Ce blog constitue un recueil de témoignages issus du forum de la Fédération Francophone des Sourds de Belgique

Commission de la Santé ; 14 février 2005

CRIc No25-Santé7 (2004-2005)

Commission de la Santé, des Matières sociales et de l’Aide à la jeunesse du

        PARLEMENT DE LA
        COMMUNAUTÉ FRANÇAISE


        Session 2004-2005
        COMPTE RENDU INTÉGRAL
        SÉANCE DU LUNDI 14 FÉVRIER 2005




TABLE DES MATIÈRES
1 Questions orales (article 64 du règlement)
1.1 Question de M. Jacques Gennen à Mme Catherine Fonck, ministre de l’Enfance, de l’Aide à la jeunesse et de la Santé, relative au « dépistage de la surdité chez les enfants »
1.2 Question de Mme Véronique Bonni à Mme Catherine Fonck, ministre de l’Enfance, de l’Aide à la jeunesse et de la Santé, relative à la « politique de lutte contre le cancer en Communauté française et à la situation du Centre verviétois de prophylaxie anticancéreuse »
1.3 Question de M. Dimitri Fourny à Mme Catherine Fonck, ministre de l’Enfance, de l’Aide à la jeunesse et de la Santé, relative à la « mise en oeuvre du décret relatif à la promotion de la santé à l’école du 20 décembre 2001 »




Présidence de M. Paul Galand, président.

L’heure des questions commence à 14 h.

M. le président. – Mesdames, messieurs, la séance est ouverte.

1 Questions orales (article 64 du règlement)

1.1 Question de M. Jacques Gennen à Mme
Catherine Fonck
, ministre de l’Enfance, de l’Aide à la jeunesse et de la Santé, relative au « dépistage de la surdité chez les enfants »

M. Jacques Gennen (PS).
– Madame la ministre, mon collègue Roland Marchal vous a interpellée en octobre dernier sur la situation des personnes sourdes en Communauté française et précisément sur la mise en oeuvre du décret du 22 octobre 2003. Lors de cette intervention, vous aviez annoncé que la Commission consultative de la langue des signes avait été mise en place et que les arrêtés d’application avaient été pris afin de permettre à cette commission d’accomplir ses missions.
Si l’on peut se réjouir que la langue des signes soit reconnue, cela ne doit pas occulter les efforts à fournir pour anticiper les risques de surdité. Aujourd’hui, il existe une solution pour venir en aide à ceux qui entendent mal : l’implant auditif. Toutefois, pour que cela réussisse, l’enfant doit être opéré le plus tôt possible, idéalement entre 18 et 24 mois. Le diagnostic doit donc être précoce et il faut développer un programme de dépistage systématique fiable et accessible à tous les enfants.
Votre prédécesseur nous avait indiqué en son temps que l’ONE étudiait toutes les pistes possibles pour expérimenter la faisabilité de programmes avec des tests objectifs, tels que l’étude des oto-émissions acoustiques. Il était aussi question de demander aux cellules de liaison, dont dispose l’ONE dans la grande majorité des maternités de la Communauté française, de prendre en charge les différentes phases du dépistage. Nous souhaiterions dès lors savoir si cette étude a bien été réalisée. Si non, comptez-vous poursuivre dans cette voie et avec quels moyens humains et financiers ? En Flandre, il existe une structure préventive de dépistage. Il semblerait que Kind en Gezin aurait une approche beaucoup plus efficace de ce problème. Si le système flamand s’avère efficace, ne devrions-nous pas nous en inspirer ?
Une conférence interministérielle « Santé publique » a eu lieu en décembre dernier. Le problème du dépistage néonatal de la surdité figurait parmi les priorités. On y a relevé la différence de traitement qui existerait entre les enfants de la Communauté française et ceux de la Communauté flamande. Des stratégies ont été présentées, dont notamment le dépistage à un mois par les organismes de la petite enfance. Quelles seront les actions concrètes envisagées par la Communauté française à la suite de cette conférence interministérielle ?
J’ai entendu parler d’une proposition de prise en charge du dépistage en partenariat émanant des mutualités. Un financement pourrait être trouvé auprès des pouvoirs politiques et donc, pourquoi pas, de la Communauté française, pour rembourser le dépistage réalisé à l’hôpital ou à domicile.
Cette piste inter-mutualiste permettrait aussi d’envisager une collaboration avec l’ONE et de poursuivre plus efficacement l’information aux familles, le recueil de données et l’évaluation de l’audition des enfants. Qu’en pensez-vous, madame la ministre ?
Enfin, on a constaté que vous aviez dégagé des moyens importants pour les services de Promotion de la santé à l’école. Dès lors, le dépistage lors des visites médicales doit devenir une priorité absolue et être encouragé à tout prix. Mais il faut aussi « conscientiser » les services, afin qu’ils prêtent une attention accrue à ce problème et qu’ils puissent, le cas échéant, diriger les enfants présentant une audition douteuse vers les services spécialisés et veiller à avertir les enseignants le plus rapidement possible. Il faut également mettre l’accent sur une coordination efficace de la transmission et du suivi du dossier médical de l’enfant.

Mme Catherine Fonck, ministre de l’Enfance,de l’Aide à la jeunesse et de la Santé.

– Plusieurs éléments doivent être pris en compte. Le premierest la réalisation, entre 2000 et 2002, de la première étude sur le dépistage néonatal dans plusieurs maternités bruxelloises du réseau Iris.
Ainsi, sur les 4 080 enfants ayant subi le test, on dénombre quatorze diagnostics de surdité de transmission – totalement réversible – et six cas de degrés divers de surdité sensiro-neurale dont quatre ne présentaient aucun risque de surdité.
Grâce à ce projet, on a pris conscience de la nécessité de poursuivre le travail. Cependant, avant d’aborder la question des moyens humains et financiers, il faut évaluer la faisabilité d’un tel dépistage en Communauté française car l’ONE, de par sa structure, ne peut le prendre en charge actuellement.
Depuis 1998, la Flandre pratique avec beaucoup de succès un dépistage systématique de la surdité néonatale. Il est effectué par le personnel de Kind en Gezin, composé presque essentiellement d’infirmières. Le test a lieu lors des consultations ou des visites à domicile dans le mois qui suit la naissance. Un tel examen n’a pas engendré de dépenses supplémentaires importantes et donne un résultat impressionnant et internationalement reconnu.
Toutefois, le personnel de l’ONE est surtout composé d’assistantes sociales qui ne sont donc pas habilitées à pratiquer ce type d’examen. C’est pourquoi d’autres solutions doivent être trouvées pour la Communauté française.
Le 6 décembre 2004, une conférence interministérielle s’est penchée sur le problème de la surdité néo-natale. Un groupe de travail s’était réuni préalablement et avait avancé deux pistes.
Il a proposé, d’une part, d’organiser un dépistage semblable à celui qui est assuré par Kind en Gezin ; l’ONE devrait alors procéder à l’engagement de nombreuses infirmières, ce qui est impossible.
Le groupe de travail préconisait d’autre part le dépistage en milieu hospitalier dès l’accouchement.
Cette option requiert la participation du gouvernement fédéral pour l’introduction d’un code spécifique dans la nomenclature de l’INAMI.
La conférence interministérielle a refusé ces deux propositions.
Néanmoins, l’idée du dépistage de la surdité est loin d’être abandonnée. En effet, grâce à un partenariat entre le collège inter-mutualiste, l’ONE et la Communauté française, nous avons l’intention de lancer un projet pilote de dépistage.
On testera la faisabilité de tels tests dans une quinzaine de maternités situées en Communauté française.
Les méthodes de diagnostic dépendent de l’appareillage technique utilisé. La technique des potentiels évoqués auditifs précoces (PEAP) est considérée comme la plus efficace. Cependant, elle est plus laborieuse dans sa mise en oeuvre, le placement des électrodes prenant beaucoup de temps.
La technique des oto-émissions acoustiques provoquées (OEP) est plus simple mais elle ne considère que la partie sensorielle de la chaîne auditive.
Le risque de surdité retro-cochléaire – qui représente 2% des cas de surdité – n’est donc pas détectable.
Quelle que soit la procédure retenue, sa mise en oeuvre nécessitera l’identification des nouveaux nés à tester, y compris les prématurés et les enfants nés à domicile, l’identification du personnel à impliquer – puéricultrices de la maternité, du service de pédiatrie, des consultations, travailleurs médico-sociaux de l’ONE, . . . –, la description précise de la technique de dépistage, la détermination
du moment opportun du test – nombre de jours de vie, moment optimal dans la journée, gestion des week-ends et des jours fériés. Il faudra également attribuer les responsabilités de la décision de procéder au test ou de le refaire et, ensuite, voir s’il y lieu d’en référer à l’ORL de l’hôpital, au centre de référence et aux centres d’implantation et de revalidation.
Par ailleurs, différents points requièrent la mise au point d’une procédure, tels l’examen des enfants qui n’ont pu être testés pendant le séjour en maternité (enfants absents, enfants qui pleurent ou sont malades), certains problèmes techniques, la récupération des enfants après la sortie de la maternité, les canaux et les moyens de communication entre les différents intervenants (accoucheuses, gynécologues, puéricultrices, pédiatres, parents, ORL), les techniques et les messages de communication avec les parents. Il convient en effet de soutenir ces derniers lors d’un dépistage, étant donné les répercussions non négligeables de l’annonce d’un test positif. Il faut aussi régler l’information des partenaires externes du projet (les médecins généralistes et les pédiatres, les centres de référence et d’implantation), l’enregistrement des données correspondantes, le choix des données à enregistrer, le support des données et l’informatisation, les contrôles de qualité tant internes qu’externes.
Le but est d’organiser l’ensemble de la filière de soins du dépistage à la prise en charge optimale des enfants déclarés positifs, y compris la prise en charge dans un centre de revalidation après implantation.
La clinique du Sud-Luxembourg à Arlon, l’Institut hospitalier Famenne-Ardenne-Condroz, l’asbl Cliniques de l’Europe à Bruxelles, le Centre Hospitalier Notre-Dame-Reine Fabiola à Charleroi, le Centre de santé des Fagnes à Chimay, le Centre hospitalier de Dinant, le Centre hospitalier de Jolimont-Lobbes à Haine-Saint-Paul, le Centre hospitalier de Tubize-Nivelles, la Clinique Saint-Pierre à Ottignies, la Clinique Notre-Dame à Tournai et l’Hôpital de Rocourt à Liège ont tous donné un avis positif.
D’autres établissements ont été contactés afin d’étendre le projet pilote à l’échelle de la Communauté française, à savoir La Tourelle à Verviers, le Tivoli à La Louvière, le Centre hospitalier régional de Huy, la Clinique Reine Astrid de Malmédy, le Centre hospitalier Val-de-Sambre à Sambreville, la clinique Sainte-Elisabeth à Namur et la clinique Saint-Joseph à Mons.
Il nous reste à parachever les modalités du partenariat, entre autres le financement de l’étude, les objectifs et les moyens, et la détermination de l’échantillon. J’espère que le dépistage systématique dans les maternités sélectionnées pourra être mis en oeuvre pour le quatrième trimestre 2005 et que le projet pourra être mené à bonne fin sous ses aspects qualitatif, quantitatif et financier. Notre objectif est de réaliser 15 000 tests d’ici à la fin 2006 et de procéder ensuite à une nouvelle évaluation.
Les services de Promotion de la santé à l’école (PSE) ont un rôle important à jouer dans le dépistage des troubles de l’audition chez les enfants d’âge scolaire. Ce dépistage doit intervenir le plus tôt possible pour éviter la perte d’une série d’acquis.
Les PSE assurent ce dépistage avec professionnalisme depuis de nombreuses années. Les enfants présentant un trouble de l’audition lors du test sont examinés par le médecin scolaire, lequel informe les parents et l’enseignant, et dirige l’enfant vers un spécialiste ORL en cas de nécessité.
Le spécialiste ORL, accompagné du médecin généraliste, prendra en charge le problème de santé et transmettra ses conclusions à l’équipe médicale scolaire par l’intermédiaire des parents. Un système de relance existe dans tous les centres pour les cas où les équipes PSE ne recevraient pas de retour concernant le problème dépisté.
Il n’y a pas lieu, à mon sens, de renforcer le système de dépistage et de suivi actuel des services PSE. Par contre, une information aux équipes sur le problème de la surdité en Communauté française et sur les structures de prise en charge existantes sera assurée dans le cadre de la formation continue que je compte mettre en place.



M. Jacques Gennen (PS).
– Je remercie Mme la ministre de cette réponse très circonstanciée.

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