Ce blog constitue un recueil de témoignages issus du forum de la Fédération Francophone des Sourds de Belgique

L’implant n’est pas sans conséquences psychologiques pour l’enfant

…ni pour les parents…
La question de l’identité et de l’intimité : l’implanté ne sait plus s’il est sourd




Témoignage de Charlotte, jeune fille de 17 ans implantée à l’âge de 10 ans :

Je sais très bien qu’ils n’ont rien contre moi. Ils ne sont pas d’accord avec l’idée de l’implant, c’est tout. Malgré tout… Je vais vous dire franchement et ouvertement à tous : je me sens mal. Très mal. Je ressens un profond malaise tout au fond de moi, avec ce sujet-là. J’avoue que je suis en train de vivre un problème d’identité. Je trouve ma place nulle part. Je me considère comme bilingue et biculturelle, mais comme je ne me sens pas bien chez les entendants, ni chez les sourds… donc je suis dans une position marginale.

Je me tâte la tête.
Et je touche mon implant. Cet inconnu… pas naturel que on m’a mis dans la tête. C’est vrai, ce n’est pas esthétique.
Et ce n’est pas très agréable à toucher.
Heureusement que mes longs cheveux sont là pour cacher cela.
J’ai une peur bleue pour la prochaine opération… Car on l’a dit, tous les dix ans, on change. Mais je ne sais pas si cela se réalise réellement vu que ça ne m’est pas encore arrivé…
J’ai aussi peur que mon implant tombe en panne.
Qu’est-ce qui se passera ?
J’ai également peur que si jamais il y a de nouveau une opération, c’est que celle-ci échoue… Normalement, je n’ai aucune raison d’avoir peur pour cela vu que mon opération a très bien réussi et que je n’ai jamais eu de problèmes jusqu’à présent mais tout peut arriver !
Et je me demande également ce qui va se passer. En plus, les sourds, en général, sont contre l’implant.
Moi, je suis sourde. Et implantée. Je ne peux pas cacher que cela m’affecte.
Je me sens anormale, parmi tous ces sourds… Parfois je me dis : « Pourquoi faut-il que je fasse toujours des efforts, hein ? Et pas les entendants ? C’est plutôt à eux d’apprendre la langue des signes, non ? »
Et parfois aussi, il m’arrive d’avoir des pulsions du genre : « et si je ne décide de ne plus d’avoir d’implant, à la prochaine opération ? Et si je décide de l’enlever ? ».
(…)
Mais si je l’enlève, c’est de l’argent jeté dans la poubelle, même si tout est remboursé par la mutuelle, mais c’est aussi jeter des années d’évolution…
(…)
Et tout le blabla. « Je ne m’en serai jamais sortie sans l’implant », je veux dire par là qu’aujourd’hui, peut-être, je n’aurai pas pu pouvoir aller en intégration avec les entendants… je n’aurai jamais pu vraiment communiquer avec ma famille (je suis la seule membre sourde de ma famille), je n’aurai pas… Bref beaucoup de choses, quand même.
Mais la grande question qui restera éternellement sans réponse, c’est qu’on ne sait pas ce que je serais devenue aujourd’hui, si je n’étais pas implantée.
Je suis implantée maintenant, je suis comme je suis avec mon implant et il faut me prendre telle que je suis, il faut vivre dans le présent et pas dans le passé, … Et puis, avec des « si », on refera le monde…
Je me sens mal quand même, quand je vois tous ces sourds qui ont réussi, malgré tout.
Et que peut-être j’en aurai été capable, mais je ne le saurai jamais.

Je ne sais même pas si je suis réellement sourde. J'ai des doutes sur mes choix.
Je ne sais pas où est ma place. Je me sens perdue, incomprise. J’ai l’impression d’errer dans le néant… Celle aussi de ne pas avoir d'avenir.

Ah oui, vous ne me verrez jamais dire « Waouuuh l’implant, c’est suuupermégagénial ! » comme cette mère, fière de sa petite fifilleuuuh sourde et implantée tout en vantant ses exploits et surtouuuuuuuuuut qu’elle sait joooouer du violon mais encore une fois, je n’ose pas imaginer ce que va devenir sa chériiiiiie lorsqu’elle aussi, aura sans doute un problème d’identité ou psychologique. Génial. Hein. Hum. (*ironique* pour ceux qui n’auront pas compris)

Lire le témoignage dans son intégralité





Témoignage de Marie-Florence, jeune fille de 20 ans appareillée à 3 mois :


Mais enfin, c'est simple, pourquoi ne pas accorder crédit à ceux qui sont sourds, adultes, et qui sont contre l'implant !?
C'est tout simplement qu'on n'a pas besoin de cette machine pour avoir une identité, trouver une place dans la société, se débrouiller et être heureux !

Pourquoi toujours se focaliser sur la peur des parents ?
Et ne se focalise-t-on pas sur la peur des parents sourds à éduquer leur enfant entendant ?
La peur des parents, elle est passagère, et de toute façon elle est positive puisqu'elle amène les parents à faire davantage attention à l'éducation de leurs enfants.
Il y a certains parents qui ne s'occupent pas de leur enfant entendant parce que justement ils sont très confiants, celui ci ne pose pas de problème, et puis paf un jour, ... le seul moyen de faire tomber cette peur c'est d'entrer en contact avec la culture sourde (je parle bien de la culture sourd et pas de ce qu'on appelle leur développement intellectuel anormal qui de toute façon est résolvable par une restructuration de l'enseignement et sa pédagogie), pour que cette culture soit percevable il faut la valoriser.


Pour répondre à Audrey, tant mieux si tu te sens bien, mais vois tu le problème n'est pas tant l'implant, c'est qu'à cause de l'existence de la solution de l'implant, on en oublie qu'il peut y avoir une autre culture, une autre manière de vie, et on nous opprime.

Ca me fait un déclic chaque fois que je vois des petits enfants qui ont un implant. La plupart parlent bien, leurs parents ont souvent appris le LPC, un peu de langue des signes,... mais c'est comme mes parents à moi ! Si on ne fait pas attention à l'autre aspect culturel, on vit 10 ou 15 ans dans l'oralisme avant de se rendre compte de qui on est.

Maintenant, Audrey, tu as la chance d'apprendre la langue des signes auprès de sourds qui sont nés sourds, qui l'ont toujours parlée, ce sont eux qui portent cette langue. Viendra un jour où tous les enfants auront un implant, qui portera l'essence de la langue des signes, toute sa richesse et sa beauté ? Plus personne ! C'est là le danger !

Il faut s'occuper de la communauté sourde au lieu de se centrer sur l'intégration absolue dans une société. Audrey, tu te dis aussi très bien d'avoir reçu ton implant, mais peut-être que tu te serais aussi très bien débrouillée à l'avenir, tu aurais trouvé d'autres marques et tu aurais été aussi heureuse ? Qu'en sais tu ? :)

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Témoignage de Audrey, jeune fille de 19 ans implantée à l’âge de 7 ans :

Moi, je me sens bien dans ma peau, OUI, très bien même, mais cela n'a pas toujours été le cas, en effet, quand j'étais ado (enfin vers 12-14ans), j'avais aussi du mal à me positionner par rapport aux deux mondes, je préférais le monde des entendants car c'était celui de mes amis, de mon école, de ma famille, bref de tout mon entourage, mais je me rendais bien compte que, malgré l'implant et tous les progrès que je faisais, je restais SOURDE, j'étais pas comme les autres, et à cette période, (je vais en faire frémir certains) mais je ressentais la surdité comme un HANDICAP, et je ne désirais rien de plus que de devenir entendante, d'être "normale", bref comme les autres!
Mais je connaissais des sourds, car il y en avait à mon école et j'en croisais dans les couloirs du centre pour sourds, je communiquais avec eux dans notre langue, bref j'ai jamais rien eu contre eux, mais je ne sais pas, je voulais vraiment devenir entendante, maintenant, est-ce qu'il faut la mettre, cette "crise" d'identité, sur le compte de l'implant???? Je ne sais pas, et on ne le saura jamais, parce que chacun est différent...

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Témoignage de Caroline :

D’abord, je me présente : je suis sourde profonde pré-linguale (et donc, ayant acquis la parole), appareillée à l’âge de 6 ans (par choix de mes parents, oui, oui !), intégrée depuis toujours dans des écoles ordinaires, exerçant mon métier d’institutrice en milieu entendant…
Dame Nature, pour qui j’ai énormément de respect, a fait que ma surdité soit évolutive…
Très résistante à « contrecarrer ce que la vie nous enlève naturellement », j’ai réfléchi pendant 4 longues années, posément, minutieusement (Suis-je un pantin ? Un cobaye ? De quoi ai-je envie : entrer dans le silence que je ne connais que lors du retrait de mes appareils… ou quitter petit à petit « l’entendance » - et tous ses merveilleux repères sécurisants ?)…
Et finalement, j’ai pris la décision que je pensais ne jamais prendre : me faire implanter !
Un choix personnel : je savais de quoi j’avais besoin !!!
Et j’ai redécouvert la Vie…, le plaisir de partager et de communiquer !
(…)
Nous sommes des êtres de langage : pour exprimer notre pensée, nous avons tous recours à des gestes, des mimiques (et au langage des signes, pour certains !), nous avons recours à l’écriture (que de journaux intimes, que d’articles et de livres partagés !)…

Mais nous n’avons pas tous recours à la parole, cet autre moyen d’expression de soi…


Alors, faut-il en vouloir à ceux qui choisissent d’introduire un corps étranger (appareillage externe traditionnel ou implant cochléaire interne) afin d’entendre et de se donner plus de chances d’entrer en communication avec les autres par la parole ? ( « Pourquoi les sourds cherchent-ils tellement à ne pas être sourds, à s'implanter, à utiliser des appareils auditifs... »)

Tout simplement parce qu’ils cherchent à s’exprimer ?
N’ont-ils pas le droit, la liberté de faire ce choix qui leur est offert ?
Nous touchons ici aux besoins d’autonomie et d’intégrité…
N’ont-ils pas le droit de saisir cette solution qu’ils jugent capable -si pas d’enrayer- de diminuer cette souffrance, cet isolement dans lequel ils sont murés ou amenés à être murés : Car il s’agit de souffrance !
Faut-il nier la souffrance sous prétexte qu’elle est vaine et fait partie de tout un chacun ?
Et, j’ajouterai que oui, tout le monde, sans exception, est amené à vivre la souffrance de l’isolement, le fait de ne pas être compris…

Et, j’ajouterai que c’est cette Vérité même que nous devons tous accepter, entendants et sourds, en ce qui concerne ce débat éthique : LE BESOIN de reconnaissance de chaque souffrance …

Et, pour mieux se comprendre et mieux être compris, communiquons davantage…Pourquoi ne pas utiliser les moyens que nous jugeons bons, même technologiques ?

Candice, « maman entendante et heureuse d'un enfant sourd heureux et gai » dit très justement qu’il est important de « rester en accord avec soi même sans tenir compte,ni de "l'idéologie dominante", ni des idéologies minoritaires si elles sont intolérantes et arbitraires. "Aimer les autres" implique aussi de respecter leur complexité et leurs ambivalences même si on ne les comprend pas »

Ne pas communiquer en s’isolant des autres, c’est aussi, contrairement à ce que beaucoup croient, se retirer des chances de mieux se comprendre, soi !!!

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Intervention d’Exoseth :

Graham Bell (1847-1922) a découvert le téléphone fortuitement comme tu dis... mais ce n'était pas nécessairement pour faire écouter les sourds, mais surtout pour que les entendants se fassent entendre...
Pour que le fils Bell puisse se sentir compris de sa mère et de sa femme toutes deux sourdes (explication psycho-machin ou pas, le fait est là)...
La nuance est fine mais porte à conséquence : aucun respect de la personne sourde... juste un intérêt personnel de reconnaissance affective : "me faire écouter, ma voix, ma pensée audible, me faire entendre -à tout prix- par la personne que j'aime" (et le "à tout prix" est cher à payer, encore aujourd'hui...)

Lire l’intervention dans son intégralité





Témoignage d’Angélique, maman de Lucas, enfant sourd implanté :

« bon, ben ,voilà......votre fils est sourd profond.......je vous propose un rendez-vous pour dans un mois pour confirmer mais , vous savez, il n'y aura pas d'amélioration".
Le monde s'est dérobé sous mes pieds...je suis passée du septième ciel aux entrailles de l'enfer en l'espace d'un instant.
J'ai senti mon sang se glacer et ma vie a basculé.
Quoi? Comment? C'est impossible, Lucas est si éveillé; il réagit au mobile au-dessus de son lit, il se réveille quand on entre dans sa chambre.....ma grossesse s'est très bien passée, pas de toxo, pas de cmv.....c'est une erreur!
Un autre ORL, chez lequel nous nous sommes rendus quelques jours plus tard a confirmé nos craintes et nos angoisses qui allaient "crescendo", mais il a lui, fait preuve de beaucoup de chaleur humaine, de tact,de psychologie....et d'espoirs.
Alors nous avons pleuré, surtout moi, la maman......toutes les larmes de mon corps, jours et nuits ; j'ai connu la plus grande souffrance de toute mon existence qui, pourtant, avait été riche en chagrins.
Je suis passée par tous les stades : le déni, la peur que mon enfant ne puisse jamais parler, l'angoisse, la culpabilité d'avoir donné la vie à un enfant "qui ne serait jamais comme les autres", la souffrance si intense qu'elle empêche de dormir, la révolte (pourquoi nous?), la "honte" vis-à-vis des gens de mon entourage (au début, nous n'osions en parler à personne....c'était très dur de se l'avouer, de l'accepter, d'en parler.....dans le cadre d'une naissance , tout le monde nous félicitait pour ce nouveau bonheur....et nous nous refermions sur nous-mêmes, n'ouvrant plus la porte aux visiteurs).
Et doucement, l'idée s'est insinuée en nous, nous avons dû faire le deuil de "l'enfant parfait" que nous espérions à travers les yeux de Lucas.
Nous avons trouvé la force de nous battre dans les sourires, dans la joie de vivre de notre petit bonhomme.
On a appris à relativiser: il est là Lucas, il est si beau, si vif, il aurait pu souffrir d'une pathologie plus grave condamnant son existence, il aurait pu "ne pas être là", il aurait pu avoir un autre handicap beaucoup plus lourd et invalidant le faisant souffrir, l'empêchant d'être heureux...il est en excellente santé, il pousse comme un chou....et puis, s'il n'entend pas....il n'en souffre pas physiquement (ni moralement d'ailleurs).
(…)
Avec mon mari, nous avons décidé d'implanter Lucas....il le sera probablement aux alentours du mois de mai. Nous avons choisi cette solution, non pas pour "réparer" notre petit garçon....Lucas est sourd profond et il le restera.
Aujourd'hui nous avons complètement intégré sa surdité, nous l'acceptons parfaitement et nous savons que le parcours que nous allons devoir suivre sera long et semé d'embûches.
Nous avons rencontrés des parents qui ont connus la même "épreuve" que la nôtre, nous nous sommes intéressés de très près au Monde Des Sourds, à leur Culture...et nous y avons été enchantés.
C'est un monde plein de joies, plein de vie, de chaleur, un Monde tellement sensuel d'une sensibilité exacerbée...... ce sera le monde de Lucas et le nôtre aussi. Lucas sera différent mais cette différence est une richesse, en fait........J'apprends actuellement la dactylologie, j'ai des amis qui m'ont donné des lexiques pour la Langue des Signes
(…)
Aujourd'hui, la vie est belle.
Nous sommes heureux et fiers d'avoir un petit garçon sourd. Notre entourage réagit toujours avec une mine déconfite quand nous leur annonçons la surdité de Lucas, nous plaignant et nous disant que nous n'avons pas de chance et devant nos sourires et notre joie de vivre, ils n'y comprennent rien.
Nous le clamons haut et forts, nous avons eus de la chance, enfin.....Lucas a eu de la chance car sa surdité fait de lui un petit être hors normes, qui pourra évoluer, nous l'espérons, dans les deux Mondes. Depuis peu, nous nous sommes affiliés à L'APEDAF, on se documente énormément sur la surdité, la Langue des Signes, le Français Signé, le LPC, l'AKA......

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Témoignage de Candice, maman de Lucien, sourd profond :

Mon fils âgé de 20 mois est sourd profond et nous rechignons à la faire implanter, au grand désarroi de l'ORL.
Cela ne m'apparaît pour l'instant pas nécessaire et me pose un sérieux problème éthique. Pour tout dire, il me semble que j'aurais préféré que cette technologie n'existe pas, m'évitant ainsi ce dilemme.
Je sais que c'est lâche mais c'est ainsi. Je pense également qu'il est difficile de prendre une décision opératoire (avec les risques que cela comporte) pour un état non pathologique et qui en outre ne nous pose aucun problème (une fois le deuil de l'audition fait bien sûr).
Le hic pour nous réside dans le fait que la communauté sourde évolue vers une mutation profonde du fait de la généralisation de l'implant. En effet, si nous décidons aujourd'hui de ne pas l'implanter, quelle sera sa place au sein du monde des sourds implantés. Je respecte tout à fait les démarches des autres parents et suis consciente de l'ambivalence de mes propos.

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44 commentaires:

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