Comission de la Santé : 28-09-06

CRIc No4-Santé1 (2006-2007) CRIc No4-Santé1 (2006-2007)

Commission de la Santé,
des Matières sociales
et de l’Aide à la jeunesse du

PARLEMENT DE LA COMMUNAUTÉ FRANÇAISE


Session 2006-2007

28 SEPTEMBRE 2006



COMPTE RENDU INTÉGRAL


SÉANCE DU JEUDI 28 SEPTEMBRE 2006


CRIc No4-Santé1 (2006-2007) (2)





TABLE DES MATIÈRES

1 Questions orales (Article 64 du règlement)

1.1 Question de Mme Eliane Tillieux à Mme Catherine Fonck, ministre de l’Enfance, de l’Aide à la jeunesse et de la Santé, relative au « dépistage de la surdité chez l’enfant »
1.2 Question de M. Daniel Senesael à Mme Catherine Fonck, ministre de l’Enfance, de l’Aide à la jeunesse et de la Santé, relative au « syndrome d’alcoolisation foetale »
1.3 Question de M. Jean-Luc Crucke à Mme Catherine Fonck, ministre de l’Enfance, de l’Aide à la jeunesse et de la Santé, relative à la « prévention du sida »


CRIc No4-Santé1 (2006-2007)
Présidence de M. Paul Galand, président.

– La séance commence à 10 h 35.

M. le président.
– Mesdames, messieurs, la séance est ouverte.


1 Questions orales (Article 64 du règlement)

1.1 Question de Mme Eliane Tillieux à Mme Catherine Fonck, ministre de l’Enfance, de l’Aide à la jeunesse et de la Santé, relative au « dépistage de la surdité chez l’enfant ».

Mme Eliane Tillieux (PS).
– Je me réjouis que l’on aborde cette question de la surdité qui touche bon nombre de personnes de notre société. Nous avons encore pu l’observer ce week-end à l’occasion de la marche organisée à Namur afin de sensibiliser nos concitoyens à tous les problèmes ayant trait à la surdité, aux personnes qui en souffrent et à leur entourage. Aujourd’hui, madame la ministre, je m’en tiendrai au dépistage de la surdité chez l’enfant.

Au mois d’avril, la commission des Finances, du Budget, des Affaires générales et du Sport a mené un large débat sur la langue des signes. Elle a d’ailleurs examiné longuement le rapport d’activités de la commission consultative de la langue des signes pour 2004 et 2005.

Les discussions ont notamment porté sur le dépistage de la surdité et des troubles auditifs durant les premiers jours de vie d’un enfant. Un dépistage précoce s’avère en effet essentiel dans la mesure où l’apprentissage du langage est moins affecté et que, par conséquent, la communication de et avec l’enfant est simplifiée. La prise en charge de l’enfant peut dès lors êtrefacilement adaptée.

En avril dernier, lors de nos discussions en commission parlementaire, vous indiquiez que le programme de dépistage précoce pourrait être concrétisé au plus tard en septembre. Ce délai at-il pu être respecté ? Le cas échéant, pouvez-vous nous faire part des détails de ce programme, tant en termes de mise en oeuvre que de moyens, d’objectifs ou encore d’échéances ?

Les cas de surdité sévère ou profonde ne sont pas exceptionnels chez les nouveau-nés. Une à deux naissances sur mille sont en effet concernées.
Cela dit, je souhaiterais attirer votre attention sur le fait que certains nourrissons ont une audition normale à la naissance, mais la perdent au cours des premiers mois de leur vie. Pour ces derniers, un dépistage auditif néonatal ne suffit donc pas. Quelles sont les mesures prévues dans ces cas là ?
Existe-t-il des statistiques sur le nombre d’enfants dont l’audition est relativement bonne à la naissance mais se détériore profondément dans les premiers mois de vie ?
Ces questions sont, à mon sens, essentielles, car l’objectif est bien de prendre en charge ces enfants le plus rapidement possible afin que la surdité n’affecte pas l’apprentissage du langage dont nul n’ignore l’importance.

En avril dernier, vous nous disiez que le dépistage de la surdité « ne sera pas organisé comme cela avait été prévu initialement par l’ONE qui emploie essentiellement des assistantes sociales ».
Vous poursuiviez : « La volonté est donc de faire ce dépistage dans les premiers jours de vie avant que la maman ne quitte la maternité ou, si ce n’est pas possible, d’inciter les parents à se rendre auprès de la consultation ORL de la maternité à quatre semaines de vie de l’enfant.»

Par conséquent, qui sera chargé d’organiser le dépistage ?
Pourquoi celui-ci ne pourrait-il pas être automatiquement effectué avant que la maman ne quitte la maternité ? Enfin, existe-t-il du personnel infirmier spécialement formé dans la détection de la surdité chez l’enfant?

Si des tests confirment la surdité chez un nouveau-né, les parents bénéficient-ils d’un accompagnement, d’une information ou de conseils particuliers sur la manière de communiquer avec leur enfant?

Sur le plan budgétaire, enfin, vous avez rappelé en avril que l’exercice 2006 prévoyait un montant de 125 000 euros pour le programme de dépistage, avec un budget complémentaire de 60 000 euros pour la coordination.

Pouvez-vous nous dire, madame la ministre, dans quelle proportion et de quelle manière a été utilisée cette enveloppe jusqu’à présent? Autrement dit, quelles sont les actions mises en oeuvre jusqu’à aujourd’hui pour le dépistage de la surdité
chez l’enfant?




Mme Catherine Fonck, ministre de l’Enfance, de l’Aide à la jeunesse et de la Santé.

– Beaucoup de travail a déjà été réalisé.
Mettre un programme en place sur l’ensemble de la Communauté française prend du temps et nécessite énormément de contacts puisque plusieurs partenaires vont être y impliqués. Ce programme sera lancé au mois de novembre
Une mission de coordination a été confiée à l’École de santé publique de l’ULB. Il faut tenir compte du fait qu’un programme de dépistage ne peut se construire sans récolter les données nécessaires à son évaluation. C’est pourquoi les trois centres dedépistage néonatal agréés par la Communauté ont été chargés de centraliser tous les résultats des tests, à charge pour l’ULB de traiter ces données. Certains enfants pourraient évidemment échapper au dépistage. On doit prendre en compte les sorties précoces, les sorties lors d’un week-end, mais aussi les périodes de maladie des personnes qui doivent effectuerles tests, etc.
Il est donc prévu qu’un rendez-vous soit donné avant la sortie de la maternité. Les personnes qui seront chargées d’effectuer le test seront désignées par les maternités.
Il peut s’agir d’infirmières, de puéricultrices, de logopèdes ou d’audiologistes formés à la pratique du test de dépistage.

On pourra également prévoir un deuxième examen pour les enfants qui auraient échappé au test à la naissance, via un rappel et les visites à domiciles de l’ONE.

Il existe maintenant un protocole d’organisation du dépistage néonatal systématique de la surdité qui prend en compte de très nombreux paramètres et qui rencontre vraiment tous les problèmes concrets auxquels les maternités pourraient être confrontées

Qui va prendre en charge les surdités dépistées? Même si cette prise en charge ne relève pas directement de la compétence de la Communauté française, je suis d’accord qu’il faut donner une suite logique et cohérente à cette action de dépistage et ne pas laisser des parents désorientés.
On compte en Communauté française neuf centres de revalidation qualifiés pour prendre en charge la surdité de l’enfant. Ils sont composés d’équipes multidisciplinaires compétentes qui sont chargées d’entourer l’enfant, de le prendre en charge et de répondre aux questions que pourraient se poser les parents. Les parents seront dirigés vers ces centres.

Certaines surdités, il est vrai, peuvent survenir après la naissance, même parfois à l’âge adulte, mais généralement, ce sont des causes exogènes qui en sont responsables.

Nous ne disposons pas de statistiques concernant les surdités qui peuvent survenir juste après la naissance. Les médecins spécialistes ORL et pédiatres qui ont participé au groupe de travail sur le dépistage de la surdité insistent d’ailleurs sur la nécessité d’un suivi régulierde l’enfant aprèsla naissance et d’un test éventuel chez l’ORL vers l’âge de deux ans.

Lorsque l’on met ce type de programme en place, on n’obtient évidemment jamais 100% de couverture du premier coup. C’est quelque chose qui se construit et qui prend du temps.

Pour être complète, je terminerai en évoquant l’aspect budgétaire de la question. Soixante mille euros ont été octroyésàl’École de santé publique de l’ULB pour réaliser sa mission de coordination.

Il est par ailleurs prévu d’accorder cinq euros par enfant testé aux maternités avec lesquelles la Communauté française a signé une convention, et un euro par enfant testé aux trois centres existants.

Il est difficile d’établir un bilan financier de ces deux derniers coûts avantla fin de l’année – on ne disposerait pas d’un feed back suffisant. Cette évaluation aura lieu après un an ou deux ans d’existence effective du programme.



Mme Eliane Tillieux (PS).
– Madame la ministre, je suis heureuse de vous entendre sur les suites du programme de dépistage de la surdité chez l’enfant. Votre implication dans ce projet et votre volonté de faire avancer les choses sont manifestes. Je vous en remercie vivement.

Le sujet est d’importance, il est vrai. Ce weekend encore, à Namur, 1 200 personnes manifestaient pour attirer l’attention sur les problèmes d’adaptation, y compris ceux liés à la langue des signes. Chacun sait que l’apprentissage de la langue des signes est fondamental, malgré la présence d’un implant auditif chez certaines personnes. Il est essentiel de détecter toutes les difficultés dans l’apprentissage du langage et notamment, dès le plus jeune âge, de détecter la surdité chez l’enfant.

Dans les mois à venir, nous suivrons votre action pour connaître les résultats, notamment de la mission de coordination que vous avez lancée à l’ULB afin de déterminer les taux de couverture.
Toute la communauté des sourds et malentendants vous est reconnaissante et vous remercie de votre implication dans ce domaine.



M. le président. – En termes de santé publique et d’organisation, il est regrettable que l’ONE ne
se soit pas outillée de moyens pour assumer cette mission en temps opportun, y compris pour le suivi épidémiologique. Pourtant il s’agit bien de petite enfance. Certes, madame la ministre, vous héritez du passé et devez gérer cette situation.
Toutefois, nous déplorons qu’une telle institution disposant d’un budget important se trouve démunie pour remplir ce qui aurait dû être l’une de ses missions.