Ce blog constitue un recueil de témoignages issus du forum de la Fédération Francophone des Sourds de Belgique




      Toutes les larmes de mon corps, jours et nuits ;
      J’ai connu la plus grande souffrance de toute mon existence
      qui, pourtant, avait été riche en chagrins.
      Je suis passée par tous les stades :
      Le déni, la peur que mon enfant ne puisse jamais parler, l'angoisse,
      La culpabilité d'avoir donné la vie à un enfant "qui ne serait jamais comme les autres",
      La souffrance si intense qu'elle empêche de dormir,
      La révolte (pourquoi nous?) ,
      La "honte" vis-à-vis des gens de mon entourage

      Et doucement, l'idée s'est insinuée en nous,
      Nous avons dû faire le deuil de "l'enfant parfait" que nous espérions à travers les yeux de Lucas.
      Nous avons trouvé la force de nous battre dans les sourires,
      dans la joie de vivre de notre petit bonhomme.
      On a appris à relativiser :
      il est là Lucas, il est si beau, si vif,
      il aurait pu souffrir d'une pathologie plus grave condamnant son existence,
      il aurait pu "ne pas être là"

      Témoignage d’Angélique
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      La baguette magique c'est vous,
      c'est le temps que vous êtes prêts à investir,
      la patience, la persévérance,
      la volonté de permettre à votre fils d'évoluer et de s'épanouir.
      C'est aussi l'amour que vous lui apportez,
      c'est prendre le temps de vous arrêter
      pour le regarder bien en face
      lorsque vous communiquez avec lui.

      Témoignage de Danielle
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      La LSF nous faisait la promesse de garantir la communication naturellement
      et l'implant devenait tout simplement inutile.
      Cela dit nous nous sommes posés plusieurs questions.
      Il était acquis pour nous que notre fils appartiendrait à une communauté
      dans le sens « façon d'être au monde »
      Qu'allait devenir cette communauté sous l'effet de l'implantation massive
      et quelle serait donc la place de notre enfant en son sein
      sans implant.

      Témoignage de Candice
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      J’ai réfléchi pendant 4 longues années,
      posément, minutieusement
      Suis-je un pantin ? Un cobaye ?
      De quoi ai-je envie :
      Entrer dans le silence
      que je ne connais que lors du retrait de mes appareils…
      ou quitter petit à petit « l’entendance »
      et tous ses merveilleux repères sécurisants ?…
      Et finalement, j’ai pris la décision que je pensais ne jamais prendre :
      Me faire implanter !
      Un choix personnel : je savais de quoi j’avais besoin !!!
      Et j’ai redécouvert la Vie…, le plaisir de partager et de communiquer !

      Nous sommes des êtres de langage :
      Pour exprimer notre pensée, nous avons tous recours à des gestes,
      des mimiques… et au langage des signes, pour certains !
      Nous avons recours à l’écriture…

      Mais nous n’avons pas tous recours à la parole
      cet autre moyen d’expression de soi…


      Témoignage de Caroline :
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      Ce qui est dangereux, c'est le déni de surdité,
      c'est refuser de voir en face qu'un sourd reste sourd
      (s'il est implanté et qu'il coupe son implant, il reste sourd)
      et que la connaissance la plus précoce possible de la LS chez l'enfant, lui permettra de parler...
      son implant lui permettra de vocaliser...
      le médecin qui m'a expliqué cela rencontre régulièrement des sourds victimes de cet oralisme excessif
      qui leur a fait rater le rendez-vous avec la langue des signes...
      ils sont capables de lire un texte à haute voix,
      mais ils n'en comprennent pas le sens...
      ne pas mélanger parole et vocalisation...


      Témoignage de Laurence
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      D’abord, une règle que l'on ne rappellera jamais assez.
      L’implant cochléaire est la dernière solution !
      Si toutes les solutions préalables ont été exploitées
      et que les résultats sont globalement négatifs,
      alors oui, l’application d’un implant cochléaire est envisageable.
      Avant d’arriver à cette décision, il y a de la marge
      et il n'y a rien de systématique.
      Le patient reste libre d'accepter ou de refuser.

      Enfin, faut-il encore le dire ?
      L’implant cochléaire ne soigne pas la surdité.
      Il rétablit un confort auditif
      avec des résultats qui seront fonction du passé du patient
      et de son assiduité au cours de la phase de rééducation.

      Intervention d’Alphie
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      Avant mon fils
      je ne connaissais pour ainsi dire rien de la surdité
      et je la découvre,
      non pas des chirurgiens,
      mais des intéressés eux-mêmes
      et des ouvrages de linguistes, sociologues, psychiatres
      C'est là l'abus de pouvoir des ORL qui prodiguent des conseils
      voire des injonctions
      concernant des domaines pour lesquels ils sont incompétents :
      linguistique, pédagogie...

      Témoignage de Candice
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      Cette question dépasse le monde des sourds.
      Le monde dans sa globalité est en pleine déshumanisation.
      Nous sommes considérés comme des objets ayant une valeur marchande.
      Alors effectivement une personne née sourde ou malentendante doit ENTENDRE!
      Elle devient alors plus rentable sur le marché du travail et,
      soyons rassurés,
      les entreprises pharmaceutiques préparent des médicaments miracles
      qui donneront une sensation moins insupportable à la vie
      et aux problèmes d'identités.

      Le monde se déshumanise,
      nous donnons le pouvoir à des représentants et des institutions.
      Mais quand l'on sait que ces représentants n'ont pas d'objectifs humains
      mais économiques,
      va-t-on continuer à foncer dans le mur?

      Intervention de Pascale
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      Je proposerais une solution parallèle :
      puisque nous ne pouvons pas nous opposer aux implantations
      car certains enfants implantés ont des succès dans leur vie,
      nous devrions proposer une semaine de formation aux jeunes parents chez les sourds
      comme en Norvège : rencontre avec des adultes sourds, culture des sourds, langue des signes, etc … puis les encourager à suivre des cours LS
      pour qu’ils puissent bien communiquer avec leurs bébés sourds (comme en Suède)
      et leur donner quelques mois de réflexion
      avant leur décision finale au sujet des implantations cochléaires …

      Intervention de Bernard le Maire
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      Il faut accepter que notre communauté sourde soit en mutation.
      Les sourds de l’avenir auront un implant, signeront,
      ou ne signeront pas, comme beaucoup de sourds d’aujourd’hui.
      La surdité est de toute façon quelque chose de naturel,
      un sentiment de l’existence,
      que même les enfants implantés retrouveront,
      même si ce n’est qu’entre eux.
      Tant qu’on promouvra la langue des signes, rien ne sera perdu.

      Relativisons,
      il faut des gens qui soient puristes, point de vue langue des signes
      pour qu'elle reste langue à part entière,
      qu'elle n'évolue pas trop n'importe comment
      (au risque de voir nos interprètes mal formées !!!)

      Et il faut des gens qui s'en fichent un peu.

      Mais pas de français signé tout de même,
      on ne va pas s'abaisser à ça.

      Je lutte,
      je lutte contre ce français signé
      qui est né en moi.
      J'essaye de le tuer,
      petit à petit,
      je progresse,
      lentement mais surement.

      Ca a un avantage,
      je peux exprimer bien plus de choses qu'avant !

      Intervention de Marie-Florence
      Lire l'intervention dans son intégralité et aussi






      Des recherches ont été faites sur l'apprentissage pour un enfant qui porte un implant cochléaire,
      ces recherches prouvent que celui-ci a toujours davantage besoin de visuel qu'un entendant.

      Les professionnels de la surdité issus du CCP avaient l'air contents de ce genre de résultat :
      Cela prouve enfin par des recherches que
      même avec un implant, on ne devient pas entendant
      et on continue à avoir besoin de visuel !
      Ce genre de recherches est très important pour combattre pleinement les idées reçues,
      et cela tant chez les sourds que chez les entendants

      Intervention de Marie-Florence
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      Personne ne lui a dit que son enfant devra se faire ré-opérer tous les 10 ou 15 ans.
      Personne ne lui a dit qu'il y a des risques de paralysies faciales au début.
      Personne ne lui a dit que son fils allait faire des otites après l'opération (ce n'est peut-être pas lié).
      Personne ne lui a dit pour les portiques magnétiques dans les aéroports,
      pour le risque de lésions à cause des ondes, au fil du temps...
      Personne ne lui a dit qu'elle allait faire face à du matériel fragile,
      inadapté à l'âge de l'enfant
      Personne ne lui a dit qu'elle devait prendre une assurance pour remplacer ce matériel fragile...
      ... personne n'a dit à cette femme l'implication sociale que cette intervention allait générée pour son enfant : elle doit traverser le pays pour trouver une crèche qui accepte les enfants implantés...
      et ce n'est que le début de son périple...

      ...je crois que la liste serait encore fort longue...

      Témoignage d’Exoseth
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      Je suis sourd profond.
      Ca fait 8 ans que je travaille comme ingénieur informaticien en milieu entendant,
      et je dois dire que globalement j'en suis déçu.
      Si les premières années furent correctes,
      je ne vois pas de possibilités de m'épanouir et d'évoluer vers le haut dans ma carrière.

      J'ai terminé mes études parmi les premiers de ma promotion.
      Seulement il faut avoir plus de courage pour fournir plus de travail pour arriver à ses objectifs.
      Il faut rattraper le décalage en soirée ou les week-ends,
      il faut dépenser plus d'énergie pour suivre les cours.
      C'est le système qui nous empêche de suivre les cours avec la même aisance que les entendants.

      Ceci dit, dans un moyen terme, j'envisage de me reconvertir dans l'enseignement de la LS ou tout autre travail me permettant de l'utiliser couramment,
      je suis vraiment lassé après 8 ans de travail dans le monde entendant, pas seulement à cause des réunions...
      C'est quasi impossible de s'intégrer totalement dans le monde entendant...

      Bien sûr qu'il faudrait plancher sur un projet de nouvelle entreprise intégrée,
      pour cela je pense qu'il faudrait pousser la barre plus haut en ne se limitant pas à un travail ouvrier comme les deux entreprises précitées:
      les sourds ont un énorme potentiel et il faut le prouver.

      Témoignage de Ben
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      Pour la majorité des enfants sourds, les études sont toujours une vraie souffrance.
      Ceux qui n’ont pas digéré l’oralisme et l’intégration sont de loin les plus nombreux,
      ballottés de centres oralisant en écoles spéciales, où l’on ne signe même pas.
      Qu’est-ce donc qui les attend, sinon l’illettrisme,
      c’est-à-dire la non information, la désinformation, voire la manipulation,
      le chômage ou petits emplois.
      Pour nombre d’entre eux, des études en langue des signes auraient tout changé.
      Il n’y a pas plus de gens stupides parmi les sourds que parmi les entendants ;
      il y a surtout une éducation qui est une vraie usine à désintégrer.


      Témoignage de Lucienne Souka
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      C’est dans l’éducation qu’il faut investir et unir nos forces.
      Je reste persuadée que l’éducation la plus réussie est celle qui sollicite les échanges réels, interactifs, et, donc, les témoignages.
      Et pour témoigner, il faut des personnes compétentes sur des sujets spécifiques (connaître le fond) mais aussi capables d’amener leur interlocuteur à une réflexion personnelle (connaître la forme, et donc, s’engager dans une conversation OUVERTE).
      Tout est question d’éducation.
      En famille ; à l’école, de la maternelle à l’université ; dans le cadre du métier …
      Tout est question d’ouverture de cœur et d’esprit, tout ça et rien que ça !

      L’éducation à l’info, c’est de permettre de la recevoir et d’en tirer une réflexion personnelle constructive…

      Témoignage de Caroline.
      Lire le témoignage dans son intégralité

2 commentaires:

Anonyme a dit…

beaucoup appris

Anonyme a dit…

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