins, du dépistage à la prise en charge optimale des enfants dépistés positifs, y compris la prise en charge dans un centre de revalidation après implantation ».
Vous voyez clairement le mot « implantation » donc presque tous les bébés dépistés positifs seraient « automatiquement » implantés pour deux raisons :

a) Les parents de ces bébés sont malheureusement très mal informés au sujet de notre vie, notre culture et l’importance primordiale de notre langue des signes et suivraient naturellement les conseils néfastes des médecins omniprésents durant les premiers mois des nouveaux-nés.

b) La presque-gratuité des implantations cochléaires et le remboursement partial pour les appareils auditifs (qui ne sont donc pas tout à fait gratuits !) pousseraient les parents à opter pour la première choix sans réfléchir aux conséquences …
Il serait plus juste d’essayer d’abord les appareils auditifs et en cas d’échec, nous pourrions nous tourner vers les implants cochléaires mais c’est l’argent du gouvernement qui va surtout vers les implantations : l’argent sert de nerf de guerre !!
C’est la manipulation politique …

5. Tout enfant sourd implanté reste SOURD et ne devient jamais entendant …

6. On nous dit qu’il faudrait changer d’un implant après un certain nombre d’années (10 ans ? 20 ans) car les implants cochléaires seront toujours meilleurs à l’avenir.
En plus on imagine difficilement un implant placé chez un nourrisson de moins d’un an, rester en place, fonctionnel, une vie durant.
Après la seconde implantation, il faut recommencer la rééducation car l’action d’entendre les sons serait différente avec les nouveaux implants : qu’en sera-t-il de ceux qui ont été implantés, réimplantés, rééduqués, rééduqués ?
Cet aspect n’est pas certain, on ne sait pas exactement… c’est encore une inconnue. Serions-nous des malades pour toute notre vie ???

7. Il existe des échecs techniques des implantations : en cas d’échec, certains sourds implantés deviendraient des sourds complets ne captant aucun son ???

8. Avant d’être approuvé par le gouvernement, le dépistage de surdité devait être accepté par la population à dépister : en vérité, la plupart des sourds se sont opposés à cela donc ils sont ignorés ainsi que les professionnels du monde de la surdité.

9. Madame le ministre Fonck est d’accord avec les décisions du congrès de Tournai (2005) des médecins implantateurs suite aux rapports du groupe de travail constitué des médecins ORL, des pédiatres de l’O.N.E., ainsi que des professionnels concernés issus des institutions suivantes : l’O.N.E., l’UCL, l’ULB, l’ULG, l’Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes et la maternité Notre-Dame de Tournai.
Aucun professionnel sourd et entendant du monde de la surdité n’ai été convié à ce groupe ainsi que dans toute la suite du programme !

10. Les médecins implantateurs s’intéressent seulement aux premiers mois des nouveaux-nés sourds et ne s’en occupent plus après cela : ce sont les parents qui doivent payer trois nouveaux piles alimentant les implants cochléaires presque tous les trois jours : que se passerait-il aux parents défavorisés ?? Effectivement, si les implanteurs savaient ce que deviennent les sourds, peut-être qu’ils changeraient d’avis… ?

11. A cause de cette décision (encore les risques de la « filière de soins »), tous les sourds implantés seraient intégrés dans des classes pour entendants et par conséquence, toutes les écoles spéciales pour sourds fermeraient : que se passerait-il à ceux qui ne réussiraient pas aux écoles normales ?
Où iraient-ils ailleurs ? 20 pour cent (à peu près ?) des sourds (surtout ceux bien entourés de leur famille) réussiraient leurs études chez les entendants : et les 80 pour cent seraient abandonnés de tous malgré leurs implantations ??
Quelles seraient leurs vies ?

J’ai pris connaissance des quatre lettres de réclamation : celle de Caroline Heretynski (Espace, Tournai), celle de la Maison des sourds, celle de l’APEDAF et celle de l’association des implantés.
Je suis d’accord avec les trois premières (la quatrième étant trop favorable : ce sera sans doute la préférée du ministre Fonck, hélas !), pourquoi pas mettre les responsables de ces pétitions ensemble afin de mieux réclamer nos droits …

Je proposerais une solution parallèle : puisque nous ne pouvons pas nous opposer aux implantations car certains enfants implantés ont des succès dans leur vie, nous devrions proposer une semaine de formation aux jeunes parents chez les sourds comme en Norvège : rencontre avec des adultes sourds, culture des sourds, langue des signes, etc … puis les encourager à suivre des cours LS pour qu’ils puissent bien communiquer avec leurs bébés sourds (comme en Suède) et leur donner quelques mois de réflexion avant leur décision finale au sujet des implantations cochléaires …

Lire l’intervention dans son intégralité




Témoignage de Marie-Florence, jeune fille de 20 ans appareillée à 3 mois :

(…) et après avoir été au symposium à l’ULB la semaine passée (voir section divertissements et bons plans du forum ) et avant d’aller au colloque de l’autonomisation de la personne sourde de l’APEDAF ce week end
(…)
Dans le cas du développement d’un enfant pris en charge par ses parents il y a d’abord :
- le deuil de l’enfant idéal
- puis la réflexion quant au moyen de communication qui va être utilisé.
Il faut continuer à encourager les parents à utiliser les deux aspects (LS et LPC).
Vous autres, en général, vous demandez aux parents d’apprendre exclusivement la LS, vous voulez battre l’oralisme, mais n’oubliez pas que ces parents ce sont des entendants qui ne signeront jamais comme des sourds, comme des sourds parents d’enfants sourds.
Donc de toute façon qualité de la LS et de la culture sourde sera altérée par la communication avec ces parents.
DONC forcément, quand on n’est pas né dans une famille sourde, la plus belle voie qui s’offre à nous est l’oralisme, du moins dans le milieu familial, accompagnée d’un peu de LS dans la mesure des parents à l’apprendre (et le respect des parents, vous l’oubliez ?!!).
Pourquoi combattre sans arrêt cet oralisme au lieu d’offrir à l’enfant deux opportunités bien plus riches ?
Quand on parle de bilinguisme, les sourds ne se rebutent pas, quand on parle d’oralisme oui.
C’est bien la preuve qu’ils ne sont pas contre l’oralisme en soi (parce que c’est pourtant ce qu’ils clament souvent haut et large (pour ne pas dire fort !) mais plutôt simplement contre l’oppression de la langue des signes.

Une lettre a bien parlé de : recherches en LS, budgets soulevés. C’est peut-être bien la seule chose que j’ai trouvé vraiment utile dans cette lettre.

Voilà où est le problème : les sourds ont peur que leur culture soit opprimée à cause de l’implant qui est vu comme la solution miracle, ce qui rend entendant, ce qui permet un plus grand accès à l’oralisme.

MAIS Après avoir été une après midi à ce symposium à l’ULB sur le développement de la lecture et du langage parlé chez les personnes sourdes, ou je suis allée le cœur serré en pensant : encore des arguments massifs pour l’implantation.
Mais il faut des sourds pour montrer aux gens qu’on existe et qu’on a une langue. Donc j’y suis allée avec le cœur assez militant il faut dire, j’en suis ressortie toute autre.
Il y a une recherche qui a été faite sur l’ULB (si je me trompe pas, je n’ai pas les actes sous la main) selon laquelle un enfant sourd implanté aurait toujours besoin de visuel, davantage qu’un enfant entendant, pour se développer et se forger une perception du monde.

(…)
Il faut accepter que notre communauté sourde soit en mutation.
Les sourds de l’avenir auront un implant, signeront, ou ne signeront pas, comme beaucoup de sourds d’aujourd’hui.
La surdité est de toute façon quelque chose de naturel, un sentiment de l’existence, que même les enfants implantés retrouveront, même si ce n’est qu’entre eux.
Tant qu’on promouvra la langue des signes, rien ne sera perdu.

Lire le témoignage dans son intégralité





Témoignage de Nicolas Rettmann, sourd profond de deuxième degré :

Force est de constater que les experts médicaux connaissent très bien les opinions des adultes sourds et n’hésitent pas à montrer « deux visages » quand il le faut.

D’ailleurs, un nouvel arrêté a vu le jour en avril 2006 concernant l’intervention du remplacement d’un implant.
Celui-ci complète le premier arrêté d’octobre 2002 se rapportant à l’intervention de l’implant même.
Il aura suffi en 3 ans aux experts que l’implant ne pourra présenter toutes les faveurs, notamment chez les nouveau-nés.
Les politiciens ne font que suivre. Pour plus de détails, consultez le site du Moniteur belge : [www.ejustice.just.fgov.be]. Recherche via mot texte : cochléaire.

Comme disait encore ma femme... Une crise de conscience affecte tous ces professionnels qui veulent nous en faire des Barbie.
Un génocide est en cours.

Lire le témoignage dans son intégralité




Intervention d’Exoseth :

Qu'on ne puisse pas éradiquer l'implant ?

Est-ce le but de ceux qui sont contre l'implant ?

Contre quoi les poings se lèvent ?
Est-ce contre l'objet technique ?
Est-ce contre l'introduction de l'objet dans l'intimité de l'individu ?

Nous savons que cela va beaucoup plus loin que ça...
Le docteur Benoît Drion, Arnaud, Bernard et quelques autres personnes n'ont pas cessé de brosser les tenants et les aboutissants de la problématique...

Si les poings se lèvent ce n'est pas tant CONTRE l'implant, mais POUR la liberté d'expression, la liberté tout court... celle d'exister...la liberté de choisir... d'avoir encore la possibilité de dire "oui" ou "non"...

Si les médecins étaient aussi informés que Candice ou que le docteur Drion, nous aurions certainement moins l'envie de nous lever... et de marcher... peut-être en criant contre l'abus et l'aveuglement, contre le manque de compréhension et d'humanité (comme le soulignait très justement Lucienne)

Ce n'est pas tant l'implant qui suscite l'opposition... il faut bien le comprendre... Mais la manière dont l'implant est imposé avec subtilité, avec tact ou sans aucune retenue... sans compter les motivations partiellement économiques qui sous-tendent toute cette situation...
C'est aussi la manière dont la personne sourde n'est pas reconnue en tant que telle... La manière dont, encore à notre époque, le sourd n'a pas le droit d'exister en tant que personne capable et normale... et non pas malade...

Les entendants ont reconnu la LS ?

Je dis que non...

Si c'était le cas, on ne laisserait pas le corps médical, -à coups d'implantations massives et sans discernement-, grignoter progressivement la base fondamentale de la culture des Sourds ; la LS.

Où est la reconnaissance de la culture des sourds dans tout ce **** ?!!!

Laissez-moi rire... !

Donc voilà pourquoi, entre autres, il y a des gens qui disent NON à l'implant...
Pourquoi ?
Parce que, tant que les entendants (en première ligne, les "médecins") continueront à alimenter leur propre hypocrisie, leur ignorance et leur intolérance, il est nécessaire d'être CONTRE...
En étant CONTRE, on se lève simplement contre l'absence de compréhension et contre la déshumanisation des pratiques pseudo-thérapeutiques de la médecine actuelle...

Ceci dit, comme tu le soulignes, il faut aussi être POUR la valorisation et le renforcement de la LS., de l'éducation par les sourds et pour les sourds (avec participations des entendants)... etc., etc.




Il ne s'agit pas d'avis ou d'opinions "pour" ou "contre", mais d'engagement de la conscience en vis-à-vis de la VIE... son respect...

Le CONTRE signifie : se battre pour la compréhension, la tolérance et l'altruisme...
Le POUR signifie : se battre pour la sauvegarde et la protection de ce qu'il y a de plus humain ; l'échange et le partage des valeurs à travers un langage naturel, la LS.

Lire l’intervention dans son intégralité

Si l’on était tous le cœur ouvert les uns envers les autres…
le mot « handicap » n’existerait plus…
(le monde accueillerait les minorités au travers de structures ouvertes)

C’est un idéal… une utopie ?

ok… admettons…

mais…

Par contre…

Si l’on ne fait rien…
c’est la « personne handicapée » qui va disparaître…
(ils pourront bientôt s’introduire dans les corps et régler les gènes : faire disparaître la surdité, la cécité, etc.)

Pourquoi s’en priveraient-ils ?
« Nous vous rassurons, dès à présent nous avons les moyens de vous guérir, laissez-nous faire… »
Guérir de quoi ? de votre « différence » ? de votre « handicap » ? de votre « maladie » ?
Et guérir à quel prix ? Qui nous dit que la modification des gènes ne va pas entraîner de lourdes conséquences ?
N’y a-t-il pas une réflexion à la fois philosophique et éthique à poser ?
N’y a-t-il pas une sorte de goût amère, en arrière plan, qu’on appelle eugénisme ?

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L'eugénisme c'est fondamentalement deux choses :

l'acte (les méthodes) et la théorie (l'idéologie)

L'idéologie est tenue par des groupes ou des individus qui favorisent la banalisation et l'institutionnalisation de l'acte sous couvert de tas de "bonnes raisons"... (pour d'autres, ces "bonnes raisons" sont des absurdités ou des horreurs)

L'acte ?
En fait c'est subtil, cet acte est subtil... il faut donc faire attention pour le dénicher là où les tenants de l'eugénisme sont parvenus à le banaliser jusqu'à le rendre quasi invisible.
Je crois que l'on peut résumer en ces termes : l'acte devient "eugénique" dès qu'il s'agit de contrôler les naissances... peu importe dans quel sens...
De les contrôler dans l'idée de limiter la naissance des caractères jugés défavorables OU au contraire de renforcer la naissance des caractères jugés favorables...
L'un ne va pas sans l'autre si on analyse un peu...

Donc ?

Donc vouloir faire naître des sourds ou des entendants est déjà une volonté de type eugénique... ou eugéniste...

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Joe J Murray :

« (...) C’était en 1883 que le terme de l'eugénisme est apparu.
Avant on disait « heredity ».
Vers 1890, la conception de l’homme change – le progrès de la science et le concept vers la perfection est due par le test de QI.
Cette mesure intellectuelle tend à supprimer les plus arriérés, les trisomiques, les handicapés mentaux…
La solution de Bell est, en premier lieu, d’empêcher les personnes sourdes de se rencontrer entre eux – de se marier entre eux – et d'avoir des enfants sourds.
Bell, avec l’utilisation du téléphone et le soutien des lobbies auprès du gouvernement, donne seulement une éducation orale aux jeunes sourds.
Bell proposait de supprimer l'utilisation de la langue des signes – ainsi supprimer les écoles pour les jeunes sourds – il décourageait ainsi les associations des personnes sourdes.
Bell a donc sûrement initié l’eugénisme puisque encore, les nazis sont venus en Californie pour être renseigné sur l’eugénisme.
Attention, tout cela n’est pas directement lié avec Bell puisque les idées se sont construites au fur et à mesure des années après.
La longue politique de l’eugénisme a réellement commencé au début du XXe siècle aux Etats-Unis et la politique d’hygiène raciale nazie n’est que la suite d’une longue histoire lancée par Bell et la science.
Ces idées n’ont pas changé ; aujourd’hui on n’accepte pas les enfants sourds ; on les implante des microtechniques afin qu’ils soient robotisés « entendant ».
Les médecins de l'audition ne conseillent pas la langue des Signes aux parents ; c’est ainsi nous faisons référence de l’implant cochléaire comme extermination progressive du groupe ethnique des sourds : du plan culturel et sociolinguistique. »

[frontrunnersjerome.blogspot.com]


Brigitte Lemaine :

(…)
Un des opposants les plus farouches à la langue des signes a été Graham Bell, l’inventeur du téléphone, ce qui est assez révélateur.
La langue des signes c’est quelque chose qui court-circuite le lobby médical et l’industrie des media.
C’est quelque chose de gratuit, qui ne nécessite pas d’appareillage et ne génère pas de profits.
Bref, ça sort les sourds du monde des handicapés sur lesquels on peut se faire beaucoup d’argent.
L’intérêt des médecins, de l’industrie et aujourd’hui des biotechnologies c’est de maintenir les sourds dans l’assistance médicale et technologique. (...)

[www.interdits.net]

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Intervention de Caroline :

Cela n'empêche pas qu'une sorte de combat ait lieu : celui qui survient dans la désinformation et l'information...(j'y reviendrai)
Pourquoi les informations ne sont-elles pas disponibles pour tous ?
Pourquoi certaines informations sont tronquées, transformées ou dissimulées ?
Ne doit-on pas parler des dangers et des implications de l'implant ?
D'autant plus lorsqu'il y a intervention dans le corps, une réflexion sérieuse devrait être posée (il me semble)...
Si l’on ne fait rien…c’est la « personne handicapée » qui va disparaître…
(ils pourront bientôt s’introduire dans les corps et régler les gènes : faire disparaître la surdité, la cécité, etc.)
Qui nous dit que la modification des gènes ne va pas entraîner de lourdes conséquences ?
N’y a-t-il pas une réflexion à la fois philosophique et éthique à poser ?
N’y a-t-il pas une sorte de goût amer, en arrière plan, qu’on appelle eugénisme ?


Le débat porte donc sur l’information et l’eugénisme. Tout simplement. Comme le souligne Candice.

En ce qui concerne l’information, je tiens à revendiquer que « seules l’éducation familiale ainsi que l’éducation globale est la base de notre salut ».
C’est dans l’éducation qu’il faut investir et unir nos forces.
Je reste persuadée que l’éducation la plus réussie est celle qui sollicite les échanges réels, interactifs, et, donc, les témoignages.
Et pour témoigner, il faut des personnes compétentes sur des sujets spécifiques (connaître le fond) mais aussi capables d’amener leur interlocuteur à une réflexion personnelle (connaître la forme, et donc, s’engager dans une conversation OUVERTE).
Tout est question d’éducation.
En famille ; à l’école, de la maternelle à l’université ; dans le cadre du métier …
Tout est question d’ouverture de cœur et d’esprit, tout ça et rien que ça !

Georges Jacques Danton a dit : « Après le pain, l'éducation est le premier besoin d'un peuple. »
Montesquieu a dit : « L'éducation consiste à nous donner des idées, et la bonne éducation à les mettre en proportion. »
Gandhi a dit : « La véritable éducation consiste à tirer le meilleur de soi-même. Quel meilleur livre peut-il exister que le livre de l'humanité ? »
John Dewey a dit : « L'éducation est un processus de vie, et non une préparation à la vie. »
Alors, gardons espoir et soyons plus confiants en l’humain : il existe et n’est pas une espèce en voie de disparition, comme semble le croire Exoseth...
Il est vrai cependant - et cela existe depuis le début de l'humanité! - que nous ne prenons pas toujours le temps de nous arrêter pour écouter les autres mais aussi nous-même…
C’est le risque de notre passivité face à l’info…
L’éducation à l’info, c’est de permettre de la recevoir et d’en tirer une réflexion personnelle constructive… Nous touchons à la liberté d’expression et à la démocratie…
Vaste débat !

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Témoignage de Lucienne Souka, maman d’un adolescent sourd :

Pour la majorité des enfants sourds, les études sont toujours une vraie souffrance. Ceux qui n’ont pas digéré l’oralisme et l’intégration, sont de loin les plus nombreux, ballottés de centres oralisant en écoles spéciales, où l’on ne signe même pas.
Qu’est-ce donc qui les attend, sinon l’illettrisme, c’est-à-dire la non information, la désinformation, voire la manipulation, le chômage ou petits emplois.
Pour nombre d’entre eux, des études en langue des signes auraient tout changé.
Il n’y a pas plus de gens stupides parmi les sourds que parmi les entendants ; il y a surtout une éducation qui est une vraie usine à désintégrer.
Pourquoi les sourds, parvenus à un très bon niveau d’éducation n’organisent-ils pas d’écoles de devoirs pour enfant sourds en difficulté scolaire ?
Pourquoi y en a-t-il si peu d’entre vous qui sont enseignants ?
Des enseignants sourds, c’est aussi la transmission de la culture et de l’histoire sourdes, c’est aussi une image revalorisante d’adultes sourds, la preuve que tout est possible, un encouragement à persévérer.
Il a fallu attendre que le monde ouvrier s’ouvre à l’éducation pour qu’il prenne en main sa destinée.
Vous avez le savoir, vous avez donc aussi le pouvoir. Est-ce donc si difficile à partager ?

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« ...Ce dépistage précoce permet de maintenir l’enfant dans un système scolaire traditionnel, en évitant la création d’écoles spéciales pour malentendants. Il lui promet un avenir d’intégration dans la société, avec un développement intellectuel normal et une possibilité d’être socialement actif. Le budget de l’INAMI s’en trouverait allégé. »...
Ceci est une phrase de Catherine Fonck, extraite d'une de ses réponses lors d'un débat à la communauté.
Je remercie encore la personne qui m'a fait parvenir ce texte.
C'est un retour à la case départ : la fameuse intégration si désintégrante, dont tant de sourds ont souffert.
C'est aussi sans doute le développement des centres oralistes, et Dieu sait, dans tout cela ce que deviendra la langue des signes nouvellement reconnue ?
Quel retour en arrière si cela se passe.
Ce n’est ici qu’un scénario catastrophe, pas encore une réalité.
Mais pour que cela ne le devienne pas, il faudrait que la grande masse des sourds anonymes se mobilise pour faire connaître leur opinion, et tant pis si les leaders de Bruxelles ne suivent pas : après tout ce n’est ni eux, ni leurs enfants qui paieront les pots cassés.
Les parents entendants doivent aussi s’en mêler.
J’écrirai à la ministre pour lui faire savoir à quel point je suis déçue, en tant que maman d’un adolescent sourd pour lequel cette éducation s’est révélée, comme pour tant d’autres, un désastre.
Il est plus que temps que l’on abandonne enfin les basses considérations budgétaires, pour offrir à nos enfants une éducation qui fera d’eux des adultes autonomes, indépendants, bien dans leur peau, donc capables de faire sereinement leur chemin dans la vie, et pas seulement les plus intelligents et/ou les mieux entourés.
Une question angoissante : MAIS POURQUOI DONC LES ASSOCIATIONS DE SOURDS RESTENT-ELLES SI SILENCIEUSES ?

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Dans le monde entendant, l’école (l’éducation) est de plus en plus à deux vitesses :
d’une part, l’école pour les intelligents et/ou bien nantis, formant les élites, les décideurs, d’autre part, celle pour les intellectuellement et/ou pécuniairement faibles (souvent, hélas, écoles publiques, moins coûteuses) formant la grande masse des travailleurs manuels et des sans travail puisque sans formation.
A vous lire on pourrait penser que dans le monde sourd, c’est la même chose, l’école intégrée ou les centres d’intégration étant surtout réservés au premier groupe, présentés aux « nouveaux parents » d’enfants sourds comme une panacée, à tel point que le passage de ces systèmes à l’enseignement spécialisé (considéré comme un sous-enseignement) est généralement vécu comme un échec, et il l’est sans doute puisqu’il est souvent précédé par un rejet de l’enfant sourd qui ne répond pas aux critères de compétences établis par l’école ou le centre intégrant.
J’ai une amie qui prétend que pour la compréhension de certaines matières, l’intégration est une hérésie et l’école bilingue est un leurre ou une intégration déguisée, car il y a très peu d’enseignants ou d’interprètes suffisamment compétents en LS, pensant en LS, que pour pouvoir enseigner, par exemple, les fractions, en entrant dans le mode de pensée un peu particulier des enfants sourds plutôt que de les enseigner comme on parle du temps qu’il fait.
Les parents sourds au moins peuvent corriger le tir à la maison.
Encourager l’enseignement intégré n’aboutira-t-il pas inévitablement à la condamnation du spécialisé ?
Y a-t-il réellement place, y a-t-il les moyens pour les deux enseignements ?
Faut-il réellement favoriser quelques privilégiés au détriment de la grande masse des autres ?
Et si, dans un futur plus ou moins proche, il fallait faire un choix, qui le ferait ? et quoi ?

Et si on cessait d’être hypocrites ?
Ecoles bilingues, intégration, aides techniques sont là surtout pour rassurer les parents entendants qui n’acceptent pas l’enfant sourd et pensent (on les y aide un peu, et j’y suis passée moi aussi, dans l’autre siècle) que de scolariser leur enfant avec des entendants le rapproche du modèle qu’ils ont eu dans la tête et dans le cœur avant la naissance.
Et donc, qui pousseront toujours dans ce sens.
Mais voilà, placer un chat en cage avec des oiseaux ne le fera pas chanter.
Que dire de la tentation des centres, face au manque d’interprète, de favoriser les enfants les plus compétents, au détriment des élèves du professionnel, par exemple ?
Que dire aussi du manque de solidarité entre parents qui finiront bien par se disputer les trop peu nombreuses heures de traduction ?
Que dire enfin de la panique de l’enfant sourd, seul dans une classe d’entendants et qui attend en vain l’interprète qui est empêchée ?

Lors du colloque sur l’implant, Yvette Thoua (Zegers), a présenté un texte extrêmement émouvant, sensible et juste qui devrait être proposé à la réflexion des jeunes parents et paraître dans le Sournal. Il vaut vraiment la peine d’être lu par un plus grand nombre.

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