S'entendre ?

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Brigitte Lemaine : « J’ai beaucoup lutté pour arriver à réaliser mes films. J’ai dû surmonter les ignorances, le sexisme, le racisme anti-sourds et anti-maltraités ; l’incompréhension et la malhonnêteté des institutionnels, de la télévision, des producteurs. Bien souvent j’ai pensé émigrer tant je me sentais isolée, bien souvent ce sont les télévisions et les associations étrangères qui m’ont aidée. Mais j’ai toujours trouvé en France un interlocuteur, un soutien inattendu au moment où j’en avais le plus besoin. Ainsi j’ai pu vérifier que j’étais aussi dans le pays de la résistance et qu’on pouvait y semer les germes d’une nouvelle communication, non seulement pour les sourds, mais aussi pour tous ceux qui sont bâillonnés parce qu’on a toujours parlé à leur place. » Entretien avec une réalisatrice en lutte contre la violence : celle des familles, des institutions et des hommes...

Pourquoi vous êtes-vous autant intéressée aux sourds et au monde du « handicap » en général ?

J’ai été élevée, dès l’âge de 18 mois, par mes grands-parents, des sourds de naissance. J’ai donc appris très tôt la langue des signes, c’était quasiment ma langue maternelle, en tout cas c’était la langue que je parlais à la maison. Je me considère donc comme une métisse, comme le fruit du croisement de deux cultures : la culture « entendante » et la culture « sourde ». Dès la maternelle, j’ai été mise à l’écart : le sentiment d’être à la fois pareille aux autres et différente... Ma proximité avec la surdité a donc beaucoup influencé mon parcours et a constitué pour moi un atout considérable pour dépasser la vision réductrice et négative du « handicap » qu’ont la plupart des gens. Faire des films, c’est un moyen de faire évoluer les mentalités. Les sourds ont une véritable culture, ce ne sont pas des handicapés. Le « Signe » (la langue des signes), c’est le contraire de l’enfermement, pour beaucoup c’est le seul moyen de s’exprimer, pour nous tous ce pourrait être une arme pour abattre les frontières et mieux comprendre les autres. Si le thème de la violence psychologique est quelque chose de récurent dans mon travail c’est que ma grand-mère m’y a sensibilisé : elle me racontait les humiliations, la maltraitance, les persécutions constantes dans les instituts pour sourds où elle vivait dans l’entre-deux guerres.

Qu’est-ce qui vous a poussé à réaliser un film sur la stérilisation et l’extermination des sourds sous le nazisme ?

C’est une histoire compliquée… En 1992, à l’occasion du cinquantenaire de « Drancy » (rafle du vel d’hiv’), Stéphane Gatti a organisé en Seine Saint Denis la représentation fragmentée (avec plusieurs metteurs en scène et groupes de comédiens, en différents lieux…) du Chant d’amour des alphabets d’Auschwitz (Armand Gatti, éd. Verdier). Il a fait alors appel à moi pour enseigner la langue des signes aux acteurs. Il fallait qu’une partie de la pièce soit jouée en « Signes ». La surdité devait être présente sur scène. Cela a un rapport intime avec l’histoire d’Armand Gatti qui a été déporté durant la seconde guerre mondiale dans un camp de concentration en Lituanie. C’était un camp d’un genre très particulier, situé sous la mer, à l’abri d’une cloche, à 200 mètres de fond. On y faisait travailler les prisonniers à la construction d’une base sous-marine. La pression était telle à cette profondeur que les gens étaient quasiment sourds. D’où le recours nécessaire aux signes. Par nécessité, les déportés avaient une communication sourde. De toute façon, comme dans la plupart des camps, il y avait une telle diversité d’origines et de langues que la communication devait passer en grande partie par le gestuel. Avec un comédien sourd j’étais donc sensée enseigner les bases des « Signes » aux différents groupes qui participaient à la représentation (des « psychiatrisés », des étudiants, des immigrés…). On a donc accepté mais à condition qu’on sache en retour ce qui s’était passé pour les sourds sous les nazis. C’est comme ça qu’a été organisé, en 1993, à la bibliothèque de Bagnolet, un débat sur la persécution et l’extermination des sourds. Stéphane a filmé les débats et peu après l’université de Hambourg, qui a un département de recherche en langue des signes, nous a contactée parce qu’elle organisait le second congrès international sur l’histoire des sourds. Histoire que par définition on ne connaît pas vu que la langue des signes a été longtemps interdite. Stéphane et moi, on a donc du monter dans l’urgence, en un mois, le film des débats. C’est donc ce premier film qui a servi de base à Témoins sourds, témoins silencieux. Sept années durant, j’ai mené une enquête sur la question des sourds sous Hitler. Obtenir des fonds pour ce film a été un vrai parcours du combattant car aucune chaîne n’a voulu le produire…

Pourquoi et quand la langue des signes a-t-elle été interdite ?

Elle a été interdite en 1880, à Milan, lors du congrès international des éducateurs pour sourds (où les enseignants sourds ne votèrent pas). Les entendants avaient décidé que la langue des signes était nocive pour les sourds, qu’elle les contraignait à rester entre eux, qu’elle contrariait l’acquisition de la parole. C’était l’époque du scientisme, on voulait tout résoudre par la science, grâce aux progrès de la technique et de la science on pensait pouvoir soigner les sourds. Il fallait donc qu’ils oublient cette langue archaïque et tout axer sur la méthode oraliste. La France, avec bien d’autres pays, a aussitôt mis en application cette interdiction qu’elle maintiendra jusqu’au début des années 1980.

Cela constitue-t-il un tournant par rapport à la période précédente ?

Oui, bien sûr. D’autant que c’est en France qu’ont été créés les premiers instituts pour sourds. Cela, on le doit à l’initiative, au XVIIIème siècle, de l’abbé de Ll’Epée qui parce qu’il estimait que les sourds devaient eux aussi avoir accès aux « lumières » et à la culture, mit au point un système de signes « méthodiques » qui associait le langage gestuel des sourds de Paris et la grammaire française « signée ». En 1755, il fonda la première école pour sourds. Il y forma une multitude d’instituteurs sourds qui partirent ouvrir à leur tour 21 écoles en France et en Europe. L’abbé de L’Epée est mort juste avant la révolution, en 1789, mais la République a adopté ses enfants et son école qui devint en 1791 l’Institution nationale des sourds-muets de Paris. Il a fondé quelque chose qui avait un lien profond avec la République, tellement profond que les révolutionnaire voyaient, comme lui, dans la langue des signes la future langue universelle. Une langue gestuelle que les entendants de tous les pays pourraient apprendre dans les écoles. Après l’interdiction de la langue des signes au congrès de Milan en 1880, les sourds ont été en grande parti évincés de l’enseignement, ce sont les entendants qui ont alors pris en main l’éducation des sourds.

Le congrès de Milan a donc mis un terme à une période d’émancipation pour les sourds, une période où ils avaient la possibilité d’organiser eux-même leur éducation, où leur langue visuelle avait une légitimité. Comment expliquer un tel retournement dans la perception de la langue des signes ? J’ai du mal à comprendre comment on a pu passer, en moins d’un siècle, de la langue des signes comme modèle de langue universelle à la langue des signes comme langue archaïque, langue-ghetto, langue-handicap.

Un des opposants les plus farouches à la langue des signes a été Graham Bell, l’inventeur du téléphone, ce qui est assez révélateur. La langue des signes c’est quelque chose qui court-circuite le lobby médical et l’industrie des media. C’est quelque chose de gratuit, qui ne nécessite pas d’appareillage et ne génère pas de profits. Bref, ça sort les sourds du monde des handicapés sur lesquels on peut se faire beaucoup d’argent. L’intérêt des médecins, de l’industrie et aujourd’hui des biotechnologies c’est de maintenir les sourds dans l’assistance médicale et technologique.

Pensez-vous que la technique de l'implant cochléaire, l’implantation d’une prothèse auditive, peut donner lieu à des dérives ?

Elle peut donner lieu en tout cas à une véritable souffrance chez les enfants sourds pré-linguaux (de naissance). Beaucoup de médecins font le forcing auprès des parents pour qu’il fassent implanter leur enfant sourd le plus tôt possible, soit-disant pour qu’ils aient accès à la communication orale. J’ai connu le cas d’un village, près de Bourg-en-Bresse, où tout le monde s’était cotisé pour payer une prothèse électronique à l’enfant sourd d’une famille ; ça coûtait 150 000 francs. Mais ça n’a pas du tout fonctionné, l’enfant n’a jamais vraiment réussi à communiquer avec ses parents. De sorte qu’ils ont fini par le placer dans un institut pour sourds où son appareillage l’a fait rejeter par les autres enfants. Finalement, il a été mis dans une famille d’accueil sourde. Ce qu’il y a de dramatique quand on implante des sourds pré-linguaux, c’est que souvent ils n’arrivent alors à intégrer aucun des deux mondes, ni l’entendant ni le sourd. Sans compter le bruit, les interférences permanentes qu’infligent ces appareils aux enfants… Quand on vous implante un de ces appareils vous n’entendez pas aussitôt. Il faut d’abord un long apprentissage, il faut que votre cerveau apprenne à déchiffrer les signaux électroniques, cela prend un an au minimum. Et ça marche surtout pour les gens qui auparavant entendaient, qui sont devenus sourds, qui ont déjà eu accès au monde des entendants.

L’implant cochléaire, quand il est appliqué à des sourds de naissance, relève donc plus de l’expérimentation que de la thérapie. Peut-on opposer à la perception médicale de la surdité, à sa réduction au « handicap », l’existence d’une culture sourde ?

L’existence d’une véritable culture sourde est intimement liée à la possibilité d’une langue commune. Les premiers instituts pour sourds ont joué un rôle essentiel en permettant la formalisation et la diffusion à l’échelle d’abord d’un pays, la France, puis au niveau international d’une langue des signes. Ce sont de véritables langues spatio-visuelles et pas de simples traductions des langues orales en gestes. Elles ont leur propre syntaxe. Les écoles et instituts pour sourds, même si ce sont souvent des institutions violentes, ont permis aussi la constitution d’une véritable communauté sourde. Quelque part, avoir des parents entendants, c’est vécu comme ne pas avoir de famille pour les sourds. Etre sourd, c’est le seul cas où on ne parle pas la même langue que ses parents, à moins que ceux-ci soient eux-mêmes sourds. Soit l’enfant sourd est dans un lieu où il a la possibilité d’être avec d’autres sourds et donc de développer ses capacités mentales et langagières, soit il est isolé et a de grandes chances alors d’être mis à l’écart et traité comme un déficient mental. Il y a une culture sourde parce qu’il y a une véritable langue « sourde », la langue des signes, et une communauté « sourde » (associations, fédérations, festivals, artistes, publications…). Mais aussi parce qu’il y a un univers sensoriel, un rapport au monde spécifiquement sourd.

La langue des signes développe énormément le champ visuel puisque c’est une langue spatiale.
La sensibilité sourde se caractérise par un hyper-développement visuel. Un sourd n’a pas besoin de se retourner, il a presque des yeux dans le dos. Quand on est sourd on développe une autre conscience du corps, on est obligé d’être vraiment dans son corps pour appréhender ce qu’il y a autour. C’est le corps qui sent les choses. Je me suis rendue au Japon à plusieurs reprises et je trouve qu’il y a une proximité entre la culture « sourde » et la culture japonaise. En effet, au Japon, ça ne se fait pas de regarder les gens en face, et on parle peu. De sorte que beaucoup de choses passe par la communication « physique ». Sans forcément parler, la personne avec laquelle je communique va sentir immédiatement dans quel état je me trouve. En Occident, les gens ne sont pas vraiment dans leur corps, je ne sais pas où ils sont mais ils sont ailleurs.
Dans son rapport à l’autre, le sourd est très expressif. La langue des signes est une langue expressive. Quand il parle, un sourd doit rejouer la scène, l’expérience qu’il a vécu, il va lui falloir se mettre à la place des personnages qu’il décrit, jouer tous les rôles, exprimer tout ça « physiquement ».

Il y a aussi parfois un certaine violence dans les rapports entre sourds…

Si leurs rapports peuvent paraître violents, c’est d’abord dû à la violence des institutions où ils sont placés. Bien souvent ils y subissent (c’est propre au monde du « handicap) des sévices physiques, moraux voire sexuels et ils y manquent cruellement d’intimité. Sans compter l’interdiction qui a longtemps pesé et pèse encore sur l’usage des signes. Pour les empêcher de « signer » on leur attachait souvent les mains dans le dos. Dans un de mes films, un sourd témoigne ainsi : « Moi ça va, on ne me l’a pas fait parce que je ne restais pas à l’internat, mais on tapait la tête de mes copains contre les murs quand on les surprenait à faire des signes. »

Dans votre film, la responsabilité des médecins dans la politique nazie de stérilisation et d’extermination des « malades mentaux » apparaît clairement. Qu’en est-il en général du rapport des sourds à la médecine ?

Il y a toujours eu une véritable persécution médicale à l’encontre des sourds. Difficile d’aimer, d’avoir confiance en les médecins quand on vient, comme moi, d’une famille de sourds... A la naissance d’un enfant sourd, les médecins donnaient toujours le même verdict aux parents : « Surtout ne lui apprenez pas la langue des signes ! » La médecine opérait une véritable prise de pouvoir sur la famille : « Cet enfant là, c’est de mon ressort pas du vôtre ! Vous, vous ne pouvez pas savoir ce que vous pouvez faire avec votre gamin, vous ne savez pas, mais moi qui suis médecin, je le sais…» La persécution commence là. Ça va plus loin qu’un simple traitement médical, c’est une dépossession ! Une famille avec un enfant sourd, c’est une famille déjà marquée par la médecine comme une famille ne pouvant pas s’occuper de son enfant. L’enfant appartenait d’emblée à la médecine. Ma grand-mère a été arrachée à sa famille à l’âge de quatre ans, pour être placée dans une institution religieuse où on lui frappait les mains avec une règle de fer dès qu’elle faisait un « signe ». Elle n’a jamais vraiment pu communiquer avec sa mère. Sur le sourd et sa famille pesait souvent, simultanément, les pouvoirs de l’école, du médecin et du clergé.
Avec le « handicap », il y a toujours eu ce côté : « Laissez le nous pour faire des expérimentations ! », mais avec les sourds c’est encore pire puisqu’il y a cette impossibilité de parler, de dire ce qui se passe. La politique d’hygiène raciale du troisième Reich n’est que la suite d’une longue politique eugéniste commencée au début du XXème siècle aux Etats-Unis.
Et puis dans la « gestion du handicap », il y a souvent des absurdités tragiques. En 1988, j’ai fait un film sur un CAT (Centre d’Aide par le Travail), Le droit de regard, où étaient mélangés sourds et aveugles. C’était indescriptible : sourds et aveugles ne peuvent pas cohabiter. Les sourds font beaucoup trop de bruits pour les aveugles qui ont une ouïe hyper-développée. Les sourds parasitaient tous leurs bruits. D’un autre côté, les aveugles ne peuvent voir les signes des sourds ni communiquer par signes. Ils étaient vraiment très malheureux ensemble. Après avoir vu mon film, l’équipe éducative du CAT a heureusement arrêté de mélanger sourds et aveugles.
Que l’on soit orphelin, sourd, handicapé ou jeune délinquant, c’est le même traitement (fréquence de l’arbitraire et de la maltraitance…), celui des institutions spécialisées et de la DASS ; c’est cette même population qui a été la cible première de l’eugénisme occidental et de l’hygiène raciale nazie…

Propos recueillis par Dénètem

BRIGITTE LEMAINE
Elève de Jean Rouch (cinéaste et ethnologue) et de Jean Baudrillard (sociologue de la culture), Brigitte Lemaine a réalisé depuis 1989 de nombreux documentaires portant en général sur l'univers du handicap, la question de la maltraitance et les artistes sourds.
Quelques uns de ses films : Une seule vie, un seul corps (1993), clé d'or au Festival de Lorquin, prix du meilleur documentaire au festival de Fort de France ; Sourds à l'image (1995, sur la résistance des artistes sourds), "Meilleur document en faveur de la culture sourde" au festival du film indépendant de Bruxelles ; Regardez-moi, je vous regarde, Koji Inoue photographe (1996), "Meilleur document en faveur de la culture sourde" au festival de Bruxelles, meilleur documentaire au festival international du film de Bucarest.

A LIRE
- L’extermination douce, La mort de 40 000 malades mentaux dans les hôpitaux psychiatriques en France sous le régime de Vichy, éd. AREFPPI, Ligné, 1987, Max Lafont
- « De l’eugénisme à l’opération euthanasie : 1890-1945 », La recherche, décembre 1990, Benoît Massin
- Hygiène raciale et eugénisme médical en Allemagne, 1870-1933, éd. La Découverte, 1998, Benoît Massin
- Science nazie, science de mort, l’extermination des Juifs, des Tziganes et des malades mentaux de 1933 à 1945, éd. Odile Jacob, 1989, Benno Müller-Hill
- Le Massacre des aliénés, des théoriciens nazis aux praticiens SS, éd. Casterman, 1971, Yves Ternon
- Les médecins allemands et le Nazisme, les métamorphoses du darwinisme, Casterman, 1973, Yves Ternon
- « The Rockfeller Foundation and German Bio-medical Science Policy », in Science, Politics and the Public Good, Essays in honor of Margaret Gowing, Macmillan Press, 1988, Paul Weindling

LA LEÇON DE MORALE DE DARWIN

Darwin n’était pas le philanthrope que l’on imagine…
« Tous ceux qui ne peuvent éviter une abjecte pauvreté pour leurs enfants devraient éviter de se marier, car la pauvreté est non seulement un grand mal, mais elle tend à s’accroître en entraînant à l’insouciance dans le mariage. D’autre part, comme l’a fait remarquer M. Galton, si les gens prudents évitent le mariage, pendant que les insouciants se marient, les individus inférieurs de la société tendent à supplanter les individus supérieurs. »
Charles Darwin, La Descendance de l’homme et la sélection sexuelle (1871), éd. Complexe, 1981.

http://www.voxdei.org/

Avis du président CCNE, Mr. Didier Sicard

2007-10-10T21:00:00.000+02:00

MARSEILLE, 28 sept 2007 (AFP)

- Le président du Comité consultatif national d'éthique, Didier Sicard, a estimé vendredi que le dépistage systématique de la surdité chez les bébés, qui pourrait être généralisé en France, doit être assorti d'un accompagnement des parents et d'une meilleure intégration de la langue des signes dans la société.
"Il ne peut pas y avoir de dépistage systématique chez les nouveaux-nés s'il n'y a pas d'accompagnement des parents", a déclaré à l'AFP M. Sicard en marge d'une rencontre régionale du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) à Marseille sur le thème "l'enfant et la science".
"Nous craignons également qu'après avoir investi pour mettre en place ce dépistage systématique (évalué à 17 millions d'euros, ndlr), on dise: il n'y a plus d'argent pour l'apprentissage de la langue des signes", a-t-il ajouté.
Le CCNE doit rendre à la mi octobre un avis sur le dépistage néonatal systématique de la surdité. Le professeur Sicard en a évoqué les orientations vendredi.
Il a souligné que l'accompagnement devait notamment inclure la possibilité pour les parents de recevoir une formation remboursée à la langue des signes, reconnue comme une langue à part entière en France depuis 2005, ainsi qu'une meilleure prise en compte de cette langue à la télévision, dans les hôpitaux et dans la société dans son ensemble. D'après les spécialistes, environ 80.000 personnes parlent la langue des signes française.
Le CCNE a été saisi par des associations qui s'inquiètent des projets de dépistage néonatal systématique pour la surdité. Certains spécialistes craignent que les parents ne se voient alors proposer qu'un implant cochléaire, un appareil qui permet de pallier les défaillances de l'organe sensoriel auditif mais qui ne peut servir que dans les cas de surdité profonde.
En janvier 2007, après des expérimentations régionales, la Haute autorité pour la santé a recommandé la généralisation de ce dépistage systématique qui s'effectuerait au premier jour de la naissance.
"Il y a des questions sur la précocité de ce diagnostic. Si, quelques heures après une naissance, l'infirmière arrive avec son instrument et informe les parents que leur enfant a un grave problème de surdité et qu'il n'y a pas de travail d'accompagnement, on peut imaginer la violence de ce dépistage", a précisé M. Sicard.

Le futur des sourds a-t-il un avenir ?

2007-05-24T14:55:00.000+02:00

Cercle l'Abbé de l'Epée

Le futur des sourds a-t-il un avenir ?
17 novembre 2006

Rapport

Colloque organisé par
La Fédération Royale des Associations des Sourds de Bruxelles et des Faubourgs

Martine Fraiture

Bonsoir à tous et merci d'être venu si nombreux.

Deux représentants du monde politique ont annoncé leur venue : Madame Gisèle Mandaila, qui viendra peut-être encore ? Et Madame Joëlle Milquet, qui a dit qu'elle fera son possible pour être présente ce soir mais serait sans doute un peu en retard ; Nous leur avons réservé des places ici devant.

Je voudrais également remercier les trois conférenciers, Madame Yvette Thoua, Monsieur Nicolas Rettmann et le Docteur Benoît Drion, d'avoir accepté notre invitation à présenter ces conférences.

Le thème choisi pour célébrer ce cent-dixième anniversaire est "Le Futur des Sourds a-t-il un avenir ?"
Alors ? Qu'en est-il de l'avenir des Sourds ? Que peut-on en attendre ? Quelles sont les nouveautés en la matière ?
On parle beaucoup de l'implant cochléaire, aussi de l'éventuel écartement de la Langue des Signes. Ce serait-là une grave erreur ! Il est important que la Langue des Signes reste et perdure.
La reconnaissance de la Langue des Signes qui a eu lieu en 2003 a ouvert un large avenir mais malheureusement cet avenir est aujourd'hui assez sombre et il faudrait continuer le combat, et ce, de manière solidaire, afin de soutenir la Langue des Signes et de contribuer à son avenir.

La première conférence à laquelle nous allons assister est celle de Madame Yvette Thoua, psychanalyste, et qui va nous parler du "Difficile trajet des enfants sourds".
Je lui cède la parole.

Yvette Thoua

(En Langue des Signes) Bonsoir à tous, vous le savez peut-être, il y a de nombreuses années, j’ai commencé à essayer d’apprendre la Langue des Signes avec un excellent professeur...
Mais voilà, pour la conférence de ce soir, je suis bien trop émotionnée pour pouvoir m’exprimer en Langue des Signes. Je vous prie de bien vouloir m’en excuser. Ce soir, ce sont les interprètes qui joueront ce rôle. Merci !
(Applaudissement)

Bonsoir,

Merci de m’avoir associée à la fête. Pendant une semaine, nous allons faire la fête à cet Entendant exceptionnel qui s’est mis à l’école des Sourds, pour ensuite instituer, à leur intention, un dispositif d’instruction publique, ce qui était nouveau à son époque.

Il a groupé des jeunes Sourds, après en avoir rencontré deux qui communiquaient par gestes, et s’être lui-même laissé d’abord enseigner par cette rencontre. Il a compris qu’une langue surgissait de la vie en relation à plusieurs, il a laissé la vie vivante du groupe parler dans son originalité, et il a fait école avec des jeunes Sourds à partir de leur propre savoir à eux.
Il est bien compréhensible que les Sourds honorent sa mémoire comme celle d’un héros, celle d’un Père qui les a conduits vers eux, vers qui ils sont : des sujets parlants inscrits dans l’ordre symbolique, et non des êtres dépourvus de langage, à qui il s’agirait d’en apprendre un, avec des méthodes.
(Il est arrivé qu’un logopède me dise d’un enfant intelligent remarquablement signant en classe bilingue : dommage qu’il n’ait pas de langage ! Les soignants en surdité confondent volontiers langage, parole et langue.)
Dans la démarche de l’abbé de l’Epée, il n’y a pas de technique. Il ne s’agit pas d’expertise. Il y a une rencontre, de la surprise, la reconnaissance d’un fait humain. Du respect pour l’autre, inconnu, qui dérange les savoirs familiers. Puis l’institution, au sein de la cité, de ce savoir insolite qui produit une langue gestuelle et agrandit le patrimoine culturel de l’humanité. Bien avant que des scientifiques nous autorisent à l’appeler « langue » !

Merci génial Abbé ! Nous avons, plus que jamais, besoin de ta lumière, qui est celle des aurores chargées de promesses. Car les temps sont rudes en 2006. Aujourd’hui, la clarté éblouissante d’une approche technique de l’humain rend aveugles ceux qui veulent maîtriser la vie hors relation. L’approche technique de l’humain aligne des chiffres, construit des graphiques, parle d’évaluation et d’objectivité, voire de science dans les cas les plus bêtes. Mais elle laisse oublier, cette approche, que l’humain dépend de ce qu’il ne sait pas, qui est à l’oeuvre en chacun et le relie à l’Autre, que depuis Freud on appelle inconscient. L’accueil et le traitemement des Sourds sont pris dans cette logique du déshumain (qui en concerne beaucoup d’autres en dehors de la surdité), où une violence considérable est faite à la vérité inconsciente du sujet.

Le sujet du désir est celui qui est assujetti (comme son nom l’indique) aux premières traces, inscrites dans le corps, de sa rencontre avec le monde, l’Autre. Traces qu’il cherchera toute sa vie à déchiffrer, bien qu’elles soient à jamais inconnaissables. Cette source infinie de mouvement intérieur vers l’inconnu en soi est celle qui pousse à grandir et à devenir. C’est elle qui nous fait désirants. Quand le rapport à l’étrange infini de soi est entravé, le mouvement peut ralentir jusqu’à s’arrêter. Nous cessons de désirer, de créer. Nous cessons d’aller vers les autres.

Pour un enfant sourd, les traces signifiantes de ses premières rencontres avec le monde ne s’inscrivent pas dans le sonore, parce qu’il n’a pas la plaisir d’ouïr, parce qu’il est sourd. La condition pour investir le langage sonore à l’origine est l’audibilité du perçu. Les premieres messages que l’enfant sourd reçoit de l’Autre s’impriment pour lui dans le registre visuo-gestuel. Son lien originaire à l’Autre s’institue des mimiques, des regards, des sourires, des caresses, des gestes qui lui ont été adressés et qui ont compté, parce qu’ils l’ont reconnu comme sujet parlant à venir. C’est la force d’attraction de cette première empreinte, à l’insu de tous, qui poussent les enfants sourds vers les langues gestuelles codifiées quand ils les rencontrent, comme chacun l’observe depuis toujours.

La volonté d’effacer ces traces le plus tôt possible dans la vie des enfants (l’implantation cochléaire est de plus en plus précoce) est inquiétante. Elle risque d’organiser des embûches sur le chemin du désir inconscient, celui qui soutient la vie humaine, et permet de retrouver le Nord quand on l’a perdu. En classes bilingues, il faut aider certains enfants à sortir d’une grande confusion. En dehors des classes bilingues, je crains une solitude inimaginable des enfants, dans un environnement qui veut leur bien et n’a aucune idée de la persécution intérieure avec laquelle ils doivent se débrouiller. Cela s’appelle « soin », c’est remboursé par la Sécurité Sociale, c’est le progrès.

Les enfants le doivent au lobby rééducateur qui informe nos ministres pour décider de leur sort : les Sourds seront dépistés au jour 1 en maternité, implantés le plus tôt possible, et rééduqués avant d’être éduqués. Les médecins ORL n’ont aucune relation avec les enfants sourds (encore moins avec les adultes dont ils préfèrent d’ailleurs ignorer l’existence). Ils ne savent rien de la vie des enfants sourds. Mais ce sont les interlocuteurs officiels des décideurs politiques, qui garantissent une gestion dite scientifique du dossier. Pauvre Science ! Que font-ils en ton nom sanctifié ? Le pire, comme chaque fois que des humains cessent de porter leurs actes en leur nom, ou qu’ils défaillent à soutenir une énonciation, jamais garantie.

Cher Abbé ! Viens-nous en aide avant que le mensonge ne triomphe. Donne-nous le courage de déjouer les pièges tendus par notre démocratie malade. Les Sourds sont politiquement abandonnés, méprisés, trompés.

La société, comme on dit, a choisi le sonore comme condition d’humanité véritable. Les enfants seront sonorisés. Ils vocaliseront. Circulez ! Le problème est réglé.

Au colloque sur l’implant cochléaire de l’APEDAF, j’avais choqué le brave public, qui ne veut pas ouvrir les yeux sur la barbarie incluse dans les bonnes intentions. J’avais évoqué le rêve de « solution finale » à la surdité. Les auditeurs bien-pensants se sont offusqués. Le monde psycho-médico-social s’est senti agressé dans sa bonne conscience... oui... La conscience est plus difficile. Se donner bonne conscience est confortable. Accéder à la conscience est éprouvant.

Mais quand un représentant politique, aujourd’hui, nous dit que la langue des signes ne sera bientôt plus nécessaire, que les ORL énoncent qu’en 2006 un enfant implanté tôt vivra comme un Entendant, ne sont-ils pas dans le fantasme d’avoir nettoyé la question ? En passant, que font-ils des Sourds vivant au présent ?

Quand plusieurs représentants politiques nous disent qu’il n’y a rien à attendre de la reconnaissance légale de la langue des signes, que dans le texte de loi, il n’a jamais été question d’arrêté d’exécution ou de décret d’application, et que les avis de la Commission Consultative de la Langue des Signes (qui fonctionne depuis deux ans et demi) ne sont pas du tout attendus comme sources de réformes, parce qu’il n’y a jamais eu d’intention de réforme, que faut-il penser ?

Le futur des Sourds a-t-il un avenir ? Bien sûr que oui ! Mais votre question m’a touchée. Car elle est venue à la rencontre de mon propre souci. Tout indique, en effet, à qui accepte d’ouvrir les yeux, que le futur des Sourds n’a pas d’avenir évident, en tant que Sourds. La société leur construit un avenir en tant que non-Sourds. Il faudra continuer à travailler pour construire un avenir qui tienne compte du réel enjeu. C’est-à-dire continuer à résister à la haine (inconsciente, bien sûr, les soignants dégoulinent de bonté), à l’hypocrisie (de ceux dont les actes démentent leurs paroles), à l’humiliation de voir la langue des signes confinée aux milieux associatifs.

Les enfants ont besoin de vous, les Sourds. Les parents aussi. Car ils sont embarqués dans un leurre. Vous me direz que c’était déjà comme ça auparavant, je suis d’accord. Je m’épuise à dire, d’ailleurs, que rien n’a progressé dans la pensée et que la logique mortifère promue est strictement inchangée. Mais la performance technique grandissante des prothèses modifie parfois (pas toujours) réellement le monde perceptif des enfants et induit un nouveau rapport au son. Il est dit qu’ils entendent. L’environnement familial se réjouit que l’enfant se retourne quand on l’appelle, qu’il reconnaisse les voix différentes de Papa et de Maman, qu’il répète des mots correctement, qu’il réagisse à la sonnerie du téléphone. C’est bien légitime. Il est dit qu’il développe son langage, qu’il a de l’intérêt pour l’oral.

A observer les jeunes enfants – porteurs d’implant, pour la plupart – dans les classes bilingues intégrées de Namur, où ils sont en présence d’une institutrice francophone et d’une institutrice signante (c’est-à-dire qu’il est possible de les aider à différencier le factice de l’authentique dans leurs relations), il est intéressant de voir comment ils découvrent, chacun de façon singulière, au fil des jours, ce que veut dire « entendre » et « parler » dans des relations humaines spontanées, ce que veut dire la présence et la participation en vérité à la vie d’un groupe, partager une langue commune.

Les performances audio-orales de certains en cabine d’audiologie ou dans la relation duelle avec un logopède ou un parent, sont, en classe, à plein-temps, de l’ordre de l’adaptation comportementale.
D’autres sont aux prises avec un magma sonore peu différencié duquel ils tentent d’extraire des phonèmes utiles, en concentrant leur attention sur le sonore, dérivant une énergie excessive, dès lors indisponible aux apprentissages, et ayant perdu l’aptitude de regarder, dans le conditionnement où la rééducation les a conduits. D’autres n’ont pas investi le son produit par l’implant dans la vie quotidienne.

Pour tous, la prise de parole progressive en langue des signes, avec l’enseignante ou les camarades, quand elle devient possible, laisse émerger l’insoucience et la gravité, la drôlerie et le sérieux, la capacité à s’opposer, à négocier, à plaider, la créativité et l’invention, propres à l’âge tendre. Un autre enfant apparaît, avec son mystère, génial, comme tous les enfants en relations justes. Les effets porteurs d’un groupe d’apprenants en interactions mutuelles deviennent innombrables. Intégrés pour de vrai aux classes entendantes, les enfants font l’expérience de l’égalité en droits et en devoirs avec les potes, semblables ou différents. Des amitiés se nouent entre Entendants et Sourds, la langue gestuelle se déploie petit-à-petit dans l’école, car elle attire certains enfants au point qu’un nouveau venu, parfois, se distingue par les enfants sourds des entendants dans la cour de récréation. A l’inverse, il est émouvant de voir comment les enfants sourds, spontanément, tentent de s’adresser en français sonore aux enseignantes non bilingues de l’école, dès qu’ils le peuvent, explorant eux-mêmes leurs propres progrès.

Ce qui fait le don de langue, que ce soit en langue des signes ou en français, n’est pas technique.

Les enfants ont leur histoire, avec leur lot d’épreuves, comme tous les enfants de la terre. Et pour eux, comme pour les autres, ce n’est pas la réalité matérielle des événements qui fait la vraie souffrance durable, mais l’impossibilité de mettre en paroles (vocales ou gestuelles) pour soi, ce qui arrive ou est arrivé. Tout peut être vécu par l’humain s’il n’est pas seul. Laisser des enfants sourds sans langue commune avec d’autres, pendant des années, en attendant leur sonorisation-vocalisation future est de l’ordre du crime. Les priver d’une langue naturellement accessible, pulsionnellement investie, qui existe, et pour laquelle les Sourds se battent, ne cessant d’implorer qu’on la leur donne pour ne pas reproduire le malheur qu’ils ont connu, relève de la passion de l’ignorance. Qui est responsable ?

Je viens de démissionner, après beaucoup d’hésitation, de la Commission Consultative de la Langue des Signes, parce que je refuse de continuer à cautionner la mascarade qu’elle représente. La parole des Sourds y est bafouée d’une façon indigne. S’il est une découverte qui m’a orientée et aidée il y a 22 ans, en tant que jeune parent, c’est la sollicitude des Sourds pour les enfants et les jeunes, en dehors de tout lien familial. Eux seuls m’ont donné la confiance qu’il y avait une place désirée pour de futurs adultes en tant que Sourds dans la société qui les accueille. C’est eux, c’est vous, qui m’avez convaincue du plaisir que vous aviez à les rencontrer, sans le projet constant de les réparer, mais dans l’impatience de les voir grandir et devenir désirants du désir qui change le monde. C’est toujours à la dure que naît ce désir, pour chacun de nous. A condition que quelqu’un l’aide à sortir de la paralysie hagarde où l’exclusion le plonge.

Merci
(Applaudissements)

Témoignage d’Arnaud Balard

Tout d’abord excusez-moi, je n’ai rien préparé, je vais donc improviser si vous le voulez bien ?
Donc comme vous l’a déjà dit Martine Fraiture : je m’appelle Arnaud Balard et voici mon signe...
Par rapport au thème abordé par Yvette Thoua, je suis né Sourd. A toulouse, en France.
Ma famille est originaire d’une petite ville, Rodez (Aveyron). Il n’y avait que des écoles ordinaires et elles proposaient une méthode exclusivement oraliste. Pas de langue des signes à l’époque. Mes parents n’avaient malheureusement pas trop le choix de l’école que je pourrais fréquenter.
En effet, je suis né en 1971 et, à ce moment là, la Langue des Signes n’avait pas encore la place et la reconnaissance qu’elle a aujourd’hui.
Mes parents avaient plutôt bien accepté ma surdité après le choc.
Je vais vous expliquer comment.
Je me souviens que ma mère avait rencontré un professeur de la surdité, très célèbre en France et qui avait dit, à l’époque, qu’un travail manuel suffirait ! Ma mère fut choquée par cette appréciation puisqu’elle estimait que j’avais les mêmes capacités que les autres enfants et elle a vécu ça comme une forme d’exclusion.
Mes parents se sont malgré tout battus. Non pas pour la Langue des Signes mais pour la qualité d’enseignement.
Ma mère était professeur de danse classique. Nous avons donc basé notre mode de communication sur l’expression orale accompagnée d’un certain nombre d’expressions faciales et corporelles. Il n’en a pas été de même pour mon père.
C’est ma mère qui m’a vraiment beaucoup encouragé.
Pour revenir au fil de l’histoire : j’ai été séparé de mes parents à l’âge de trois ans et jusqu’à sept ans, pour aller vivre chez une tante qui habitait Toulouse. Là j’ai eu une éducation oraliste.
Bien sûr, à l’école, les professeurs ont constaté que j’avais des facilités à acquérir le Français et ils ont donc suggérté que j’ingère l’enseignement ordinaire, et ce, dès sept ans et jusqu’à 18 ans.
J’y ai bénéficié de beaucoup d’aide. Il était notamment prévu que j’aie de l’aide d’une logopède mais ma mère a beaucoup insisté pour que l’aide porte essentiellement sur le visuel et le corporel et vers un apprentissage plus poussé des mathématiques, de la langue écrite que de la langue orale.
Je dois reconnaître avoir beaucoup profité du soutien de mes parents et j’ai eu la chance d’avoir un professeur paticulier (entre sept et onze ans)
Il s’agissait d’un apprentissage individualisé et en cela, je pense que c’est une exception dan le monde sourd.
Voilà pourquoi j’ai une très bonne compétence en français, sur le plan de la compréhension et de l’expression écrite. Par contre sur le plan de la la lecture labiale... ça laisse un peu à désirer.
On m’a souvent dit que j’avais une modulation de voix agréable. Mais pour la lecture labiale, c’est autre chose ! Cela m’a posé beaucoup de problèmes quand je fréquentais l’enseignement ordinaire !!
J’ai « raté » ma période d’adolescence dans ce qu’elle a d’insouciante et de ludique car je passais le plus clair de mon temps à travailler pour rattraper le retard accumulé par mon problème de surdité. Je n’ai pas eu le temps ou la possibilité de découvrir les flirts, l’amusement, etc., dont jouit normalement tout adolescent digne de ce nom ! Je regrette cela, surtout quand je vois que les jeunes sourds d’aujourd’hui peuvent s’épanouir grâce à la connaissance de la Langue des Signes et le bilinguisme. Cela me semble bien plus épanouissant que ce que j’ai vécu.
Les Entendants et même certains Sourds sortis des écoles de Sourds (sic !) me disent que je devrais me réjouir d’avoir fréquenté l’enseignement ordinaire pour la capacité que j’ai à pouvoir entrer en communication avec les Entendants. Là je leur suggère de se mettre un peu à ma place pour comprendre ce dont j’ai véritablement manqué pour mon épanouissement personnel. J’ai l’impression d’avoir été privé de mon adolescence (sept à dix huit ans) et bien que j’assume mon vécu, je regrette quand même d’avoir raté ça, en partie.
Après le collège avec les Entendants, j’ai fait part à ma mère de mon ras-le-bol d’un environnement exclusivement entendant, et que je souhaitais fréquenter un lycée avec des Sourds. Je ne sais pas si vous connaissez le baccalauréat (en abrégé BAC) ? Ma mère a trouvé un établissement à Paris qui prépare uniquement pour le BAC général. C’est le « Cours Morvan ». Une école où l’on intègre des Sourds avec une méthode essentiellement oraliste et cela m’a permis de rencontrer d’autres personnes sourdes. Cela dit, j’ai été complètement « retourné » de découvrir leur communauté et leur moyen de communication : la Langue des Signes.
Dans un premier temps, je ne comprenais rien évidemment et je me posais beaucoup de questions. J’ai compris qu’il me faudrait faire encore beaucoup d’efforts pour appréhender ce nouveau mode de communication et que, donc, une période plus heureuse mettrait du temps à se profiler !
Après l’acquilistion du BADC en 1992, je n’étais pas vraiment « fort » en LS, malgré les quatre ans avec les Sourds.
Heureusement, j’avais (et j’ai toujours !) des amis sourds qu ifont des efforts très patients pour que je les comprenne.
Puis, il y a sept ans, on a découvert que je souffrais du syndrome d’Usher. Cela m’a permis de faire le lien avec ma difficulté d’apprendre et de comprendre la Langue des Signes, puisqu’à cause de cette maladie, si une personne signe trop rapidement ou avec une trop grande amplitude, je n’arrive pas à percevoir les Signes.
Sachez, à ce propos que je proposerais une conférence sur cette maladie en octobre 2007 à la Maison des Sourds, et j’aurais l’occasion à ce moment là de pouvoir vous expliquer plus en détail ce qu’est le syndrome d’Usher et ce que vivent les Sourds « ushers ».

Merci beaucoup !
(Applaudissements)

Martine Fraiture :

Merci beaucoup Arnaud pour ce témoignage et merci aussi à Yvette Thoua pour sa conférence.
Au regard de l'heure qu'il est et du temps qu'il nous reste avant de faire la pause, je pense qu'il est préférable de passer à la conférence suivante.
Il s'agit de l'importance du sport dans la vie d'une personne sourde, présentée par Nicolas Rettmann qui est le secrétaire de la Ligue Sportive Francophone des Sourds (LSFS)

Nicolas Rettmann

Bonsoir à toutes et à tous. Bonsoir aux amis sourds et aux amis entendants.
Comme vous l’a dit Martine, je suis secrétaire de la Ligue Sportive Francophone des Sourds depuis quelques années déjà. Le Comité de la Maison des Sourds m’a invité à venir faire cette conférence devant vous et cela m’a fait plaisir.

Je vais donc aborder ce soir le thème de l’importance du sport et l’épanouissement qu’il procure.

J’aime et je pratique le sport depuis ma jeunesse... Je le regardais beaucoup à la télévision.

Lorsque j’ai intégré la communauté des Sourds, j’ai continué à pratiquer une activité sportive intense. Par la suite je suis devenu secrétaire.

Alors ? Pourquoi le thème du sport ? Vous savez tous, sans doute, que pour les Entendants, le sport est synonyme de bien-être.

Les contacts, les rencontres, l’interculturel, l’intégration, le mélange et les échanges que cela permet. Tout cela est valable chez les Entendants ; Mais pourquoi « l’importance du sport pour les Sourds ? » Ce thème m’a fait réfléchir. Comment l’aborder ? On parle beaucoup des résultats sportifs, des coupes, des prix, des compétitions mais ce n’est pas le plus important !

Il y a autre chose, il faut parler de la culture du sport, rechercher cet aspect là, faire le lien avec son histoire et voir quelle importance revêt le sport pour un Sourd.
Revenons à l’origine du sport. C’était au départ un loisir qui permettait, une fois le travail terminé, de se défendre.

Vers 1880-1890, cette discipline commence à prendre l’essor : le sport est né !
Les premiers sports sont l’aviron, le patinage, la boxe et le tennis.
C’est vrai qu’aujourd’hui la liste est longue mais à l’époque il y en avait peu.

Abordons, parallèlement à cela, le domaine scolaire.
Vous connaissez tous l’histoire du Congrès de Milan et ses conséquences ? Je ne vais pas revenir là-dessus. Voyons plutôt son rapport avec le sport.
A ce congrès donc, on décide d’interdire l’usage de la Langue des Signes au profit de l’oralisme. Alors qu’avant c’étaient des Sourds qui enseignaient aux Sourds, après le Congrès, les Entendants ont remplacés petit à petit les Sourds et ont, de ce fait, pris le pouvoir.

Pour ce qui était du sport à l’école, les Sourds participaient à des compétitions avec les Entendants, et suite à quelques incidents (bousculades, coudées...) il a été décrété que les Sourds étaient soi-disant trop dangereux, violents, pour continuer à participer aux compétitions et courses de vélo (où il y avait de nombreux accidents et blessures)

C’est ainsi que les Sourds se sont retirés, petit à petit, des organisations d’Entendants.
Avez-vous déjà vu les anciennes cartes postales où l’on représentait des sportifs (gymnastes...) En les observant, on est frappé par les différences entre le sport d’hier et d’aujourd’hui.

Celui d’hier faisait plutôt penser à une discipline militaire !

Toujours en rapport avec le Congrès de Milan, on voulait que les Sourds s’assimilent aux Entendants, dans le paraître en tout cas. Un exemple : avec cette photo de l’école de Woluwé, on y voit des athlètes disciplinés mais on ne ressent pas beaucoup de plaisir en les observant ! C’était très militaire, très stricte.

En voyant ces photos, je n’ai pas compris pourquoi les filles faisaient des altères ? Observez-les ! Pas une ne sourit, elles sont très sages, ont presque l’air punies ! C’était vraiment très militaire.
Quand on parle des premiers sports : gym, natation, en fait (je parle d’éléments historiques) on préconisait l’eau ou l’exercice pour soigner les maladies. Donc quand, à l’école, on proposait du sport c’était pour « soigner » les Sourds. Pas pour les vertus bienfaisantes, le bien-être mais plutôt par mécanisme curatif !

La natation permet le développement des capacités respiratoires, ce qui aiderait les Sourds à parler ! Et, peut-être aussi l’eau aiderait-elle à « nettoyer » les oreilles des Sourds !

Sur cette autre photo, que voit-on ? Une représentation (de Paris) de l’institut St-Jacques, institution créée par l’abbé de l’Epée. Il y avait donc une piscine à l’usage des Sourds. Remarquez le censeur et sa mine sévère, qui est là pour surveiller !
Remarquez sur cette image des répétiteurs d’élèves qui montrent des exercices de respiration... Y figurent aussi, le directeur et le gestionnaire de l’école...
Alors, en observant ce cliché, je vous le demande, où est le maître nageur ? Le plaisir ? L’épanouissement ? Il est totalement absent, oublié, nié !

Alors ? Que font les Sourds pour se regrouper, se retrouver ? Ils commencent à fonder des foyers. Les foyers se multiplient, on y fait beaucoup de sport, on crée des associations, des clubs.

Il y a cent ans, il y avait un club dans quatre grandes villes : Liège, Bruxelles, Anvers et Gand (ce sont les plus anciens). Maintenant il y en a à peu près dans chaque ville.

Les groupes et les associations collaborent, en 1922, on voit naître la Fédération Royale Sportive des Sourds de Belgique (FRSSB)

Parallèlement, de nombreuses fédérations se développent à l’Etranger, de nombreux échanges en découlent. C’est en 1924 que la fédération internationale (CISS : Comité International Sportif des Sourds) est fondée.

Sur cette photo, les personnages que l’on voit sont des Sourds : Emile Cornet (Fondateur de la Fédération belge et président du club de Liège) ainsi que Antoine Dresse, tous deux Belges. La troisième personne est un Sourd Français, Eugène Rubens-Alcais qui a fondé la fédération internationale en collaboration avec Antoine Dresse.
J’en profite pour rendre hommage aux deux fondateurs liégeois.

C’est en 1920 que le sport prend de plus en plus de place.

En ce qui concerne les loisirs, les associations étaient dynamiques et proposaient des compétitions, des fêtes, des conférences, des banquets (un peu comme aujourd’hui) et il y avait de nombreux échanges. Des artistes pouvaient aussi exposer leurs oeuvres lors de compétitions ce qui leur permettaient de se faire connaître tout en soutenant le sport.

Voyons, en parallèle, l’évolution de l’enseignement.
En 1920, les effets du Congrès de Milan se faisaient encore sentir. Et essayait d’évincer les Sourds au profit des Entendants et on promouvait l’oralisme.

Voici encore une photo, pour exemple des implications du Congrès de Milan, où l’on voit des exercices d’articulation – lecture labiale.
L’école où l’on préconise l’oralisme n’est pas un lieu d’épanouissement et de bien-être donc, où trouver, pour les Sourds, ces bienfaits ? Dans les sports évidemment !
Dans les rencontres sportives, plus d’interdits, d’oralisme, etc. Des rencontres où tous signent et se comprennent bien !

En 1924, on crée les jeux olympiques pour Sourds à Paris (ils existaient depuis 1894 pour les Entendants)

Et cela a continué jusqu’à aujourd’hui (l’hiver prochain à Salt Lake City aux USA et à Taipeï à Taïwan en 2009)

Donc, pour résumer, il y a d’abord eu les JO ordinaires (Entendants), puis ceux des Sourds (DeafOlympics) et ensuite, en 1960, ceux des handicapés.

Les JO à Bruxelles se passaient en 1953. Je suis sûr que certains dans la salle y étaient ? (plusieurs doigts se lèvent)

1970 : du côté sportif, toujours plus d’essor international et toujours plus de rencontres et d’échanges.
Et du côté scolaire ? Qui gère les écoles ? Ce sont les frères et le soeurs de la Charité (à Woluwé par ex.) qui enseignent à parler aux enfants sourds. Heureusement, eux, ne brimaient pas les Sourds en voulant les faire parler à tout prix et ils ont ainsi permis l’émergence de la Langue des Signes.

Evidemment, en les observant, ces personnes pensaient que les Sourds n’étaient pas faits pour l’Université et qu’il valait mieux les orienter vers les travaux manuels comme la couture ou l’imprimerie.
Heureusement, aujourd’hui il y a plus d’ouverture, les métiers de l’informatique se développent.

Pour l’enseignement, par les soeurs notamment, lorsqu’arrive leur pension, il n’y a personne pour rendre la relève et ce sont de nouveaux professeurs, ne connaissant pas la Langue des Signes qui arrivent.

Donc, pour résumer cette période : un grand développement du sport et de la Langue des Signes. Tout se passe mieux.

Du côté médical, les progrès n’ont pas été importants et nous en étions restés à des méthodes anciennes. Malheureusement, la médecine fait un retour en force.
Il y tout de même les appareils auditifs, pour lesquels on continue la recherche et les progrès.

1980 : en ce qui concerne le sport, tout se passe bien. Mais dans l’enseignement ? On parle, on ne signe pas !!!
Sur le plan médical, on fait des recherches, on essaye de soigner le Sourd, on voudrait qu’il devienne Entendant, qu’il fasse des progrès.
On regarde le Sourd comme un objet que l’on doit réparer.

Le malheur dans l’histoire, c’est que les Sourds se sentent bien dans le sport et s’y débrouillent bien, ce qui fait penser aux Entendants qu’il est préférable qu’ils restent « à part »
Quelles sont les conséquences de tout cela ?
L’enseignement oraliste diminue mais ça na pas donné le résultat souhaité.
Le niveau de l’enseignement baisse.
Lorsque les parents constatent que le niveau baisse, ils s’inquiètent pour le devenir de leur enfant et perçoivent l’intégration en milieu scolaire ordinaire comme LA solution !

Que peut-on remarquer depuis 10 ou 20 ans ? La priorité est mise sur l’économie, le rendement et on n’a plus le temps de s’occuper de l’enseignement des Sourds.

Quelques exemples dans les écoles, voici des photos montrant des enfants apprenant avec un casque sur la tête. Détails frappant, ils ont les bras croisés, un peu comme s’ils avaient les bras dans le dos.
Ils ne peuvent pas lever la main sous peine de punition.

Un autre exemple, voici le premier timbre poste représentant un Sourd, on y voit une personne qui fait signe avec ses oreilles qu’elle n’entend pas.
On demande à un Sourd d’entendre un papillon, je ne sais pas ce que vous en pensez mais personnellement je n’aime pas beaucoup.

Abordons à présent les Sourds et l’intégration.
Beaucoup de Sourds veulent, en plus d’un club pour Sourds, s’affilier aussi dans un club pour Entendants afin d’améliorer leurs performances.
On assiste même, de plus en plus, à des croisements entre des Sourds d’école de Sourds qui vont chez les Entendants et des Sourds intégrés qui vont chez les Sourds !
Ce qui leur permet des doubles affiliations.

On peut donc dire ceci : les Sourds font du sport pour le plaisir et pour communiquer en Langue des Signes.
Lorsqu’ils rencontrent des Entendants, la communication se fait-elle à un même niveau ? Comment cela se passe-t-il ? Ce qui est sûr c’est que la double affiliation permet de progresser.

On a beaucoup évoqué le sport comme activité, mais il faut aussi parler de la gestion de ces structures sportives.

Et pour l’aspect plus administratif, les Sourds prennent la gestion en charge comme président, secrétaire, commissaire et moniteurs de sports. Et entre les joueurs et les dirigeants la communication s’exerce donc souplement !
Et quand les jeunes observent ça, ils peuvent se projeter en tant qu’adulte sourd.

Lorsque l’on n’a plus les capacités physiques requises pour continuer à faire du sport, on peut très bien devenir dirigeant et rester ainsi actif. Il s’agit d’une transmission d’identité culturelle grâce au sport.

Que peut-on constater aujourd’hui en 2006 ?
Sur le plan médical, le commerce continue, il est de plus en plus puissant et jouit d’un soutien politique (subventions)

Sur le plan sportif, c’est toujours aussi agréable !

Sur le plan de l’enseignement, on parle de plus en plus d’intégration.
Les Sourds doivent être repris avec d’autres personnes handicapées. Bien sûr, les Entendants le constate, veulent dissoudre la Fédération des Sourds et intégrer les membres au sein de leurs fédérations pour handicapés.
A cause de l’intégration massive, les Entendants finissent par imaginer que les Sourds deviendront comme eux et entendront ! Cela met en péril l’identité des Sourds qui est niée.

Comme vous le savez, on parle de plus en plus d’implant, du dépistage précoce.

Pour ce qui est de la Fédération, elle existe depuis longtemps, côté belge et est scindée en parties francophone et néerlandophone depuis 1978 et n’est plus reconnue depuis 2001.
Les Sourds sont donc obligés de se regrouper avec d’autres personnes handicapées. Puisqu’ils ne communiquent pas de la même façon, ce sont les Sourds qui sont obligés de prendre des interprètes. Et de quoi discute-t-on dans ces réunions, de problèmes de mobilité et de choses qui concernent, finalement, assez peu les Sourds, qui sont d’un autre ordre. Ces réunions ont donc peu d’intérêt pour eux.

Il est indispensable que les Sourds administrent eux-mêmes leur fédération sportive.

Quand on fait un retour en arrière, au Congrès de Milan, c’est semblable, puisque les Sourds ne trouvent pas de reconnaissance au sein d’un groupe hétérogène, ils devront créer un lieu de rencontre pour eux !

Lorsque nous organisons des réunions avec des ministres, que nous constituons des dossiers, demandons des soutiens, nous ne sommes pas pris en considération et les demandes restent lettre morte.

Parlons, maintenant, de l’avenir si vous le voulez bien ?

Si l’on ne fait rien, comme l’a dit Yvette Thoua, en 2025, les Sourds vont disparaître !
Alors ? Comment sauver la Communauté sourde ?
Devrons-nous cloner les Sourds pour éviter leur disparition ?
Qu’en pensez-vous ? Peut-on, doit-on cloner les Sourds ?
Ce que l’on peut constater de positif, en tout cas, c’est que grâce au sport, la Langue des Signes est toujours là ! Elle ne disparaît pas et le lien entre les deux : sport et Langue des Signes est évident !

Je vous remercie pour votre attention et remercie encore le Comité de la Maison des Sourds de m’avoir invité !

Merci
(Applaudissements)

Martine Fraiture

Y a-t-il des quesions ?

José Gerday

Bonsoir à tous, Madame Yvette Thoua, que j’ai déjà rencontrée quelques fois, a dit ce soir des choses qui me dérangent et dont j’aimerais vous faire part.

Madame Thoua a une fille sourde qu’elle a beaucoup encouragée et cela me rend triste d’apprendre qu’elle a démissionné de la Commission Consultative de la Langue des Signes et je sais que plusieurs ont fait pareil et c’est vraiment dommage !

Elle a parlé des parents entendants qui ont un enfant sourd et qui oralise avec lui.
Je comprends cela ! C’est le rôle des parents entendants !
Peut-on envisager les choses sous un autre aspect ?
Moi je suis Sourd et j’ai trois enfants entendants et je peux vous dire que ce n’est pas simple tous les jours !

Je me suis demandé quand ils allaient me parler, comment je ferais, à qui je demanderais ?
Il m’a fallu de la patience et cette situation m’a fait beaucoup évoluer.

Et je pense que c’est la même chose, que ce soient des parents entendants qui ont un enfant sourd ou l’inverse. Tous ont des problèmes de communication et le même type de problèmes.

Pour ma part, je n’ai pas honte d’être Sourd et que mes enfants soient entendants ! Ils ont un mode de communication en Langue des Signes à la maison et étudient en Langue orale. Ils jouissent de deux cultures.

Bien sûr, il y a des Sourds qui développent l’oralisme avec leurs enfants et ça, je trouve que ça ne va pas ! Je trouve que ce choix est triste ! Je pense qu’il est très important pour des parents sourds de développer la Langue des Signes.

Précisément, à l’heure où les politiques font tout pour évincer la Langue des Signes alors qu’elle a été reconnue depuis trois ans, je me dis, je VOUS dis, à vous les Sourds, ne vous endormez pas ! Il faut tout faire pour défendre l’avenir des enfants sourds.

Moi, j’ai des enfants entendants mais je pense aux enfants sourds ! Oui il y a l’oralisme, l’intégration, mais où est la place des Sourds ?
De plus en plus de Sourds sont « intégrés ».

Du côté néerlandophone du pays les progrès sont nettement plus significatifs et les choses ont l’air d’aller bien par là. Il faudrait y réfléchir et peut-être prendre exemple ?
Voilà ce sur quoi je voulais attirer votre attention !
Merci !

(Applaudissements)

Martine Fraiture

Merci José pour ton intervention.

Tu as raison, on a pu constater cette problématique et notre crainte pour l’avenir des enfants sourds. C’est vrai que les parents qui apprennent la surdité de leur enfant n’ont, en général, que des avis médicaux comme références et cela conditionne beaucoup le devenir des enfants sourds.
Il est important que la solidarité des sourds aille dans un objectif commun qui est de donner une information complète aux parents dont la reconnaissance et l’importance de la Langue des Signes et non pas uniquement de l’implant cochléaire. Il faut nous battre pour qu’une loi oblige les équipes pluridisciplinaires d’y inclure des personnes sourdes.
L’enfant sourd implanté doit pouvoir aussi apprendre la Langue des Signes afin qu’il puisse, plus tard, faire lui-même le choix de vivre dans le monde entendant ou sourd, ou les deux.
Actuellement, nous constatons qu’il y a des personnes implantées qui ne se sentent pas bien dans le monde entendant mais qui ne savent s’intégrer dans le monde des sourds car elles ne connaissent pas la Langue des Signes. Elles sont donc plus malheureuses.

Rachid El Ouaghli

Bonsoir, excusez-moi d’intervenir, je ne sais pas si c’est d’accord pour tout le monde mais il faudra prendre sur vous !

Voilà une dizaine d’années que je connais Yvette Thoua et le Dr. Drion, et ce, pour avoir souvent travaillé avec eux sur différents projets.
Tout d’abord, je voudrais préciser que même si je n’ai pas le « look » des conférenciers, cela ne veut pas dire que mes propos ne seront pas à prendre au sérieux !

En assistant à la conférence d’Yvette, parce que je connais son style d’intervention, j’étais presque ému !!!
Par contre, en observant l’assemblée, je ne suis pas sûr que son message ait été compris par tous ! Encore une fois, on a laissé le soin à une personne entendante d’expliquer des informations destinées aux Sourds et ce n’est pas ainsi que l’on peut faire réagir le public !
On me connaît pour participer à beaucoup de conférences, forums, débats etc. Et je peux vous dire que les assemblées sont habituellement plus « réactives ». Ici, tous sont bien sages...

Laissez-moi vous expliquer ceci... Il y a cinq ans, en Espagne, suite aux craintes identitaires, on a organisé un forum où sont venus des Sourds de pays forts acrifs et avancés (Etats-Unis, Suède, Allemagne). Les conférences proposées étaient données par des Sourds. Et là, le message est passé, cela a provoqué des réactions et l’envie d’agir parmi le public...

Ici, alors que Martine Fraiture est le représentante de cette communauté et la présidente de la Fédération Francophone des Sourds de Belgique, qu’elle est sensée être le porte parole des Sourds, alors que, depuis deux ans, des choses qui pourraient conditionner notre avenir se passent et dont elle a connaissance, elle ne s’est jamais expirmée par rapport à cela. Aujourd’hui encore, alors qu’il est question de notre avenir, elle laisse le soin de nous informer à des Entendants !

C’est pareil pour les congrès proposés tous les quatre ans par la Fédération Mondiale des Sourds, Martine Fraiture ne s’y est jamais rendue ! Alors que c’est là qu’il faudrait être pour trouver l’impulsion des réactions...
Alors, je m’adresse à vous Martine, vous êtes mandatée pour jouer ce rôle, de grâce, à l’avenir, faites ce que l’on attend vraiment de vous !

Martine Fraiture

Malheureusement, il semblerait que je sois la seule personne à qui l’on demande d’agir sur tous les fronts à la fois ! Il n’est pas possible de gérer tous les plans d’action. J’en suis désolée !

Pause

Martine Fraiture

Nous allons poursuivre avec la conférence du Dr. Benoît Drion, médecin à l’hôpital de Lille et qui, dans ce cadre là, reçoit des patients sourds.
Il est responsable du Pôle d’Accueil en Langue des Signes française (LSF) à Lille.
Il abordera donc, ce soi, les développements médicaux qui suscitent le débat aujourd’hui.

Benoît Drion

Bonsoir à tous.
Je voudrais commencer, aussi, en remerciant les organisateurs, Martine Fraiture et Pierre Dewit qui m’ont invité.
Quand j’ai été contacté, il y a déjà quelques mois, pour intervenir, on m’a parlé de cette question : « Le Futur des Sourds a-t-il un avenir ? » et en sous-entendu, la crainte exprimée de voir disparaître la Langue des Signes à cause de toutes les avancées dans le domaine médical.
Je vais donc tenter de répondre à cette question là !
Je tiens à vous avertir que ce dont je vais parler, ce soir, n’est pas très gai ! Mais, il faut écouter jusqu’à la fin car comme pour les films américains : ça se termine bien !

Je suis médecin, je travaille à l’hôpital à Lille où je suis responsable du Pôle d’Accueil en LSF et je suis aussi le coordinateur du réseau « Sourd & Santé » du Nord-Pas-de-Calais

En France, depuis quelques années, il y a 14 Pôles d’Accueil et de soins en LSF.
Tous ces Pôles ont comme point commun de travailler avec du personnel formé et évalué en LSF. Un médecin est responsable et il y a toujours des Sourds dans les équipes, qui ont des compétences variables.
Il y a des aides médico-psychologiques des aides-soignants, des éducateurs, des moniteurs-éducateurs, etc. Enfin, il y a bien sûr des interprètes diplômés.

A Lille, dans notre équipe, pour l’ensemble du réseau « Sourd & Santé » nous sommes 26 personnes. En 2002, on a créé le Pôle d’Accueil dans le cadre du GHICL (Groupe Hopsitalier de l’Intistitu Catholique de Lille), d’abord à St Philibert puis à St-Vincent.

En 2005, on a créé le réseau « Sourd & Santé », qui a pour vocation de permettre à des Sourds de consulter en LSF, partout dans le Nord-Pas-de-Calais, que ce soit en hôpital public, privé ou clinique. Le réseau fournit un interprète et un médiateur, c’est-à-dire un Sourd qui adapte le niveau linguistique du patient lorsque celui-ci ne comprend pas la Langue des Signes de l’interprète. Le tout est centralisé à l’hôpital. Il suffit donc au patient de faxer, d’envoyer un SMS ou un e-mail et on organise un rendez-vous avec un interprète.

En 2006, on a étendu l’action du réseau à l’ensemble du Nord-Pas-de-Calais (en 2005, seule la région lilloise était concernée) et il y a aujourd’hui des antennes à Arras, Dunkerque et Valenciennes.

On travaille aussi à un projet d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et à une unité des soins psychiatriques pour les Sourds.

Brève présentation de l’équipe du réseau :
Le président, Monsieur Patrick Dupont, qui est dans la salle ce soir. Il est aussi président du Foyer des Sourds de Lille.

Dans le réseau, il y a 10 professionnels sourds et 16 entendants : des psychologues, des animateurs (trices), des personnes responsables de l’accompagnement social et des aides à la communication, une personne responsable de la coordination pour l’éducation à la santé, 5 interprètes, 2 secrétaires, des Sourds qui s’occupent de l’accueil à l’hôpital, un expert linguistique et formateur en Langue des Signes Française (un second bientôt engagé) un médecin, un comptable (il faut gérer l’aspect financier aussi !!!) et un directeur.

Concernant l’activité du réseau depuis sa création en 2002 (jusque juin 2006), nous avons reçu 660 usagers.

En 2005, en santé somatique (c’est-à-dire pas en santé mentale) nous avons reçu 331 usagers, qui ont eu recours à plus de 2000 interprétations. En santé mentale (pychologie), 114 usagers et plus de 1000 interprétations.

En 2006, les chiffres ont véritablement explosés puisque pour le premier semestre, nous sommes déjà au double par rapport au total de l’année 2005.

Nous avons aussi maintenant un programme d’accompagnement social avec environ 2000 interventions en 6 mois. Voilà qui devrait vous donner une idée de l’activité des pôles.

Venons-en à mon parcours, qui suis-je et comment ai-je acquis l’expérience dont je vais vous perler ce soir.

Concernant la vision médicale de la surdité et l’implantation cochléraire, notamment, je suis passé d’abord par une intuition personnelle, forgée par la rencontre avec les Sourds, dans les années 80. Pour, petit à petit, en arriver à une certitude professionnelle, basée sur des constats faits dans le cadre de mon travail depuis les années 90, en Belgique et à partir de 2002, en France.

J’ai pris conscience d’un certain nombre de choses. Par exemple, avant, j’avais l’impression que l’on faisait n’importe quoi avec les Sourds et puis dans ma pratique professionnelle, j’ai constaté que c’était encore pire que ça !

Ce que j’avais pressenti s’est confirmé au centuple, malheureusement. Je suis donc passé d’une attitude militante, un peu intuitive, à un discours plus axés sur les faits, plus raisonné et plus objectif, par rapport à ce que je constate dans mon travail. Aujourd’hui, c’est le médecin qui prend la parole.

LA VISION MEDICALE

Avant tout, pour bien comprendre les choses, on peut avoir deux conceptions différentes de la surdité et chacune à sa logique et sa cohérence. Il s’agit juste de faire un choix politique et/ou idéologique d’aller vers l’une ou vers l’autre.
Il y a donc la vision médicale, qui voit la surdité comme une anomalie à éliminer et le Sourd comme un malade qu’il faut soigner. Une déficience qu’il faut surmonter et une différence qui doit disparaître. On en arrive par exemple à ce que des Sourds fassent de la musique, ce qui est présenté comme le summum de la réussite avec les Sourds !

Ou bien alors, une vision sociale, celle que défendent beaucoup de Sourds, qui disent : « nous sommes une minorité culturelle ». Une minorité qui enrichit la communauté humaine des Langues des Signes et qui a des compétences, propre à la surdité, à exploiter. Il s’agit, ici, d’une différence qui s’exprime et donc, plutôt que de faire de la musique, on peut faire des arts visuels, comme de la peinture par exemple.

On entend souvent dire qu’il est plus facile d’être Entendant que Sourd dans cette société et c’est vrai ! Est-ce une raison pour éliminer les Sourds ? Pour l’exemple, je dirais aussi qu’il est plus facile d’être blanc que d’être noir dans cette société et c’est vrai ! Est-ce une raison pour éliminer tous les noirs ?

La vision médicale dit que l’on peut agir sur l’individu pour l’adapter à la société. On va corriger la déficience, on va faire entendre la personne qui n’entend pas, on va faire entrer du son, on va le corriger, le faire devenir semblable à un Entendant. Pour un Sourd, on fait un implant, on peut imaginer, pour les nains, d’allonger les membres inférieurs ! (oui, la médecine peut faire ça !). En fait, on peut, soit adapter la hauteur du plan de travail de la cuisine, soit allonger les jambes ! Pour les Sourds, il en va de même, soit on se focalise sur la surdité et on leur met un implant, on les corrige, soit on « adapte » la société en proposant des interprètes. Pour les personnes en chaise roulante, on équipe les trottoirs de plans inclinés. Mais c’est une question de choix politique, idéologique. Les deux façons de penser sont cohérentes. Il suffit de savoir de quel côté on se situe. C’est d’un choix de société qu’il s’agit.

Evidemment, c’est un peu plus compliqué que ça. Les médecins (et la majorité de la société entendante, sont du côté de la vision médicale, simplement parce qu’ils ignorent qu’il existe une autre manière de voir, une vision plus sociale de la surdité. C’est aussi le cas des médecins travaillant dans le domaine de la surdité. Ils n’ont pas conscience, pour la plupart, de ce qu’est la surdité, de ce que c’est d’être Sourd !

On dit que 95% des enfants sourds sont nés de parents entendants, donc la langue de la famille, dans ces cas là, c’est la Langue Orale. On privilégie donc cette Langue Orale et, naturellement, on pousse l’enfant vers l’Oral.

Que répondre à ça ? Eh bien, que l’on passe 75% de sa vie en dehors du cercle familial (papa, maman, frères et soeurs). Que reste-t-il lorsqu’on a quitté le cocon familial ? Il reste le réseau social, relationnel où la Langue des Signes est majoritairement la langue utilisée puisque les Sourds ont besoin de cette langue pour entrer en communication avec leur communauté.

Voilà, encore une fois, les deux versions possibles et le choix de se situer d’un côté ou de l’autre. La médecine a, elle, clairement fait le sien.
Les Sourds sont-ils des malades ?
Je vais tenter de répondre à cette question là.
On a inventé le dépistage systématique noénatal en 2005. Je vais vous démontrer qu’il y a tout de même des questions éthiques qui se posent et que, pourtant, on ne se pose pas !

LE DEPISTAGE SYSTEMATIQUE NEONATAL

Pour rendre le dépistage admissible, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a édicté quelques règles.
Il y a donc une série de critères (10) dits de « Wilson & Jungner » qui sont à remplir pour justifier un dépistage néonatal, ce qui est le cas pour les autres maladies que l’on dépiste.

Passons ces critères en revue :

1° : « L’affection visée doit représenter un problème majeur de santé publique en terme de morbidité et de mortalité ».
Première remarque : les Sourds ne meurent pas plus jeune que les gens ordinaires. Donc le critère n’est pas rempli. Ensuite, si l’on voit la surdité comme une différence culturelle, le critère est tout à fait discutable...

4° : « Les résultats du traitement en terme d’espérance et de qualité de vie doivent être supérieurs à ceux obtenus à un stade plus avancé de la maladie ».
Aucun travail ne montre le changement de devenir d’un enfant dépisté au jour 1 ou 2 de vie. De plus, il n’existe pas de traitement de la surdité. La surdité n’entre donc pas dans ce registre.

5° : « Le teste effectué pour le dépistage doit être efficace en termes de sensibilité et de spécificité ».
Ce qui reviendrait à dire que tous les cas devraient être dépistés et qu’il ne devrait pas y avoir de faux positifs. Là encore, le critère n’est pas rempli puisqu’il s’agit d’un test tout à fait non spécifique dans le sens où sur 10 positifs déclarés, 9 sont invalidés.

Imaginez ce qui se passe dans les maternités... un certain pourcentage des parents à qui on annonce une éventuelle surdité sont des entendants et on leur dit qu’on fera des tests complémentaires dans quelques semaines pour confirmer ou infirmer la surdité de leur bébé ! Les premiers contacts des parents avec leur nouveau-né s’en trouvent fort altérés et provoque un stress psychologique qui n’apporte aucun bénéfice. Cela n’a jusqu’à présent jamais été évalué.

6° : « Le test de dépistage doit être nécessairement accepté par la population à dépister ».
Il s’agit donc ici des Sourds, or la plus grande majorité des Sourds que je rencontre dans mon travail sont opposés à ce dépistage. Pas tant à cause du dépistage même mais plutôt à cause de la logique de l’implantation qui suit. Le critère n’est pas rempli.
Dans ma pratique à l’hôpital de Lille, l’année dernière, un couple de Sourds qui venaient d’être parents a refusé qu’on fasse le test car ils ne voulaient pas. Ils voulaient découvrir par eux-mêmes dans les semaines qui suivaient si leur enfant était sourd ou entendant.
Un peu comme ces parents qui refusent qu’on leur donne le sexe de leur enfant avant la naissance, car ils préfèrent garder la surprise pour le jour de la naissance. C’était leur choix. Cela a beaucoup choqué le corps médical !

7° : « Les moyens adéquats pour le diagnostic et le traitement de la maladie doivent être accessible ».
Si c’est à l’implant que l’on pense, il ne s’agit pas d’un traitement !

8° : « Les effets secondaires, physiques ou psychiques, provoqués par le programme de dépistage doivent être inférieurs aux bénéfices attendus ».
Pourtant les effets psychologiques secondaires pour les couples à qui on annonce un dépistage positif (qui neuf fois sur dix se révèle faux) est traumatisant. Et personne n’a jusqu’à présent pensé aux enfants qui seront dépistés positifs à quelques jours de vie et aux parents desquels on dit qu’il faut attendre que leur enfant atteigne une dizaine de kilos pour que la médecine s’occupe de lui (implant cochléaire).

9° : « Le coût du diagnostic et du traitement des cas doivent être compensés par les bénéfices attendus ».
Voilà que, là encore, aucun travail ne prouve que le dépistage au jour 1 ou 2 a de l’influence sur le coût que va engendrer la prise en charge de la surdité par rapport a un dépistage fait un ou deux mois après !

Voilà donc sept critères sur dix qui ne sont pas respectés. C’est important !
La Ministre Fonck (Ministre de l’Enfance, Aide à la Jeunesse et Santé de la Communauté française) a considéré que ça n’avait pas beaucoup d’importance et que l’on pouvait, malgré tout, lancer le dépistage noénatal !

Il y a donc à ce jour cinq maladies (phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, hyperplasie congénitale des surrénales, drépanocytose et la mucoviscidose) qui remplissent les critères et auxquelles on voudrait rajouter la surdité.

Pour moi, la surdité est d’un tout autre ordre et n’a rien à faire dans cette liste. C’est pourtant ce qui se passe en Belgique !

J’ai fait des recherches pour savoir ce qui poussait la Ministre dans cette voie-là et j’ai trouvé les textes parlementaires des ces débats-là. Voilà quelques extraits des propos de Madame Fonck. C’est tout à fait réel, vous pouvez trouver ces textes sur le site internet du Parlement de la Communauté Française :

14/02/2005 : « Le but est d’organiser l’ensemble de la filière de soins, du dépistage à la prise en charge optimale des enfants dépistés positifs, ce compris les enfants pris en charge dans un centre de revalidation, après implantation. »
Donc : on dépiste, on diagnostique, on implante et on rééduque ! C’est la filière de soins et tout ça va être contrôlé.

« Un système de relance existe dans tous les centres, dans les cas où les équipes des services de promotion de la santé dans les écoles ne reçoivent pas le retour des problèmes dépistés ».
Donc, si par hasard, un enfant dépisté positif ne suit pas la filière dans les délais jugés admissibles, il y aura un système de relance !

23/06/2005 : « Le système de dépistage précoce permet de maintenir l’enfant dans un système scolaire traditionnel, en évitant la création d’écoles spéciales, il lui permet un avenir d’intégration dans la société avec un développement intellectuel normal et une possibilité d’être socialement actif. Le budget de l’INAMI s’en trouverait allégé.
« Après en avoir longuement discuté avec des experts et des professionnels, notamment à un congrès à Tournai auquel participaient de nombreux experts étrangers, il faut opérer le dépistage aux premiers jours de vie, tout en prévoyant un filet de sécurité, pour les accouchements lors des Week-ends ou des jours fériés »

Pour ce qui est du congrès de Tournai, sans doute savez-vous que les hôpitaux cherchent toujours à se faire de la pub, et donc pour informer les professionnels de telle ou telle nouveauté, ils invitent tous les médecins généralistes des environs en leur promettant des points d’accréditation (d’où une certaine motivaiont pour tous à s’y rendre). Cette réunion n’était évidemment pas un congrès scientifique, c’était une petite réunion pour les généralistes de la région.

La clinique qui proposait ce « congrès », fait, bien sûr, du dépistage depuis 2003 et les orateurs étaient essentiellement des gens de l’équipe d’implantation du CHR de Lille, avec peut-être une idée de faire du recrutement transfrontalier ? Je vous dis au passage qu’il s’agissait d’une réunion accréditée en éthique ! Ce sont des points d’éthiques qui étaient distribués.

Sur le dépliant qui présentait cette soirée, il était écrit : « il existe de nos jours, un test qui, dès les premiers jours de vie, permet de diagnostiquer la surdité et rend donc possible une prise en charge rapide et efficace dont le but est de supprimer le handicap pour que l’enfant devienne un adulte autonome, parfaitmeent intégré dans le monde de la communication ».
C’est assez invraisemblable d’écrire des choses comme cela. Sur le même dépliant, c’est plus anecdotique, mais tout à fait révélateur, il y avait la représentation d’un bébé, tout mignon, avec à côté une note de musique.

Voilà ce qu’était le congrès de Tournai dont Madame la Ministre nous parle !
Cela m’a heurté de voir sur quoi se base sa politique !
Il s’agissait, non pas d’un congrès scientifique, mais bien d’un congrès promotionnel organisé par l’équipe d’ORL d’une clinique privée.

Je lui ai donc écrit un courrier dont voici sa réponse :
« J’ai effectivement un avis favorable sur l’implant cochléaire pour avoir vu la différence entre un enfant atteint de surdité et pris en charge de manière précoce et un enfant sourd dont la surdité était détectée plus tard. »

J’ose imaginer que la démonstration, dont elle parle, s’est résumée à montrer les progrès vocaux d’un enfant implanté (qui émet des sons plus intelligibles que le non implanté) par rapport à un autre Sourd.

En conclusion, pour la Ministre : dépistage signifie implantation cochléaire systématique et une prise en charge précoce de la surdité, qui, je pense, est intéressante, mais ne pourrait s’envisager sans implantation...

Si le dépistage néonatal consiste à attirer précocement l’attention des parents sur la surdité de leur enfant et l’intérêt de l’apprentissage de la Langue des Signes (à condition que l’Etat donne les moyens de le faire), il s’agit d’une autre logique que celle qui consiste à dire : on dépiste pour implanter.

Mais ce qu’appelle la Ministre, la filière de soins, c’est du dépistage à l’implantation cochléaire : la règle !

Ce qui me frappe dans ceci, ce n’est pas le dépistage ou encore l’implantation dans certains cas, mais bien la nécessité d’aller de l’un vers l’autre alors qu’aucune logique n’en découle !

Les Sourds sont-ils des anormaux à éliminer ?
Là, la Ministre répond en quelque sorte : oui, puisqu’il y a la filière de soin !
Le Docteur Chouart (un des premiers poseurs d’implants en France), sur son site internet, il y a quelques jours :
« La surdité ne devrait plus exister, on ne doit plus rencontrer le drame de l’enfant sourd-muet, la cruauté de cette surdité partielle, qui isole et peu à peu exclue le Sourd du monde de ceux qui entendent ».

Sur son site, on trouve aussi ce qu’il appelle la psychologie du Sourd, où il décrit le Sourd comme « un individu triste, isolé, malheureux ».

Voilà la triste logique médicale !

Rappelons qu’un implant cochléaire est une intrusion dans la boîte crânienne, c’est une opération chirurgicale pas anodine du tout !

LES PROBLEMES ETHIQUES

Quels sont les problèmes éthiques posés par l’implant cochléaire ?
En médecine, on considère comme éthique le fait d’enlever un problème à un patient, avec son accord, et à condition ne ne pas lui nuire. On peut « enlever » un mal à la gorge en donnant des antibiotiques, on peut « enlever » des maux de tête en donnant un médicament, on peut guérir une tumeur en l’enlevant... Dans tous les cas, le patient a identifié le problème et on le lui enlève.

Ches les Sourds, c’est autre chose ! Les Sourds (pré-linguaux) n’entendent pas, donc ils ne sont pas « en manque » d’audition.

Quand on parle d’enlever le mal, c’est une chose, mais si on parle d’apporter du bien, un plus, il faut réfléchir encore deux fois plus.
Un exemple : ce monsieur en France, qui avait perdu ses deux avant-bras et à qui on a greffé des nouveaux membres provenant d’un donneur mort. On lui a fait cette intervention, a priori, pour son bien. Il a pourtant demandé qu’on les lui ampute quelques mois plus tard. Cela pose de réels problèmes éthiques.

Comme pour les greffes de la peau sur la face de cette dame attaquée par un chien, fallait-il le faire ? Sans doute, et de nombreuses commissions d’éthique ont donné leur avis préalablement, des débats on été organisés. Sur ces cas là, les gens réagissent. Je me souviens d’articles de médecins scandalisés. Il y avait eu des débats, des discussions. En revanche pour l’implant : rien ! Pas de débat. Aucune réflexion éthique.

Quelques explications techniques.
La cochlée est tapissée de cils et ce sont les mouvements de ces cils qui sont transformés en impulsions électriques qui vont jusqu’au cerveau. A l’intérieur de la cochlée, on met une électrode artificielle et donc en la plaçant, on détruit tous ces cils. Pour les personnes qui ont des restes auditifs, cette électrode détruit tout !

D’un point de vue strictement médical, quand on implante, on détruit la cochlée... qu’en adviendra-t-il lorsque de nouveaux implants, avec système de couplage amplificateur, arriveront sur le marché et qui, eux, ne détruiront plus la cochlée ? Pour toutes ces personnes dont on a détruit l’audition résiduelle... qui risquent de devenir complètement dépendantes de cet appareillage pour capter ce qu’avant, peut-être, elles percevaient grâce à leurs restes auditifs.

A moyen terme, je suis convaincu qu’un conflit verra le jour entre généticiens et ORL puisque l’on développe des programmes de thérapie génique dans l’espoir d’arriver à faire repousser ces cils vibratiles à l’intérieur de la cochlée. Mais à partir du moment où on a mis une électrode dans la cochlée, plus de thérapie génique possible. Le jour où cette technique sera opérationnelle, les généticiens demanderont aux ORL de ne plus détruire ce qui leur permettrait d’appliquer leur découverte.

A l’inverse, vous aurez les sélections et destructions d’embryons sourds (l’eugénisme) ainsi que toutes les techniques de dépistage avant la naissance proposés par des généticiens qui diminueront le nombre de sujets sourds et donc diminuerton les « candidats potentiels » à l’implantation. Il y aura là un conflit d’intérêts.

Normalement, en médecine, pour un médicament, par exemple, on fait des teste sur un groupe placebo et sur un autre groupe. Pour ce qui nous occupe, le groupe placebo, c’est vous, les Sourds adultes, non implantés ? Et le groupe sur lequel on veut modifier quelque chose, c’est vous aussi (enfin les enfants sourds d’aujourd’hui, qui seront des adultes comme vous). Vous n’avez pourtant pas l’air si mal que cela dans votre peau. En fait, la médecine dit aujourd’hui que vous ne devriez pas exister. C’est assez violent, non ?

Pour le devenir des enfants sourds, cela pose également beaucoup de questions. Que deviennent ces enfants que l’on a implantés ? Qui sont dans le sonore en continu et que l’on a privé de Langue des Signes ? Dans dix ans leur implant sera dépassé, les plus performants auront des capteurs plus nombreux. Avec l’implant, c’est un son artificiel, s’il est plus performant, les sons seront différents. Faudra-t-il repasser par de l’orthophonie ? Faire de l’orthophonie à vie ?

Vraiment je me demande vers où l’on va ? Bien sûr je ne suis pas ORL, évidemment, mais je m’interroge. Quand je pose la question à des spécialistes, je n’ai pas de réponses.

Voyons les effets secondaires auxquels il faut s’attendre ?
Comme pour toute opération chirurgicale, il a les effets secondaires immédiats et ils sont complètements passés sous silence !

Je vois peu de Sourds implantés dans le cadre de mon travail, mais ceux qui viennent me consulter, c’est quand il y a un problème.

Notamment, chez des enfants qui ont de grosses infections sur l’implant avec, malheureusement, des séquelles. Et puis les complications plus tardives comme les méningites qui apparaissent quelques temps après la pose de l’implant, sans certitude de lien, il est vrai, mais rappelons que l’implant est un corps étranger et peut, de ce fait, favoriser les infections, comme tout corps étranger implanté dans le corps.

Imaginez si l’on doit ré-intervenir sur des implants déjà posés ? Le traumatisme que cela infligera de retravailler dans une si petite région. Et le risque pour les microbes d’entrer. Evidemment, le premier implant est toujours moins risqué que le second ou le troisième. Et on sait qu’il faudra ré-intervenir, car il est impossible qu’un dispositif électronique implanté dans un milieu vivant reste fonctionnel pendant 80 ans.

Les risques psychologiques à long terme ne sont pas évalués non plus. Pour les enfants implantés aujourd’hui (je ne parle pas de ceux qui ont la chance de connaître la Langue des Signes) comment se sentiront-ils à l’adolescence ? Et à l’âge adulte ? Ils sauront qu’ils ne sont pas comme les autres. Ils découvriront, tôt ou tard, qu’ils sont Sourds ? Et à ce moment là, ils voudront rencontrer d’autres Sourds, qui partiqueront la Langue des Signes alors qu’eux en ont été privés. Ils éprouveront de grandes difficultés à entrer en communication avec cette communauté.

Voilà encore des questions auxquelles nous n’avons pas de réponses.
La Langue des Signes est la langue du lien social, la grande majorité des Sourds qui, ici, ont eu une éducation oraliste, qui sont allés en intégration avec les Entendants, à l’âge adulte se tournent vers les Sourds parce que c’est avec eux, parmi eux, qu’ils se sentent bien ! Et ces enfants que l’on a privé de tout cela ? Que deviendront-ils ?

Un autre phénomène à épingler, c’est celui de « l’implant dans le tiroir » !
A Lille, parmi les 8 Sourds adultes implantés dont nous avons connaissance, 6 laissent leur implant dans le tiroir !

En fait, nous sommes ici face à une vision particulière de la normalité, qui édicte qu’un être normal est un individu entendant. Un Sourd est un anormal.

La vision sociale qui voit la surdité comme une différence culturelle ou la vision médicale qui la voit comme une anomalie, sont toutes deux logiques et cohérentes, elles sont le reflet d’un choix de société.

Un enfant peut, soit maîtriser son implant, soit en être dépendant. Dans les centres d’implantation on préconise de ne « jamais enlever son implant », il faut surtout s’habituer, que l’implant fasse partie de lui-même ! Du coup lenfant devient complètement dépendant et est surtout complètement perdu quand il en est coupé (pertes d’équilibre, trouble de la spatio-situation) parce qu’il a été conditionné à en devenir dépendant !

On pourrait en revanche apprendre à l’enfant à maîtriser son implant, par exemple, s’il est dans un environnement avec des Sourds et de la Langue des Signes, il n’a pas besoin de son, il coupe son implant ou au contraire si il est en famille, avec seulement des Entendants, à ce moment là, il le branche. Ce serait permettre une autonomie avec ou sans l’implant. Sinon on le rend dépendant d’un machine avec des piles qui peut à tout moment tomber en panne.

A toutes ces questions (et il y en a beaucoup d’autres mais j’ai fait court ici !) que répond-on ?
Des sociologues, des psychologues, des psychiatres, des philosophes, des médecins et surtout des linguistes (les seuls spécialistes de la langues qui, justement ne sont jamais consultés), montrent de façon pertinente en quoi cette logique est aberrante. Etonnement, les inquiétudes de ces gens-là n’arrivent pas aux oreilles des médecins. A eux, ça ne pose pas question !

Les sourds n’existeront-ils plus ?
Dans la spirale infernale, je place aussi l’intégration scolaire. Rappelons ce qu’est l’intégration scolaire ? Le principe consiste à placer un enfant sourd dans un classe d’entendants. Pour moi c’est de la désintégration ! C’est apprendre à un enfant à devenir un « anormal » qui s’ignore. Il finit par ressembler aux Entendants.

Voici en exemple une conséquence de cette logique-là :
Beaucoup de Sourds adultes rencontrés dans le cadre de mon travail, quand je leur demande s’ils ont compris, ils disent souvent oui ! Et pourtant, si je leur demande de reformuler (chose que je préconise aux médecins à qui je fais des exposés), je m’aperçois que ce n’est pas le cas ! Pourtant ces personnes sont sincères ! Elles n’ont pas conscience qu’elles n’ont pas compris. Elles ont été tellement conditionnées à ne rien comprendre que quand elles répondent qu’elles ont compris, c’est parce qu’elles ont compris comme d’habitude ! C’est ça l’aberration de l’intégration : la norme c’est la non compréhension !
On entend dire : « Les Sourds ont disparus, ils font de la musique » !
C’est parce qu’avec l’implant cochléaire vous voyez à présent des Sourds faire de la musique, comme par exemple, cette jeune fille sourde que l’on voit un violon à la main !

La maman de cette jeune fille est très fière et dit : « Elle peut comprendre des phrases prononcées à la TV, il lui arrive aussi de comprendre quand on parle d’elle dans un conversation voisine ! Oh bien sûr, pas tout mais elle arrive à s’intéresser à ce qui se dit dans une conversation ». Avec cette photo, on veut illustrer la réussite de l’implant. C’est en réalité un déni complet de la surdité !

La spirale infernale continue puisqu’on a inventé le diagnostic prénatal et le diagnostic pré-implantatoire...
Qu’est-ce que le diagnostic préimplantatoire ? Dans le cadre d’une fécondation in vitro, il s’agit de diagnostiquer, avant de réimplanter l’embryon, s’il n’a pas d’anomalie génétique (comme la surdité puisqu’une partie importante de la surdité est d’origine génétique). On peut ainsi « éliminer » l’embryon sourd... ou au contraire éliminer l’embryon entendant et implanter le sourd ! Cela s’est passé aux Etats-Unis, un couple de Sourds voulait « éliminer » l’embryon entendant. Là, les médecins trouvent cela très choquant !

Le diagnostic prénatal consiste, lui, à dépister une anomalie (notamment génétique) avant la naissance. Pour y parvenir, on fait une ponction dans le ventre de la maman, on analyse pour vérifier si le foetus est porteur ou pas de l’anomalie et selon le cas, on continue ou on arrête la grossesse. C’est ce que l’on appelle « l’eugénisme privé de sélection ».

Les membres du comité d’éthique jugent « recevable (cf. avis n°33 du 7/11/2005 du Comité Consultatif de Bioéthique) cette pratique liée aux techniques de dépistage prénatal et préimplantatoire, moyennant l’application de certaines normes ayant trait à la gravité de la maladie ou anomalie et considéré au consentement éclairé des parents ou de la mère et à l’encadrement adéquat en matière de conseil et de suivi. »

Il faut donc pour faire cela qu’un couple détermine à l’intérieur de sa famille, dans l’espace strictement privé, ce qu’il veut. Il faut évidemment qu’il s’agisse d’une maladie grave mais puisque l’on a déjà décrété que la surdité est une maladie grave... (cfr. Dépistage néonatal autorisé).

J’avais concrètement posé la question à un président de comité d’éthique d’un gros hôpital bruxellois qui m’avait répondu que « si c’était de l’eugénisme privé de sélection, cela pouvait se discuter, que ce n’était pas totalement exclu ! »

Autrement dit, un couple de parents ayant déjà un enfant sourd et « risquant » et ayant, par exemple une possibilité de 1 sur 4 d’avoir encore un enfant sourd, pourrait choisir lequel et l’éliminer ! Je ne dis pas que cela se fait maintenant, mais puisque d’un point de vue éthique rien ne semble s’y opposer, il ne faut pas s’étonner qu’on en arrive là assez rapidement.
Le Comité Consultatif de Bioéthique dit encore : « La réflexion éthique que pose cette technique sera développée dans un avis distinct. » Ce qui signifie que le comité d’éthique va encore se pencher sur la question. Il faudrait alors que, d’ici là, les Sourds se fassent entendre pour dire que cela pose des questions.

En plus, quand on nous dit : « consentement éclairé des parents... » Au niveau de l’information faite aux parents d’enfants sourds, elle se fait exclusivement par des centres d’implantation et de phonologie, donc ne parlons pas de « consentement éclairé ». Ce n’est ni plus ni moins de la manipulation. Il faudrait une information objective pour que l’on puisse parler de « consentement éclairé ».

LE CHANGEMENT DES MENTALITES

De manière très schématique : de 1880 à 1980 : 100 ans d’interdiction de Langue des Signes... et pourtant, la Langue des Signes a survécu.

De 1976 (date du premier décret en France) à 2006 : 30 ans d’essor de la Langue des Signes, avec reconnaissance de cette langue, des travaux linguistiques de plus en plus nombreux...
Les Langues des Signes deviennent objet d’étude (avec, notamment, l’ouverture des pôles d’accueil en Langue des Signes française qui a donné une crédibilité institutionnelle, dans de grands hôpitaux, à des équipes avec des Sourds) et les mentalités changent peu à peu.

On peut dire avec les pôles d’accueil, on sait ce que sont les Sourds adultes, ce qu’ils deviennent. On les voit, on les connaît, au contraire des ORL qui eux ne rencontrent pas de Sourds adultes. Cela permet de changer les mentalités des médecins qui côtoient des professionnels sourds et qui peuvent apprécier leurs compétences.

Il y a aussi des cours de Promotion Sociale en Belgique, la reconnaissance du métier d’interprète (même si je sais qu’ici, en Belgique, ce n’est pas très abouti). Il y a des projets d’enseignement bilingue, il y a donc, au regard de tout cela, une meilleure visibilité des Sourds et de la Langue des Signes.

Il faut aussi mettre en parallèle 30 années de progrès médicaux considérables (avec l’implant et la génétique).

Que va-t-il se passer après 2006 ?
Une promotion intellectuelle des Langues des Signes, des chercheurs s’y intéressant et dans le même temps une éradication médicale de la population qui utilise cette langue ?
La Langue des Signes suivra-t-elle ou deviendra-t-elle une Langue morte, comme le latin, que l’on étudie encore mais que l’on n’utilise plus ?

Conclusion.
Pour ne pas être broyé par la machine médicale, il faut mettre des cales partout dans l’engrenage. Il faut arriver à faire réfléchir les gens, interpeller les comités d’éthique sur le dépistage néonatal, leur poser des questions pertinentes et leur demander d’y réfléchir.
En France, par exemple, c’est ce que l’on essaie de faire. Nous allons ré-interpeller l’opinion sur l’implant cochléaire dans les mois à venir, car en effet, il y a de plus en plus de témoignages de Sourds mécontents puisque c’est tout un vécu qu’il a autour de ça et ce n’est pas simple.

Personnellement, je ne suis pas opposé aux implants mais je dis seulement qu’il y a des questions éthiques qui se posent et auxquelles on ne répond pas !

Comment mettre des cales dans l’engrenage ?
En informant, en sensibilisant tout le monde mais plus particulièrement les médecins et étudiants en médecine. Ce sont eux les premiers à sensibliser, puisque les politiques ne font que répéter ce que disent les médecins ! Il faut aussi qu’une voix émerge de la Communauté des Sourds, pour qu’ils se fassent entendre auprès des médecins. Par exemple, à l’Université où je travaille, nous organisons des journées de sensiblisation pour les étudiants en médecine (deux journées d’exposés théoriques et deux journées de rencontre avec des Sourds).

Il faut réagir aussi aux divagations des politiques qui répètent le discours médical et qui, en plus, lui donne une transcription législative. Il faut réagir mais avec pertinence, au bon endroit. Il est très important, aussi, de faire connaître et diffuser les Langues des Signes. Au plus les gens connaîtront un peu de Langue des Signes, au plus ils sauront que ça existe, au plus il y aura une imprégnation diffuse de ce qu’est un Sourd et cela se rependra dans la société.

Voilà l’importance des cours de Promotion Sociale. Beaucoup de gens suivent des cours sans s’investir dans le monde des Sourds par après. Mais, d’avoir eu des cours de Langue des Signes, quelques heures, quelques temps, ces gens ne regarderont plus les Sourds de la même façon. Et cela contribue aussi à changer la manière d’appréhender la surdité.

Promouvoir et faire connaître les compétences des Sourds (dans certains types de pathologies, ce sont les professionnels sourds qui permettent d’améliorer la santé des patients, je pense par exemple au diabète). Ces professionnels sourds qui travaillent dans les hôpitaux, améliorent la qualité des soins. Belle revanche pour des handicapés qu’on voudrait éliminer. Les compétences pédagogiques des Sourds sont remarquables. Ils parviennent à rendre un message compliqué de manière claire et visuelle. Dans le domaine informatique aussi, ils ont de nombreuses compétences.

Pour mettre des cales dans l’engrenage, il faut continuer à développer les recherches linguistiques, interpeller les comités d’éthique, les philosophes. Favoriser les rencontres entre Sourds et Décideurs au sens large.

Par exemple, on voudrait ouvrir une maison de retraite pour personnes sourdes âgées, avec du peronnel adapté. Face aux objections des hautes instances, nous avons organisé une visite d’une structure de ce type existant à Ede aux Pays-Bas. Une cinquantaine de personnes sourdes de Lille et de décideurs institutionnels ont passé une journée ensemble. Ceux-ci, qui n’avaient jamais rencontré de Sourds, ont passé une journée complète avec les Sourds et ont pu réaliser, ainsi, que les Sourds existaient. A la fin de la journée, ces décideurs ne posaient plus les questions stupides du début. Ils avaient vécu de l’intérieur, avec leurs tripes, ce que c’est que le monde des Sourds. Ce qui avait changé, c’est qu’ils avaient rencontré des personnes, et plus des déficients. Leur regard, leur vision, leur compréhension intime de la surdité avait radicalement changé.

Si les Sourds ne pouvaient communiquer que par mimes, pictogrammes ou autres, ils seraient menacés. Mais au contraire, ils sont à l’origine d’une des plus fabuleuses créations du génie humain : les Langues des Signes. Des langues qui sont aussi riches que les langues orales. La médecine ne peut rien contre cette force irrépressible qu’à l’humain d’entrer en communication avec ses semblables et à tisser le lien social. L’homme a toujours tenté de vaincre le totalitarisme. Je suis convaincu que les Sourds vaincront la pensée médicale totalitaire qui voudrait les supprimer. Il vous suffit de créer des remous dans la société pour que le fait que vous soyez une communauté qui existe apparaisse comme une évidence.

Pour finir, Victor Hugo écrivait aux Sourds : « La nature, en vous retranchant l’ouïe, vous a presque toujours doublé d’intelligence ».
Je suis assez d’accord avec ça ! En écoutant les témoignages de la vie des Sourds et ceux d’Yvette Thoua et Nicolas Rettmann juste avant, je me dis qu’avec le système oraliste dont vous avez subi la loi, si malgré ça vous êtes parvenus à devenir des adultes équilibrés, c’est qu’il y a peut-être un gêne d’intelligence particulier à ceux de la surdité, qui vous a finalement permis, malgré le parcours de galère qui a été le vôtre, de devenir finalement des humains comme les autres ! Merci !

(Applaudissements)

Martine Fraiture

Bravo au Docteur Drion qui a longuement parlé et qui a raison dans tout ce qu’il a dit !
D’attirer notre attention sur le caractère grave de ce qui se passe et de nous proposer des pistes de réflexion et d’action.
Merci de nous avoir informés et de confirmer que les « autres » devraient être mieux informés sur ce que sont les Sourds et que nous ne sommes pas malades, que nous sommes comme les autres.
Il est temps de réagir, vraiment ! Merci Docteur Drion !
Merci aussi à chacun des conférenciers public !
Retenons l’importance d’être solidaire et que cacun fasse un pas vers l’autre pour collaborer ensemble.
Merci !

Dominique Gretser

Je voudrais encore votre attention s’il vous plaît !
J’ai été extrêmement touché par les conférences de ce soir.
Je suis issu d’une famille de Sourds depuis des générations ; J’ai grandi dans le monde des Sourds.
J’ai fait partie de plusieurs associations et maintenant je suis président d’une association sportive... Et je n’étais pourtant au courant de rien !
Tout ce que j’ai appris ce soir m’a beaucoup ému !
Que se passe-t-il depuis plus d’un an ? Et nous n’avons pas réagi, nous ne nous sommes pas battus.
Les Sourds ne font-ils rien ? Vont-ils continuer à laisser faire ?
Je vous en prie, il faut réagir, c’est urgent !
Il y a un an, j’ai assisté à un débat politique, je n’ai pas compris ce qui se passait, ce qui se jouait. Il y avait beaucoup de tensions, d’énervement et des choses m’ont manifestement échappées.
Mais maintenant j’ai compris, alors je vous le demande : il faut réagir s’il vous plaît !
J’ai toujours lutté pour atteindre mes objectifs et lutter pour de bonnes causes. Je ne suis pas du genre à « caresser dans le sens du poil » et je suis prêt à me battre...
Dans l’usine où je travaille, ce n’est pas facile tous les jours car je suis sourd profond et dans mon activité d’indépendant complémentaire, comme chef d’entreprise, je suis amené à engager des ouvriers entendants et sourds. J’en suis capable au même titre qu’un entendant.
Alors qu’en j’apprends ce qui se passe et que personne ne m’a prévenu, j’enrage. Moi j’aurais remué ciel et terre pour qu’on nous entende ! J’aurais tout mis en oeuvre pour réagir à cela.
Cela me fait un choc et j’ose espérer qu’à l’avenir nous allons nous unir pour nous battre !
J’espère que les protagonistes de ce soir voudront bien me contacter, car je connais beaucoup de monde et je pourrais le mobiliser pour défendre notre cause !
Je voudrais aussi interpeller la FFSB qui pendant un an ne nous a pas informé, qui ne s’est pas positionné pour nous faire entendre ! Rien n’a été fait.
Maintenant, nous sommes quelques mois plus tard ! Que pouvons-nous faire ?

Patrick Dupont

Je suis tout à fait d’accord avec Monsieur Gretser. Moi aussi, je m’étais battu seul, sans les Entendants, et des choses importantes m’échappaient, je perdais la face. Maintenant, je me rends aux débats accompagné d’interprètes et avec l’équipe du Docteur Drion, nous nous battons ensemble pour revendiquer nos droits et ainsi réagir plus rapidement.

Pierre Dewit

Merci pour vos témoignages, merci à tous d’être venus si nombreux et à bientôt j’espère.
Bonne soirée !!!

(Applaudissement)

Un collectif signataire s'adresse aux politiques

2007-05-17T17:48:00.000+02:00

Article paru dans Le Soir, 16 mai 2007

L’éducation des enfants sourds ne peut être réduite à une rééducation

Depuis quelque temps, la communauté des Sourds de Belgique est en émoi. Les initiatives prises récemment en matière de dépistage néonatal de la surdité cristallisent les passions. Et certains de penser : comment ! Les pouvoirs publics prennent enfin des mesures pour dépister ce fléau qu’est la surdité infantile, et ceux pour le bien desquels cette politique est mise en oeuvre y voient à redire ! On veut les dépister pour les guérir, et certains s’y opposeraient ! « Les aveugles verront, les sourds entendront, les boiteux marcheront droit ». Quel aveugle refuserait qu’on le guérisse, quel boiteux refuserait qu’on le soigne ? Les sourds seront-ils les seuls à refuser la main secourable d’une médecine qui vient les sauver ? Serait-ce aussi simple ?

Non ! Nos parcours respectifs nous amènent à penser que le débat ouvert par le dépistage néonatal de la surdité vaut mieux que la caricature qui en est faite. Car l’accueil qu’une société réserve à l’enfant sourd conditionne le développement du langage et touche par là à ce qui fait de nous des humains. Et les Sourds, qui sont à l’origine des Langues des Signes, sont justement maîtres en la matière. Le génie de leurs créations linguistiques apporte un démenti formel à la conception étriquée du langage que les professionnels, médecins et autres, de la « rééducation » des enfants sourds veulent leur imposer – en particulier la prééminence de la phonologie de la langue sonore –, que la médecine rééducative des enfants sourds, présente comme incontournables à qui veut parler, lire ou écrire.

Il est incontestable que les techniques médicales (notamment l’implantation d’électrodes dans la cochlée), améliorent, pour certains enfants sourds, leurs capacités auditives et articulatoires. Les progrès de la médecine occidentale n’ont été possibles que par l’attention portée aux processus parthogènes cellulaires de l’organe malade. Dans l’exemple de l’enfant sourd, la cochlée et les performances auditives au laboratoire d’audiophonologie sont devenues le centre des préoccupations thérapeutiques de la communauté médicale, déplaçant l’être humain, l’homme sourd, au second rang. Focaliser leur éducation (pourquoi parle-t-on toujours de rééducation ?) sur le seul support oral du langage – les sons –, c’est ignorer qu’un phonème n’est pas un son, qu’un concept n’est pas nécessairement un mot. Le langage humain est fondamentalement subjectif et les tests utilisés pour l’évaluation de ces enfants semblent totalement imperméables à ce que la linguistique nous apprend. Ce qui est audiométriquement vrai, sonne faux lorsqu’il s’agit de langues. Ce qui est pertinent dans le laboratoire d’audiophonologie peut devenir pervers si toute l’éducation des enfants sourds tourne autour de la priorité de faire entendre des sons. Réduire ainsi leur éducation à une rééducation est une injure à leur sensibilité et leur intelligence d’êtres humains.

Le libre choix des parents en matière d’accueil,
l’ouverture à la langue des signes sont aujourd’hui des leurres absolus

Il est vrai que la médecine en général est assez hermétique aux apports des sciences humaines qui en l’occurrence, lorsqu’il s’agit de surdité, devraient pourtant être au coeur du débat. Les répercussions de cette schizophrénie dissociant l’organisme, objectivable et mesurable, des rencontres humains langagières qui fondent un corps, ont des conséquences dramatiques sur le devenir des enfants sourds. Des drames que chacun de nous, dans son champ épistémique ou institutionnel particulier ou dans sa pratique clinique, est amené à rencontrer et dont il se fait le devoir de témoigner.

Le libre choix des parents, en matière d’accueil de la surdité, proclamé par le monde de la « rééducation » des enfants sourds, l’ouverture à la Langue des Signes, répétée comme une formule creuse, sont aujourd’hui des leurres absolus.

Les parents, en grand désarroi au moment de l’annonce de surdité, ne sont évidemment pas en situation de choisir. Le fussent-ils, actuellement, il n’y a pas d’alternative à celle d’une médicalisation outrancière, le fantasme de guérison de la surdité n’étant pas loin. Entre proclamation du libre choix et réalité, il y a un abîme, où aujourd’hui se meurent symboliquement des enfants qui articulent bien. Le seule choix effectivement proposé (car c’est le seul qui est financé et réellement présenté aux parents), est une prise en charge dominée par une pensée médicale audiocentrique, sourde au apports des sciences humaines et aveugle aux enseignements du passé.

Nous avions eu la naïveté de penser que la reconnaissance unanime, en 2003, de la Langue des Signes, par la Communauté Française, inaugurait une ère nouvelle. Elle ouvrait la perspective de l’épanouissement d’un groupe de citoyens, partageant la Langue des Signes, langue à modalité visuo-gestuelle traçant les contours d’une véritable minorité culturelle. Elle apparaît aujourd’hui comme le cache-misère, visant à mieux rendre inaudible la parole des Sourds. Si aujourd’hui, Madame la Ministre Fonck semble en première ligne, elle n’est pas seule responsable du gâchis actuel ; c’est l’ensemble des décideurs politiques, sans désir de donner une traduction réelle à cette reconnaissance de la Langue des Signes, qui porte cette responsabilité.

Et ce n’est pas faute d’avoir été informés par des instances officielles telles que le Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécial ou le Conseil Consultatif de la Langue des Signes. Quelles que soient les recommandations faites démocratiquement par ces instances à la composition pluridisciplinaire, chaque fois, depuis plusieurs années, le lobby médical est revenu par une porte dérobée, et sans aucune concertation avec qui que ce soit, a tout remis en question. Pourquoi les médecins et leurs valets sont-ils si volontiers entendus ? Parce qu’il est plus simple et rassurant d’écouter ceux qui nous disent qu’ils peuvent faire entendre les Sourds. Plutôt que, surmontant nos peurs, de prêter attention à ceux qui demandent, parfois maladroitement, à se faire entendre dans la seule langue qu’ils puissent pleinement maîtriser et que nous ignorons. Il est aujourd’hui de notre devoir de scientifique, de père, de mère, d’humain tout simplement, de dire notre inquiétude et notre indignation devant tant de gâchis.

Mesdames et Messieurs les responsables politiques, écoutez ceux qui receuillent les effets mortifères d’un système injuste.

Un collectif signataire :

Pr. Jean-Claude Dortu, philologue romaniste (Ulg)
Dr. Benoît Drion, Unité d’accueil et soins en langue des signes (Université Catholique de Lille)
Pr. Jean Giot, linguiste (FUNDP, Namur)
Dr. Claire de Halleux, pédiatre (Centre Hospitalier Notre-Dame et Reine Fabiola, Charleroi)
Laurence Meurant, Maître de Conférence, linguiste (FUNDP, Namur)
Pr. Françoise Ost, juriste et philosophe, Vice-Recteur des Facultés Universitaires Saint-Louis
Pr. Manfred Peters, linguiste (FUNDP, Namur)
Yvette Thoua, psychanalyste (Bruxelles)
Pr. Diederik Zegers de Beryl, neurologue (ULB)

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Charte des droits du citoyen sourd

2007-05-05T13:09:00.000+02:00

En Belgique

Le Conseil de la Région de Bruxelles-Capitale se doit de défendre et de promouvoir ce qui peut favoriser l'intégration de toute personne handicapée

et se doit donc d'apporter son soutien à la CHARTE DU SOURD et de veiller, dans la mesure de ses compétences et de ses moyens, à son application.

Le Conseil de la Région de Bruxelles-Capitale adhère à la "Charte du Sourd" réalisée par la Fédération francophone des Sourds de Belgique et fait siennes les dix affirmations qui la constituent.

Oeuvrera dans la mesure de ses compétences et de ses moyens pour que cette charte soit appliquée.

A cet effet, il décide d'examiner, notamment en concertation avec les membres de la Fédération francophone des Sourds de Belgique, les possiblités des réalisations effectives des objectifs contenus dans la Charte qui relèvent des compétences du Conseil.

le 10 mai 1994

Martine PAYFA

1. Le Sourd a droit à sa langue naturelle, la Langue des Signes ; il l'utilise librement et souverainement.
La Langue des Signes permet au sourd de s'instruire, de s'informer, d'acquérir et de développer sa culture. Aussi la Langue des Signes doit-elle devenir d'un usage naturel, libre et courant. Elle doit être protégée par la loi.

2. Le Sourd a le droit d'utiliser la Langue des Signes dans toutes ses relations avec la société.
Aussi le Sourd a-t-il le droit de recourir à un interprète lorsque la situation l'exige, aux frais de la société. En outre, l'apprentissage, la diffusion et l'emploi de la Langue des Signes seront encouragés dans toute la société.

3. Le Sourd a le droit de consulter les services de santé de son choix et de bénéficier d'une sécurité d'existence.
Le Sourd a le droit d'établir avec le spécialiste de la santé de son choix une communication claire, complète et confidentielle, ordinairement grâce à un interprète qualifié, aux frais de la société. Aussi, le Sourd a-t-il le droit d'obtenir une convalescence ou une retraite adaptée à ses problèmes de communication.

4. Le Sourd a les mêmes droits juridiques que tous les citoyens.
La société veillera à permettre effectivement au Sourd d'exercer pleinement tous ses droits juridiques, ordinairement grâce à un interprète qualifié et assermenté, aux frais de la société.

5. Le Sourd a le droit de s'informer comme tout citoyen.
La société assurera au Sourd un accès large et rapide à l'information. Prioritairement, elle veillera à ce que l'information télévisiée soit traduite gestuellement et sous-titrée.

6. Le Sourd a les mêmes droits à l'enseignement et à la formation que tous les citoyens.
Le Sourd a le droit d'accèder au niveau d'enseignement pour lequel il est qualifié. La société prendra en charge les frais des adaptations nécessaires à cette fin. Elle veillera en particulier à ce que le déficit sensoriel ne conduise pas le Sourd, dès l'âge de sa formation, à un retard linguistique irrattrapable.

7. Le Sourd a le droit de choisir sa formation et sa profession.
Selon ses capacités, le Sourd, comme tout citoyen, a le droit de choisir sa formation et sa profession. Les examens ou entretiens d'embauche doivent être adaptés au candidat sourd par l'employeur potentiel, aux frais de la société.

8. Le Sourd a le droit de participer aux projets et aux décisions qui le concernent.
Toute action ou manifestation concernant les Sourds ou la Langue des Signes sera interprétée en Langue des Signes (ou traduite gestuellement, et sous-titrée, s'il s'agit d'une retransmission télévisée), aux frais de la société. Une société démocratique doit inclure des représentants des Sourds dans toutes les activités qui les concernent en tant que tels. En aucun cas, la société n'exclura ces représentants sous prétexte d'une difficulté de communication.

9. Le sourd a les mêmes droits à la sécurité que tous les citoyens.
La société mettra en oeuvre les moyens techniques permettant au Sourd d'être averti en public en même temps que les entendants : informations urgentes ou d'alerte dans les gares ou les aéroports, bornes de secours adaptées à la surdité, signalisation également visuelle là où elle n'est que sonore, etc...

10. Le Sourd a les mêmes droits culturels que tous les citoyens.
Le Sourd a le droit d'acquérir, de développer et de transmettre sa Langue des Signes et sa culture, dans sa communauté sourde. D'autre part, la société mettra la culture commune à sa portée.

Cette charte a été réalisée en étroite collaboration avec le Foyer des Sourds et Malentendants de Liège et les asbl, CMAP, Vive Voix, Ceplus, Paroles & Gestes, L'Epée, et les Ateliers du Monceau

En France

Charte des Droits
Téléchargeable au format PDF

Préambule

La communauté sourde, ses proches et ses représentants par le biais de la Fédération Nationale des Sourds de France, signataires de la présente Charte,

Considérant la Déclaration des Droits de l’Homme et du Citoyen proclamée par l’Assemblée Nationale le 26 août 1789 ;

Considérant la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme approuvée par l’Assemblée générale des Nations Unies le 10 décembre 1948 ;

Considérant la Convention Européenne des Droits de l’Homme signée par les gouvernements membres du Conseil de l’Europe le 4 novembre 1950 ;

Considérant que la société française se doit de respecter les Droits du citoyen atteint de surdité, dans la ligne des textes cités ci-dessus, et de favoriser l’intégration civique, sociale, culturelle et professionnelle des personnes sourdes

Considérant que « Sourd(e) » signifie l’appartenance à une minorité linguistique et culturelle : la communauté sourde ;

Considérant que la langue des signes française (langue sourde) est la langue naturelle des Sourds ;

Considérant que la communauté sourde permet à la personne atteinte de surdité, de vivre en tant que Citoyen à part entière, libre, autonome, responsable et Sourd ;

Soulignant la valeur de l’interculturel et du bilinguisme, et considérant que la protection et l’encouragement de la langue des signes, langue minoritaire en France, ne doivent pas se faire au détriment de la langue officielle, la langue française, et de la nécessité d’y avoir accès ;

Réaffirmant que le respect des Droits de l’Homme et du Citoyen en faveur des personnes sourdes implique la reconnaissance à tous les niveaux de la langue des signes : enseignement, justice, autorités administratives et services publics, médias, activités et équipements culturels, vie économique et sociale ;

En conséquence, la Charte des Droits du Sourd est ratifiée par l’Assemblée générale de la Fédération Nationale des Sourds de France représentant la communauté sourde, le 24 octobre 1998 ;

Ainsi, la Charte des Droits du Sourd sera soumise à l’Assemblée Nationale représentant le peuple français, dont les français sourds ;

Sont convenus de ce qui suit :

[La langue des signes] [La vie associative] [La vie politique et civique] [Les projets et décisions] [L’éducation] [Les enfants sourds de parents entendants] [L’accessibilité] [Les activités culturelles, sportives et de loisirs] [L’interprétation]

[Les parents sourds] [La formation et le métier] [La justice] [L’information et la culture] [La sûreté et la sécurité] [La médecine] [Le respect des droits] [Les Sourds atteints physiquement et mentalement]

Article 1 : La langue des signes
1- Tout(e) Sourd(e) a droit à l’usage de la langue des signes.
2- Par conséquent, la langue des signes est reconnue officiellement par l’Assemblée nationale représentant le peuple français.
3- Nul ne peut être privé de sa langue des signes.

Article 2 : La vie associative
1- Tout(e) Sourd(e) a droit de participer à la vie associative.
2- Le but de toute association est de promouvoir la vie de la communauté des Sourds, et de favoriser les rencontres entre Sourds afin de préserver leurs droits naturels. Ces droits sont l’épanouissement par la rencontre de leurs semblables, l’usage de la langue des signes, la conservation et le développement de la culture sourde.

Article 3 : La vie politique et civique
1- Tout(e) Sourd(e) a droit d’exercer ses droits et devoirs de citoyen en pleine connaissance et conscience.
2- Tout(e) Sourd(e) doit donc avoir accès à toutes les informations de la vie politique et civique.

Article 4 : Les projets et décisions
1- Tout(e) Sourd(e) a droit de participer aux projets et décisions qui le concernent.
2- La communauté sourde, par le biais de ses représentants, doit être consultée pour les décisions concernant les affaires privées et publiques des personnes atteintes de surdité, à tous les niveaux : enseignement, justice, autorités administratives et services publics, médias, activités et équipements culturels, vie économique et sociale.

Article 5 : L’éducation
1- Tout(e) Sourd(e) a droit à une éducation normale et équitable.
2- L’éducation doit viser au plein épanouissement de la personnalité sourde.
3- L’éducation doit assurer une vraie formation du citoyen telle qu’elle est définie par la Déclaration des Droits de l’Homme et du Citoyen, la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme, la Convention européenne des Droits de l’Homme, la Constitution française de 1958, la Convention des Droits de l’enfant de 1989, et enfin par la Charte des Droits du Sourd.
4- L’éducation des enfants sourds et des jeunes Sourds doit être conçue et organisée sur la base de la reconnaissance réelle de la langue des signes et de la communauté sourde dans le milieu familial, éducatif et scolaire, et ce depuis leur naissance.

Article 6 : Les enfants sourds de parents entendants Tout enfant et jeune sourd(e) de parents entendants a droit de participer à la vie de la communauté sourde.

Article 7 : Les parents sourds
1- Tout parent sourd doit être respecté intégralement dans ses droits de parents.
2- Tout parent sourd a droit de décision sur l’éducation de son enfant sourd ou entendant.
3- Nul ne peut intervenir dans la vie privée et familiale d’un(e) Sourd(e).

Article 8 : La formation et le métier
1- Tout(e) Sourd(e) a droit de choisir sa formation et son métier.
2- La formation doit viser à la meilleure qualification de toute personne atteinte de surdité. Tout(e) Sourd(e) a droit de choisir parmi les services de formation. Ceux-ci doivent pouvoir l’accueillir pour honorer son droit au choix de formation ou d’orientation professionnelle.
3- Tout(e) Sourd(e) a droit à choisir son métier même s’il présente une incompatibilité apparente avec la surdité.
4- Nul ne peut être privé de son emploi en raison de sa surdité. Les pouvoirs publics et territoriaux et la société française doivent apporter des solutions pour adapter ou aménager les postes de travail, afin de pouvoir offrir un métier à la personne sourde, y compris dans la fonction publique.

Article 9 : La justice
1- Tout(e) Sourd(e) a droit à l’usage officiel de la langue des signes dans le cadre juridique.
2- Tout(e) Sourd(e) a droit à une protection légale contre toute discrimination à tous les niveaux dans sa vie privée, sociale et professionnelle.
3- Nul ne peut être privé de la présence d’au moins un interprète et d’aides techniques complémentaires à la communication dans le cadre juridique.

Article 10 : L’information et la culture
1- Tout(e) sourd(e) a droit à l’accès total à l’information et à la culture en langue des signes.
2- L’information doit être totalement transmise – en privilégiant la langue des signes, et par le biais du sous-titrage - dans tous les médias publics et privés, notamment dans la télévision et le cinéma.
3- La culture doit être accessible dans tous ses domaines : arts, littérature, sciences et techniques, musées.
4- L’information dans tous les lieux publics doit être diffusée par support visuel.
5- Nul ne peut être privé de l’information quelle que soit son importance.

Article 11 : La sûreté et la sécurité
1- Tout(e) Sourd(e) a droit d’être visuellement prévenu(e) et informé(e) pour la sûreté de sa personne.
2- La sécurité doit être assurée dans tous les lieux et les bâtiments publics et privés obligatoirement dotés d’un moyen de prévenir et d’informer visuellement les personnes atteintes de surdité en cas d’urgence, de danger et/ou d’alerte.

Article 12 : La médecine
1- Tout(e) Sourd(e) a droit de décider de ce qui le concerne dans le cadre médical.
2- Nul ne peut être obligé de subir un traitement médical sans une information préalable complète sur la procédure des soins et sur toutes ses conséquences.
3- Aucun traitement de la surdité touchant à l’intégrité de sa personne ne peut être imposé à un enfant mineur.

Article 13 : L’accessibilité
1- Tout(e) Sourd(e) a droit à la gratuité des moyens d’accessibilité.
2- Les moyens d’aménagement et d’équipement facilitant l’accessibilité dans la vie privée et publique de la personne atteinte de surdité, doivent être gratuits ou financés par les pouvoirs publics.
3- Les lieux et instances publiques doivent pourvoir par tous les moyens à l’accessibilité sociale et professionnelle pour les personnes sourdes.

Article 14 : Les activités culturelles, sportives et de loisirs
1- Tout(e) Sourd(e) a droit à l’accès aux activités culturelles, sportives et de loisirs.
2- Tout(e) Sourd(e) doit pouvoir participer à part entière et de plein droit aux activités proposées par la Société.

Article 15 : L’interprétation
1- Tout(e) Sourd(e) a droit au service gratuit d’interprétation langue des signes / langue française.
2- Tout(e) Sourd(e) a droit de choisir l’interprète qui lui convient.
3- Nul ne peut être obligé d’avoir recours à un interprète. Tout(e) Sourd(e) a droit de choisir son mode de communication dans toute situation le concernant.

Article 16 : Le respect des droits Tout(e) Sourd(e) a droit au respect de ses Droits de Sourd quel que soit son mode d’expression.

Article 17 : Les Sourds atteints physiquement et mentalement Tout(e) Sourd(e), même porteur(se) d’atteintes physiques et mentales associées, doit voir respecter tous ses Droits de Sourd, tels que définis dans la présente Charte.

Ratifiée à l'AGE de la FNSF, tenue le 24 octobre 1998.

Brochure d’information et de témoignages sur la surdité de l’enfant

2007-04-06T17:38:00.003+02:00

162 (2004-2005) — No 2 162 (2004-2005) — No 2

PARLEMENT DE LA COMMUNAUTÉ FRANÇAISE

Session 2005-2006

15 FÉVRIER 2006

RAPPORT D’ACTIVITÉS DE LA COMMISSION CONSULTATIVE DE LA LANGUE DES SIGNES POUR 2004-2005(1)

Lire l'intégralité : http://archive.pcf.be/1000000000a5084

à la Page 5, nous pouvons lire :

" (...)
Elle [Mme Fonck, Ministre de l’Enfance, de l’Aide à la Jeunesse et de la Santé] insiste sur la nécessité d’organiser la filière des soins et éventuellement de prévoir la prise en charge dans un centre de revalidation. Il faut travailler en synergie avec les autres niveaux de pouvoir.

Elle signale qu’un dépliant est en voie de réalisation, afin de faire comprendre aux parents l’intérêt du dépistage de la surdité et les différents moyens qui peuvent être mis en oeuvre, le cas échéant.

Par ailleurs, elle précise que la brochure évoquée par le rapport d’activités « Brochure d’information et de témoignages sur la surdité de l’enfant » a été réalisée à l’initiative de la FEDERATION FRANCOPHONE DES SOURDS, avec l’aide de personnes siégeant à la Commission.
Après une réunion avec les promoteurs de cette brochure et l’ONE, il a été décidé à l’unanimité de ne pas utiliser cette brochure dans le cadre du dépistage de la surdité, car une majorité de parent n’en aura aucune utilité. En effet, cette brochure s’attache à décrire la surdité et les divers moyens de pallier au déficit auditif de l’enfant. Elle reprend également divers témoignages de parents d’enfants sourds et d’adultes nés sourds, faisant part de leur parcours.

Elle ajoute qu’elle ne sera pas distribuée de manière systématique.

A propos de la formation du personnel, elle souligne qu’elle est indispensable non seulement au niveau de la technique de dépistage de la surdité, mais également concernant les explications à donner aux parents, notamment dans le cas d’un diagnostic positif.
(...) "

Brochure d’Information et de Témoignages sur la surdité de l’Enfant

Editeur : Pierre LELEUX, FFSB, Rue Van Eyck, 11a/4 1050 Bruxelles Tel. : 02/644.69.01 Fax : 02/644.68.44

infos@ffsb.be

Disponible en version PDF

INTRODUCTION

Je rends hommage au travail accompli par le Comité de rédaction et en particulier à son premier animateur, Pierre Leleux. Ils ont fait un remarquable effort pour rassembler des informations et des témoignages reflétant bien l’éventail des différentes tendances de ceux et celles qui vivent la surdité ou qui accompagnent l’enfant à audition déficiente, sourd ou malentendant, en tant que parents ou professionnels. Il les a réunis dans une optique pluraliste, respectueuse des uns et des autres, évitant les positions extrêmes ou provocatrices.

Je voudrais dans cette introduction apporter aux parents d’enfants chez qui on vient de diagnostiquer une déficience auditive un message personnel, en tant que père de deux enfants sourds, et ayant aussi une expérience professionnelle au service des enfants à audition déficiente et de leurs parents, depuis de nombreuses années.

Nos enfants sourds, s’ils n’ont pas bénéficié dans leur petite enfance des progrès actuels, ont toujours connu la tendresse, les échanges, les projets et les rêves. N’oublions pas que l’enfant qui naît n’est jamais tout à fait pareil à celui que les
parents avaient imaginé. Celui dont les oreilles ne fonctionnent pas correctement, le plus souvent à cause d’une mutation génétique, possède tout le reste des gènes hérités de ses parents, et leur ressemblera donc bien plus qu’il ne diffèrera
d’eux, tout en développant ses caractéristiques personnelles.
Aujourd’hui comme hier, les qualités humaines de nos enfants sourds, leur esprit créatif et leur sens de l’humour nous émerveillent.

A l’heure où l’on annonce la mise en place prochaine d’un dépistage auditif néonatal dans l’ensemble de la communauté française Wallonie-Bruxelles, il faudra veiller à réunir les conditions nécessaires à la bonne formation du personnel chargé d’effectuer celui-ci, à son adéquate supervision par l’équipe médicale de la maternité et à l’étroite coordination entre obstétriciens, pédiatres et ORLs attachés à celle-ci.
La délicate annonce du résultat et la nécessité de vérifier et affiner le diagnostic dans un centre spécialisé pouvant assurer le suivi devront être faites avec beaucoup de tact et réservées à un médecin bien informé, capable de répondre aux premières
questions des parents

Pour ces parents, le choc de l’annonce d’une déficience auditive chez leur bébé peut maintenant être fortement atténué par l’annonce simultanée qu’ils pourront apporter à cet enfant la plénitude de leur culture et de leur langue.

Pour les parents sourds, ils le savent bien, ce sera d’abord la langue des signes, dont le statut de langue à part entière est unanimement reconnu.

Pour les parents entendants, cela pourra être d’abord la langue française : en effet les progrès de l’éducation précoce, utilisant la parole et les signes, ainsi que l’extraordinaire potentiel des prothèses auditives actuelles, et en particulier de l’implant cochléaire pour les sourds profonds, permet aujourd’hui à la
langue française de se développer selon sa vocation naturelle : être la langue maternelle des enfants sourds de parents entendants.

Ainsi, chers parents dont je me sens si proche, par cette ouverture sur le visuel et l’auditif, vous aurez donné à votre enfant un éventail très riche de moyens de
communication et de bonheur.

Olivier Périer

EDITORIAL

Être parents c'est connaître mieux que quiconque son enfant, c'est savoir que malgré sa surdité il est et reste avant tout VOTRE enfant. Faites-vous confiance! Faites-lui confiance dans sa capacité à évoluer et à communiquer
ET n'hésitez pas à lui offrir le plus large éventail de modes de communication possible.

Cette brochure propose un outil de réflexion pour tous ceux qui sont confrontés au diagnostic d’une déficience auditive chez un jeune enfant.

Elle est donc particulièrement dédiée aux parents de ces enfants, aux enfants eux-mêmes mais aussi à tous les professionnels de la Santé qui les entourent.
Chacun y trouvera des pistes de réflexion qui l’aideront à réaliser des choix et trouver un juste équilibre entre les divers courants, conseils et avis auxquels ils seront immanquablement confrontés.

Cette brochure ouvre des voies, initie la réflexion mais ne remplacera ni le dialogue singulier ni le libre arbitre du couple enfant -parents, ni l’expérience et les avis autorisés des spécialistes.

Elle se veut équilibrée, objective et dépassionnée

En effet, le diagnostic d’une déficience auditive chez l’enfant est malheureusement le terrain où s’affrontent des conceptions de la vie et de la médecine parfois contradictoires et où l’incompréhension réciproque et les attitudes figées ont fait déjà tant de mal dans les dernières années. Alors que …

Alors que, bien souvent, une information claire et dépassionnée mais prenant en compte toutes les facettes du problème ouvre à des voies où les diverses solutions sont complémentaires, évolutives et s’épaulent harmonieusement pour le plus grand bien de l’avenir de l’enfant, pour son bonheur. Sans rien figer, sans rien gâcher.

Chaque enfant, chaque situation familiale, chaque « philosophie de la vie » est unique et cette contribution n’apportera jamais une solution toute faite, définitive et sûre. Au contraire, elle laisse les portes ouvertes à divers parcours et remises en question. Nous souhaitons qu’elle soit un point d’appui aux réflexions menées en commun par les enfants, les parents et les spécialistes de l’audition. Car le parcours sera long, des bifurcations, des changements de priorité auront sans
doute lieu mais toujours dans une compréhension globale et multidisciplinaire de l’enfant.

L’enfant, centre de notre intérêt
Nous avons voulu réunir une équipe multidisciplinaire où les divers courants et sensibilités sont représentés. Certains témoignages sont émotionnels, vus de « l’intérieur » d’une situation intimement vécue ; ils sont tous sincères et nous avons voulu tous les préserver en les resituant parfois dans une vision plus globale et ouverte.

Chaque chapitre sera bref et source, nous l’espérons, de réflexions, de discussions et du besoin d’aller voir plus loin… Aussi, compléterons-nous par des références bibliographiques, des adresses, des contacts possible avec les milieux compétents.

Toujours le respect de l’enfant et de sa spécificité seront le centre de notre responsabilité comme de la vôtre.

Le Comité de Rédaction

L’enfant déficient auditif.

L’audition est indispensable au développement du langage oral, particulièrement pendant les premières années de la petite enfance.

Le déficit auditif s’évalue selon une échelle exprimée en décibels (dB). Il s’agit d’une échelle qui s’étend de 0 à 130 dB et qui possède la particularité de suivre une progression de type logarithmique. A l’image d’un escalator, les premières marches de 10 dB y sont de faible hauteur. Celle-ci s’accentue progressivement (multiplication par dix) au niveau de chaque nouvelle marche et ce jusqu’à l’extrémité de l’échelle.
L’audition est considérée comme normale entre 0 à 20 dB.
Les conséquences d’une perte auditive comprise entre 20 et 40 dB restent généralement très limitées. C’est au-delà d’une perte de 40 dB qu’un adulte prend conscience de sa déficience auditive. L’intensité de la conversation émise à voix normale est de 50 à 60 dB.
Entre 40 et 70 dB de perte, la surdité est qualifiée de moyenne et sa présence chez l’enfant se manifeste par des erreurs ou des confusions articulatoires plus ou moins marquées.
Lorsque la perte dépasse le niveau de 70 dB, le développement du langage est affecté, de façon déjà importante si le déficit est compris entre 70 et 90 dB surdité sévère), et de manière beaucoup plus importante s’il dépasse 90 dB (surdité profonde).
La déficience auditive peut affecter de façon égale ou variable les différentes
tonalités, des plus graves aux plus aiguës. Ces tonalités sont déterminées par la
fréquence du son exprimée en cycles par seconde ou Hertz (Hz). L’échelle des fréquences normalement audibles s’étend de 20 à 20.000 Hz. Seules les fréquences comprises entre 125 et 8.000 Hz sont testées en clinique. (Cfr schéma et dessins)

Dans la fonction auditive, le pavillon et le conduit auditif externe (oreille externe) captent et canalisent les sons vers le tympan. La vibration de ce dernier est amplifiée et transmise à la cochlée (*) par les osselets de l’oreille moyenne. La cochlée est elle-même remplie de liquides au sein desquels sont alignées en spirale plusieurs milliers de cellules ciliées, elles même en contact avec l’extrémité périphérique du nerf auditif (oreille interne). La vibration propagée le long des cellules ciliées, à l’image de la brise sur un champ de blé, déclenche de minuscules décharges électriques transmises au nerf auditif, les potentiels d’action. Ceux-ci cheminent à leur tour le long du nerf auditif jusque dans le système auditif central où ils sont convertis en signaux perçus comme des sons.
L’hypoacousie ou la surdité survient lorsque au moins un de ces composants est déficient. Elle est dite de transmission lorsque la lésion affecte l’oreille externe ou l’oreille moyenne. Elle est de perception lorsque la lésion concerne l’oreille interne ou le nerf auditif.

Approximativement 1 à 2 naissances sur mille sont marquées par une surdité sévère ou profonde du nouveau-né ; 95% de ces enfants ont des parents entendants.
Dans 70% des cas, la cause est d’ordre génétique, souvent sans aucune histoire familiale de surdité et, hormis cette surdité, sans aucun autre problème apparent. Pour les autres cas, la surdité peut être la conséquence de circonstances survenues pendant la grossesse (infection par virus de la rubéole, cytomégalovirus, herpes, toxoplasmose ou ingestion de médicaments ototoxiques …) ou au moment de la naissance (prématurité, oxygénation insuffisante, incompatibilité foeto-placentaire avec ictère sévère …).
Enfin, dans la première enfance, des infections par méningite, rougeole ou oreillons ou encore l’administration de substances médicamenteuses ototoxiques peuvent également être responsables de surdité.

L’importance primordiale de la première enfance dans le développement du langage oral justifie un dépistage universel et impose un diagnostic et une prise en charge aussi précoce que possible de l’enfant déficient auditif.
Le contrôle et la mesure de l’audition peuvent être pratiqués quel que soit l’âge de l’enfant, y compris dès sa naissance. Différentes techniques de type comportemental sont adaptées à chaque tranche d’âge. Elles sont basées sur l’observation des réactions de l’enfant soumis à diverses stimulations acoustiques. D’autres techniques dites objectives utilisent l’enregistrement d’événements neurophysiologiques provoqués par la stimulation acoustique.
Elles sont indépendantes de la participation consciente ou conditionnée du sujet : otoémissions (*) et produits de distorsion acoustique, potentiels auditifs évoqués tels que BERA. (*).

Prise isolément, aucune épreuve n’est infaillible. Seule l’association de plusieurs tests de type comportemental et objectif autorise un diagnostic de certitude.

Dès qu’un diagnostic de déficience auditive est posé, l’enfant doit bénéficier d’une prise en charge audiophonologique multidisciplinaire. L’éducation précoce d’un enfant sourd ne peut se concevoir qu’avec un essai prolongé d’adaptation de prothèses auditives adéquates.
Le choix se porte en principe et dans un premier temps sur des prothèses stéréophoniques de type acoustique afin de restituer en partie l’environnement sonore et de favoriser une orientation et une discrimination auditive. Dans les cas de surdités les plus importantes et lorsque la prothèse acoustique s’est révélée inefficace, l’indication d’une prothèse type implant cochléaire sera évaluée.

Parallèlement à l’adaptation prothétique, une prise en charge de l’enfant et de sa famille sera réalisée. Il s’agira de tout mettre en oeuvre pour que ne disparaisse pas l’intérêt de l’enfant vis à vis des sons qui l’entourent et qu’il émet.
L’accompagnement des parents se consacrera à l’explication de la surdité, à la gestion du handicap, aux conseils pratiques d’éducation et d’éveil à la communication dans toutes ses formes.

Jean-Pierre DEMANEZ

Les (*) renvoient à des définitions. Voir aussi « lexique » en fin de volume.
Les auteurs sont repris dans la rubrique « Qui est qui ? »

cochlée: partie de l'oreille interne dévolue à la fonction auditive et contenant les cellules sensorielles capables de transformer le signal acoustique en signal électrique nerveux. Voir www.iurc.montp.inserm.fr/cric/audition/

otoémissions: sons inaudibles mais détectés par ordinateur et produits par la cochlée, soit spontanément, soit en réponse à une stimulation acoustique; ils disparaissent dès que la perte auditive est supérieure à 35 dB. Méthode de dépistage des déficiences auditives sans participation active du patient.

BERA: pour Brainstem Evoqued Response Audiometry; enregistrement des potentiels auditifs nerveux cheminant dans le tronc cérébral en réponse à une stimulation acoustique (potentiels évoqués).

La prothèse auditive conventionnelle

Pourquoi une aide auditive est-elle importante chez l’enfant ?
Chez un jeune enfant, l’adaptation précoce d’une aide auditive parallèlement à la prise en charge multidisciplinaire va influencer favorablement :

-le processus de maturation des voies auditives
-le développement de l’attention à l’environnement acoustique
-le développement des capacités de symbolisation à partir des formes acoustiques
-l’exploitation des capacités perceptives du très jeune enfant
-l’acquisition des éléments nécessaires au développement du langage oral
-l’intégration de la prothèse au schéma corporel
-la plus grande précocité du choix du type de stimulation définitif éventuel, acoustique ou électrique par implant cochléaire.

Qu’est-ce qu’une prothèse auditive ?
Une prothèse auditive comporte trois parties principales : un microphone, un amplificateur et un écouteur. Le principe est le suivant : le microphone de l’aide auditive va capter les sons qui sont ensuite traités et amplifiés en fonction de la perte auditive. Le son ainsi amplifié est dirigé vers l’oreille à l’aide de l’écouteur et d’un embout.

L’appareil auditif nécessite une pile. Il existe sous différentes formes : contour
d’oreille ou intra auriculaire. En principe, pour assurer la stéréophonie, on
appareille les deux oreilles.
Il est important de souligner que l’aide auditive ne restitue pas une audition normale. D’une façon générale, une aide auditive amplifie tous les sons, la parole comme le bruit.

L’adulte appareillé ne retrouvera pas l’audition telle qu’il en a le souvenir. De
plus avec l’âge, nous avons tendance à devenir plus sensibles aux bruits.
Cependant, il existe aujourd’hui des aides auditives pouvant, dans une certaine mesure, éliminer ou diminuer le bruit.

Chez l’enfant, la plasticité du système nerveux central s’adapte à l’information
acoustique qui lui est fournie même imparfaitement. La prothèse auditive conventionnelle est justifiée et son efficacité se vérifie dans la grande majorité
des surdités d’importance moyenne ou sévère.

Tous les enfants sourds ont un potentiel. De multiples études scientifiques ont
clairement démontré que ce n’est pas le degré de surdité qui détermine les futures capacités langagières, mais bien la précocité du diagnostic et de la prise en charge.

Les parents doivent être informés de l’importance d’une exploitation précoce de l’audition résiduelle et cela quel que soit le mode de communication choisi.

« Le message de l’audioprothésiste doit être clair et nuancé :
-afin d’accorder à la prothèse auditive toute l’importance nécessaire ;
-afin de donner aux parents un sentiment de confiance dans l’adaptation prothétique tout en niant le concept « miracle » tant espéré ;
-afin de faire valoir que sans l’apport multidisciplinaire (particulièrement logopédique) l'adaptation prothétique seule sera peu performante par rapport au potentiel de l'enfant » (Recommandation BIAP 25.01)

Claire VANDER HEYDEN

Réf. : www.biap.org/ Recommandation 6.8 : Appareillage de l’enfant déficient auditif.
/ Recommandation 25.01 : Guidance des parents d’enfants présentant une déficience auditive.

L’implant cochléaire

-Votre enfant présente une surdité sévère ou profonde.
-Dans la plupart des cas, cette surdité est due au fait que les cellules de la cochlée fonctionnent mal.

• Une aide par prothèse auditive classique qui amplifie les sons et les transmet à ces cellules peut ne pas être efficace.
• Un implant cochléaire pourra être une excellente solution car il se passe du fonctionnement des cellules ciliées ; il va directement stimuler le nerf auditif. Le nerf auditif est intact dans la majorité des surdités sévères et profondes.

Quels sont les enfants qui peuvent bénéficier d’un implant cochléaire ?

• Les enfants, atteints de surdité sévère ou profonde et chez lesquels après quelques mois les prothèses auditives classiques se sont révélées inefficaces, pourront apprendre à comprendre et à parler grâce à l’implant cochléaire et ce d’autant plus facilement qu’ils recevront leur implant de manière précoce. L’âge optimal d’implantation est actuellement d’environ un an.
• En principe, les enfants qui ont perdu l’audition suite à une maladie comme la méningite ou suite à un traumatisme à la tête peuvent également être très bien aidés par un implant cochléaire.
• Les enfants plus âgés qui ont toujours porté une prothèse auditive efficace mais dont la situation se détériore progressivement peuvent également tirer profit du système.
• En principe, les enfants âgés de plus de 6 ans n’ayant jamais entendu ne peuvent pas être aidés efficacement par un implant cochléaire.

Comment fonctionne un implant cochléaire ?

Un implant cochléaire se compose de deux parties : l’une externe ; l’autre interne, implantée sous la peau.

• La partie externe comprend :
-Un microphone qui capte le son et le transmet au « processeur vocal »
-Le processeur vocal, qui peut soit être un boîtier (comparable à une petite
boîte de cigarettes) soit un contour d’oreille, analyse le son et le transforme en signal électrique codé. Celui-ci est transmis à travers la peau via l’antenne émettrice porteuse d’un aimant.

• La partie interne comprend :
-Sous la peau, l’antenne réceptrice également porteuse d’un aimant. Elle envoie le signal au porte-électrodes, qui est inséré dans la cochlée, en contact étroit avec les fibres nerveuses. Il comprend 12 à 22 électrodes (selon la marque d’implant).

Les fibres nerveuses transmettent le signal au cerveau, ce qui produit une sensation auditive.

Comment déterminer si votre enfant peut bénéficier d’un implant cochléaire ?

• Une évaluation pré-implantation sera faite par une équipe multidisciplinaire qui comporte un(e) audiologiste, un(e) logopède, un(e) psychologue et un(e) médecin ORL spécialisé(e) en chirurgie otologique.
• Outre les examens médicaux susceptibles de déterminer la cause de la surdité, on pratiquera un scanner et un examen par résonance magnétique afin de vérifier l’anatomie de l’oreille, du nerf auditif et du cerveau.

En quoi consiste l’opération ?

• La mise en place de l’implant cochléaire nécessite une intervention chirurgicale, sous anesthésie générale, d’une durée de 2 à 4 heures.
• L’enfant n’étant pas malade et l’opération étant peu douloureuse, le temps de récupération est en général très rapide et l’enfant peut reprendre une vie normale dès le lendemain en évitant les activités à risque de choc sur la tête et ce pendant trois semaines.

Quels sont les risques de l’opération ?

Ce sont les risques de toute opération de l’oreille :
-les risques liés à l’anesthésie générale
-les risques d’une opération de l’oreille : troubles du goût, de l’équilibre et d’atteinte du nerf facial
Ils surviennent très rarement et sont en général temporaires.

Faudra-t-il changer l’implant cochléaire pendant la croissance de l’enfant ?

• La technique utilisée prévoit la croissance de l’enfant.
• La solidité et la fiabilité de l’implant cochléaire permettent de garder le même implant pendant de longues années.
• Si un implant encore plus performant devait apparaître sur le marché, un remplacement est possible moyennant une nouvelle intervention.

Quand l’enfant entendra-t-il ?

• Les premiers réglages seront effectués trois semaines après l’opération (temps de cicatrisation) pour adapter l’intensité des sons produits aux besoins individuels de l’enfant.
• Pour les enfants très jeunes n’ayant jamais entendu, des mesures pratiquées pendant l’intervention faciliteront les premiers réglages.
• L’enfant n’ayant jamais entendu découvrira le monde sonore à partir de ce moment. Il en sera donc au stade du nouveau-né. Il lui faudra donc plusieurs mois avant de parvenir à reconnaître et comprendre les sons du langage et commencer à parler.
• Un suivi par une logopède est nécessaire de manière régulière pendant les premiers temps après l’implantation ; ensuite, selon un rythme adapté au cas de chaque enfant.

Quels progrès peut-on espérer à long terme ?

Il est impossible de prédire avec certitude et précision les progrès que l’enfant pourra réaliser avec son implant.
Ces progrès dépendent de différents facteurs parmi lesquels :

• la qualité et l’intensité de la stimulation dont l’enfant bénéficie
• la durée de surdité avant l’implantation
• l’état de l’oreille interne et ou du nerf auditif
• les capacités « d’intelligence » de l’enfant
Chaque enfant est différent et ne peut être comparé à un autre.
Néanmoins, tous les enfants parviennent à percevoir les sons qui les entourent ; certains ont une aide modeste, d’autres développeront un langage presque parfait, pourront utiliser le téléphone et fréquenter un enseignement ordinaire.

Anne Laure MANSBACH

Des parents, un enfant, tendre espace

Comment passe-t-on du conte de fée traditionnel lors d’une naissance à un “interdit du rêve” amené par la surdité de son enfant?

Quel rapport, quel lien peut-il y avoir entre le récit merveilleux et le drame familial?

“Mon plaisir d’être n’est plus intact. Je me sens bizarrement hors du monde. Je suis devenu à la fois trop transparent et trop présent.”

Paroles de parents d’enfants sourds directement après le diagnostic, autour de ce
bébé nouveau, inconnu, parents autres parmi les autres et pour les autres, parents en “exil”.

C’est en ces termes que l’enfant, conduit par ses parents, eux-mêmes conduits, ils ne savent pas trop par qui, est recueilli dans ce qu’on appelle une structure spécialisée-psycho-sociale-multidisciplinaire-thérapeutique, organisée pour lui et où les parents deviennent les interlocuteurs bouleversés et incompétents des professionnels.

C’est souvent là que “l’interdit du rêve” reprend vie, rêve d’un enfant parlant, d’un enfant qui pourra s’approprier la langue orale de ses parents: “la langue du
grand large” comme la nomme Bentolila.(*)
L’enfant est dans le langage dès sa naissance et le langage l’habite comme ceux qui l’entourent.

Comprendre une langue veut dire prendre avec soi, dans son corps et dans son intelligence, les signes de cette langue parce qu’on les a compris de partout, en partant principalement des yeux pour les sourds, des oreilles pour les entendants.

Parmi les problématiques actuelles, il faut citer le bilinguisme (langue parlée-langue des signes du pays ; voir lexique) d’une part, et l’adaptation d’une prothèse
cochléaire (sans exclure les adaptations prothétiques conventionnelles) assortie de l’éducation auditive d’autre part.

L’un n’exclut pas l’autre, au contraire “la cohabitation” des deux est fondamentale le plus précocement possible : elle modifie considérablement le paysage de l’éducation de l’enfant sourd et influe sur la responsabilité des intervenants autour de lui.

La langue maternelle de l’enfant sourd de parents entendants (95% des enfants) serait celle de ses parents parce que :
-l’enfant est attaché à cette famille génétiquement, historiquement, culturellement, viscéralement,...
-il en partage les modalités d’amour, d’affectivité, d’humour, d’émotions, la marque de la voiture, le porte-monnaie,...
-il en adapte automatiquement les attitudes, les aspirations, les modèles, les comportements,...

La langue naturelle de cet enfant serait la langue des signes (L.S.) :
-c’est elle qui pénètre son corps en partant de ses yeux,
-c’est elle qui utilise son corps et l’espace qui l’entoure pour exprimer sa pensée,
-c’est par elle qu’il pourrait atteindre confortablement les connaissances, parce que le signe est profondément évocateur de sens,
-elle est élément identitaire de reconnaissance entre individus semblables,
-elle est, au même titre que la langue parlée, empreinte d’émotions,
-elle est la langue des injures, de l’amour, de la mélodie que l’on retrouve dans le timbre et l’intonation de la voix parlée.

Un enfant sourd, des parents entendants, une langue maternelle, une langue naturelle, une équipe de professionnels,...........
Comment survivre au sein d’une telle complexité alors que rien ne laissait prévoir que ce petit enfant ne serait pas celui dont on a rêvé pendant neuf mois et pour qui on a déjà construit un avenir ?
Peut-être pourrait-on cultiver ce que l’on nomme la “distance juste”, celle du dialogue, celle de la compréhension au sens étymologique pur de “se saisir ensemble” de quelque chose qui aurait un sens fondamental et authentique pour les parents, pour l’intervenant et surtout pour l’enfant.

La naissance d’un enfant sourd évoque un certain espace où évoluent : l’interdit du rêve, des parents vivant un moment d’exclusion, de solitude, de révolte, d’injustice, des parents et un enfant en manque de communication, des parents à qui il faut rendre très vite la maîtrise de l’éducation de leur enfant, la distance juste, le dialogue, la compréhension ensemble, la nécessaire modestie ou plutôt l’indispensable humilité des intervenants, le besoin d’un présent authentique, non extrémiste, de l’information.

Espace où s’engouffrent tous ceux qui sont chargés ou qui se sont chargés ou qui se croient chargés de la “correction” de la surdité chez l’enfant, ainsi que les techniques de rééducation, les modalités visuelles de communication dont la langue des signes, les adaptations prothétiques dont les implants cochléaires, ... bref une série de cartes à jouer et il s’agira pour les parents de choisir la bonne carte au bon moment.

Le besoin de réfléchir ensemble, de tenir conseil, parents et spécialistes demande à être emprunt de respect et de vérité dans un contexte sans passion qui reconnaît l’enfant dans sa réalité.
Ces cartes que l’on pourrait aussi appeler “modèles”, lorsqu’elles sont adéquates
empêchent les enfants, leurs parents et les intervenants professionnels d’errer au
hasard dans un brouillard existentiel.

“ Parfois pourtant il vaut mieux errer au hasard, on peut tomber accidentellement sur un trésor, plutôt que de tourner en rond.”

En conclusion, en fonction de l’originalité de chaque enfant sourd, l’éducation
dispensée doit pouvoir offrir un parcours qui lui est adapté et auquel il a droit.

Notre responsabilité de parents et de professionnels se situe au niveau de la protection de cette “multi modalité” de formules éducatives visant l’accès à la langue, même si le courant actuel tente d’imposer des voies extrêmes et uniques.
Seule une philosophie pluraliste peut répondre au besoin spécifique de chaque enfant, de chaque famille.

“L’accès précoce à une langue est un droit pour tout enfant. Il est une condition indispensable au développement affectif et social, à la structuration de la pensée et à l’acquisition de connaissances. Par conséquent, parents et partenaires de l’éducation ont le devoir de réunir les conditions optimales permettant l’exercice de ce droit ». (B.I.A.P. Rec. ct 17/03)

“Regarder ensemble les mêmes étoiles
Rayonner dans les yeux de son bébé
Harmoniser son regard et sa parole
Ses mains qui virevoltent pour lui montrer
La beauté des hommes
La beauté du monde
C’est le rêve du possible”

Sonia DEMANEZ-MINC

BENTOLILA, Alain: Linguiste, professeur à Paris V – Sorbonne
BIAP : Bureau International d’Audiophonologie.(www.biap.org)

Aspects socioculturels de la surdité

Le monde des sourds est souvent considéré comme un monde étranger par la société entendante. Pour celle-ci, la surdité est perçue seulement comme un handicap. Par contraste, la plupart des Sourds ne se sentent pas limités du tout par la surdité. Au lieu de cela, bon nombre de Sourds affirment posséder leur propre culture et leur langue, qui est la langue des signes. Ceux-ci ont le sentiment de partager entre eux une certaine manière de voir et d’interpréter le monde, de s’exprimer et d’interagir avec ce qui l’entoure.

Qu’est-ce que la culture des Sourds ? Qu’est-ce qui caractérise cette culture ? Où retrouvons-nous la culture sourde ? Qu’est-ce qui fait que la surdité soit une culture ? Voici des questions fréquemment posées.

La langue des signes et la culture des Sourds sont indissociables. Celles-ci sont inter-reliées et transmises de génération de Sourds en génération de Sourds. Le groupe culturel est constitué de personnes culturellement sourdes qui utilisent la langue des signes et qui ont leur héritage, leur histoire et leur culture. Egalement, les sourds issus des familles entendantes et les entendants peuvent faire partie de ce groupe s’ils ont une bonne connaissance de la langue des signes. La communauté sourde résulte du besoin de se réunir, de se détendre et de développer des relations intimes qui sont importantes pour le bien-être et l’estime de soi. Enfin, la langue des signes est l’élément primordial en matière de développement intellectuel, social, linguistique et affectif de toute personne, enfant ou adulte sourd.

Toutefois, le fait de définir la surdité comme une culture est erroné. En effet, environ 95 % des personnes sourdes sont nées dans des familles entendantes. Celles-ci sont influencées par la culture de la société entendante, leur langue maternelle est une langue orale. Il y a aussi ceux qui deviennent malentendants ou sourds au cours de leurs vies. Il est vrai que, par de nombreux aspects, la culture sourde s’apparente plus à un système dérivé de la culture entendante qu’à une culture originale et autonome. C’est grâce à la langue des signes organisée sur la représentativité du réel visuel que les sourds revendiquent l’existence d’une culture.

Chaque culture possède ses propres règles jugées acceptables. Par exemple, pour attirer l’attention de son ami sourd, le sourd appelle de la main dans le champ visuel ou tape du pied sur le plancher, contrairement à l’entendant qui appelle à voix haute. Ces normes provoquent souvent des conflits interculturels entre les Sourds et les personnes entendantes. Ces derniers ne se comprennent pas toujours, ni ne comprennent les intentions de l’autre à cause de leurs règles culturelles différentes.

L’adolescence est une période cruciale pour la construction identitaire, basée sur des appartenances (famille, groupe, société, culture). Chez l’adolescent sourd se pose le problème particulier de l’appartenance à la culture sourde ; il peut la rejeter ou se l’approprier en fonction de son expérience. La surdité est une différence, une richesse par la différence de perceptions qu’elle permet, et sûrement une difficulté pour la communication avec la société.
L’adolescent, sourd ou pas, doit accepter sa différence et celle des autres.

Il faut savoir que l’identité culturelle n’est pas basée que sur le niveau auditif. En effet, certaines personnes se sentent vraiment appartenir à la communauté sourde en étant tout à fait entendantes, par exemple les enfants entendants de parents sourds. Et, inversement, des sourds oralistes se sentent entendants. Quelques études démontrent l’existence de quatre types d’identité sourde :

1) L’identité entendante (l’adolescent sourd considère sa surdité comme un stigmate et il va gommer ce handicap pour fonctionner le plus possible comme un entendant)
2) L’identité marginale (le sourd ne se sent appartenir ni à la communauté des sourds, ni à celle des entendants ; il est entre les deux mondes mais il n’est à l’aise dans aucune des deux)
3) L’identité d’immersion (le sourd est fier d’appartenir au monde sourd, rejette les aides auditives et communique de préférence en Langue des Signes)
4) L’identité biculturelle (le sourd vit dans les deux cultures, s’adapte, du moins en partie, à ces cultures et mêle la richesse de ces cultures).

On retrouve la culture sourde dans les écoles pour sourds. Si le fait de côtoyer ses pairs dans la journée influence de façon positive sur l’estime de soi de l’enfant sourd, il est aussi certain que la compagnie exclusive d’autres sourds ne favorise pas le développement psychologique et social global du jeune sourd.
En effet, ce dernier est privé de la possibilité d’établir des relations nombreuses et diversifiées avec des pairs entendants, ce qui constituerait pour lui le moyen d’accéder à la connaissance des idées, attitudes, valeurs, rôles et comportements communs aux divers groupes qui forment la société.

Les enfants et adolescents sourds intégrés dans l’enseignement ordinaire n’ont pas le sentiment d’appartenance à la communauté sourde qu’ont les personnes issues de l’enseignement spécial. Pour de nombreux élèves intégrés, l’école est le lieu de solitude. Cette difficulté est en partie expliquée par la situation vécue à l’école : en dehors des classes, le développement des amitiés repose sur de nombreuses interactions verbales. Bien qu’ils bénéficient des services d’un interprète, d’un preneur de notes et des aides techniques, les étudiants sont parfois solitaires, ayant peu de contacts avec d’autres personnes vivant la surdité. Notons toutefois que les enfants sourds en intégration ressentent moins la solitude lors des activités ludiques qui ne nécessitent pas beaucoup d’interactions verbales.

La question la plus fréquemment posée est comment les étudiants intégrés trouvent-ils leur place au sein de la culture sourde ? Bien que les écoles spéciales pour sourds soient des lieux culturels, les personnes sourdes intégrées peuvent faire partie du groupe des Sourds et partager sa culture. Néanmoins, beaucoup de jeunes sourds en intégration scolaire se sentent coincés entre le monde des entendants et le monde des sourds. Il est important pour les adolescents et adultes sourds provenant de différents milieux de reconnaître et d’accepter leurs différences tout en respectant la langue des signes et la culture sourde. Ainsi, la communauté sourde peut être un lieu accueillant pour plusieurs personnes, un lieu où l’on peut développer son identité et évoluer.

Pour un adulte sourd, la culture sourde peut pallier grandement le manque de scolarisation en milieu sourd. Grâce aux activités sociales, sportives et culturelles organisées par les associations pour sourds, les sourds mènent une vie agréable et variée et deviennent des membres actifs tant de la société sourde que de la société entendante.

Vinciane NONWEILER

TEMOIGNAGES

Vous trouverez dans cette deuxième partie divers témoignages. Témoignages d’adultes sourds de naissance, d’adultes devenus sourds, et aussi de parents d’adolescents, de grands enfants, et de bébés.

Ce que votre enfant et vous vivrez dans les années à venir sera encore différent
de ces histoires de vie. Ces dernières années, la technologie de l’appareillage
auditif a beaucoup évolué et tout porte à croire que des améliorations
surviendront encore. Nous ne pouvons cependant pas vous faire croire que la
surdité sera gommée d’un coup de baguette magique. Certains enfants
s’adaptent mieux à l’appareillage que d’autres. Pour quelques rares enfants, un
appareillage sera inefficace. De quoi sera fait l’avenir des enfants sourds ? Nous
ne pouvons et ne voulons pas le prédire.
Mais les récits de vie qui suivent nous montrent des adultes et des enfants qui
chacun, malgré des difficultés réelles, ont trouvé leurs voies d’épanouissement.

Certaines sont particulièrement surprenantes, poétiques, empreintes d’humanité.
Elles constituent toutes de merveilleuses raisons d’espérer dans l’avenir de votre
enfant.

C’est aussi, pour les personnes entendantes, une découverte du monde des
sourds, des spécificités et des richesses humaines de sa culture et de sa langue.
La culture sourde, qui longtemps pour les personnes sourdes était une nécessité
ou simplement le seul endroit de communication aisée avec d’autres, deviendra
probablement à l’avenir un choix pour les jeunes enfants dépistés et traités tôt.
Et nous savons toute la richesse de l’ouverture à une autre culture.
Au cours de ces récits, nous voyons comment ces enfants, ces adultes ont
développé leurs capacités à surmonter leurs difficultés, leurs capacités de
résilience.

Les principaux tuteurs de résilience des enfants sont leurs parents ou des
adultes, professionnels ou non, qui les épaulent de manière bienveillante.
Pour accéder à cela, l’enfant a besoin de créer dès sa naissance des liens
chaleureux et signifiants. C’est pourquoi, dès l’annonce du diagnostic, une
attention toute particulière devra être accordée à la manière d’entrer en
relation avec votre enfant. L’enfant ne peut grandir que dans la relation à
l’autre, que cette relation soit verbale ou non verbale; que vous utilisiez la
langue des signes, le français signé, la lecture sur les lèvres, … mais aussi le
regard, l’odorat, le bercement, les caresses, les massages, les mimiques…. :
votre enfant a besoin de communiquer. Avec l’aide des professionnels, vous
découvrirez progressivement ce qui convient le mieux à vous et à votre enfant.

Dr Marie-Christine Mauroy
ONE

L’implant cochléaire (témoignage)

La surdité congénitale bilatérale de notre enfant fut détectée à l’âge de 8 mois.
Les contours d’oreille qui lui furent alors mis lui apportèrent un gain prothétique
assez limité. L’équipe du centre de revalidation nous parla de l’implant
cochléaire. Voulant le plus vite sortir notre fille du calvaire qui devenait aussi le nôtre, nous n’hésitâmes pas une seconde, bien au contraire, … nous fûmes trop
pressés !
A l’âge de 16 mois, notre fille fut implantée par le Dr M.
Quelle ne fut pas notre surprise en la voyant sursauter au moment du 1er
réglage !
Par la suite, un grand travail de logopédie fut nécessaire.
Nous fûmes très entourés et soutenus par l’équipe du centre. Nous tenons à
signaler avoir refusé de recourir au LPC (Langage Parlé Complété *), voulant à
tout prix que l’oral soit son seul moyen d’expression !
Trois ans après l’opération, le bilan s’avère très positif. A part une grande peur
provoquée par la chute de l’appareil dans une baignoire pleine d’eau, on peut
parler d’un vrai bonheur. Il faut dire que notre petite est très attachée à son
appareil, aussi ne peut-on le lui enlever avant qu’elle ne soit profondément
endormie.
Parfois, elle se plaint du sac à dos, surtout quand elle fait de la gym ou quand il
fait trop chaud, mais ces petites insatisfactions perdent leur importance dès
qu’on pense à ce qu’aurait été son avenir et sa vie sans cet implant !
Actuellement, notre fille est au grand jardin d’enfants, dans une école normale,
intégrée. Les séances de logopédie se font de plus en plus rares. C’est une
grande bavarde ! Selon les dernières évaluations, son langage est supérieur à
celui d’un enfant entendant de son âge. Elle utilise le téléphone et reconnaît
certains de ses proches. Elle a une prononciation assez bonne et claire.
En résumé, elle mène une vie quasi normale.

Par notre témoignage, nous voulons montrer combien l’implant fut bénéfique
pour notre fille et pour nous-même. Aussi, tenons-nous à encourager ceux qui
hésitent encore à franchir le pas.
Bien sûr, l’implant a ses inconvénients. On sent parfois que notre fille n’est pas
à l’aise dans un groupe où tout le monde parle en même temps. Mais si l’on
repense à tous les avantages de l’implant, on peut parler – et croyez-nous – d’un
vrai miracle, voire d’une renaissance !

Les parents d’un enfant implanté

Le bonheur est dans l’implant (témoignage)

C’est à la suite d’un examen de routine proposé aux enfants prématurés que
nous avons appris la surdité de notre fils. Après une grossesse chaotique, nous
avons donc digéré avec douleur cette nouvelle. Mais, à dix jours de vie
l’examen ne permettait pas de confirmer de manière précise le handicap de
Gautier. Nous avons donc attendu trois longs mois avant que le diagnostic soit
prononcé : Gautier est sourd profond, troisième degré…
Nous avons doucement appris à nous connaître, à nous regarder, à
communiquer, il faut dire que Gautier était un petit bonhomme très ouvert, plein
de vie et avide de contacts.
Comme pour nos autres enfants nous voulions tout mettre en oeuvre afin qu’il
s’épanouisse. Gautier a été appareillé avec des prothèses ordinaires à l’âge de
trois mois et participait à des séances de logopédie plusieurs fois par semaine.
Nous avons également démarré des cours de signes et de LPC (Langage Parlé Complété ; voir lexique).

Le signe nous a permis de communiquer rapidement avec lui et a surtout apporté
à Gautier un moyen de raconter, demander, apprendre le monde qui l’entourait.
Nous avions les larmes aux yeux comme tous les autres parents lorsque Gautier
a fait son « premier signe » à l’âge de quelques mois. Mais notre vocabulaire
restait néanmoins assez limité ce n’était pas notre langue maternelle. Le
LPC nous a donné les moyens d’élaborer un langage plus complexe, d’utiliser
un vocabulaire plus riche et de s’approcher de la syntaxe du français. Il était
clair pour nous que sa langue maternelle était le français même s’il n’y avait pas
accès directement.
Nous avons décidé d’intégrer Gautier dans une école maternelle ordinaire à trois
ans. Nous avions le désir que Gautier puisse se développer et grandir dans
notre monde qui est majoritairement entendant. Qu’il puisse apprendre à lire le
français nous semblait primordial (l’analphabétisme est à notre avis un plus
grand handicap que la surdité), bref nous souhaitions qu’il devienne un adulte
autonome dans notre société. De plus, n’oublions pas que si les parents sont
prêts à tout pour leur enfant (cours du soir de signes, de LPC, …..), il nous
semblait difficile d’imposer tout cet investissement à nos autres enfants et au
reste de la famille….
A cette époque l’implant n’était pas encore courant chez les jeunes enfants, c’est
à l’âge de 4 ans que le centre CP nous a proposé l’implant, nous avons hésité.
Gautier nous semblait si épanoui, n’allions nous pas tout gâcher ? Avions-nous
le droit de changer son « identité » ? Nous avons trouvé des réponses simples à
toutes ces questions compliquées. Gautier était heureux, sociable et épanoui,
avec ou sans implant il resterait ce qu’il est. Et si plus tard il n’était pas
d’accord avec notre choix, il aurait la possibilité de ne plus porter l’implant.
Quelques jours après son cinquième anniversaire Gautier fut opéré à l’hôpital H.

Nous ne savions pas trop quoi attendre de cet implant et nous avons été de
surprises en surprises. Gautier a découvert toute une partie du monde jusqu’ici
méconnue, il était émerveillé par le bruit de la pluie qui ruisselle sur la fenêtre,
l’aboiement du chien dans la rue, les pas sur le plancher….Parallèlement à ces
découvertes sonores, il a appris à parler, à répéter les mots (le LPC nous a été
très utile à cette période car cela l’aidait à mieux percevoir les différences
sonores). Mois après mois, séances de logopédie après séances de logopédie,
Gautier a rattrapé son retard de langage, il s’intéressait à tout, nous l’entendions
le soir répéter dans son lit les nouveaux mots qu’il avait entendus la journée
à l’école. Gautier a démarré sa première primaire avec l’aide d’une interprète. Il
a comme les autres enfants appris à lire et à écrire. Il a rapidement décidé que
l’implant et la lecture labiale lui suffisait pour suivre ses cours (même le
néerlandais !)

Aujourd’hui Gautier ne pratique plus réellement la langue des signes, mais elle
nous est encore utile lorsque Gautier nage ou que nous sommes trop loin pour
nous entendre ou que nous voulons partager un secret en public, c’est donc un
plus !
Aujourd’hui, nous sommes convaincus d’avoir fait le bon choix, et que cela ne
déplaise à certains, nous en arrivons parfois à oublier que Gautier est sourd.
L’implant contribue réellement à ce bonheur de tous les jours. C’est lorsque les
piles de l’implant sont plates que l’on mesure à quel point celui-ci a changé
notre vie à tous.

Gautier vient de fêter ses treize ans il y a quelques jours.
Il est en secondaire, en deuxième latin grec. Il est socialement très épanoui et
adore aller à l’école. Il est très bavard et aimerait devenir professeur, sans doute
pour communiquer avec les autres
…
L’autre jour je lui ai demandé de me dire ce qu’il pensait de l’implant.
Il m’a simplement répondu : « c’est très chouette, Maman »

Les parents de Gauthier

La voix de la surdité (témoignage)

« Votre fils est sourd », ont-ils dit.
Quatre mots.
La sensation d’une invisible distance, tellement grande.
Un fleuve.
Nous n’en connaissions que le nom : « Surdité »
L’adage est bien vrai, l’inconnu fait peur. Nous avions peur.

Où la pensée chemina-t-elle pour commencer à reconstruire ?

Reconstruire, non, à construire nos propres passerelles.
Nous devions être créatifs et libres.
Nous acceptions ce silence rempli entre nous.
Nous refusions le vide.
Inconsciemment, nous savions que l’enfant que nous aimions était ce qu’il était,
notamment parce qu’il était sourd.
Nous aimions cet enfant …sourd. Fallait-il en avoir honte ?
Nous désirions reconnaître cette surdité.
L’évidence de la langue des signes nous apparût dès les premiers jours, vecteur
de cet amour entre lui et nous.

Mais,

« Un enfant intégré à la société est un enfant capable d’oraliser.
Sans oralisation, il n’y a pas d’intégration possible.»
Tel fût leur discours, quoi qu’ils s’en dédisent.
C’était violent.

Nous nous sommes permis de réfléchir.
Si bien sûr, l’oralisation facilite grandement l’intégration, elle n’en est pas le
fondement.
Ou alors tout enfant sourd ne pouvant parvenir au seuil de l’oralisation se voit
désormais exclu de la société.
Nous ne pouvions y croire, ne voulions y croire, n’y croyons toujours pas.

Ce qui fait qu’un être peut ou non s’intégrer à la société, c’est le désir qui
l’anime.
Le fondement de l’intégration est la dynamique du désir que nous inscrivons en
lui, cette parole intérieure, que nous possédons chacun, à un niveau plus ou
moins développé, qui a grandi en nous par le regard que l’on a posé sur nous,
par les mots qui nous furent adressés, par le dialogue que nous avons pu établir
avec l’Autre.

Certains chantent, d’autres hurlent.

L’oralisation n’est pas le fondement de l’intégration.
Elle est le micro, elle n’est pas le chanteur.
Si le chanteur est absent, le spectacle n’aura pas lieu.

Certains enfants sourds ou malentendants trouvent leur voie dans ce chemin que
leur ouvre l’oralisation, et c’est une bonne chose.

D’autres n’ont pas cette possibilité. Ils ne le choisissent pas.
Alors, en silence, leurs mains dansent, leurs mains chantent.
Là est leur voix.

Notre fils chante. Sa « voix-signe » est encore bien ténue. Mais c’est un enfant.
Il fait déjà partie de la chorale.

Chez Matisse, le vide engendre le plein, le plein engendre le vide.
Notre société saura-t-elle reconnaître ce silence comme une part d’elle-même?

Christine HAMOIR, maman d’un enfant sourd

Annonce du diagnostic

Je suis maman d’un garçon sourd profond qui est maintenant âgé de 10 ans mais
je voudrais faire part de mon témoignage pour les nouveaux parents.

Le 13 octobre 1994 j’ai donné naissance à un petit garçon bien vivant qui pesait
plus de 3kg et mesurait 49 cm. C’était notre premier enfant et comme le papa et
moi avions déjà la trentaine bien sonnée, tous nos voeux étaient comblés. Les
trois premiers mois, tout s’est bien passé, Arthur grandissait bien et était très
calme. Papa jouant toujours au foot le dimanche, j’allais le rejoindre avec
Arthur dans son "maxi-cosi" pour la « troisième mi-temps » qui est toujours
« très calme et silencieuse « comme tout le monde le sait. Tous les copains
s’étonnaient du fait qu’Arthur dormait malgré le bruit. « Vous avez de la chance,
c’est un enfant calme » nous disait-on.

A la maison aussi, il faisait de bonnes siestes, les aboiements du chien, la
sonnerie du téléphone ou de la porte ne le réveillaient jamais. Comme il
s’agissait de notre premier enfant, je n’étais pas du tout tracassée par cela,
Arthur se reposait bien et aucun bruit ne le dérangeait.

Pour mon mari, cela semblait moins évident, même s’il ne m’a rien dit au début.
Sa maman avait été gardienne d’enfants pendant des années et il avait côtoyé
des bébés journellement, il ne trouvait pas normal qu’un enfant de 3 mois ne
réagisse pas plus aux bruits extérieurs.
En janvier, il en a d’ailleurs parlé avec son père.

Lors de visites chez le pédiatre lorsque nous lui avons parlé de cette inquiétude
il nous a dit « mettez-lui la radio pour le stimuler, il est dans son monde, il va
se réveiller aux bruits extérieurs en grandissant ».

Finalement, nous avons pris rendez-vous chez un ORL qui nous a proposé
d’effectuer des tests auditifs. Alors âgé de 4 mois, Arthur sur mes genoux s’est
vu affublé d’un casque sur les oreilles et aurait dû réagir aux différents bruits
qu’il était sensé entendre. Le spécialiste nous a finalement dit « enfant
turbulent, test peu concluant ». L’ORL nous a alors conseillé des potentiels
évoqués (tests auditifs avec électrodes) à faire à l’hôpital E.

Là, dans une cabine insonorisée avec Arthur, je n’ai rien vu des résultats des
tests effectués. Mon mari était resté en dehors de la cabine et a pu constater avec
le médecin que les tests démontraient que Arthur était sourd profond, il ne
réagissait qu’au bruit « d’un avion au décollage ». A la sortie de la cabine,
j’étais anéantie ainsi que son papa

Pour moi, « notre petit garçon ne parlerait jamais ! »

Nous avons été reçus par le médecin qui nous a expliqué que malheureusement,
Arthur n’entendrait jamais, les cils à l’intérieur de l’oreille ne vibrant pas, toute audition était impossible. Il nous a alors conseillé de prendre rendez-vous dans un centre de rééducation, soit à Bruxelles, Liège ou Mons. Nous étions à
Bruxelles, nous avons donc opté pour le Centre CP à Woluwé.

Je dois dire que nous avons eu rendrez-vous assez rapidement et que nous y
avons reçu un accueil très chaleureux. Toute l’équipe a pris Arthur en charge et
deux mois plus tard Arthur portait deux « contours d’oreille ». C’est alors qu’à
commencé le lourd travail de rééducation de l’audition de notre petit garçon :
trois séances de logopédie à notre domicile et/ou chez une logopède
indépendante qui connaissait le langage des signes et le LPC et une séance au
Centre à Bruxelles chaque semaine.

Entre-temps, nous avons eu des contacts avec différentes personnes et
associations mais pour moi, le plus important restera toujours la famille que
nous avons rencontrée grâce au service « Parents relais de l’APEDAF ». Nous
avons rencontré une jeune fille alors âgée de 10 ans si mes souvenirs sont bons,
sourde profonde, appareillée, à qui les parents entendants oralisaient et
traduisaient simultanément en LPC. M. est venue nous saluer, nous a parlé et
est repartie jouer (comme tout enfant entendant). Nous avons discuté assez
longtemps avec ses parents qui nous ont raconté le parcours de M, sa
scolarisation, son intégration à l’école du village, …
Quand nous sommes rentrés chez nous, je voyais déjà la surdité autrement que
comme le handicap auquel j’avais pensé depuis l’annonce de la surdité d’Arthur

Nous avons progressé en langage des signes avec Arthur qui commençait à dire
quelques sons.
Quand il a eu 2,5 ans, Arthur est entré à la maternelle. Grand événement pour sa
maman. Nous avions demandé au directeur de l’accepter avec les autres enfants
entendants du village. Cela s’est fait sans problème, mais il faut reconnaître
qu’Arthur a eu la chance d’avoir une institutrice qui a appris le langage des
signes « rien que pour lui ». Elle racontait les histoires oralement et les traduisait
en signes. Chaque semaine la logopède du Centre se rendait à l’école et à la
récréation, Mme Y apprenait les « baby signes ». Elle enseignait les signes aux
autres enfants, a rédigé un carnet avec des images sur la page de gauche et la
représentation des signes sur la page de droite. Chaque enfant est rentré chez lui
avec son carnet. Les mamans qui croisaient Arthur à l’entrée de l’école le
saluaient en signes.

Un peu plus tard, nous avons reçu la visite de parents de la région de B. qui
avaient donné naissance à une petite fille sourde profonde elle aussi. Une
nouvelle amitié est née et aussi l’antenne luxembourgeoise de l’APEDAF (avec
d’autres parents de la province) mais cela est une autre histoire.
Lors qu’Arthur a eu 5 ans, le personnel du Centre CP nous a entretenu de
l’implant cochléaire. Après mûre réflexion et l’avis de plusieurs personnes
compétentes, nous avons décidé qu’Arthur serait opéré à l’Hôpital H. par le Dr

M. et porterait un implant cochléaire à gauche. Les progrès d’Arthur ont été très
rapides et pour son entrée en primaire, il était bien habitué à son nouvel
appareillage. Il a appris à parfaire son oralisation et à s’adapter à son nouvel
appareil.
Son évolution est très linéaire, il porte un micro FM pendant les cours et est
maintenant à l’âge de 10,5 ans en cinquième primaire, toujours à l’école du
village. Il est vrai que son fort caractère l’aide beaucoup, il ne veut pas montrer
de différence avec les enfants entendants. Il fait partie de l’équipe de foot
depuis l’âge de 6 ans et sa seule différence avec les autres joueurs : un bandeau
pour éviter de perdre l’implant lorsqu’il fait des mouvements trop brusques et/ou
des têtes. Il continue la logopédie mais maintenant à raison de deux
séances/semaine et nos visites au Centre à Bruxelles sont maintenant limitées à
un fois/mois.
Je suis consciente qu’Arthur ne sera jamais entendant, qu’il devra encore
s’adapter à beaucoup de circonstances mais avec beaucoup d’amour, de
patience, nous continuons à avancer afin qu’il ait une vie la plus normale
possible dans notre monde d’entendants.

Martine Gigot

Lettre à ma fille (témoignage)

Ma petite Apolline,

A ta naissance, nous savions qu’il y avait beaucoup de chance que tu sois
sourde d’une oreille. Malheureusement, après de nombreux examens, le
verdict fut clair : tu es sourde profonde des deux côtés. Nous avons tenté
l’implant cochléaire mais sans aucun résultat, aucune réaction. Nous étions
profondément bouleversés. Tout s’écroulait, c’est injuste. Pourquoi nous ?

De l’hôpital à la maison, tout le long de la route, je te regardais. Tu avais
tellement la joie de vivre que je pouvais me permettre de pleurer mais ce fut
très très dur. Ce monde me faisait peur, complètement inconnu pour nous.

J’avais très peur de ne pas savoir communiquer avec mon propre enfant. J’ai
commencé les cours en langue des signes. Je t’ai appris cette langue.

Aujourd’hui, tu as tellement envie de communiquer que quelque fois je dois
t’arrêter.
Également, tu progresses très bien en LPC pour tes cours de français. A
l’école, tu as très vite été acceptée. En dehors, tu as tes petits ami(e)s sourds et
malentendants. Tu t’intègres partout avec tout le monde. Jamais je n’aurais
pensé y arriver jusque là.

Mon autre souhait est que plus tard, tu t’acceptes telle que tu es avec tes petits
défauts. Mais avec ta force de caractère, j’y crois très fort. J’ai confiance en
toi, un vrai rayon de soleil.

Stéphanie BAERT pour Apolline

La surdité (témoignage)

Je me présente : Gilles De VINCK, belge de ~ 35 ans, infographiste de
profession et sourd de naissance.
Je précise que je suis sourd profond de l’oreille droite et la gauche est « OUT »

Les causes de ma surdité ne sont pas connues et j’avais deux mois quand mes
parents se sont rendu compte de mon état quand un courant d’air a fait claquer
une porte près de moi sans me réveiller.

Je n’ai pas le souvenir de mes premières années jusqu’à l’âge de 4 ans.
Je dois dire que dans les années 70, j’ai grandi en Afrique Centrale grâce au
boulot de mon père qui travaillait pour la Sabena. Vous pouvez constater que
là-bas il n’existe pas de centre de logopédie ou d’autres interventions que ce
soit.
Ma mère m’a beaucoup aidé à évoluer et grâce à elle on a vite compris qu’il y
a moyen de parler, communiquer avec les autres sans passer par la langue des
signes.
Pour compenser le manque d’ouïe, je regarde, touche, goûte et on acquiert
d’étonnantes capacités.

Quand quelqu’un parle, je me mets en face de lui et j’observe le mouvement des
lèvres. Mes yeux enregistrent très vite le contenu des paroles et tirent la
conclusion.
Bien sûr certains mots comme « chapeau » ont le même mouvement des lèvres
que « chameau »
Mais on ne s’arrête jamais à un mot ; on analyse le contenu de la phrase et on
interprète avec logique avant d’arriver à une conclusion. Personne n’a jamais
mis un « chameau » sur sa tête pour faire un tour…

Pour situer des mots, des situations, des incidents, j’ai beaucoup, beaucoup lu :
des BD à mes débuts ; plutôt mille fois qu’une. De cette manière j’apprends par coeur des milliers de mots et leur signification ainsi que l’orthographe.

Il m’est arrivé que je répète inconsciemment le contenu d’un phylactère d’une
scène de BD que je suis en train de vivre.
Ainsi est ma méthode jusqu’à mes 14 ans quand je me suis installé en Belgique.
Là, je portais un appareil auditif qui n’est en fait qu’un simple amplificateur
à mon oreille droite. Cela bien sûr a amélioré grandement mes capacités et j’ai pu
suivre l’école normale. A l’école, je me mettais au premier rang, face au
professeur en l’observant autant que possible et je recopie les notes de mes camarades durant la récré. Pas facile évidemment de lire et écrire en même
temps.
Il ne faut pas avoir peur d’appliquer la règle d’or que je me suis imposée :
interrompre et faire répéter autant de fois le prof jusqu’à ce que je comprenne.
Les profs aiment les élèves motivés.

Je ne perçois pas tous les sons ; surtout les aigus. Par exemple je n’entends pas
les chants d’oiseaux ou la fin de la partie de football où j’ai continué à marquer
des goals.

En Belgique, j’ai suivi un cours de logopédie pendant quelque temps jusqu’à ce
que j’entre à l'hôpital SL. Dessiner est une nature chez moi ; peut-être parce que
le dessin, plus que l’écriture, est universel ; plus facile à comprendre à un
maximum de personnes. Après 3 années de graphisme à SL ; je me suis lancé
dans le métier d’infographiste ; c’est-à-dire le graphisme par ordinateur. Je suis
toujours apprécié de mes employeurs : je suis plus concentré au boulot et
appliqué qu’un entendant.

Imaginez le tableau : mes collègues sont souvent distraits par des blagues ou
conversations anodines entre eux alors que j’avance plus vite.

Pour terminer, voici cette anecdote qui m’a fait le plus plaisir : à une soirée, j’ai
20 ans et fait connaissance avec 2 autres personnes. Après 30 minutes de
conversation banale avant de se quitter, je leur ai dit que je suis sourd. Ils ne
m’ont pas cru !

Gilles DE VINCK

Communication avec Stéphanie (témoignage)

Nous sommes parents de Stéphanie, 9 ans 1/2et Manoé 6 ans entendante.
A ses 9 mois, après le doute, les tests, nous avons entendu le diagnostic :

« Stéphanie est sourde ».

A ce moment, on ne connaissait rien à la surdité, rien aux réponses à apporter
à Stéphanie.
Stéphanie est passée du stade surdité sévère jusqu’à profonde, ensuite à 6 ans ½, elle a été implantée.
Notre famille a été prise en charge par le centre CP à Bruxelles. Il nous a
expliqué les modes de communication : LPC, FCSC.

Alors, un nouveau personnage est entré dans la vie de la famille, la logopède.
La première séance fut pour Stéphanie synonyme de la rencontre avec le signe.
Nous nous souviendrons de ses yeux, de son regard. Elle ne lâchait pas la
logopède des yeux. Avant, nous avions l’impression qu’elle ne regardait jamais
la personne qui lui parlait.
A partir de ce moment, cette impression s’est estompée.
L’objectif premier de l’intervention se situait au niveau de la dimension
relationnelle de la communication.

Et dans ce début de parcours de surdité, c’est le signe qui nous semblait le plus
indiqué pour être en communication avec notre fille. Nous parlions en faisant
des signes.
A un an, Stéphanie « parlait » plus qu’un enfant de son âge. Et dans notre
relation, nous étions plus en phase. Nous nous sentions et étions plus à même
de faire passer ce que nous avions envie de lui dire et elle s’exprimait également
par signes, ce n’était pas une communication juste fonctionnelle.

Après quelques mois, nous avons suivi un stage LPC ; non pas pour remplacer
les signes mais plus pour se doter d’un maximum d’outils.
Très vite, on a ressenti les tensions, les conflits, les dogmes des différentes
écoles : signes-LPC, LPC-signes. On s’est senti pris dans des enjeux qui nous
dépassaient, et qui pourtant nous concernaient puisqu’il s’agissait de notre fille
et de nous. Comme s’il fallait choisir un camp : un choix excluant l’autre
alternative. Alors que les situations évoluent et sont différentes.
Aussi, pour nous, la pertinence d’un choix ne peut être relative.

Au fil du temps, Stéphanie oralise de plus en plus. Elle commence par des mots,
puis des phrases. Les mots dits n’étaient pas toujours bien prononcés, ce qu’elle
croyait. Avec l’amélioration de son articulation, la communication redevient
plus facile.

Nous avons progressivement utilisé le LPC pour les mots qu’elle connaissait,
puis pour améliorer son articulation. C’était et c’est toujours efficace.
Au début, frustrant parce qu’elle regardait à peine. Puis, la vitesse arrive
progressivement et la communication devient fluide.
Pour l’instant, Stéphanie est dans une période de distanciation par rapport aux
signes.

En conclusion, nous dirions que notre fil conducteur dans nos choix a toujours
été d’essayer que le plaisir de communication qu’avait Stéphanie dès la
naissance reste et se développe et également d’être à l’écoute de ce qui
convenait pour Stéphanie et elle seule.

Bénédicte Demolder et Michel Thiry

L’annonce de la surdité ; dialogue de parents (témoignage)

Comment chacun de nous deux a vécu ces moments importants …
Alternance de nos pensées.

Père : Nous voilà parents, pour la première fois …
Mère : Un immense bonheur s’installe en moi.
Père : Un bonheur partagé, ce qui a été, ne sera plus, ce qui sera n’a
jamais été. Tu es là, Stéphanie, pour toujours.
Mère : Ne plus pouvoir se revoir sans notre fille, ne plus pouvoir
s’imaginer comme avant cette naissance.
Et commence les questions … Est-ce qu’elle va bien ? Pourquoi
pleure-t-elle ?
Père : Promenade sous le soleil d’été. A pied, sous le soleil bleu azur en
1995.
Mère : Au son du carillon, les tétées, les endormissements.
Père : La vie est là, à nous trois, les jours passent, les semaines avec des
moments chaque fois nouveaux.
Mère : Ses sourires, ses interpellations, son envie de nous parler …
Père : En haut de cette page, on voulait témoigner de notre histoire de
parents d’enfant sourd. Statut tombé sur nos têtes à ses 9 mois, après
nos questionnements, … Stéphanie est sourde.
Mère : Une bombe nous est tombée dessus, silencieuse … Qu’allons
nous faire, devenir, … ?
Père : Ce jour-là, le néant. Le lendemain, un autre regard. Ensuite,
d’autres joies pour un même bonheur que nous souhaitons, au-delà
des larmes.
Mère : Pourquoi ces larmes ? Parce qu’on a peur, peur qu’elle n’accède
pas au bonheur, … , notre vue du bonheur, au bien-être, tel que l’on se
l’imagine ?
Père : Nos larmes pour elle, nos larmes pour nous, qui coulent de cette
rupture.
Mère : Petit à petit, découvertes d’autres choses, inconnues jusqu’à lors.
Ouverture, questionnement et alternance en permanence …
Père : Et la vie, la nôtre, avec ses sourires et les nôtres. Ces moments de
bonheur qui nous comblent.
Mère : Etre à l’écoute de ce que notre fille désire, pour faire des choix,
nos choix dans tout ce qui nous est proposé.
Père : Pas évident dans un monde qu’on découvre …
Mère : Mais heureusement nous sommes ensemble pour le découvrir.
Père : Ensemble, c’est notre couple, notre famille, nos parents et
proches, et vous, déjà parents d’enfants sourds dont l’expérience nous
donne des repères, et vous, professionnels dont l’intervention nous
donne des balises …
Mère : Et voilà, c’est à nous de jouer avec nos questions, notre créativité,…

Merci à toi, Stéphanie.

Bénédicte Demolder et Michel Thiry

Une vie bien remplie (témoignage)

Depuis de longues années, la Fédération Francophone des Sourds de Belgique
(FFSB), composée de personnes sourdes, malentendantes et entendantes,
souhaite que les jeunes parents qui apprennent la surdité de leur enfant puissent
recevoir des informations aussi complètes que possible et qui surtout, les
rassurent quant à l’avenir de leur enfant. Ce fut enfin possible grâce à un subside
du Ministre de la Santé et de la Jeunesse et surtout, il faut le souligner, une
excellente collaboration avec le corps médical, l’ONE et de plusieurs
associations oeuvrant dans le domaine de la surdité.

Outre l’aspect médical de la surdité il y a aussi la communauté des sourds.
Beaucoup pensent, à tort, que ce sont des ghettos. Que nenni, c’est simplement
une communauté qui parle une même langue, qui partage une même culture,
comme la communauté espagnole par exemple. Ce serait aussi oublier que les
sourds vivent et travaillent comme tout le monde avec plus ou moins de bonheur
et qu’ils ont, dès lors, un grand besoin de se retrouver après une semaine de
stress et de fatigue due à une absence totale ou partielle de communication aisée.

La langue des signes a été reconnue comme une langue à part entière à
l’unanimité par le parlement de la Communauté Française de Belgique en
octobre 2003. C’est dans cette langue que les enfants sourds se sentent le plus à
l’aise pour communiquer et surtout pour apprendre tout ce qui est nécessaire
pour construire leur avenir. Je profite de l’occasion qui m’est donnée dans cette
brochure pour apporter aussi mon témoignage sur l’importance de l’éducation en
langue des signes.

Je suis née sourde, mes parents le sont également. Ma mère, seule sourde dans
sa famille, a donc été élevée oralement et a appris la langue des signes quand
elle est entrée dans un institut spécialisé. Ses parents se sont beaucoup
préoccupés à parfaire son éducation, ce qui fait qu’elle écrit très bien et est
capable d’oraliser. Mon père a des parents sourds, une soeur et deux frères
sourds ; il a donc grandi avec la langue des signes comme première langue. Il a
appris à lire et écrire convenablement.

Je suis donc née dans une famille de sourds et ai baigné dans la langue des
signes. Ma mère m’a appris chaque mot en langue des signes avec la lecture
labiale et le mot écrit simultanément. Quand je suis entrée dans un institut
spécialisé à l’âge de 4 ans, je ne pouvais communiquer qu’avec « les grands »
car les enfants de mon âge n’avaient aucun bagage langagier.

Le seul regret que j’ai est que je n’avais pas eu la possibilité de faire des études
plus poussées. A 18 ans, j’ai commencé à gagner ma vie sans problème d’emploi. Un an après, en fréquentant occasionnellement la Maison des Sourds de Bruxelles, je fus nommée secrétaire bénévole du club sportif de cette asbl bien que je n’aie jamais fait de sport et n’avais aucune compétence dans ce domaine. Le seul critère était que j’écris bien et pouvait transcrire en français écrit ce qu’on exprime en langue des signes. Par la suite, je me suis également engagée dans d’autres postes de secrétariat, toujours bénévolement. C’est ainsi que de fil en aiguille, j’ai fait partie des membres fondateurs de la CFLS et participait aux recherches de la langue des signes afin d’en unifier la base nécessaire à l’enseignement. C’est un travail qui me passionnait mais il est difficile de concilier ces bénévolats en plus du travail professionnel. Il m’a fallu faire des choix et actuellement, je suis présidente de la FFSB et également de la Commission Consultative de la Langue des Signes (CCLS) auprès de Ministère de la Santé et de la Jeunesse.

N’est ce pas là, une illustration que la langue des signes est un apport très
important pour la compréhension et l’apprentissage du français écrit chez les
jeunes enfants sourds.

Je voudrais dire aux parents : on ne souffre pas d’un manque si on ne l’a jamais
connu. Je n’ai jamais entendu, donc je ne souffre pas d’être sourde mais je
souffre de la non-accessibilité à la société car les informations sont
essentiellement sonores.

Martine FRAITURE
Présidente de la FFSB

« Quel que soit le degré de surdité,
la première communication, c’est le regard »

(Christian Guyot).

Une famille (témoignage)

J’ai deux enfants sourds et je suis moi-même fils de parents sourds, ce qui donne
trois générations de sourds. La surdité de mes enfants m’a été annoncée trois
jours après la naissance ; ma femme (sourde) et moi avons opté pour la
communication en langue des signes avec la voix tant qu’ils étaient bébés, afin
qu’ils ressentent les vibrations vocales lorsqu’ils étaient dans nos bras, en
contact avec la poitrine. Nous leur montrions les objets et nous utilisions tous les
aspects visuels de la communication. Pour faire comprendre aux enfants la
différence entre la nuit et le jour, nous n’allumions que de petites lampes douces
lorsqu’ils s’éveillaient la nuit. En effet, les enfants entendants perçoivent cette
différence par les bruits ambiants la journée, alors qu’il fait calme la nuit.
L’enfant sourd doit saisir cette notion par des différences de lumière.

Mon premier fils Kévin est sourd profond ; mais Rémy, le second, est sourd
sévère, donc il peut entendre un peu. Les parents doivent comprendre quels sont
les besoins de chaque enfant en tant que personne. Kévin ne souhaitait pas
entendre ; percevoir les vibrations lui suffisait. Par contre Rémy était attiré par le bruit du tambour et la musique en général. A l’âge de deux ans, mes enfants ont
été appareillés des deux côtés. Au départ, ils en étaient fiers … mais après
quelques mois, ils ont refusé de les porter tous les jours, sauf lorsqu’ils allaient
chez la logopède
Les enfants, même sourds, aiment crier lorsqu’ils jouent: nous leur expliquons
qu’il ne faut pas crier comme ça, qu’il ne faut pas faire de bruit, parce qu’alors
ils dérangent ceux qui entendent.

Ils préféraient clairement la langue des signes et ont commencé leur scolarité à
l’école bilingue « Français -Langue des signes » à Namur. Ainsi, Kévin, l’aîné,
s’est retrouvé avec 4 autres sourds et 15 entendants. Les cours sont donnés en
français et en Langue des signes. De plus, les enfants entendants peuvent suivre
des cours de langue des signes pendant le temps de midi avec des animateurs du
CREE, afin de communiquer avec les enfants sourds et que tous les élèves soient
ainsi à égalité.

Les enfants sourds mènent la même vie que les autres enfants : leur vie
quotidienne est identique, ce sont des enfants… Ils ne sont pas handicapés,
simplement ils n’entendent pas !

Thierry ADNET

Expérience singulière d’une communication entre un papa non-voyant et sa fille malentendante (témoignage)

Je m’appelle Gaétan LUMIA, non-voyant depuis l’âge de 27 ans, psychologue
de formation et père de deux enfants. Margaux, onze ans, l’aînée de la fratrie est
née, sous toutes vraisemblances, avec une surdité profonde bilatérale
diagnostiquée à l’âge de 13 mois. Arnaud, son petit frère, 7 ans, ne présente lui
aucun trouble de l’audition.

Avant d’aller plus loin dans ce récit, il me parait important de souligner un
aspect essentiel émanant de l’observation bienveillante mais objective de ces
deux petits êtres. Si l’un et l’autre se distinguent entre autre par la qualité de
perception du monde sonore qui les entoure, ils se rejoignent néanmoins dans
leur désir et plaisir à communiquer. En d’autres mots, nous avons là affaire à
deux solides bavards curieux de tout. Si je parle d’emblée de cette
reconnaissance des potentialités et richesses de nos enfants en général et, en
particulier de ceux présentant une surdité, c’est parce qu’il me semble très
sincèrement que c’est là le plus beau cadeau que sa mère et moi-même ayons
offert à Margaux. En effet, si aujourd’hui elle reflète la joie de vivre, on peut
s’interroger sur les freins et les difficultés supplémentaires qu’elle aurait
rencontrées si nous, parents, n’avions pu cheminer vers cette reconnaissance.
Pourtant, il existe, et j’ai pu l’observer lors d’études sur le terrain, de
nombreuses familles qui, confrontées au handicap de leur enfant, se retrouvent,
par les peurs et les sentiments divers et parfois contradictoires qui les traversent, comme inhibées, incapables d’investir cet enfant comme elles le désireraient.

Pour tous ces parents et les autres, je souhaiterais que l’expérience singulière
que je vais maintenant rapporter permette d’envisager « des possibles » pour
l’avenir de leur enfant, de recouvrer un peu de cette confiance perdue afin
d’envisager avec plus de sérénité leur parentalité.

C’est le grand-père de Margaux qui, le premier, constate chez notre fille une
absence de réaction à un bruit important dans son environnement proche.
Alertés, nous consultons un ORL qui nous propose un examen par potentiels
évoqués. C’est à la suite de cet examen que sa maman et moi-même avons
appris, au détour d’une porte par un médecin bien trop pressé de se décharger de
ce fardeau, la surdité de Margaux. Jusque là, nous n’avions rien remarqué,
j’interagissais avec ma fille dans toutes les modalités possibles : la parole, le
chant, les caresses, … y compris les jeux de regard. Si j’étais déjà conscient à
l’époque de l’importance que revêtent toutes ces stimulations dans le
développement d’un enfant, j’ignorais jusqu’alors que Margaux et moi étions
occupés à tendre des passerelles invisibles entre nos différences. La révélation
de cette surdité a, bien sûr, ébranlé toute la famille au sens large du terme,
chacun réagissant comme il le pouvait avec la générosité et l’ouverture que lui permettaient ses propres blessures. Pour ma part, ma réaction première fut
résolument volontariste, ignorant dans un déni profond toutes les émotions de
tristesse, de colère qui m’habitaient, m’empêchant de vivre pleinement ma
paternité. Je vous rassure, ce constat nécessaire au deuil de l’enfant idéal dont
j’avais sans doute rêvé, ne m’a pas conduit à désinvestir un des deux grands
amours de ma vie, bien au contraire.
Concrètement, comment Margaux et moi communiquons-nous ? Dès les
premiers mois, nous avons suivi, avec sa maman, une formation en français
signé ; Margaux recevant les premiers rudiments de cette technique à notre
domicile par l’intermédiaire d’une logopède. Chez Margaux, les premiers gestes
apparurent très rapidement, de mon côté aussi, même si ce fut parfois cocasse,
car apprendre un langage signé à un non-voyant n’est pas une mince affaire.
Dans la pratique, il nous fallu, Margaux et moi, dépasser certains écueils et
mettre en place des stratégies adaptatives. Au départ, beaucoup de signes se
perdaient, j’ai donc dû apprendre, d’abord, à attirer son attention et ensuite à
compléter mon vocabulaire restreint par des gestes inventés, des dessins à la
précision incertaine mais efficaces, … Margaux, elle-même, à l’époque, encore
plus limitée que moi au niveau des signes que, de toutes façons, je n’arrivais pas
toujours à appréhender compte tenu ma cécité piqua de sérieuses colères et dût
apprendre, lors de nos échanges, à contourner les obstacles inhérents à nos deux
handicaps. Ainsi, elle prit l’habitude de me conduire jusqu’à l’objet qu’elle
convoitait ou encore, plus tard, lorsqu’elle rencontrait des difficultés à oraliser
un mot, de prendre mes propres mains afin d’y façonner le signe correspondant.

Dès le départ, Margaux fut appareillée aux deux oreilles, ce qui lui permit
d’éprouver des sensations sonores qui lui paraissaient parfois
incompréhensibles, bizarres mais toutefois ressenties comme agréables et
sources de plaisir. Fort de ce constat et pour stimuler son appétence au son
mais également à la communication, j’ai fait l’acquisition d’un ensemble
d’instruments musicaux pour enfants. Grâce à ceux-ci, je peux prendre une part
active lorsque, tous trois, en compagnie de son frère, nous interprétons des
chansons oralement et par signes et parfois même en dansant. Si un jour vous
croisez Margaux, demandez-lui donc de vous interpréter sa chanson favorite
« Au clair de la loune, mon ami pieot ». Aujourd’hui, Margaux a grandi, elle
rentre, après un parcours scolaire exemplaire en intégration, en sixième année
primaire. Il me faut donc trouver de nouveaux outils pour communiquer avec
elle mais également assurer le suivi de ses travaux scolaires et pouvoir lui dire
où qu’elle soit et via les courriels combien je l’aime et suis fier d’elle. Pour se
faire, je viens d’entreprendre un apprentissage de système informatique adapté à
ma cécité dans lequel je nourris beaucoup d’espoirs.

Au terme de ces quelques lignes, à travers lesquelles je n’ai pu qu’effleurer la
richesse des expériences de la relation qui me lie à cette enfant magnifique, je
souhaiterais dire avec force à tous ces parents dans le doute face à la surdité de
leur enfant « même si le chemin est difficile, n’ayez pas peur, ayez confiance en
vous, aux potentialités de vos enfants, reconnaissez-les dans leur désir de
communiquer avec vous et vous serez étonnés des trésors qu’ils portent en
eux ».

Si ce témoignage comporte de nombreux points positifs et encourageants quant
à l’établissement d’une communication avec l’enfant sourd, il ne veut en aucun
cas minimiser les difficultés auxquelles je suis, nous sommes tous confrontés au
quotidien.

Gaétan LUMIA

Pierre, sourd, médecin et grand-père. (témoignage)

Ces trois « qualités » me permettent d’embrasser le problème de la surdité du
jeune enfant avec des éclairages convergents, basés sur une expérience de vie
alliant de manière harmonieuse les connaissances scientifiques et le vécu intime
de la surdité.

En tant que médecin, je perçois de manière très vive le dilemme des
« soignants », médecins, infirmières, logopèdes, audiologistes désirant aider les
parents en leur proposant des moyens techniques de remédier à la déficience de
perception des sons. C’est leur devoir de thérapeute, leur vocation de réparer la
maladie ou le déficit. Ils le font en général avec beaucoup de conscience et de
sensibilité.

En tant que sourd, je perçois dans ma chair, l’état de surdité comme un enjeu
beaucoup plus vaste, plus complexe et plus beau aussi ; une perception du
monde qui m’entoure différente et originale. Je suis bien dans cette perception
aiguë des visages, des expressions corporelles, de l’authenticité des attitudes.
Cette richesse, c’est ma personnalité ; je désire qu’elle soit respectée et non
réduite à une simple correction technique.

Heureusement, le moment est venu pour que ces deux perceptions se rejoignent,
cessent de s’opposer stérilement. Cette brochure en est la preuve par la collation de textes écrits par des scientifiques expérimentés mais aussi par des parents et
des personnes sourdes d’âge divers et de conceptions diverses. Cette richesse
peut paraître déroutante à celui qui chercherait une voie unique de solution.
Nous avons cependant voulu laisser cette diversité car vous la rencontrerez
inévitablement. Chaque cheminement est valable tant qu’il est ouvert et tolérant.

Le grand-père dit que votre enfant est un être communiquant, qui a un besoin
essentiel de s’exprimer avec liberté, aisance et gaîté. Il a un regard intense et
avide de comprendre mais aussi d’extérioriser ses émotions sans effort ni
contrainte. Tout naturellement, c’est le langage gestuel qui lui permettra cette
liberté. Allez vers lui, vers son monde à lui et vous en sortirez tous enrichis et
heureux.

Mais en même temps il faut que votre enfant bénéficie des meilleures aides
auditives, adaptées à son déficit de perception sonore car notre société a
privilégié la communication par la parole. L’intégration sociale et culturelle se
fera souvent par le langage. Ce sera un effort certain et patient pour que chaque
influx perçu au travers des prothèses porte un sens que l’enfant pourra
s’approprier. Actuellement, les logopèdes, chaînon essentiel de l’apprentissage,
présentent de manière ludique et agréable une communication associant
l’audition, le signe et la parole, complétée par le LPC.

Je voudrais terminer en vous proposant deux réflexions qui me paraissent
essentielles :
Une solution n’exclut pas l’autre (aide auditive et langage des signes). Au
contraire, elles vont toutes deux s’épauler, donner à l’enfant une chance globale
de vivre sa spécificité et de s’intégrer dans la société. Il est reconnu que ce qui
compte pour la construction de la personnalité est l’accession à une langue
quelle qu’en soit la forme et, dans la jeune enfance, la langue qui vient
naturellement, qui exprime mieux l’émotion et les nuances, c’est la langue des
signes. Plus tard et très vite, elle sera un ferment éminemment utile pour
l’accession au français tant l’apprentissage d’une langue facilite l’apprentissage
d’une autre quand toute la symbolique intellectuelle est désormais en place.

La beauté et la joie seront dans cette parfaite harmonie entre moyens techniques
adaptés à votre enfant et sa reconnaissance par toute votre famille comme être à
part entière, original et riche de poésie : la danse des mains.

Bon courage, la pente est rude mais le paysage, au sommet, sera beau et
souriant.

Pierre E. LELEUX

CONCLUSION : Le passé, le présent et l’avenir

Le passé :

Un problème d’incompréhension réciproque existait dans les années antérieures
entre deux domaines de nature essentiellement différente.

D’un côté, l’abord rationnel dans le droit fil de la tradition médicale, du
fondement de la médecine : les méthodes à déployer pour un retour le plus
complet possible à la santé, à la norme, au monde entendant. Les arguments
sont majeurs en terme de compétence, d’intégration et d’avenir des enfants dans
une société à majorité entendante.

De l’autre côté, un vécu subjectif, intime et intense de ceux qui vivent la surdité
de l’intérieur, qui la ressentent comme un élément majeur de leur personnalité,
de leur relation au monde et aux autres. Il s’agit d’un fondement qui leur est
tellement intime qu’ils ressentent comme une violation de leur moi, la volonté
extérieure de les faire changer de peau, de les normaliser..

Entre ces deux visions de la surdité de l’enfant, s’est engagé une
incompréhension réciproque qui les rendait, jusque maintenant inconciliables,
origine de bien des confusions, frustrations, véhémences notamment entre
adolescents sourds et leurs parents.

Le présent :

Vient maintenant le temps où l’ouverture est possible, le rapprochement des
points de vue existe. De chaque côté des voix s’élèvent pour une approche plus
constructive. Cette brochure doit en être un moteur.

Le temps est propice : les études neurolinguistiques actuelles donnant à la
Langue des Signes (LS) un statut indéniable de langue à part entière, la
reconnaissance de la LS par la Communauté française de Belgique doivent se
voir traduites maintenant dans une prise en compte plus équilibrée des messages
donnés aux parents. D’autre part, les progrès actuels de l’approche
multidisciplinaire des équipes d’éducation précoce ainsi que des aides auditives
telles que prothèses numériques et implants cochléaires peuvent maintenant
rendre aux parents entendants le pouvoir d’amener leur enfant sourd à
l’acquisition précoce de leur propre langue.

Sans réduire en rien l’impact des méthodes médicales, les messages doivent
désormais permettre aux parents d’appréhender à sa juste valeur toutes les
potentialités de communication des enfants. Pour cela, une place équitable doit
être prévue dans les contacts, rencontres et messages avec des personnes sourdes
ayant une expérience irremplaçable à informer les parents.
Cette brochure doit être un lieu d’ouverture, de tolérance réciproque,
d’équilibre.

L’avenir :

Donner à l’enfant le maximum de chances de développer ses potentialités de
communication et de langage par les progrès techniques tout en comprenant et
respectant sa spécificité, en la défendant aussi contre des incompréhensions et
des inadéquations de notre société, créant elle-même le handicap.

L’avenir technique est plein d’espoirs car, au-delà de la prothèse auditive, de
l’implant cochléaire, les progrès actuels (et à venir …) ouvrent de larges portes
sur une communication toujours plus aisée pour les déficients auditifs (Internet,
SMS, téléphone en vidéophonie, interprétariat à distance, etc…).

Parallèlement, la société prend conscience de ce véritable patrimoine de
l’humanité qu’est la communication par langue des signes qui se développe et
est reconnue dans divers pays. La sensibilité à la non-discrimination et à
l’attention aux différences sans vouloir les « normaliser » est l’autre voie
d’espoir pour tous nos enfants sourds et malentendants.

L’avenir se dessine plus serein pour tous ces enfants à qui nous dédions notre
travail.

Le Comité de rédaction

ANNEXES

Enquête auprès des parents. page 44
Qui est qui ? (Comité de rédaction) page 45
Bibliographie page 46
Sites Internet Lexique page 47
Adresses utiles page 49 Par thème : page 50
Table des matières page 52

Conclusions de l'analyse des résultats de l'enquête sur la perception de la qualité de l'information auprès de parents d'enfants à audition déficiente

Si, d'une façon générale, l'analyse quantitative des différents axes fait apparaître qu'en moyenne, trois personnes sur quatre se montrent satisfaites des informations reçues, l'analyse qualitative semble, elle, démontrer que les renseignements recueillis ont en fait nécessité, de leur part, une démarche active, demandant un investissement conséquent ; démarche, selon eux, rendue difficile par l'éloignement géographique des grands centres urbains.

De nombreux parents soulignent le rôle prépondérant joué par les logopèdes tant sur le plan de l'éducation de l'enfant sourd en général que sur celui de la communication des informations diverses transmises aux familles. A l’inverse, ils mettent également en exergue les difficultés communicationnelles et relationnelles rencontrées avec certains professionnels lors de l'annonce du handicap. Ces différentes remarques posent d'emblée la question du comment informer, à quel moment et par qui.

Si nous distinguons maintenant les résultats obtenus de façon plus précise dans les différents axes investigués, nous observons que le taux de satisfaction le plus faible (55,6% contre 44,4% d’insatisfaits) se rencontre dans la dimension des aspects légaux des droits des familles. A propos des aides financières et autres, il semblerait que les informations recueillies par certains parents soient peu claires, difficiles à obtenir et demandant, pour leur collecte, un investissement conséquent de leur part ; certains n’hésitant pas à parler de calvaire administratif. Il ressort également de l’examen de leurs remarques que les attentes dans ce domaine concernent les allocations, les droits des personnes handicapées (carte de transport, …) ainsi que les différentes aides pédagogiques possibles.

Par rapport aux difficultés rencontrées par l'enfant malentendant dans l'acquisition d'une langue orale, une majorité des parents interrogés (72.2 %) se disent satisfaits des renseignements obtenus ; contre 16.7 % pour qui les informations fournies se sont révélées insuffisantes. Certains de ces derniers renforcent par leurs remarques leur insatisfaction. Plus explicitement, ils font état de professionnels qui déconseillent l'usage de la langue des signes pour l'enfant implanté. Si cet aspect est resté longtemps polémique, il existe néanmoins à ce jour un certain consensus objectif sur le bien fondé de la pratique de la langue des signes dans le développement des compétences linguistiques chez l'enfant sourd.

En bref, sur le versant des aspects positifs des informations apportées aux parents dans l’élaboration de leur projet éducatif, le travail sur le terrain des logopèdes semble être déterminant. Ce constat semble corroborer la nécessité d’une démarche active à la rencontre sinon des attentes tout au moins des difficultés de certains parents à s’approprier les renseignements. A contrario, l’enquête semble révéler, chez d’autres professionnels de la surdité, l’existence de difficultés relationnelles et communicationnelles dans l’annonce du handicap. Dans le même ordre d’idée, certaines familles dénoncent le manque de clarté des informations qui leur sont fournies et l’investissement conséquent que réclame leur recueil.

Gaétan LUMIA

Etude Université Mons Hainaut. Subside du Ministère de l’Enfance, de l’Aide à la Jeunesse et de la Santé

Qui est qui ?
Comité de rédaction

• Thierry ADNET (sn) est animateur à la FFSB
• Jean-Pierre DEMANEZ (e) est professeur honoraire d'ORL à l'Université de Liège, médecin directeur au CMAP de Montegnée – Liège
• Sonia DEMANEZ-MINC (e) est licenciée en psychologie, directrice du Centre Médical d’Audiophonologie de Montegnée-Liège (CMAP)
• Marie Christine DE TERWAGNE (e) est travailleur médico-social ; Education à la Santé (ONE)
• Martine FRAITURE (sn) est présidente de la Fédération Francophone des Sourds de Belgique. (FFSB)
• Lydia LALLEMAND (e) est coordinatrice du Centre de Documentation sur la surdité (CIDS)
• Pierre LELEUX (ds) est médecin, vice-Président des Centres de Santé pour Sourds (CSS)
• Gaétan LUMIA (nv) est psychologue, chercheur à l’Université de Mons Hainaut. (UMH)
• Anne Laure MANSBACH (e) est médecin ORL, chef de clinique à l’ HUDE ; Bruxelles (ULB)
• Marie Christine MAUROY (e) est pédiatre, médecin coordinateur à l’ONE
• Nathalie MELICE (e) est conseillère pédiatre à l’ONE
• Vinciane NONWEILER (sn) est licenciée en psychologie clinique à l'Université de Liège. (ULg)
• Olivier PERIER (e) est neurologue et audiophonologiste, professeur honoraire ULB et UMH Mons-Hainaut
• Edith RIOUX (e) est assistante psychologue, déléguée par l’APEDAF
• Les témoignages des parents ont été rassemblés par l’Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs (APEDAF) ; Tous nos remerciements vont à ses parents qui ont bien voulu nous enrichir de leur expérience.
• Julie VAN NEDERVELDE (e), relations publiques de la FFSB a assuré la coordination et le secrétariat
• Claire VANDER HEYDEN (e) est graduée en Audiologie, chargée du département d’audioprothèse au CMAP de Montegnée-Liège.

• Les dessins de bébés ont été réalisés par Gérald LECLERCQ (sn), ASMT (Association des Sourds et Malentendants du Tournaisis.)

(e)= personne « entendante » à l’audition normale ;(sn)= sourd de naissance ; (ds)= devenu sourd ; (nv)= non
voyant

Cette brochure n’aurait pu être réalisée sans l’aide attentive et les subsides
du Ministère de l’Enfance, de l’Aide à la Jeunesse et de la Santé.

Editeur responsable : Pierre LELEUX, FFSB, Rue VanEyck, 11a/4 1050 Bruxelles Tel. : 02/644.69.01
Fax : 02/644.68.44 infos@ffsb.be

BIBLIOGRAPHIE :
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DELAPORTE, Yves Les sourds, c 'est comme ça Maison des sciences, Paris. 2002
DELAROCHE, Monique Audiométrie comportementale du très jeune enfant De Boeck Université, 2001. Bxl Paris
DORMONT, Jacques Un langage simple et savoureux Ed. CFLS, 1976
DUMONT Annie Implant cochléaire, Surdité et Langage De Boeck Université 1996 Bxl Paris
GOUST, Jérôme Pour mieux vivre la malentendance au quotidien Albin Michel ; 1998.
HUVELLE, Damien et coll. Le langage et l’Homme ; projet alpha-signes vol XXXIII, N°4 ; 1998.
JUAREZ, A., Monfort, M. Savoir dire: un savoir-faire Entha Ediciones, 2003. Madrid
LABORIT, Emmanuelle Le cri de la mouette Robert Laffont ; 1994.
LAFON, Jean Claude Les enfants déficients auditifs Simep SA 1985. Villeurbanne, Paris
LANE, Harlan Quand l’esprit entend Histoire des sourds-muets Odile Jacobs ; 1996.
LEPOT, FROMENT,CLEREBAUT L'Enfant Sourd De Boeck Université, 1996. Bxl Paris
LEPOT, FROMENT L'Enfant Sourd raconté par ses parents Louvain-La-Neuve 1981 Cobay UCL
MEURANT, Laurence Quand le verbe se fait geste UCL ; Thèse 1999.
POIZAT, Michel La voix sourde Métailié, Paris ; 1996.
RASQUINET Max et Josette Pourquoi la langue des signes ? Ed. CFLS; 1977
SACKS, oliver Des yeux pour entendre Seuil, 1990
VIADER, et all. Espace, geste, action. De Boeck Université, 2000. Bxl Paris
VIROLE, Benoît Psychologie de la surdité »(2ième edit.) De Boeck Université, 1996. Bxl Paris
WATZLAWICK,P and coll. Une logique de la communication Edition du Seuil, 1972.
WILDER, Victor Beethoven; sa vie son oeuvre Charpentier; 1922

Pour les enfants :

-Véronica Robinson David, l'étrange Ed. Castor Poche Flammarion, 1980
-René Pillot, serge Bloch Le
guignol du fond de la cour Castermann -Huit &plus
Yves Lapalu -Léo, l'enfant sourd Edition ARDSS, 1998
-APEDAF Ma petite soeur est sourde 1998 (2ème édition)
-APEDAF Mon copain sourd 1998
-APEDAF Mon petit frère sourd à l'hôpital 1998

2. MINI FILMOGRAPHIE
Mark Medoff Les enfants du Silence
Nicolas Philibert Le Pays des Sourds
Le mur du silence avec Marlee Matlin
Professeur Holland Opus avec Richard Dreyfuss
Caroline Link (film allemand) Au-delà du Silence (Beyond Silence)
Dänzer, Hemni et De Roberto Danse des Mains
Roberto Faenzo La vie silencieuse de Marianna Ucria

Brochures

APEDAF Actes du Colloque : « La Démystification de l’implant cochléaire », Bruxelles, mars 2004, 145 pages.

Guide des parents d'enfants sourds et malentendants.
CREE Brochure « Accueil d'un enfant sourd dans le cadre d'activités (ré) créatives, culturelles et sportives »

Sites INTERNET : (voir aussi dans adresses utiles)

Sites belges : www.ffsb.be (Fédération francophone des Sourds de Belgique ; nombreux liens avec associations)
www.surdite.net: www.surdimobil.org; www.surdité.org
Site canadien :www.cvm.qc.ca/dcb/ (Québec)
Sites français : www.iurc.montp.inserm.fr/cric/audition/ ; www.websourd.org; www.acfos.org; www.french.hear-it.org
Sites en anglais www.ndcs.org.uk:; Université Gallaudet : www.gallaudet.edu (USA)
Site du Bureau International d'Audiophonologie: www.biap.org (français, allemand, anglais, espagnol)

LEXIQUE

La langue des signes de Belgique francophone (LSFB) est la langue de la communauté des personnes sourdes résidant en Communauté française de Belgique. Elle a été reconnue comme langue officielle par le parlement de la Communauté française le 21 octobre 2003.
La langue des signes (LS) présente les caractéristiques universelles propres à tout langage humain. Elle utilise la modalité visuo-gestuelle et possède un vocabulaire , une grammaire et une syntaxe propre.
La langue des signes permet tous les niveaux d’abstraction et exerce toutes les fonctions linguistiques de n’importe quelle langue ; par exemple, la fonction communicative, informative, poétique, etc…
La souplesse du signe permet d’inventer des signes selon les besoins communicationnels des locuteurs. La langue des signes, comme toutes les langues humaines, possède un caractère génératif. Le locuteur peut produire et créer un nombre infini d’énoncés.
Actuellement, cette langue ne connaît pas de forme écrite. Des systèmes sophistiqués de transcription existent. Ils sont utilisés par les linguistes.
La langue des signes n’est pas une langue « innée ». Elle doit être apprise comme toute langue orale.
L’acquisition de cette langue nécessite d’avoir un contact quantitatif et qualitatif suffisant avec cette langue. Les personnes doivent donc être en contact avec des locuteurs compétents dans cette langue et pendant des moments suffisamment longs ainsi que dans des contextes variés.
Des informations concernant l’évolution des langues des signes aux cours des siècles peuvent être trouvées (voir bibliographie). Il existe également la langue des signes française (LSF), la langue des signes américaine (ASL), la langue des signes britannique (BSL La dactylologie, elle, est un code qui permet de représenter manuellement les graphèmes (l’alphabet) de la langue écrite. (exemple : épeler les noms propres)

Le français signé (FS) est un pidgin (*) visuel, c’est-à-dire le résultat du contact entre le français et la langue des signes. Il s’agit du français parlé traduit en signes gestuels. Les signes gestuels sont ceux de la langue des signes de Belgique francophone. La syntaxe du français est respectée c’est-à-dire que les signes sont ordonnés selon les règles séquentielles du français.
Il permet aux parents ne maîtrisant pas la Langue des signes d’utiliser rapidement une communication visuelle avec leur enfant sourd.
Il est dit « souple » lorsqu’il ne souligne gestuellement que les mots nécessaires à la compréhension du message, c’est alors du « FS porteur de sens » Le français signé permet une amorce de communication visuelle qui pourra se parfaire par après en Langue des Signes.

(*) pidgin :langue formée par l’intégration de deux ou plusieurs langues, empruntant à chacune certains éléments.

La lecture labiale permet au sourd de comprendre un interlocuteur oralisant, mais ne lui permet pas de percevoir l’intégralité du message. On estime que 30 % seulement du message est « lu » sur les lèvres, le reste étant interprété par la personne sourde suivant le contexte. Il est nécessaire d’observer certaines règles pour améliorer l’efficacité de la lecture faciale : ne pas crier, parler naturellement et posément, appuyer les propos par une expressivité claire, veiller à ce que le visage soit bien visible (pas de pénombre ni contre-jour)

Les codes, à savoir le LPC et l’AKA, ne constituent plus une langue mais des conventions destinées à rendre plus clairs les paroles prononcées.

Le Langage Parlé Complété (LPC) est un code international issu du Cued Speech mis au
point par O. Cornet en 1966 aux USA.
Quelques mouvements spécifiques des doigts d’une main, sont réalisés à proximité de la bouche, par une personne qui parle. Ce code vise à lever les nombreuses ambiguïtés de la lecture labiale. La lecture labiale est ainsi complétée par ce code et offre une image visuelle complète de la phonologie d’une langue sonore.
Ce code est diffusé en Belgique depuis les années 85. Son apprentissage nécessite quelques heures de formations. Le code est un des moyens existants pour l’acquisition la langue française par l’enfant sourd.

L’Alphabet des Kinèmes Assistés (AKA) a été mis au point par W. Wouts en 1976. Il est
conçu comme une aide à la réception et à la production de la parole. Un nombre limité de mouvements et de configurations de la main complète l’information fournie par les mouvements bucco-faciaux. Il représente aussi certaines des caractéristiques des phonèmes (mélodie et rythme de la parole). Ce code est utilisé exclusivement à l’Institut Royal pour les Sourds et Aveugles à Uccle (IRSA, Bruxelles)

L’oralisme qui consiste à donner à l’enfant sourd la langue orale et écrite de son pays ainsi que la culture de ses parents entendants Les techniques oralistes visent à permettre à l’enfant sourd de s’exprimer oralement, avec l’aide de prothèses auditives acoustiques ou cochléaires, avec ou sans l’aide de codes, facilitant ainsi son intégration dans la société.

Le bilinguisme (recommandation BIAP 17/3) vise la maîtrise de la langue orale et écrite du pays (la langue française) et de la langue des signes du pays (la langue des signes francophone de Belgique)
Les deux langues s’acquièrent d’abord par imprégnation ( de 0 à +/-5 ans) et ensuite à travers des leçons construites.
Les conditions nécessaires pour atteindre un bilinguisme sont :
-l’exposition aux deux langues dans tous leurs aspects (pragmatiques, phonologiques,
morphologiques, lexicaux, syntaxiques et métalinguistiques) ;
-la précocité de l’exposition aux deux langues qui permet à l’enfant de s’imprégner des langues à un âge particulièrement favorable ;
-l’accessibilité des deux langues : les deux langues doivent être auditivement et/ou
visuellement accessibles à l’enfant dans toutes leurs composantes linguistiques ;
-le temps d’exposition aux deux langues : les langues doivent être présentées à une
fréquence suffisante pour permettre leur acquisition ;
-la valorisation des deux langues : les deux langues doivent être valorisées ainsi que les deux communautés linguistiques et culturelles correspondantes.

Il est important de préciser que les différentes méthodes d’éducation ne sont pas
contradictoires.
Certaines équipes pédagogiques et thérapeutiques proposent et utilisent une ou l’autre méthode, d’autres équipes proposent, dans leur projet, plusieurs approches. Cette richesse peut paraître déroutante à celui qui chercherait une voie unique de solution. Nous avons cependant voulu laisser cette diversité car vous la rencontrerez inévitablement. Chaque cheminement est valable tant qu’il est ouvert et tolérant.

Adresses UTILES :

APEDAF : Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones
L'APEDAF est une association de parents d'enfants sourds et malentendants. Lieu d'écoute, d'entraide, de solidarité et d'échanges entre parents, c'est aussi un trait d'union avec les professionnels et un espace d'échange, de collaboration avec la communauté des sourds. L'APEDAF est une équipe de permanents professionnels et un
réseau de parents relais. L'association est active en communauté française en général avec des actions de proximité en région. Ses actions sont entre autres : l'information auprès des parents, dans les écoles et auprès d'un large public ; le développement de projet et l'action politique. L'APEDAF est également l'auteur de
publication d'information et de sensibilisation. Rue Van Eyck 11a/5 1050 Bruxelles. Tel. : 02/644 66 77 Fax : 02/640 20 44 Email : info@apedaf.be. Site :http://www.apedaf.be
AWIPH Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées.
Bureaux régionaux : voir http://www.awiph.be: Tel. : 0800/16061 Fax 0800/16062
SBFPH : Service bruxellois francophone des personnes handicapées. Rue des Palais 42. 1030 Bruxelles. Tel. :02 800 8000 Fax : 02 800 8001. sbfph@cocof.irisnet.be
CFLS : Centre Francophone de la Langue des Signes. Rue des Palais Outre-Ponts 458. 1020 Bruxelles. 02/478 14 48 Fax : 02 : 478 14 48 cfls@skynet.be
CMAP : Le Centre Médical d'Audiophonologie (a.s.b.l.) est un centre de rééducation fonctionnelle "ouïe parole" (CRF) conventionné avec l'INAMI, agréé par l'AWIPH et spécialisé dans le domaine de la surdité. Ch.Churchill 79 4420 Montegnée 04/246 57 50 Fax :04/263 10 74 e-mail : cmap@skynet.be Site: http://www.cmap.org
Centre Comprendre et parler (CP) asbl. Centre de dépistage, d’accompagnement et de guidance des enfants sourds et malentendants, Orientation, interprétation. Rue de la Rive 99 1200 Bruxelles tel. : 02/770.04.40 Fax :
02/770.62.88 centrecp@tiscalinet.be www.guidesocial.be/comprendre.et.parler Centre conventionné avec l’INAMI comme Centre de rééducation fonctionnelle ouïe et parole.
CREE : Le CREE (Collectif Recherche Et Expression) est un service de jeunesse spécialisé pour personnes sourdes et malentendantes qui propose diverses activités aux enfants sourds et à leur entourage. Il se veut avant tout un lieu d'échanges et de rencontres privilégiés pour les enfants et les jeunes sourds. L'équipe du CREE est persuadée qu'entouré d'enfants et d'adultes sourds, l'enfant pourra aborder positivement sa différence et la vivre pleinement.
Avenue du Prince Héritier 214 1200 Bruxelles Tel. : 02/762 57 30 fax 02/762 47 06 contact@creeasbl.com ; http://www.creeasbl.be
Antenne Charleroi : Site de Monceau fontaine 6031 Monceau sur Sambre 071/ 50 35 30 Fax : 071/ 30 35 20
FFSB (Fédération Francophone des Sourds de Belgique)
Fédération francophone représentant 28 associations pour sourds et malentendants de Belgique francophone (voir site www.ffsb.be)
Organe officiel pour la défense des droits et des intérêts des personnes sourdes et malentendantes ; représente la Communauté sourde au niveau national et international ; centre d’informations et de documentation sur la surdité
(CIDS : cids@ffsb.be). Revue : Le Sournal. Rue Van Eyck 11a/4 1050 Bruxelles. Tel. : 02/ 644 69 01 Fax : 02/ 644 68 44 Email : infos@ffsb.be
Les mains pour le dire (asbl) Rue Jules Destrée 49 6150 Anderlues tel. : 071/ 542 366 lesmainspourledire@belgacom.net
ONE Office de la Naissance et de l’Enfance Chaussée de Charleroi 95 1060 BRUXELLES Tel. : 02/ 542 12 11 Fax : 02/ 542 12 51 Email : info@one.be ; http://www.one.be

Par thèmes :

Services Sociaux

- Info-Sourds Bruxelles : Rue Van Eyck 11a/4-1050 Bruxelles -Tél. /Fax : 02/644 68 87
- Info-Sourds Tournai : Rue Claquedent 40 -7500 Tournai
Tel/Fax/Minitel : 069 / 84 18 59 – Email : info@sourds-tournai.be -www.sourds-tournai.be
- Info-Sourds Charleroi : Rue Dupret Charles 16 – 6000 Charleroi -Tél. : 071/20 00 06 -Fax : 071/20 00 09
- L’Epée (asbl) epee@sing.be LIEGE : Rue de Rotterdam 9. 4000 LIEGE tel.: 04/ 252 26 48 Fax 04/ 229 31 26 NAMUR : Rue du Lombard, 21. 5000 NAMUR 0496/ 87 60 85

Ecoles d’enseignement spécial type7

- C.P.C.S.M. : Centre Provincial d'Enseignement Spécial de Mons
Rue du Temple 2 -7011 Ghlin -Tél. : 065/40 88 50 -Fax : 065/84 09 95
Niveaux : maternel, primaire et secondaire ; externat et internat
Ecole Fondamentale d’Enseignement Spécial Libre Subventionné
Chaussée Churchill 79 -4420 Montegnée-lez-Liège
Tél. : 04/263 90 96 -Minitel : 04/246 57 50 -Fax : 04/263 10 74
Niveaux : maternel et primaire ; externat
- Ecole Gardienne Spécialisée pour Sourds Le Tremplin
Rue de Lusambo 35-39 -1190 Forest -Tél. : 02/332 33 23 -Fax : 02/332 29 84
Niveaux : maternel et primaire ; externat
- Ecole Intégrée pour enfants à audition déficiente Rue de la Rive 99 -1200 Bruxelles -Tél. : 02/771 75 11 ;
Niveaux : maternel, primaire et secondaire ; externat
- Institut Alexandre Herlin Institut pour Handicapés de l’Ouïe et de la Vue
Rue de Dilbeek 1 -1082 Bruxelles Tél. : 02/465 59 60 -Fax : 02/465 06 87
Niveaux : maternel, primaire et secondaire ; externat et internat
- I.R.H.O.V. Institut Royal pour Handicapés de l’Ouïe et de la Vue
Rue Monulphe 78-80 – 4000 Liège Tél. : 04/221 14 84 (fondamental) -Tél. : 04/223 62 16
Niveaux : maternel, primaire et secondaire ; externat et internat
- I.R.S.A. Centre d’Enseignement et d’Education pour Enfants à la Vue ou à l’Ouïe Déficiente
Chaussée de Waterloo 1508 -1180 Bruxelles ; Tél. : 02/374 03 68 (secondaire) -Tél./Fax : 02/375 92 69 (primaire) -Fax : 02/375 73 13. Niveaux : maternel, primaire et secondaire ; externat et internat
- La Petite Ecole. Ecole Fondamentale Libre Subventionnée
Chaussée Churchill, 79, 4420 Montegnée-Liège. Tél.: 04/263 90 96 et 246 57 50. Fax : 04/263 10 74. e-mail: cmap@skynet.be Niveaux : maternel et primaire ; externat
- Le Tremplin. Ecole Fondamentale Libre Subventionnée
Rue de Lusambo, 35-39, 1190 Forest. Tél.: 02/332 33 23. Fax : 02/332 29 84
Niveaux : maternel et primaire ; externat
- Institut Sainte Marie ( Ecole et Surdité) Rue du Président 26 – 5000 Namur
Tél. : 081/22 92 04 – Fax : 081/22 79 49 Tél./fax : 064/33.57.24 ou 081/61 61 87

Enseignement universitaire :

Aide aux étudiants à besoins spécifiques (Université de Mons Hainaut) Campus de la Plaine, "Les Cèdres": avenue Maistriau, bâtiment 4, 7000 Mons Tél.: +32.65.37.33.73 Site web : http://w3.umh.ac.be/~cedres/ Courriel : lescedres@umh.ac.be

Hébergement, maison familiale et centres de jour

- IRSA, centre de services (IMP du Prince d’Orange)
Ch. de Waterloo 1504 -1180 Bruxelles – Tél./Minitel : 02/373 52 11 -Fax : 02/373 52 09
- I.R.H.O.V. (IMP)
Institut Royal pour Handicapé de la vue et de l'Ouïe
Rue Monulphe 80 -4000 Liège -Tél. : 04/323 62 16 -Fax : 04/323 68 08
- La Clé (maison familiale pour enfants et jeunes sourds)
Rue Louis Scutenaire 5/6 -1030 Bruxelles -Tél. : 02/736 81 28 -Fax : 02/736 95 55
- Lui et Nous (centre de jour)
Rue Eggerickx 15 -1150 Bruxelles Tél..: 02/763 04 35 -Fax : 02/771 98 09 – Email : lui-nous@swing.be

Centre de réadaptation fonctionnelle

- Centre Comprendre et Parler
Rue de la Rive 101 – 1200 Bruxelles -Tél. : 02/770 04 40
- Centre l’Etoile Polaire
Rue de l’Etoile Polaire 20 – 1082 Bruxelles – Tél. : 02/468 11 00 – Fax : 02/468 13 39
- Centre pour Handicapé Sensoriel CHS
Chaussée de Waterloo 1510 – 1180 Bruxelles – tél./fax : 02/374 30 72
- Centre Médical d’audiophonologie CMAP
Rue de Lusambo 35-39 – 1190 Bruxelles – Tél. : 02/332 33 23 – Fax : 02/330 29 84
- Centre Médical d’Audiophonologie CMAP
Chaussée Churchill 79 -4420 Montegnée – Tél. : 04/246 57 50 – Fax : 04/263 10 74
- Centre Médical de rééducation logopédique
Square Roosevelt 2 – 7000 Mons – Tél : 065/35 12 26
- Centre de Réadaptation Fonctionnelle de l’Ouïe et de la Parole
Boulevard Lalaing 39 – 7500 Tournai – Tél : 069/33 10 93
- Centre Universitaire d’Audiophonologie Paul Guns
Clos Chapelle aux Champs 30 bte 30/40 – 1200 Bruxelles – Tél : 02/763 32 40 –Fax : 02/764 32 50
- Centre Psycho –Médico-Social Spécialisé
PMSS de Liège Rue Beeckman 27 – 4000 Liège – Tél : 04/222 04 93
PMSS d’Uccle Chaussée de Waterloo 1510 – 1180 Bruxelles – Tél/fax : 02/375 22 76

Crèches pour enfants déficients auditifs

- Crèche Crescendo Chaussée de Roodebeek, 320, 1200 Bruxelles. Tél.: 02/772 60 22
Le Petit Prince (IRSA)Ch. de Waterloo, 1504, 1180 Bruxelles. Tél. : 02/373 52 42 -Fax : 02/373 52 09
- Les Diablotins (a.s.b.l.) (garderie à la demande )
Siège social : asbl SURCité – Rue Waleffe 2 – 4020 Liège
Secrétariat : Annick Jaminon – Rue des Wallons 139 – 4000 Liège – tél./fax : 04/221 20 51
- Crèche « Petit à Petit » Rue Saint Domitien, 2, 4500 Huy
Tél. : 085/27.23.00. Fax : 085/25.50.26. e-mail : creche.petitapetit@skynet.be

Service d’aide précoce

- Le Triangle Bruxelles
Chaussée de Waterloo 1504 – 1180 Bruxelles – Tél : 02/373 52 47 – fax : 02/373 52 09
- Le Triangle Wallonie
Rue de la Procession 61 – La Hulpe – Tél./fax : 02/633.43.10 – trianglewallon@belgacom.net

Activités culturelles
- Art et Culture : visite de musées ; séances à thèmes pour enfants. Agenda : voir www.ffsb.be
- Bébé bouquine : plaisir de la lecture pour enfants sourds ; contes (voir www.apedaf.be)
- Centre Robert DRESSE documentation et histoire de la Surdité ; rue Waleffe, 2 4020 LIEGE
- Cours de langue des signes (par régions,voir site www.ffsb.be)
- Surdimobil : surdité-vie quotidienne ( sensibilisation du public, écoles,…) exposition itinérante ; Rue de
l’avenir 75 4460 Grâce-Hollogne www.surdimobil.org
- Voyage autour de la cochlée : fonctionnement de l’oreille ; images. Université de Montpellier. INSERM www.iurc.montp.inserm.fr/cric/audition/

Association d’experts universitaires,
de l’Office de la Naissance et de l’Enfance (ONE), de l’Association des Parents
d’Enfants Déficients Auditifs Francophones (APEDAF), du Centre de Santé pour Sourds (CSS) et de la Fédération Francophone des Sourds de Belgique (FFSB)

Introduction Pr O. PERIER 1
Pourquoi cette brochure ? Comité de rédaction 3
L'enfant déficient auditif Pr J.P. DEMANEZ 5
La prothèse auditive conventionnelle C VANDER HEYDEN 8
L'implant cochléaire Dr A-L.MANSBACH 10
Des parents, un enfant, tendre espace S DEMANEZ-MINC 13
Aspects socioculturels de la surdité V. NONWEILER 15

Témoignages
Présentation Dr MC MAUROY 19
L'implant cochléaire 20
Le bonheur est dans l'implant 21
La voix de la surdité Chr. HAMOIR 23
Annonce du diagnostic M.GIGOT 24
Lettre à ma fille St. BAERT 28
La surdité G DE VINCK 29
Communication avec Stéphanie B. DEMULDER et 31
Dialogue de parents M. THIRY 32
Une vie bien remplie M.FRAITURE 34
Une famille Th. ADNET 36
Papa non voyant, fille malentendante G.LUMIA 37
Pierre, sourd, médecin et grand-père P.LELEUX 39

Conclusion
Passé, Présent, Avenir Comité de rédaction 41

Annexes 43
Le souhait des parents; Enquête G.LUMIA 44
Les auteurs: qui est qui ? 45
Livres à lire pour aller plus loin 46
Lexique 47
Adresses et références 49
Table des matières 52

Association d’experts universitaires,
de l’Office de la Naissance et de l’Enfance (ONE), de l’Association des Parents
d’Enfants Déficients Auditifs Francophones (APEDAF),du Centre de Santé pour Sourds (CSS)et de la Fédération Francophone des Sourds de Belgique (FFSB)

Il dit non avec la tête
Mais il dit oui avec le coeur
Il dit oui à ce qu'il aime
Il dit non au professeur
Il est debout
On le questionne
Et tous les problèmes sont posés
Soudain le fou rire le prend
Et il efface tout
Les chiffres et les mots
Les dates et les noms
Les phrases et les pièges
Et malgré les menaces du maître
Sous les huées des enfants prodiges
Avec des craies de toutes les couleurs
Sur le tableau noir du malheur
Il dessine le visage du bonheur.

Jacques Prevert

Avec le soutien de la Communauté française de Belgique
Subside du Ministère de l’Enfance, de l’Aide à la Jeunesse et de la Santé

Comission de la Santé : 28-09-06

2007-03-16T19:16:00.000+01:00

CRIc No4-Santé1 (2006-2007) CRIc No4-Santé1 (2006-2007)

Commission de la Santé,
des Matières sociales
et de l’Aide à la jeunesse du

PARLEMENT DE LA COMMUNAUTÉ FRANÇAISE

Session 2006-2007

28 SEPTEMBRE 2006

COMPTE RENDU INTÉGRAL

SÉANCE DU JEUDI 28 SEPTEMBRE 2006

CRIc No4-Santé1 (2006-2007) (2)

TABLE DES MATIÈRES

1 Questions orales (Article 64 du règlement)

1.1 Question de Mme Eliane Tillieux à Mme Catherine Fonck, ministre de l’Enfance, de l’Aide à la jeunesse et de la Santé, relative au « dépistage de la surdité chez l’enfant »
1.2 Question de M. Daniel Senesael à Mme Catherine Fonck, ministre de l’Enfance, de l’Aide à la jeunesse et de la Santé, relative au « syndrome d’alcoolisation foetale »
1.3 Question de M. Jean-Luc Crucke à Mme Catherine Fonck, ministre de l’Enfance, de l’Aide à la jeunesse et de la Santé, relative à la « prévention du sida »

CRIc No4-Santé1 (2006-2007)
Présidence de M. Paul Galand, président.

– La séance commence à 10 h 35.

M. le président.
– Mesdames, messieurs, la séance est ouverte.

1 Questions orales (Article 64 du règlement)

1.1 Question de Mme Eliane Tillieux à Mme Catherine Fonck, ministre de l’Enfance, de l’Aide à la jeunesse et de la Santé, relative au « dépistage de la surdité chez l’enfant ».

Mme Eliane Tillieux (PS).
– Je me réjouis que l’on aborde cette question de la surdité qui touche bon nombre de personnes de notre société. Nous avons encore pu l’observer ce week-end à l’occasion de la marche organisée à Namur afin de sensibiliser nos concitoyens à tous les problèmes ayant trait à la surdité, aux personnes qui en souffrent et à leur entourage. Aujourd’hui, madame la ministre, je m’en tiendrai au dépistage de la surdité chez l’enfant.

Au mois d’avril, la commission des Finances, du Budget, des Affaires générales et du Sport a mené un large débat sur la langue des signes. Elle a d’ailleurs examiné longuement le rapport d’activités de la commission consultative de la langue des signes pour 2004 et 2005.

Les discussions ont notamment porté sur le dépistage de la surdité et des troubles auditifs durant les premiers jours de vie d’un enfant. Un dépistage précoce s’avère en effet essentiel dans la mesure où l’apprentissage du langage est moins affecté et que, par conséquent, la communication de et avec l’enfant est simplifiée. La prise en charge de l’enfant peut dès lors êtrefacilement adaptée.

En avril dernier, lors de nos discussions en commission parlementaire, vous indiquiez que le programme de dépistage précoce pourrait être concrétisé au plus tard en septembre. Ce délai at-il pu être respecté ? Le cas échéant, pouvez-vous nous faire part des détails de ce programme, tant en termes de mise en oeuvre que de moyens, d’objectifs ou encore d’échéances ?

Les cas de surdité sévère ou profonde ne sont pas exceptionnels chez les nouveau-nés. Une à deux naissances sur mille sont en effet concernées.
Cela dit, je souhaiterais attirer votre attention sur le fait que certains nourrissons ont une audition normale à la naissance, mais la perdent au cours des premiers mois de leur vie. Pour ces derniers, un dépistage auditif néonatal ne suffit donc pas. Quelles sont les mesures prévues dans ces cas là ?
Existe-t-il des statistiques sur le nombre d’enfants dont l’audition est relativement bonne à la naissance mais se détériore profondément dans les premiers mois de vie ?
Ces questions sont, à mon sens, essentielles, car l’objectif est bien de prendre en charge ces enfants le plus rapidement possible afin que la surdité n’affecte pas l’apprentissage du langage dont nul n’ignore l’importance.

En avril dernier, vous nous disiez que le dépistage de la surdité « ne sera pas organisé comme cela avait été prévu initialement par l’ONE qui emploie essentiellement des assistantes sociales ».
Vous poursuiviez : « La volonté est donc de faire ce dépistage dans les premiers jours de vie avant que la maman ne quitte la maternité ou, si ce n’est pas possible, d’inciter les parents à se rendre auprès de la consultation ORL de la maternité à quatre semaines de vie de l’enfant.»

Par conséquent, qui sera chargé d’organiser le dépistage ?
Pourquoi celui-ci ne pourrait-il pas être automatiquement effectué avant que la maman ne quitte la maternité ? Enfin, existe-t-il du personnel infirmier spécialement formé dans la détection de la surdité chez l’enfant?

Si des tests confirment la surdité chez un nouveau-né, les parents bénéficient-ils d’un accompagnement, d’une information ou de conseils particuliers sur la manière de communiquer avec leur enfant?

Sur le plan budgétaire, enfin, vous avez rappelé en avril que l’exercice 2006 prévoyait un montant de 125 000 euros pour le programme de dépistage, avec un budget complémentaire de 60 000 euros pour la coordination.

Pouvez-vous nous dire, madame la ministre, dans quelle proportion et de quelle manière a été utilisée cette enveloppe jusqu’à présent? Autrement dit, quelles sont les actions mises en oeuvre jusqu’à aujourd’hui pour le dépistage de la surdité
chez l’enfant?

Mme Catherine Fonck, ministre de l’Enfance, de l’Aide à la jeunesse et de la Santé.

– Beaucoup de travail a déjà été réalisé.
Mettre un programme en place sur l’ensemble de la Communauté française prend du temps et nécessite énormément de contacts puisque plusieurs partenaires vont être y impliqués. Ce programme sera lancé au mois de novembre
Une mission de coordination a été confiée à l’École de santé publique de l’ULB. Il faut tenir compte du fait qu’un programme de dépistage ne peut se construire sans récolter les données nécessaires à son évaluation. C’est pourquoi les trois centres dedépistage néonatal agréés par la Communauté ont été chargés de centraliser tous les résultats des tests, à charge pour l’ULB de traiter ces données. Certains enfants pourraient évidemment échapper au dépistage. On doit prendre en compte les sorties précoces, les sorties lors d’un week-end, mais aussi les périodes de maladie des personnes qui doivent effectuerles tests, etc.
Il est donc prévu qu’un rendez-vous soit donné avant la sortie de la maternité. Les personnes qui seront chargées d’effectuer le test seront désignées par les maternités.
Il peut s’agir d’infirmières, de puéricultrices, de logopèdes ou d’audiologistes formés à la pratique du test de dépistage.

On pourra également prévoir un deuxième examen pour les enfants qui auraient échappé au test à la naissance, via un rappel et les visites à domiciles de l’ONE.

Il existe maintenant un protocole d’organisation du dépistage néonatal systématique de la surdité qui prend en compte de très nombreux paramètres et qui rencontre vraiment tous les problèmes concrets auxquels les maternités pourraient être confrontées

Qui va prendre en charge les surdités dépistées? Même si cette prise en charge ne relève pas directement de la compétence de la Communauté française, je suis d’accord qu’il faut donner une suite logique et cohérente à cette action de dépistage et ne pas laisser des parents désorientés.
On compte en Communauté française neuf centres de revalidation qualifiés pour prendre en charge la surdité de l’enfant. Ils sont composés d’équipes multidisciplinaires compétentes qui sont chargées d’entourer l’enfant, de le prendre en charge et de répondre aux questions que pourraient se poser les parents. Les parents seront dirigés vers ces centres.

Certaines surdités, il est vrai, peuvent survenir après la naissance, même parfois à l’âge adulte, mais généralement, ce sont des causes exogènes qui en sont responsables.

Nous ne disposons pas de statistiques concernant les surdités qui peuvent survenir juste après la naissance. Les médecins spécialistes ORL et pédiatres qui ont participé au groupe de travail sur le dépistage de la surdité insistent d’ailleurs sur la nécessité d’un suivi régulierde l’enfant aprèsla naissance et d’un test éventuel chez l’ORL vers l’âge de deux ans.

Lorsque l’on met ce type de programme en place, on n’obtient évidemment jamais 100% de couverture du premier coup. C’est quelque chose qui se construit et qui prend du temps.

Pour être complète, je terminerai en évoquant l’aspect budgétaire de la question. Soixante mille euros ont été octroyésàl’École de santé publique de l’ULB pour réaliser sa mission de coordination.

Il est par ailleurs prévu d’accorder cinq euros par enfant testé aux maternités avec lesquelles la Communauté française a signé une convention, et un euro par enfant testé aux trois centres existants.

Il est difficile d’établir un bilan financier de ces deux derniers coûts avantla fin de l’année – on ne disposerait pas d’un feed back suffisant. Cette évaluation aura lieu après un an ou deux ans d’existence effective du programme.

Mme Eliane Tillieux (PS).
– Madame la ministre, je suis heureuse de vous entendre sur les suites du programme de dépistage de la surdité chez l’enfant. Votre implication dans ce projet et votre volonté de faire avancer les choses sont manifestes. Je vous en remercie vivement.

Le sujet est d’importance, il est vrai. Ce weekend encore, à Namur, 1 200 personnes manifestaient pour attirer l’attention sur les problèmes d’adaptation, y compris ceux liés à la langue des signes. Chacun sait que l’apprentissage de la langue des signes est fondamental, malgré la présence d’un implant auditif chez certaines personnes. Il est essentiel de détecter toutes les difficultés dans l’apprentissage du langage et notamment, dès le plus jeune âge, de détecter la surdité chez l’enfant.

Dans les mois à venir, nous suivrons votre action pour connaître les résultats, notamment de la mission de coordination que vous avez lancée à l’ULB afin de déterminer les taux de couverture.
Toute la communauté des sourds et malentendants vous est reconnaissante et vous remercie de votre implication dans ce domaine.

M. le président. – En termes de santé publique et d’organisation, il est regrettable que l’ONE ne
se soit pas outillée de moyens pour assumer cette mission en temps opportun, y compris pour le suivi épidémiologique. Pourtant il s’agit bien de petite enfance. Certes, madame la ministre, vous héritez du passé et devez gérer cette situation.
Toutefois, nous déplorons qu’une telle institution disposant d’un budget important se trouve démunie pour remplir ce qui aurait dû être l’une de ses missions.

Travail de prévention : le dépistage néonatal systématique de la surdité

2007-03-14T15:05:00.000+01:00

Deux étudiants en soins infirmiers ont présenté en mars 2007 un dossier sur le dépistage néonatal systématique de la surdité.
Celui-ci se base en partie sur les quelques informations réunies dans ce blog.
A la suite de ce "préambule", principalement axé sur la prévention, les questions de déontologie et d'éthique, s'en suivra un travail de fin d'études prévu pour l'année 2008.

Année 2006 - 2007

Travail de prévention

Dépistage néonatal systématique de la surdité en Communauté Française

Institut HEMES Sainte-Julienne

Delarue-Pirson Céline
Desodt Sébastien

Dépistage systématique de la surdité

Définition :

Surdité : diminution très importante, ou inexistence totale de l’audition, qu’elle soit congénitale ou acquise.

Le dépistage est là pour déceler les hypoacousies sévères de perception. Il s’agit d’une diminution de l’acuité auditive dans laquelle la transmission est bonne mais la perception défectueuse.
Il y a plusieurs stades avec des pertes auditives variables mais le plus fréquent sont des demi-surdités profondes et surdités profondes.
Mais nous n’allons pas plus nous étendre sur la surdité et vous parler, plutôt, des préventions primaire, secondaire, tertiaire et du dépistage proprement dit.

Prévention :

1er :
L’ONE promeut le dépistage auprès des familles, campagne de sensibilisation qui démarrera probablement vers mars 2007 par le biais des réseaux de télécommunication (télévision et radio), de folders au sein des maternités afin de pousser les parents à « dépister » leur enfant, des gynécologues et médecins généralistes.

2ème :
- Dépistage proprement dit : test auditif « otoémission acoustique provoquée » (OEA), réalisé soit par l’infirmière, le logopède, l’audiologiste, la puéricultrice… On procède alors à un enregistrement de ces otoémissions (: ondes sonores émises par l'oreille interne de façon provoquée par une stimulation sonore) ce qui permet le dépistage précoce de la surdité chez le nourrisson (avant 6 mois) susceptible de présenter un risque suite à une maladie héréditaire ou à une autre pathologie.
- Nouvelle législation sur le dépistage
- Création de structures pour le dépistage
- Formation du personnel médical pour le dépistage

3ème :
- Appareils auditifs, implants cochléaires (remboursés à 100%)
- Centres de réadaptations, logopèdes, ORL, pédiatres, audiologues, psychologues
- Pension d’handicap
- Ecoles spécialisées
- Sous-titrages, sur-titrages, téléphones spécifiques, réveils vibrant, etc.
- Fédération Francophone des Sourds de Belgique, etc.

« Dépistage systématique »… qu’est-ce que cela veut dire ?

Il y a des maladies de nouveaux-nés qui sont dépistées, car très dangereuses, comme :

- La phénylcétonurie (PCU)
- La drépanocytose
- La mucoviscidose

Cela veut dire que tous les nouveaux-nés y passent, comme pour le test de guthrie (ou phénylcétonurie) donc pour la loi, la surdité est une maladie… pensez à cette question, et nous y reviendrons plus tard : la surdité est-elle une maladie ?

La Belgique, la Communauté Française, a instauré un dépistage néonatal systématique de la surdité. Ce dépistage a reçu l’approbation du corps médical et de tous ses intervenants. Il a été élaboré afin qu’aucun enfant n’y réchappe. Tous les intervenants qui s’y attachent, c’est-à-dire le personnel médical, les infirmiers, les travailleurs sociaux (ONE), les logopèdes, les ORL, les audiologues, les psychologues, ainsi que les organismes assureurs, veillent à ce que ce dépistage soit rigoureusement suivi d’une prise en charge rapide et efficace de l’enfant sourd dans une « filière de soins » qui, semble-t-il, mène inexorablement à l’implantation cochléaire.

Protocole d’organisation du dépistage néonatal systématique de la surdité (cf. annexe)

Ce dépistage systématique permettra, grâce à sa « filière de soins », d’apporter l’audition à des milliers d’enfants déficients auditifs !

Pour nous, soignants, soigner la surdité et permettre à ces sourds de pouvoir s’intégrer dans notre société, d’y trouver leur place, est tout à fait légitime… C’est notre rôle.
Mais en tant que soignants, n’est-il pas de notre devoir de réfléchir aux conséquences de nos actes, au bien-être du patient, et de l’accompagner vers son autonomie ?

« Nous « bien-entendant » pensons les sourds à notre image, mais le monde des sourds a sa langue, sa culture, ses codes sociaux, ses frustrations, ses joies, ses rêves. Et parmi ces rêves, il n’y a pas celui d’entendre avec les oreilles » Docteur Benoît Drion

Les sourds ne se sentent pas malades !!

Ce dépistage systématique de la surdité n’est pas sans soulever quelques questions épineuses qui, nous pouvons l’envisager, bouleversent totalement les conceptions médicales, ou en tout cas permettent une réflexion profonde et éclairée sur les fondements de la médecine occidentale, ainsi que sur notre acceptation aveugle (et sourde ?) de toutes ses dérives…

Pourquoi les futurs intervenants que nous sommes ne sont-ils pas au courant de ce qu’est véritablement la surdité et le monde des sourds ?
Pourquoi les maternités ne reçoivent-elles pas une documentation détaillée concernant la communauté sourde ?

Pourquoi la « filière de soins » est-elle imposée comme la seule et unique solution, liée à une seule perspective et une seule vision « réparatrice », et donc empêche une acceptation saine de la surdité où l’idée de maladie et d’handicap serait simplement absente ? Le sourd ne se considérant pas du tout comme malade ou handicapé tant que l’on respecte son identité, sa communauté et sa culture liée à sa langue naturelle, la langue des signes. L’handicap vient essentiellement de structures sociales handicapantes, du non-respect des différences.

« Réparer » la surdité, c’est supprimer une identité, un langage, une culture et une communauté ?

Avec la volonté de soigner, typique du corps médical, nous omettons le respect des identités, sans soucis des réels besoins fondamentaux, de la réalité propre des vécus individuels, du libre arbitre.

Pourquoi presse-t-on les parents d’enfants sourds à prendre une décision si importante (l’implantation) sans tenir compte de toute la phase psycho-affective si fondamentale des premières semaines de maternité ?

Pourquoi les sourds n’ont pas leur place au niveau des prises de décisions liées au dépistage ; pourquoi les équipes pluridisciplinaires impliquées dans le processus des « filières de soins » ne comportent pas des personnes sourdes ?
La vision médicale ne doit-elle pas se compléter d’une dimension humaine proprement évincée de toute l’armature économique et politico-scientifique.

Il y a une profonde contradiction qui ne semble pas être relevé par le corps médical : nous avons pour tâche de rétablir l’autonomie des patients, alors pourquoi cette « filière de soins » a nécessairement pour conséquence une dépendance à long terme due à toute la rééducation associée à l’implantation, les opérations fréquentes constamment adaptées au renouvellement des technologies, l’entretien régulier des appareils, etc. ?
Cette contradiction révèle un problème de déontologie, mais le cas relève aussi des questions d’éthique ; pouvons-nous supprimer une communauté par simple « soucis réparateur » ou par simple préoccupation budgétaire ?

Un médecin parle au nom des sourds

Le syndrome de l’enfant calque

La pratique médicale nous amène parfois à nous interroger sur des sujets auxquels la faculté ne nous a pas préparés. Tel est le cas de ce que j’appellerai le syndrome de l’enfant calque. Un syndrome trouvant son origine dans l’enfance, passant souvent inaperçu à cet âge, pour se révéler pleinement au-delà de l’adolescence.
Tout commence généralement par la naissance d’un enfant sourd dans une famille d’entendants. Rapidement confié aux équipes médicales et rééducatives, le monde s’organise autour de lui. On soigne sa surdité, on guérit sa mutité. On nous dit qu’il pourra s’intégrer comme un entendant. Et pour preuve, bon nombre de ces enfants se mettent à gazouiller, à babiller, et même à articuler de manière intelligible leurs premiers mots. La surdité ne semble plus qu’un lointain souvenir. Parfois même, ces petits sourds se mettent à vocaliser plus précocement que leurs frères ou sœurs entendants, qui n’ont pas eu la chance de bénéficier d’autant d’attentions rééducatives.
Plus tard, leurs institutrices maternelles témoignent que leur intégration est à ce point réussie, qu’on ne voit plus qu’ils sont sourds. La médecine voit là une preuve irréfutable qu’elle a gagné la bataille contre ce handicap épouvantable qu’est la surdité. Celle qui auparavant, conduisait à cette mutité tellement effrayante. La surdité n’a jamais effrayé personne, c’est la mutité qui faisait peur. C’est d’ailleurs d’abord en fonction de leurs capacités articulatoires que les petits enfants sourds sont jugés par leur entourage. Ils parlent ! La médecine les a fait entendre et parler. Nous verrons plus loin que ceux de ces enfants, victimes du syndrome de l’enfant calque, vocalisent le français, plus qu’ils ne le parlent.

L’ENFANT « COMME… »
Ces enfants sourds, nés dans des familles d’entendants francophones, articulent le français. Ils sont à l’image de leurs frères et sœurs entendants, ils peuvent même parfois faire de la musique. Je me suis toujours demandé pourquoi, l’initiation à des arts visuels, tels la peinture, le dessin, la danse, le théâtre ou d’autres, est si peu encouragée chez ces enfants, la musique - surtout symphonique, les percussions seraient trop simples - étant souvent présentée comme le summum de la réussite. Un peu comme s’il était plus glorieux de gravir l’Everest en marchant sur les mains. Comme si une entrée dans le Guinness book des records était synonyme de bonheur. On ne voit plus qu’ils sont sourds, ils ont complètement intégré le comportement des entendants, ils sont comme eux. C’est l’idéal de l’enfant « comme… ».
Les années passent et les difficultés scolaires apparaissent. Les efforts deviennent d’autant plus lourds, qu’il s’agit de surmonter une surdité dont tout laisse à penser qu’elle n’existerait plus. La vie s’organise « autour de », plutôt qu’« avec ». Le français est parfaitement scandé, parfois correctement écrit. Viennent alors les premières poussées d’hormones et les bouleversements qu’elles entraînent. Le parcours scolaire devient difficile, certains résistent mieux que d’autres. Parfois tolérée plus tôt, c’est souvent à cet âge, que la langue des signes fait son entrée. Suivant les cas, assumée en famille, pratiquée en cachette, d’autre fois avec fracas, dans un environnement peu préparé, elle envahit peu à peu l’espace et le temps. Il arrive qu’elle n’ait pas droit de cité du tout, ce qui nous conduit aux syndromes les plus sévères.

LA PORTE MAGIQUE
C’est à partir de ce moment de leur parcours, où leurs visites dans les Centres d’audiophonologie commencent à s’espacer, que nous rencontrons régulièrement pour la première fois ces jeunes adultes dont leur entourage dit souvent qu’ils sont bien intégrés. Notre unité d’accueil et de soins en langue des signes avait, fin 2006, une file de plus de 700 consultants. Parmi eux, notre équipe connaît aujourd’hui, plus d’une centaine de victimes à des degrés divers, de ce que j’ai appelé le syndrome de l’enfant calque. Aucun d’eux n’a rencontré la langue des signes avant l’adolescence, autrement que de manière très ponctuelle. Parfois on leur a proposé un ersatz linguistique appelé communication totale. C’est avec eux que nous avons reconstitué le parcours décrit plus haut. Leur histoire, leurs histoires, sont souvent terribles mais très proches. Ils viennent déposer chez nous, tout un « non dit », leur épopée.
Nous assistons parfois à des « coming out » terriblement émouvants, où les larmes coulent comme s’il s’agissait de déverser un trop plein. Ces situations sont les plus simples. Il en va tout autrement pour ceux qui continuent, parfois longtemps, à être ces calques d’entendants, inconscients de leur statut. Ils sont accueillis à l’hôpital par des collègues sourds, des intermédiateurs qui vont symboliquement leur prendre la main pour les aider à passer le pas de cette porte magique, qui sépare les déficients auditifs des Sourds. Pour combler cette distance qu’il y a entre avoir une surdité et être Sourd. Il n’est plus tel qu’on l’a rêvé. Il n’est plus seulement le fantasme d’autres qui le voyaient à leur image dans le miroir. Il l’a traversé, il est devenu lui-même. Ce passage ne se fait pas sans difficultés, certains se blessent sérieusement à cet instant. Certains restent comme bloqués dans l’entrebâillure, dans un équilibre instable qui dure parfois des années.

GLISSEMENT DU CALQUE
Toute leur manière d’être au monde est parfaitement calquée sur celle des entendants, mais elle reste un calque. C’est le glissement du calque sur l’original, qui nous semble parfois à l’origine d’une sorte de disjonction entre la langue scandée et la pensée. Même lorsqu’ils la maîtrisent mal, ils disent parfois mieux leurs symptômes en langue des signes qu’en français. Il n’est pas rare, dans notre unité, de voir des sourds venir exprimer en langue des signes, des plaintes qu’ils disaient autres en français. Parfois même, certains articulent sans voix, un discours différent de celui qui est signé (*). Nos collègues sourds, experts en lecture labiale, sont les premiers à le repérer. Comme s’il y avait une dislocation linguistique. Et cela, en dehors de toute pathologie proprement psychiatrique. Un peu comme si, ce qui était de l’ordre de l’intime, de l’inconscient, ne pouvait trouver un ancrage dans la langue vocalisée. Cette sorte de glissement du calque sur l’original est à l’origine de souffrances informulées et informulables, que notre travail nous amène à essayer d’entendre.
Entre le calque et l’original, il y a cette fluctuation, entre la réalité du langage, telle qu’envisagée par les linguistes, et les étapes du développement langagier décrites par les équipes médico-rééducatives, qui entendent ce qui a toute l’apparence du langage, sans en être l’incarnation. Si je livre aujourd’hui ces quelques réflexions inabouties, c’est dans l’espoir de susciter des réactions, des commentaires, des témoignages. Je viendrai les compléter prochainement par une série de descriptions plus illustratives.

Dr Benoît DRION

(*) « signé » pour « dit en langue des signes ».
publié par Benoit Drion publié dans : bdrion

Lundi 20 Novembre 2006
Petits meurtres en musique (sourds de musique)
Article publié dans "PICTO MAG" n°9 de mai 2005
Petits meurtres en musique

Le 19 mars 2005, un merveilleux reportage diffusé sur France 3, nous a montré comment les sourds d’un institut pour sourds du Nord étaient initiés à la musique. Témoignages bouleversants d’enseignants ou parents, émerveillés de voir ces enfants sourds chanter ou produire de la musique. Il est même question qu’ils enregistrent un disque.

Claviers de pianos adaptés, avec touches lumineuses, vibrations, sensations, c’était formidable. Les enfants n’étaient plus sourds, ils entendaient. Une jeune fille sourde à qui on demande pourquoi elle aime la musique, répond que c’est parce qu’elle entend bien (sic). Miracle ? Une autre qui nous explique que pour elle, la musique ce sont des vibrations, des frissons. Là où nous entendons de la musique, ils voient des lumières, ils ressentent des vibrations. Ils produisent des sons que nous sommes seuls à entendre ; ils ressentent autre chose dans un autre registre et on les juge sur la musique qu’ils produisent. Qu’est-ce qui est partagé, sinon le rêve d’une surdité disparue ?

Une enseignante qui travaille tous les jours avec des sourds, nous explique, avec un air jubilatoire, qu’après le concert de musique, sa propre fille (entendante) d’une dizaine d’années a mis en doute que ces enfants puissent être sourds. Quelle merveilleuse réussite, on ne voit plus qu’ils sont sourds. Et les parents de ces enfants, émus aux larmes par la disparition de la surdité, quel formidable reportage. Seule la présence d’une interprète en LSF, vue subrepticement nous rappelle qu’ils sont sourds. C’est le seul triste morceau qui a échappé aux coupes du montage.

Tous ces enfants sont des oiseaux faits pour voler et on leur apprend à nager. Ils sont à ce point parfaitement dressés, qu’on les prendrait presque pour des poissons. Seulement, à les conditionner de la sorte, ils vont finir par se noyer. Et ces enseignants de rêver peut-être que tous ces petits meurtres en musique finiront par éliminer complètement les sourds ? Comment ces professionnels peuvent-ils à ce point se fourvoyer ? Pourquoi les laisse-t-on ainsi tromper les parents de ces enfants ? Ils pourraient consacrer la même énergie à les ouvrir aux arts visuels. Non ! Ils sont sourds, et on choisit de tout miser sur un mode perceptif qui ne leur permettra jamais de briller. Au lieu de leur ouvrir les yeux, on les pousse dans leurs derniers retranchements auditifs. Dans quel monde vivons nous, qui autorise ainsi légalement ces meurtres en série ?

Dr Benoît DRION

publié par Benoit Drion publié dans : bdrion

Lundi 20 Novembre 2006
La traversée du Miroir (éthique et implant cochléaire)
Article publié dans
Ethique et implant cochléaire Que faut-il réparer? Giot, J. et Meurant, L. (eds) Presses Universitaires de Namur, 2006, 92 p. ISBN 978-2-87037-530-3

La traversée du miroir Ethique et implant cochléaire
Dr Benoît Drion, Praticien Hospitalier, responsable de l’Unité d’accueil et de soins en Langue des Signes du Nord-Pas de Calais
Groupe Hospitalier de l’Institut Catholique de Lille (http://www.ghicl.fr/patients-usagers/accueil-personnes-sourdes.asp)

Comment faire part de mes doutes sur les questions éthiques que pose l’implantation cochléaire chez les enfants sourds ? Depuis que la question me taraude, comme un indicible sentiment, j’y vois un abus de pouvoir d’une médecine trop organiciste. Un débat au cœur duquel se situe la Langue des Signes.

Signes non comme on copie, mais comme on pilote Henri Michaux

Comme tous mes collègues médecins, j’ai été formé à l’école de la médecine scientifique et de ce qu’il est maintenant convenu d’appeler l’Evidence Based Medicine. J’ai personnellement la plus extrême réticence à l’égard de toutes les formes de médecines parallèles, celles qu’on qualifie parfois de « patamédecine ». J’ai longtemps pratiqué, avec plaisir, la médecine d’urgence en hôpital. Les services d’urgence sont des lieux, où la fréquentation quotidienne de situations médicales avec péril vital imminent, façonne inévitablement une manière de penser, dominée par des réflexes et des protocoles peu suspects de dérive romanesque. Plus formé à stabiliser la tension artérielle d’un polytraumatisé, qu’à écouter le mal-être de mes concitoyens, ce parcours médical particulier aurait dû logiquement m’amener à penser qu’on pouvait soigner la surdité comme n’importe quelle maladie. Mais ma rencontre, il a près de vingt ans, avec le monde des sourds, m’a apporté un tout autre éclairage que j’essaye de partager. Tout en sachant, le risque pris d’être rapidement catalogué de doux rêveur, de charlatan ou que sais-je, car il n’est aujourd’hui pas politiquement correct d’émettre des doutes sur la « vérité » médicale. Je crois aujourd’hui, très sincèrement que la médecine se fourvoie dans sa manière d’aborder, non pas la surdité des enfants, mais dans sa manière d’aborder les enfants sourds.

RENCONTRE AVEC LES SOURDS
Les sourds que j’évoque ici sont uniquement les sourds pré-linguaux. Au hasard de rencontres et d’amitiés, dès la fin de mes études de médecine, j’ai été amené à rencontrer leur monde. Je me suis vite rendu compte que, pour les sourds, l’accessibilité aux soins de santé était extrêmement problématique. Dans ma pratique d’urgentiste, j’ai effectivement été confronté plusieurs fois à des sourds en situation médicale dramatique. Ce constat n’a fait que s’amplifier, au fur et à mesure que mes yeux s’ouvraient. C’est à la demande pressante des sourds que j’avais commencé à fréquenter, que je me suis mis à apprendre leur langue. Parallèlement à mon métier d’urgentiste, j’ai développé une pratique libérale à Bruxelles, qui m’a permis d’accueillir des sourds et de balbutier avec eux en Langue des Signes. J’ai écrit à cette époque quelques articles dans des journaux médicaux pour tenter d’attirer l’attention de mes collègues. Sans grand succès, les sourds ne représentant qu’à peine un citoyen sur mille, comment un médecin lambda qui n’a dans sa patientèle qu’un seul sourd, peut-il voir qu’il existe un vrai problème de santé publique dans cette population ? J’ai appris à l’époque, par Diederik Zegers de Beyl , qui me demande aujourd’hui de partager mon témoignage, qu’un médecin, Jean Dagron , avait créé un accueil spécifique pour les sourds à l’hôpital Pitié-Salpétrière à Paris. A force de persuasion, il est parvenu à faire reconnaître cette problématique particulière par les autorités sanitaires. De fil en aiguille, quatorze pôles hospitaliers régionaux d’accueil des sourds en Langue des Signes ont pu être créés en France. Aujourd’hui, je suis responsable de celui du Nord-Pas de Calais. Dans le cadre de ce travail, nous recevons notamment un nombre important de ce que j’appellerais les « cabossés de l’oralisme », en souffrance psychique. Des personnes, qui savent qu’elles ont une surdité, mais à qui il nous arrive de devoir apprendre qu’elles sont sourdes.
Les équipes de tous les pôles sont constituées, au minimum, d’un trépied comprenant un médecin qui peut recevoir des patients directement en Langue des Signes, des interprètes français-Langue des Signes, et surtout, des professionnels sourds responsables de l’accueil, de l’accompagnement, de la médiation et de l’animation du travail linguistique. La France est à ma connaissance, le seul pays au monde où de tels dispositifs existent. Aujourd’hui à Lille, après seulement quatre ans d’existence, notre Unité d’accueil en Langue des Signes a reçu plus du tiers de l’ensemble des sourds de la Métropole Lilloise , toutes catégories d’âges confondues. Ceux qui émettaient des doutes quant à l’intérêt d’un tel service doivent aujourd’hui se rendre à l’évidence : oui, il y a des centaines de sourds complètement exclus du système de soins. Ce n’est pas le lieu ici d’en parler, mais je ne peux m’empêcher d’affirmer haut et fort que la situation sanitaire des sourds est vraiment catastrophique et les pôles français ne sont qu’un début de réponse. Faut-il rappeler le désert belge dans ce domaine ?

UN MONDE INVISIBLE
Ce long préambule m’a semblé nécessaire pour asseoir la légitimité de mon propos concernant l’implant cochléaire. Bien qu’imprégné de médecine scientifique, j’ai eu la chance de bénéficier de l’éclairage nécessaire pour voir ce monde du silence. Aujourd’hui, je suis impliqué dans le monde des sourds, à la fois en Belgique et en France et les anecdotes que je raconte ici proviennent d’un côté ou de l’autre de la frontière. Pour tenter de faire part de mon questionnement, j’utiliserais l’image suivante. Nous, « bien-entendants », sommes comme devant un miroir sans tain. Nous pensons les sourds à notre image. Nous pensons les voir dans le miroir, leur monde ne serait pas distinct du nôtre. Lorsque, avec le parcours qui est le mien, on arrive à éclairer un peu derrière ce miroir et que l’on voit alors à travers lui, on y découvre une tout autre réalité. La Langue des Signes est cette lumière qui donne à voir cet ailleurs invisible. Un monde avec sa langue, sa culture, ses codes sociaux, ses frustrations, ses joies, ses rêves. Parmi ces rêves, jamais il n’y a celui d’entendre avec les oreilles. C’est pourtant celui sur lequel, faute d’éclairage, notre médecine focalise aujourd’hui tous ses efforts. Le témoin privilégié que je suis, se doit aujourd’hui de faire tout ce qu’il peut pour faire la lumière.
Il n’est pas possible de parler de l’implantation cochléaire chez les enfants sourds, sans penser à leur surprenante rééducation, qui précède leur éducation et au dépistage précoce de la surdité, étape ultime d’une médecine dévoyée, solution finale à un problème dont la formulation même est biaisée. Propos excessifs me direz-vous ! Ecoutez la suite.

POUR SON BIEN
Lorsqu’il s’agit d’implantation cochléaire, il apparaît aujourd’hui légitime à toute une frange du corps médical, de s’affranchir du moindre raisonnement éthique. L’éthique ne nous apprend-elle pas que la médecine trouve d’abord sa légitimité dans le fait d’« enlever le mal » ? On enlève une tumeur, on enlève une pneumonie en tuant les microbes, on enlève une hypertension artérielle en administrant un médicament, on enlève un déséquilibre biologique lié à une insuffisance rénale en greffant un rein etc. Dans tous ces cas, le mal est identifié par le malade. L’éthique nous enseigne aussi que lorsque la médecine souhaite « apporter le bien », ce choix appartient au malade. Plus encore que lorsqu’on enlève le mal, l’intervention pour le bien des patients nécessite un consentement particulièrement éclairé.
Tout est question de point de vue et ceux de la médecine et des sourds diffèrent radicalement. L’ORL pense enlever un déficit auditif, nous verrons que ce n’est pas possible. Le sourd, pense plutôt qu’on veut lui apporter l’audition, même s’il n’est pas demandeur.
Le débat récent sur les aspects éthiques liés à cette greffe d’une partie de visage, vient parfaitement illustrer les choses. D’éminents professeurs de médecine se voient critiqués par d’aucuns qui mettent en doute le fait que la patiente ait marqué un « consentement éclairé » et qu’on ait suffisamment pesé les implications psychologiques de l’intervention. C’est une patiente à qui on souhaitait effectivement apporter quelque chose pour son bien. Dans ce cas le débat a lieu, les questions sont posées. Lorsqu’il s’agit d’implantation cochléaire d’enfants sourds, les questions ne sont même pas posées, il y a un affranchissement complet du raisonnement éthique, qui confine parfois à la caricature. En voici un exemple.
Il y a quelques mois, une réunion de médecins s’est déroulée dans un hôpital. Les aspects éthiques liés au dépistage précoce de la surdité et à l’implantation cochléaire devaient y être abordés. J’étais évidemment intéressé par le sujet. La dimension éthique du problème consistait pour ces médecins à se demander comment éviter qu’un seul enfant échappe au dépistage précoce et surtout comment faire par la suite, le diagnostic de surdité étant confirmé, pour qu’aucun enfant n’échappe à l’implantation cochléaire. La Ministre de la Santé (Communauté Française de Belgique) qui était présente s’est même répandue dans la presse médicale en parlant de filière de soins entre le dépistage précoce et l’implantation cochléaire.
J’étais abasourdi et j’ai décidé d’écrire à la Ministre pour lui faire part de mes inquiétudes. Sa réponse est un florilège de représentations complètement décalées de la réalité du monde de derrière le miroir. Cette Ministre, comme les autres, est bien entendu conseillée par une armée de scientifiques et « experts en surdité », dont le prestige dissimule un raisonnement scientiste sous-tendu par un projet exclusivement opératoire. Ce qui peut arriver de pire aux sourds en bisbrouille avec la manière dont la médecine les perçoit, c’est qu’un Ministre, lui-même médecin, soit en charge des dossiers qui les concernent. C’est malheureusement ce qui s’est passé en Belgique où c’est une néphrologue qui tient leur destin entre ses mains. L’orthophonie aurait-elle les mêmes effets sur un enfant sourd implanté que les immunosuppresseurs chez un greffé rénal ? L’une se chargeant de faire accepter la greffe par le moi psychique et les autres par le moi biologique ?

FILIERE DE SOINS
Pour qu’un programme de dépistage néonatal systématique puisse être mis en place, comme c’est le cas actuellement dans de nombreux pays (dont la Belgique et la France), l’OMS édicte qu’il doit répondre à un certain nombre de critères. Diverses affections sont ainsi dépistées en néonatal (ex. mucoviscidose, phénylcétonurie,…) dans le respect de ces règles. Il devrait théoriquement en être de même du dépistage néonatal de la surdité, pour lequel, étrangement, une série de critères qui rendent le dépistage admissible d’un point de vue éthique, ne me semblent pas rencontrés. En particulier ce type de dépistage doit être « éthiquement acceptable par les professionnels et la population ». Le problème, c’est que les sourds, dans leur grande majorité, sont farouchement opposés à ce dépistage. Lorsqu’on les interroge, il s’avère que ce n’est pas spécifiquement le dépistage qui les dérange, mais la filière de soins qui en découle et nous ramène à l’implantation cochléaire. Il en va de même d’une série d’autres critères qui ne poseraient pas de problème si le lien automatique – dépistage à diagnostic à implantation cochléaire - n’était pas érigé en filière de soins par les plus hautes autorités de l’Etat et de la médecine. Dans un tel contexte, les critères du dépistage précoce dépassent largement son cadre étroit et doivent se lire comme s’appliquant directement à l’implantation cochléaire. Et là, c’est beaucoup plus problématique. Il n’existe effectivement à ce jour aucune évaluation indépendante de la morbidité et de la mortalité directement liée à l’implantation cochléaire, pas plus que du rapport bénéfice/nuisance direct, à moyen et à long terme.
Et je ne suis pas seul à penser cela, puisque le Groupe Européen d’Ethique des Sciences et des Nouvelles Technologies auprès de la Commission Européenne (GEE) a rendu un avis en mars 2005 qui mérité d’être cité : « Les efforts déployés pour promouvoir les implants cochléaires chez les enfants sourds posent des questions éthiques quand à son impact sur le porteur d’implant et sur la communauté des sourds (notamment ceux qui communiquent en Langue des Signes). Ils ignorent le problème d’intégration sociale du porteur d’implant dans cette communauté et ne prêtent pas une attention suffisante aux incidences psychologiques, linguistiques et sociologiques. Avant toute chose, ils promeuvent une vision particulière de la « normalité ». Du point de vue du GEE, la question des implants cochléaires elle-même, l’analyse risques/avantages et le problème d’accès équitable aux soins doivent être encore approfondis (sans oublier la distinction entre implants cochléaires unilatéraux et bilatéraux) ».
Je vous entends d’ici me dire : « Mais pour qu’une implantation cochléaire soit efficace, il faut qu’elle soit faite le plus précocement possible, comment voulez-vous dans ces conditions demander son avis à un enfant ? N’est-il pas légitime dans ce cas de demander son avis à ses parents (sous-entendu : pour son bien) » ?
Que faut-il entendre par implant efficace ? Vous me répondrez : « Un implant qui permette à l’enfant de s’intégrer, un implant qui lui permette d’entendre et de parler ». Je vous rétorquerai : « Qu’appelez-vous intégration » ? Le mot est magique, un sourd bien intégré est un sourd dont on ne voit plus qu’il est sourd me direz-vous ? Je caricature ? A peine !. Hors justement, je voudrais témoigner que ces dizaines de « cabossés de l’oralisme » que je rencontre sont justement ces sourds dont on a dit qu’ils étaient bien intégrés. Que faisons-nous de nos enfants ? Que faisons-nous à nos enfants ?
« Comment voulez-vous demander son avis à un petit enfant sur la pertinence d’une implantation cochléaire ? Réfléchit-on sur le traitement à suivre lorsqu’un enfant présente un cancer du rein » ? Vous vous souvenez : enlever le mal, apporter le bien ? Nous y sommes. On ne peut pas considérer que soigner la surdité c’est enlever la déficience, comment pourrait-on enlever un manque ? Il s’agit en revanche d’apporter l’audition. Et c’est là que la métaphore du miroir permet de mieux comprendre. Si l’on ne voit rien de l’autre côte du miroir, que l’on pense de bonne foi, qu’il s’agit d’un miroir classique, le petit sourd est nécessairement comme nous. Je crois d’ailleurs que la grande majorité des médecins sont de bonne foi, il leur manque seulement un bon éclairage. Lorsqu’on sollicite l’avis des parents d’un enfant sourd, sans leur allumer la lumière, ils répètent logiquement ce qu’ils entendent de ce côte, pour le bien de leur enfant. Si la lumière s’allume de l’autre côté, on comprend que le petit sourd aura une vie différente de la nôtre, ni plus gaie, ni plus triste, simplement en partie différente. On comprend alors très vite qu’il convient aussi d’écouter ceux qui savent comment on vit de ce côté-là, c’est-à-dire écouter les sourds adultes, parler de leur différence, de leur autre manière d’être au monde.

LE BONHEUR EN DECIBELS
Leur point de vue est radicalement différent, ce qui fait d’ailleurs le malheur des ORL qui se voient refuser presque systématiquement l’implantation chez les enfants sourds, nés de parents sourds. Soit dit en passant, n’y aurait-il pas là quelque chose qui devrait nous mettre la puce à l’oreille ? Ces parents sourds d’enfants sourds, qui refusent qu’on « soigne » leur enfant, sont-ils vraiment tous de grands pervers ? Je n’insinue pas qu’il faudrait laisser les adultes sourds prendre des décisions pour des enfants sourds de parents entendants. Je voudrais seulement indiquer qu’il conviendrait que la lampe soit systématiquement allumée de l’autre côté du miroir pour que ces parents voient le devenir de leur enfant, qu’ils voient que le bonheur ne se mesure pas en décibels. Il faudrait que de tels parents soient encouragés systématiquement à rencontrer le plus grand nombre de sourds adultes, qu’ils aient les moyens d’apprendre la Langue des Signes, cet éclairage qui leur permettra de comprendre qui sont les sourds. Au lieu de cela, tout est fait pour les priver de cette rencontre.
Contrairement aux recommandations du Comité Consultatif National d’Ethique (France), qui au vu de la grande incertitude en la matière, recommandait en 1994, que la Langue des Signes soit proposée systématiquement aux enfants sourds implantés, il n’en fut jamais rien. On peut d’ailleurs se demander à quoi servent ces avis, si ceux dont ils sont censés guider la pratique, n’en tiennent aucun compte. La Langue des Signes a même été systématiquement interdite par pratiquement tous les centres d’implantation. Dans un tel contexte, les parents qui l’ont proposée (parfois en cachette) à leur enfant, sont de véritables héros. Certes, cet avis a maintenant dix ans et formulait ces recommandations tant que l’incertitude sur le développement cognitif d’enfants implantés n’avait pas trouvé de réponse. J’affirme qu’aujourd’hui encore, il n’existe pas de recul suffisant sur le devenir de ces enfants à moyen et à long terme. Il est incontestable que leurs capacités de vocalisation sont améliorées. Mais qu’en est-il de leur parole, de leur capacité à symboliser, de leur subjectivité d’humain ? Constitueront-ils demain, de nouvelles cohortes de « cabossés de l’oralisme » ? De quel côte du miroir se situent-ils ? Savent-ils même que ce miroir est sans tain ?
Lorsqu’on s’émeut du fait que la Langue des Signes soit si peu présente dans les Centres qui s’occupent de sourds, on s’entend inévitablement répondre que c’est faute de moyens, que si on avait les moyens… Qui attribue les subventions à ces Centres ? En début de chaîne, le financeur est le Ministère de la Santé. Qui conseille ce Ministère ? Les responsables des Centres préalablement cités, c’est d’ailleurs ce que les Ministres interpellés répondent. Ce n’est pas moi, c’est l’autre, cercle vicieux classique. Et pourtant, à peu de choses près, le coût d’un seul implant cochléaire (remboursé par la sécurité sociale) correspond au coût annuel d’un temps plein de professeur de Langue des Signes. Ce n’est évidemment pas l’argent qui manque ! Il est bien plus confortable de se laisser porter par le flot d’une pensée unique et simpliste, qui ramène l’humain et toute sa subjectivité à une histoire de sons. L’honnêteté nous oblige à ajouter que la plupart des Centres ont leur « déficient auditif » de service. Le problème, c’est que ces sourds qui pourraient apporter leurs compétences propres, sont là réduits à l’état de déficient auditif et qu’on ne tient en général aucun compte de leur avis et de leur connaissance intime de la surdité. Le turn-over de ces sourds dans les Centres est assez surprenant. Ils ne résistent en général pas plus de deux ans. C’est assez symptomatique du malaise ressenti.

LE PLUS BEAU CADEAU
Il m’est arrivé de recevoir en consultation, il y a quelques mois, une maman entendante d’enfant sourd. La date de l’implantation cochléaire de son fils était déjà fixée. Elle s’était renseignée sur les sourds et se posait la question de l’intérêt d’apprendre la Langue des Signes. Etant entendu qu’on lui avait dit « surtout pas » dans le centre d’implantation. L’accueil de nos consultations est fait par du personnel sourd en Langue des Signes. Lorsqu’elle m’a posé la question, j’ai ouvert la porte qui sépare mon bureau du secrétariat et j’ai demandé à ma collègue sourde de venir et de répondre à la question. Elle m’a regardé et elle m’a demandé : « Je peux dire ce que je pense ? ». J’ai été surpris par la question, je suis pourtant assez peu autoritaire et surtout pas du genre à ne pas laisser les gens dire ce qu’ils pensent. J’ai répondu : « Evidemment ! ». Et ma collègue s’est, comme je m’y attendais un peu, lancée dans un vibrant plaidoyer en faveur de la Langue des Signes. La maman a eu l’air rassurée, je pense que j’ai contribué à éclairer de l’autre côté du miroir. Avant de se quitter, elle m’a dit : « Mais vous, docteur, qu’est-ce que vous en pensez ? ». J’avais presque oublié que c’était moi qu’elle était venue voir. Elle devait encore aller payer sa consultation, il fallait bien que je dise quelque chose. Je lui ai dit : « Le plus beau cadeau que vous pouvez faire à votre enfant, c’est de vous mettre à apprendre la Langue des Signes. Je ne connais aucun sourd (et j’en connais beaucoup !), qui ait jamais reproché à ses parents d’apprendre la Langue des Signes, en revanche je ne compte plus ceux, qui passé l’adolescence, fassent le reproche insistant à leurs parents de ne pas l’avoir apprise ». Une autre fois, il m’est arrivé de recevoir en consultation, des parents et leur fils sourd. Quand ils m’ont vu discuter avec leur rejeton dans cette langue interdite (qu’eux ne pratiquaient pas, mais qu’il avait quand même apprise grâce à quelques contacts avec des sourds), ils se sont mis à pleurer tous les deux. Ils avaient traversé le miroir un peu rapidement ! Je leur ai dit un jour qu’ils devraient témoigner, mais ils m’ont fait comprendre qu’ils ressentaient une telle culpabilité, une telle honte de s’être fait manipuler, qu’ils n’y arriveraient pas, pas tout de suite.
Après la consultation avec la première maman, j’ai demandé à ma collègue, pourquoi elle m’avait posé la question de savoir si elle pouvait dire ce qu’elle pensait. Elle m’a expliqué que son propos n’était pas vraiment le discours habituel de la médecine et qu’elle ne savait pas si elle pouvait dire cela à l’hôpital. J’ai eu l’impression que le miroir avait changé de sens. Quelle est la force castratrice de cette médecine, qui peut pousser ainsi certains à l’autocensure, dans un lieu pourtant ouvert à la Langue des Signes ? Cela me fait penser aussi, à ces psychologues ou orthophonistes, embrigadés dans des équipes où la pensée unique est la règle, et qui sous couvert d’anonymat, nous expriment parfois leurs doutes et leurs inquiétudes.

UNE PROTHESE OSBOLETE
De toute époque, les prothèses auditives ont été présentées comme le sommet de la perfection. Avec le recul, nous savons ce qu’il en est maintenant des appareils auditifs d’il y a vingt ou trente ans. Nous savons aussi ce qu’il en est des premiers implants cochléaires, tellement « efficaces » qu’un certain nombre de sourds voudraient se les faire enlever. Ils savent la réticence des ORL à ôter ce qu’ils ont mis en place. Aucune marche arrière n’est possible. Les enfants sourds d’aujourd’hui, qui seront les sourds adultes de demain, lorsqu’ils sont privés de Langue des Signes, se seront construits au travers d’un implant aujourd’hui à la pointe et qui dans dix ans sera obsolète. Et aux parents des enfants sourds d’alors, tiendra-t-on le même discours qu’à ceux d’aujourd’hui ? L’implant de demain sera meilleur. Nous savons que cette quête asymptotique de la perfection n’aura jamais de fin. Parce que, de fin en cette matière, il ne pourrait y avoir, que si le corps que nous avons, venait se confondre avec le corps que nous sommes. Seul le langage nous sépare des autres animaux. Ce sont nos capacités linguistiques qui font de nous des humains. Qu’advient-il lorsque l’acquisition de sa propre humanité passe exclusivement par une prothèse qui demain sera obsolète ?
La médecine s’apparente parfois à une entreprise de normalisation. Et la société, par sa voix (les médias), abonde dans ce sens, en véhiculant les clichés les plus éculés. Plus encore en matière de surdité que dans d’autres, la médecine est aujourd’hui totalement sourde aux apports des sciences humaines, qui mènent une réflexion qui devrait pourtant l’éclairer en matière de surdité. Qu’il s’agisse de philosophes, de linguistes, de psychologues, d’ethnologues, de sociologues, de psychanalystes, de quelques médecins aussi, ou d’autres, le concert de ceux qui s’inquiètent de la dérive scientiste de la prise en charge précoce de la surdité, n’arrive pas aux oreilles d’une médecine qui ne veut pas entendre. Notre médecine, ma médecine, estime aujourd’hui légitime de manipuler chirurgicalement le mode perceptif d’autrui pour son bien, et cela ne poserait pas de questions éthiques ? La seule question qui vaudrait la peine d’être débattue serait de savoir comment faire pour qu’aucun enfant n’y échappe ? Le terme est peut-être à la mode aujourd’hui, mais faudrait-il parler de lepénisation des esprits ? Car l’entreprise totalitaire qui vise à éradiquer les sourds est en bon chemin. Accrochez-vous bien, en voici une illustration.

EUGENISME EN MARCHE
Dans le cadre de mon travail à Lille, j’ai été amené à recevoir plusieurs couples de sourds pour prise en charge de stérilité. Après un bilan de routine tel que je puis le faire, je les ai adressés à l’un ou l’autre service spécialisé. Nous savons aujourd’hui que la plupart des surdités ont une origine génétique, et donc, lorsqu’un couple de sourds enfante, il a statistiquement plus du chances d’avoir un enfant sourd qu’un couple d’entendants. Ce qui perturbe manifestement les équipes qui s’occupent de stérilité, mais pas du tout les sourds concernés, pour qui, généralement, il importe peu de savoir si l’enfant sera sourd ou entendant (avec parfois même une préférence pour qu’il soit sourd ; là aussi, cela ne devrait-il pas nous interpeller ?). Sans jamais leur refuser clairement la prise en charge de leur stérilité, on s’arrange, en multipliant les avis divers (notamment un bilan ORL complet, quel est le rapport avec la demande ?), les évaluations génétiques (dont ils ne sont nullement demandeurs, mais on leur dit que s’ils veulent un enfant, il faut savoir !) etc. A tel point, qu’avant même de prendre en charge leur stérilité comme on l’aurait fait pour un couple d’entendants, on les fait poiroter pendant plusieurs années (avec, en plus, un coût invraisemblable pour eux et la sécurité sociale). Des années, qui pour certains de ces couples, les amènent à la limite biologique de fécondité d’une femme. Et, je finis par recevoir un courrier de gynécologue, clairement soulagé que le problème ne se pose plus. Rien qu’à décrire cette situation maintenant par écrit, j’en ai des frissons. Et cette attitude n’est pas le fait d’un seul médecin, elle s’est reproduite avec plusieurs. Bien sûr, on me répliquera qu’il n’était nullement question d’eugénisme ! C’est moi qui n’ai pas dû comprendre. Et je ne parle pas ici de diagnostic anténatal, voire préconceptionnel, car là aussi j’aurais quelques histoires croustillantes à raconter. Les progrès fulgurants de la génétique nous réservent des débats qui relègueront celui sur l’implant au rayon des vieilleries. Le pire c’est que ceux qui ont ces comportements sont persuadés d’agir pour le bien. Dans l’histoire, à d’autres époques, certains qui agissaient pour une certaine idée du bien, ont parfois erré, avant de dire plus tard : « Si j’avais su… ».

PETITS MEURTES EN MUSIQUE
La capacité d’un enfant à se conformer à ce qui est attendu de lui est étonnante. Dans certains Centres, on va même jusqu’à faire chanter des enfants sourds, on en fait des musiciens. Formidables animaux de cirque, on ne voit plus qu’ils sont sourds, l’entreprise de déni est totale, mais tout le monde est heureux. Jusqu’au jour où ces oiseaux, qu’on a pris pour des poissons, finissent par se noyer. Certains de ces « cabossés de l’oralisme », victimes de ces petits meurtres en musique, viennent alors déposer chez nous, leur désarrois. Car on ne sort pas indemne d’une ou deux décennies à singer les entendants.
Et si les signes des sourds étaient à l’image de ceux d’Henri Michaux, représentant des mouvements, qui, dans « Face aux verrous », écrivait :
Signes des dix mille façons d’être en équilibre dans ce monde mouvant qui se rit de l’adaptation
Signes surtout pour retirer son être du piège de la langue des autres, faite pour gagner contre vous, comme une roulette bien réglée qui ne vous laisse que quelques coups heureux et la ruine de la défaite pour finir (…)
Signes non pour retour en arrière, mais pour mieux « passer la ligne » à chaque instant
Signes non comme on copie, mais comme on pilote (…)
Signes, non pour être complet, non pour conjuguer, mais pour être fidèle à son « transitoire »
Signes pour retrouver le don des langues, la sienne au moins, que, sinon soi, qui la parlera ? (…)
Plus loin, il écrit encore :
Nous agissons sur leurs enfants avant qu’ils naissent, quand fœtus, ils gisent encore sans bouger dans le ventre de leur mère alourdie.
Mais nous bougeons. De loin, nous dirigeons au clavier. Ceux que nous « travaillons » cet été, naîtront sous le signe du têtard. Les organes de l’assimilation basse seront bien développés et ils penseront en volumes. (…)
Et ce n’est qu’une des mélodies de notre clavier, lequel permet des milliers et des milliers de combinaisons et parmi elles combien de néfastes, combien d’idiotisantes à la longue, combien de mortelles.

publié par Benoit Drion publié dans : bdrion

Dimanche 22 Octobre 2006
Ethique et Implant Cochléaire
Entretien publié dans le Journal du Médecin (Belgique) 14/11/2006

La Maison des Sourds organise une semaine de festivités à l’occasion des 110 ans du Cercle de l’Abbé de l’Epée. Responsable d’un pôle hospitalier d’accueil et de soins pour les sourds à Lille, le Dr Benoît Drion a été invité à intervenir en tant qu’orateur lors de la journée d’ouverture. Il s’exprimera sur les thèmes de l’implantation cochléaire, du diagnostic anténatal de surdité et de l’eugénisme privé de sélection.

Le Journal du Médecin : Considérez-vous que toutes ces pratiques que vous allez évoquer compromettent l’avenir de la Langue des Signes et des Sourds ? Si oui, pourquoi ?
Dr Benoît Drion : Depuis plus d’un siècle, deux logiques s’opposent en ce qui concerne les modalités (ré)éducatives à proposer aux enfants sourds. D’un côté, une vison médicale, qui les considère comme des déficients auditifs à soigner. Et de l’autre, bon nombre des sourds qui se disent appartenir à une minorité culturelle et linguistique. Leur communauté enrichit effectivement l’humanité des langues signées. C’est le génie adaptatif des sourds qui les a fait émerger, partout où ils se rencontraient pour faire ce que font tous les humains : parler, discuter entre eux. Depuis, les linguistes nous ont montré que les cerveaux de ces êtres, dits déficients, étaient à l’origine de véritables langues !
Etre sourd, c’est une autre manière d’être au monde, ni plus triste, ni plus gaie que celle d’entendant, simplement différente. Mon parcours m’a fait acquérir la conviction que notre médecine qui focalise exclusivement sur leur déficience, en leur déniant le droit d’être sourds, fait de bon nombre d’entre eux de vrais malades. C’est pourquoi, aujourd’hui, les « avancées médicales » que vous citez les inquiètent au plus haut point. Ils pensent qu’on en veut à la vie de leur communauté.

L’avis des sourds est-il pris en compte quand on débat de ces sujets là ? Y a-t-il réellement débat ?

Non et c’est là tout le problème. La parole des sourds adultes, qui ne fréquentent plus les cabinets d’ORL depuis longtemps et qui savent à quel point la surdité fonde leur identité, n’arrive pas aux oreilles des médecins. Les « experts en surdité » appelés sont les chirurgiens de l’oreille ! Comme auparavant, lorsqu’elle était considérée comme une maladie, les « experts en homosexualité » étaient les neuropsychiatres ! Les logiques médicale et culturelle que j’évoquais, évoluent parallèlement, sans se rencontrer. Ce qui conduit les promoteurs de la première à utiliser tous les moyens, pour éliminer ceux qui défendent la seconde.
Il n’est à ma connaissance pas d’autre exemple d’une communauté humaine à ce point en danger du fait des soins qu’on veut lui apporter. Il est d’une extrême violence pour les sourds de s’entendre dire qu’on voudrait empêcher la venue au monde d’enfants comme eux. Souvenons-nous aussi que dans un passé pas si lointain, les sourds ont subi des persécutions semblables aux homosexuels, exportés dans des camps et stérilisés.

Que pensez-vous du dépistage néonatal de la surdité proposé en Communauté Française depuis 2005 ? Ne permet-il pas d’éclairer les cliniciens et les familles quant à l’opportunité de poser un implant cochléaire ?
L’OMS édicte qu’un dépistage néonatal n’est admissible que s’il respecte les critères dits de Wilson et Jungner. Hors, selon la logique dans laquelle on se situe, jusqu’à sept sur dix de ces critères ne me semblent pas respectés en ce qui concerne la surdité. Le premier d’entre eux est que l’affection visée doit être un problème majeur de santé publique. Ce que j’ai évoqué avant rend évidemment cela très relatif.

Le dépistage doit être efficace en terme de sensibilité et de spécificité. Hors, on a rarement vu un test de dépistage aussi peu spécifique, puisque dans les modalités envisagées, il donne près de neuf faux positifs sur dix ! Avec des répercussions parfois catastrophiques en terme psychique pour des parents à qui on annonce ce résultat aux premiers instants de la vie de leur enfant et qui devront attendre plusieurs jours, parfois plusieurs semaines, pour qu’une confirmation diagnostique soit apportée.

Autre critère encore, il faut qu’un traitement existe… Pour les chirurgiens, la cause est entendue, le traitement, c’est l’implant cochléaire. C’est ce que la Ministre Fonck décrit comme la « filière de soins ». Hors, les problèmes éthiques que pose cette pratique maintenant systématique, sont loin d’être résolus et de nombreuses voix s’élèvent aujourd’hui, qui appartiennent à des horizons très différents pour crier « casse cou ».
Un autre critère stipule que le dépistage doit nécessairement être accepté par la population à dépister, ce qui n’est absolument pas le cas, puisque la plupart des sourds s’opposent à cette « filière de soins ». Les conditions dans lesquelles ce dépistage est organisé, me semblent hautement discutables. Plus encore, c’est la filière de soins qui mène irrémédiablement à l’implant cochléaire, qui est inquiétante. Le Groupe Européen d’Ethique des Sciences et des Nouvelles Technologie formule d’ailleurs de sérieuses réserves au sujet des implants cochléaires
Avis du Groupe Européen d’Ethique des Sciences et des Nouvelles Technologies auprès de la Commission Européenne de mars 2005 me semble intéressant. « Un exemple particulier, qui remet en cause l’opinion selon laquelle il existe une norme générale d’évaluation des capacités fonctionnelles de l’être humain, est celui des implants cochléaires chez les enfants sourds. Les efforts déployés pour promouvoir cette technologie posent des questions éthiques quant à son impact sur le porteur de l’implant et sur la communauté des sourds (notamment ceux qui communiquent par langue des signes). Ils ignorent le problème de l’intégration sociale du porteur de l’implant dans cette communauté et ne prêtent pas une attention suffisante aux incidences psychologiques, linguistiques et sociologiques. Avant toute chose, il promeuvent une vision particulière de la « normalité ». »

Un livre fait le point sur ces problèmes éthiques :
http://www.passiondulivre.com/livre-29831-ethique-et-implant-cochleaire-que-faut-il-reparer.htm

Et le dépistage prénatal ou préimplantatoire, qu’en pensez-vous ?
Ce qu’il est convenu d’appeler l’ « eugénisme privé de sélection », m’apparaît comme l’étape ultime qui s’inscrit dans la même logique. Les sourds n’ont plus le droit d’exister. Lorsque nous nous adressons à eux, dorénavant, faudra-t-il leur dire : « aujourd’hui, il serait légitime de vous empêcher de naître » ? Est-ce vers cela qu’on tend, lorsque dans son avis n°33, le Comité Consultatif de Bioéthique écrit que « le dépistage prénatal ou préimplantatoire est recevable en principe moyennant l’application de certaines normes ayant trait à la gravité de la maladie (ou anomalie), au consentement éclairé des parents et à l’encadrement adéquat en matière de conseil et de suivi » ? Comme je l’ai dit auparavant, la surdité semble bien pour la médecine une maladie grave, sinon on ne pourrait pas autoriser son dépistage néonatal. On peut émettre des doutes sur l’objectivité de l’éclairage apporté à des parents, lorsque la seule issue proposée consiste en l’implantation d’une électrode dans la cochlée. L’étape ultérieure sera-t-elle d’autoriser l’élimination d’embryons porteurs d’un des gênes de la surdité ? Le Comité précise que « la réflexion éthique que posent ces techniques sera développée dans un avis distinct ». Puisse-t-il entendre les sourds !

La conférence dans laquelle vous intervenez s’intitule « le futur des sourds a-t-il un avenir ? ». Que pouvez-vous répondre à cette question ?
Il est de notre rôle à nous médecins sensibilisés de tenter d’informer du mieux que nous le pouvons nos collègues, simplement sur l’existence de ce groupe humain. Malgré toutes les craintes qui s’expriment, je suis persuadé que leur communauté continuera d’exister. Car les sourds sont à l’origine d’une des plus fabuleuses création du génie humain : les langues des signes ! La médecine ne peut rien contre cette force irrépressible qui pousse les humains à entrer en relation avec leurs semblables et à tisser le lien social. Et la langue des signes est celle du lien social. C’est vers elle, que passé l’adolescence, le plupart des sourds se tournent. Pour terminer ce propos de manière caricaturale, à ceux qui disent « dans notre société, il est plus facile d’être entendant que d’être sourd », je répondrais « dans notre société, il est plus facile d’être blanc que d’être noir ». Est-ce pour cela qu’il faut éliminer tous les noirs ?

Propos recueillis par Luc Ruidant

Selon les témoignages

Témoignage de Lucienne Souka, maman d’un adolescent sourd :

« ...Ce dépistage précoce permet de maintenir l’enfant dans un système scolaire traditionnel, en évitant la création d’écoles spéciales pour malentendants. Il lui promet un avenir d’intégration dans la société, avec un développement intellectuel normal et une possibilité d’être socialement actif. Le budget de l’INAMI s’en trouverait allégé. »...
Ceci est une phrase de Catherine Fonck, extraite d'une de ses réponses lors d'un débat à la communauté.
Je remercie encore la personne qui m'a fait parvenir ce texte.
C'est un retour à la case départ : la fameuse intégration si désintégrante, dont tant de sourds ont souffert.
C'est aussi sans doute le développement des centres oralistes, et Dieu sait, dans tout cela ce que deviendra la langue des signes nouvellement reconnue ?
Quel retour en arrière si cela se passe.
Ce n’est ici qu’un scénario catastrophe, pas encore une réalité.
Mais pour que cela ne le devienne pas, il faudrait que la grande masse des sourds anonymes se mobilise pour faire connaître leur opinion, et tant pis si les leaders de Bruxelles ne suivent pas : après tout ce n’est ni eux, ni leurs enfants qui paieront les pots cassés.
Les parents entendants doivent aussi s’en mêler.
J’écrirai à la ministre pour lui faire savoir à quel point je suis déçue, en tant que maman d’un adolescent sourd pour lequel cette éducation s’est révélée, comme pour tant d’autres, un désastre.
Il est plus que temps que l’on abandonne enfin les basses considérations budgétaires, pour offrir à nos enfants une éducation qui fera d’eux des adultes autonomes, indépendants, bien dans leur peau, donc capables de faire sereinement leur chemin dans la vie, et pas seulement les plus intelligents et/ou les mieux entourés.
Une question angoissante : MAIS POURQUOI DONC LES ASSOCIATIONS DE SOURDS RESTENT-ELLES SI SILENCIEUSES ?

Intervention de Nicolas Rettmann, sourd profond de deuxième degré :

Voici une liste énumérée des causes qui, d’après mon vécu, pourraient amener à cette disparition :

* Dépistage : Ce procédé a existé et se perpétuera. Certes, il faut savoir que l’usage en France diffère de la Belgique (mais cela ne risque pas de tarder chez nous) où un suivi quasi systématique est de rigueur avec à la pelle : l’implantation offerte à l’enfant, où la décision incombe aux parents.
La génération future sera composée de personnes implantées. D’ailleurs l’implant et l’oral ira de pair dans le suivi de l’enfant.

* Eugénisme : Ceci n’est pas neuf... avec comme résultat actuel : la prévention génétique (détection de la connexine 26). En quelque sorte de la stérilisation préventive... toutefois le dernier mot appartiendra aux parents d’avoir un enfant.
En outre, rien n’empêchera encore actuellement les professionnels que certaines personnes deviennent malentendantes ou sourdes... !

* Intégration : L’enfant est invité à réussir sa scolarité. Ses efforts devraient se focaliser dans ses études au détriment des loisirs et contacts avec d’autres sourds ou malentendants. Sa famille est généralement plutôt réticente aux activités proposées aux sourds et malentendants. L’enfant pourra toujours connaître la communauté mais tardivement.

* Oralisme : Au vu de l’intégration, le sourd acquiert un langage oral qu’il entretiendra avec quelques personnes « bienveillantes ». Cela lui semblera ainsi que pour son entourage suffisant et se confortera à un minimum de contact voire superficiel. Il tiendra quotidiennement un rôle accessoire dans la société, à l’exemple d’un film noir et blanc où les rôles de domestique, serveur, etc. étaient attribués aux sourds. La langue des signes lui sera-t-elle également apprise ?

* Rôle secondaire : Plus tard, la personne disposant pourtant d’un très bon bagage oral et de français écrit a du mal à devenir un acteur sur le terrain dans la Communauté. Ex : gérer une activité de groupe, donner une conférence, etc. Au contraire, c’est souvent une personne issue d’une école pour sourds qui, malgré les limites de ses connaissances, aura beaucoup plus d’aisance et donc d’autonomie dans une organisation. Il a été habitué à vivre dans une Communauté. Comme Bernard le Maire me l’a apprit, nous avons besoin de LEADERS (= meneurs) de tout âge.

* Education : Certains parents sourds, entendant et sourd, etc. recourent uniquement au langage parlé avec leurs enfants entendants... Bien que ces parents connaissent la langue des signes... Ils la délaissent au profit de l’oral. Nous risquons d’avoir moins de chance de trouver des interprètes dans cette nouvelle génération.

* Participation : Au vu de l’éventail des possibilités offertes (consommation tout azimut, TV, voiture, etc.), la participation est moindre aux activités culturelles et sportives, activités surtout propices aux rencontres et donc à l’essor de la langue des signes.

* Désinformation : Beaucoup de personnes, par manque d’information, rejoignent les sectes dans l’espoir d’un meilleur encadrement. Pouvons-nous dire que ces personnes font toujours partie d’une communauté au sein de la société ?

* Incorporation : Il existe un intérêt de certaines associations ou fédérations pour handicapés à inclure les structures existantes de chez nous dans leur organisme. Ceci a pour effet une modification progressive au sein de leur organisation interne avec comme risque majeur : les sourds et malentendants seront voués à une fonction réduite. Cas actuel : Ligue Handisport Francophone (regroupant les aveugles, moteurs et cardiaques) souhaitant la dissolution de la Ligue Sportive Francophone des Sourds, unique fédération sportive pour sourds.

* Relève : La transmission de la culture de personnes sourdes et/ou malentendantes se fait-elle réellement ? La délégation de responsabilités laisse encore à désirer chez nous. La nouvelle génération sera-t-elle prête à assumer en cas d’urgence...

Voyons à présent l’autre facette de la médaille... de manière plus positive donc !

Malgré le Congrès de Milan, l’évolution technologique, etc... les associations ont réussi à se maintenir (Foyer de Liège existant depuis 1864 – appelé dorénavant Sur’Cité) et d’autres ont vu le jour depuis début de notre siècle précédent... avec point de mire : la création des fédérations nationales telles que la F.F.S.B. et ses services ainsi que des fédérations internationales telles que l’I.D.C. (dénommée auparavant C.I.S.S.), fédération sportive co-fondée par un belge (Antoine Dresse) et par un français (Eugène Ruben-Alcais).
Ces structures actuelles ont permis et permettent, malgré l’engouement médical vis-à-vis de la surdité, d’assurer l’existence de cette Communauté.
C’est grâce à ces structures que nous trouverons toujours une poignée de LEADERS qui défendront la Communauté, la langue des signes et sa culture !
Que notre langue soit respectée et nous serons en mesure de nous ouvrir à toutes les langues.

Intervention de Bernard le Maire, sourd profond, époux d'une sourde, père de deux filles sourdes, petit-fils des sourds, arrière-petit-fils des sourds, petit-neveu des sourds... :

le monde des sourds risquerait de disparaître à cause des manipulations génétiques du futur et des progrès des implantations cochléaires :
c'est un danger pour nous tous qui devrons réagir vite et nous opposer aux décisions néfastes des médecins ORL : ils risqueraient de faire peut-être voter une nouvelle loi : obligation d'implanter tous les nouveaux-nés sourds à l'avenir ...
Pour moi, ce sont les parents qui devraient décider de faire implanter leurs bébés sourds ou non (malheureusement, ces parents sont fortement influencés par les médecins ORL) et ce n'est pas le rôle des médecins de décider tout cela !!
Les sourds NE SONT PAS DES MALADES mais des personnes autonomes et épanouies appartenant à une minorité culturelle possédant une très belle langue : notre LANGUE DES SIGNES !!!

Dr Drion a donné un exposé bien frappant sur l'implant cochléaire vendredi dernier :

Voir son blog : [bdrion.over-blog.net] : il va y ajouter encore quelques textes plus tard ...

Témoignage de Candice, maman d'un enfant, sourd profond :

Laissons les bébés tranquilles au tout début de leur vie et laissons les séduire tranquillement leur entourage.
On ne naît qu'une fois alors pourquoi gâcher la fête avec des tests qui, de surcroît manquent de fiabilité.
L'enjeu de la plasticité neuronale ne doit pas justifier la généralisation d'un accueil aussi déshumanisé des générations futures.

Avant 4 à 6 mois l'échange entre parents et bébé est très charnel.
On le porte on le touche et on le regarde, C'est comme un apprivoisement.
On n'est pas sur de soi, de se comporter de manière adéquate et puis il y a le bouleversement hormonal propice au baby blues.
Il faut bien 3 mois pour commencer à se sentir à l'aise.
Tout ceci pour expliquer qu'on peut bien attendre que tout soit mis en place avant d'assener le coup de la surdité ; bien sur que l'idéal serait de débuter le plus rapidement une communication adaptée.
Je ne suis pas sure que le diagnostic aussi précoce avec évocation systématique des possibilités réparatrices et l'urgence qu'on y associe conduise autant de parents à apprendre la LSF.
A ce stade l'attachement se joue et même si on peut le plus souvent rattraper le coup est ce que le jeu en vaut bien la chandelle?
Pour avoir vécu la naissance et l'annonce de la surdité je pense que non mais cet engagement est très personnel.

Témoignage d’Arnaud, sourd profond, papa d’un enfant entendant :

Enfin, je trouve troublant qu'on ne parle pas toujours des conséquences psychologiques d'un tel dépistage trop précoce sur les parents.

Soyons clairs: Je suis d'accord avec le principe d'un dépistage néonatal de la surdité mais pas du tout avec le délai d'exécution de ce dépistage ( 3 à 5 jours ).
Je prône clairement un dépistage de la surdité entre l'âge de 3 à 6 mois. Ce long délai est nécessaire pour laisser les parents "s'approprier" de leur bébé.

ça s'appelle un phénomène d'attachement entre parents et bébé. On peut parler aussi de l'image narcissique que le bébé renvoie aux parents.
Comme la surdité n'est pas une maladie grave, ni mortelle, je ne vois pas du tout la nécessité de bouleverser tout de suite les parents et de les plonger dans l'angoisse injustifiée car la naissance devrait être un moment de bonheur à préserver à tout prix!!!!

On n'a pas pu le connaître pendant les 3 premières semaines après la naissance de mon fils car il a été placé en couveuse pour problèmes de santé.
ça a été psychologiquement dur pour mon épouse pendant quelques mois.

(...)

Il y a bien une ou deux choses que je déplore:

- le dépistage précoce dès les premiers jours.....
Je ne comprends pas comment la FFSB a laissé passer cette absurdité, sans aucune précaution, par ex, de demander un complèment d'enquête psychologique sur les consèquences de la révélation de la surdité du bébé aux parents!

En effet, ce dépistage précoce comporte quelques risques dangereux :
Le bébé, sourd ou non, pourrait être ne pas désiré par le père et/ou la mère et sa surdité risque de devenir un facteur supplèmentaire de rejet et de situations dramatiques comme la séparation, le baby blues, etc....

Je suis étonné du silence des professionnels de l'enfance sur ces risques!

Pourquoi ne pas faire ce dépistage entre 2 et 5 mois ??
Les parents et même les bébés sourds ne perdent pas grand chose de ces premiers mois par rapport aux 20 ans d'éducation!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je suis choqué et même mécontent qu'on ne tienne pas de ces conséquences et j'estime que le bébé sourd serait le grand perdant dans ce psycho-drame!

Intervention de Bernard le Maire, sourd profond, époux d'une sourde, père de deux filles sourdes, petit-fils des sourds, arrière-petit-fils des sourds, petit-neveu des sourds... :

La nouvelle loi du ministre Fonck rend obligatoire la dépistage de surdité des nouveaux-nés de trois jours :

Cela nous alarme pour plusieurs raisons :

1. Aucune étude n’a prouvé la différence des conséquences entre le dépistage de surdité chez les bébés de trois jours et celui des bébés de trois mois.

2. Un nombre important des dépistés sourds sont en réalité des entendants : ce sont des faux positifs.
Cela provoque des inquiétudes terribles et inutiles des parents et aussi des problèmes d’attachement parents-enfants

3. Le dépistage de surdité obligatoire pour les nouveaux-nés de trois jours veut dire que la surdité est considérée comme une maladie aussi grave que cinq maladies telles que phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, hyperplasie congénitale des surrénales, drépanocytose et mucoviscidose dont le dépistage est aussi obligatoire.
NOUS, LES SOURDS, NE SOMMES PAS DES MALADES !!
Nous ne formons que la minorité socio-linguistique et culturelle dans le monde des entendants avec la langue des signes comme la nôtre …
Cela revient au Docteur Itard (1774-1838), premier médecin O.R.L. qui nous considéraient comme des malades contrairement à l’abbé de l’Epée …
Donc, la surdité n’est jamais un problème majeur de santé publique au même titre que les affections précitées.

4. Ce dépistage obligatoire entraîne les risques de la « filière de soins » entièrement sous contrôle médical.
Le 14 février 2005, Madame le Ministre déclarait effectivement que « le but est d’organiser l’ensemble de la filière de soins, du dépistage à la prise en charge optimale des enfants dépistés positifs, y compris la prise en charge dans un centre de revalidation après implantation ».
Vous voyez clairement le mot « implantation » donc presque tous les bébés dépistés positifs seraient « automatiquement » implantés pour deux raisons :

a) Les parents de ces bébés sont malheureusement très mal informés au sujet de notre vie, notre culture et l’importance primordiale de notre langue des signes et suivraient naturellement les conseils néfastes des médecins omniprésents durant les premiers mois des nouveaux-nés.

b) La presque-gratuité des implantations cochléaires et le remboursement partial pour les appareils auditifs (qui ne sont donc pas tout à fait gratuits !) pousseraient les parents à opter pour la première choix sans réfléchir aux conséquences …
Il serait plus juste d’essayer d’abord les appareils auditifs et en cas d’échec, nous pourrions nous tourner vers les implants cochléaires mais c’est l’argent du gouvernement qui va surtout vers les implantations : l’argent sert de nerf de guerre !!
C’est la manipulation politique …

5. Tout enfant sourd implanté reste SOURD et ne devient jamais entendant …

6. On nous dit qu’il faudrait changer d’un implant après un certain nombre d’années (10 ans ? 20 ans) car les implants cochléaires seront toujours meilleurs à l’avenir.
En plus on imagine difficilement un implant placé chez un nourrisson de moins d’un an, rester en place, fonctionnel, une vie durant.
Après la seconde implantation, il faut recommencer la rééducation car l’action d’entendre les sons serait différente avec les nouveaux implants : qu’en sera-t-il de ceux qui ont été implantés, réimplantés, rééduqués, rééduqués ?
Cet aspect n’est pas certain, on ne sait pas exactement… c’est encore une inconnue. Serions-nous des malades pour toute notre vie ???

7. Il existe des échecs techniques des implantations : en cas d’échec, certains sourds implantés deviendraient des sourds complets ne captant aucun son ???

8. Avant d’être approuvé par le gouvernement, le dépistage de surdité devait être accepté par la population à dépister : en vérité, la plupart des sourds se sont opposés à cela donc ils sont ignorés ainsi que les professionnels du monde de la surdité.

9. Madame le ministre Fonck est d’accord avec les décisions du congrès de Tournai (2005) des médecins implantateurs suite aux rapports du groupe de travail constitué des médecins ORL, des pédiatres de l’O.N.E., ainsi que des professionnels concernés issus des institutions suivantes : l’O.N.E., l’UCL, l’ULB, l’ULG, l’Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes et la maternité Notre-Dame de Tournai.
Aucun professionnel sourd et entendant du monde de la surdité n’ai été convié à ce groupe ainsi que dans toute la suite du programme !

10. Les médecins implanteurs s’intéressent seulement aux premiers mois des nouveaux-nés sourds et ne s’en occupent plus après cela : ce sont les parents qui doivent payer trois nouveaux piles alimentant les implants cochléaires presque tous les trois jours : que se passerait-il aux parents défavorisés ?? Effectivement, si les implanteurs savaient ce que deviennent les sourds, peut-être qu’ils changeraient d’avis… ?

11. A cause de cette décision (encore les risques de la « filière de soins »), tous les sourds implantés seraient intégrés dans des classes pour entendants et par conséquence, toutes les écoles spéciales pour sourds fermeraient : que se passerait-il à ceux qui ne réussiraient pas aux écoles normales ?
Où iraient-ils ailleurs ? 20 pour cent (à peu près ?) des sourds (surtout ceux bien entourés de leur famille) réussiraient leurs études chez les entendants : et les 80 pour cent seraient abandonnés de tous malgré leurs implantations ??
Quelles seraient leurs vies ?

J’ai pris connaissance des quatre lettres de réclamation : celle de Caroline Heretynski (Espace, Tournai), celle de la Maison des sourds, celle de l’APEDAF et celle de l’association des implantés.
Je suis d’accord avec les trois premières (la quatrième étant trop favorable : ce sera sans doute la préférée du ministre Fonck, hélas !), pourquoi pas mettre les responsables de ces pétitions ensemble afin de mieux réclamer nos droits …

Je proposerais une solution parallèle : puisque nous ne pouvons pas nous opposer aux implantations car certains enfants implantés ont des succès dans leur vie, nous devrions proposer une semaine de formation aux jeunes parents chez les sourds comme en Norvège : rencontre avec des adultes sourds, culture des sourds, langue des signes, etc … puis les encourager à suivre des cours LS pour qu’ils puissent bien communiquer avec leurs bébés sourds (comme en Suède) et leur donner quelques mois de réflexion avant leur décision finale au sujet des implantations cochléaires …

Témoignage de Candice, maman de Lucien, sourd profond :

Il ne me semble par ailleurs pas indispensable de pratiquer cette intervention "le plus vite possible".
Je cite à ce propos un extrait de l'étude "influence des implantations cochléaires sur le développement socio-affectif de l'enfant sourd" (*) : la faible corrélation entre la précocité de l'implantation et l'adaptation socio affective peut surprendre car il a été beaucoup dit qu'il fallait mieux implanter le plus tôt possible pour obtenir de bons résultats.
Ceci est probablement vrai sur le plan de la réhabilitation audiophonologique et neuro-cognitive, mais sur le plan du développement psychologique, cette recommandation se heurte à la réalité des stades du développement de l'enfant.
Un enfant de deux ans et demi n'est pas dans la même situation relationnelle et socio affective qu'un enfant de 4 ans et réagit différemment sur le plan psychologique à une implantation cochléaire.
Il n'est donc pas évident, sur le plan du développement des aptitudes socio affective, que la précocité d'implantation soit toujours un atout. J'en profite pour recommander la lecture de cette étude disponible sur le web.
(…)
Encouragements à toutes les familles et je pense que l'essentiel est de suivre les conseils de son coeur. Dans ce cas on ne fait pas beaucoup d'erreur me semble-t-il.

(*) http://perso.orange.fr/virole/DA/IPLCTNARTICLE.pdf

(...)

Je te conseille également de ne pas te précipiter dans ta décision sous le pseudo impératif de l'urgence.
Ta fille n’a pas un an, on est pas à 6 mois près pour la décision d'implanter. Je t'écris cela car on nous a mis la pression, à croire que la plasticité neuronale se jouait dans le mois qui suivait!! Ce ne sera peut être pas ton cas.

Témoignage d’Exoseth :

A ce propos, hier encore j'ai pu entendre le témoignage d'une maman dont l'enfant (22mois) a été très récemment implanté.
On ne lui a donné aucune information, mise à part des choses comme :
"Faites-le au plus tôt, sinon... Donnez une chance d'entendre à votre enfant, si vous attendez encore... Faites-le tout de suite, ça vaut mieux pour votre enfant, nous n'avons pas le temps d'attendre... L'opération est légère et sans risque. Votre fils pourra vous entendre."

Comme cela s'est passé pour Candice (et pour tant d'autres), on vous met la pression, on vous empêche presque de regarder ailleurs...
Si l'opération se passe bien, si l'enfant accepte, s'il n'y a pas de complications et si les parents voient l'utilité de tout cela... alors tout va bien...

Il avait 75 et 100 db, et il est passé à 25 db...

Pourtant cette femme dont je vous parle ne connaît que des difficultés, dont elle se plaint... et qui lui font dire "Ah si on m'avait expliqué, si seulement on m'avait dit ça avant..."

Personne ne lui a dit que son enfant devra se faire ré-opérer tous les 10 ou 15 ans.
Personne ne lui a dit qu'il y a des risques de paralysies faciales au début.
Personne ne lui a dit que son fils allait faire des otites après l'opération (ce n'est peut-être pas lié). Personne ne lui a dit pour les portiques magnétiques dans les aéroports, pour le risque de lésions à cause des ondes au fil du temps...
Personne ne lui a dit qu'elle allait faire face à du matériel fragile, inadapté à l'âge de l'enfant (celui-ci jette l'appareil extérieur dès qu'il ne supporte plus d'entendre, et l'embout se détruit à chaque fois)...
Personne ne lui a dit qu'elle devait prendre une assurance pour remplacer ce matériel fragile... les piles associées (introuvables dans le commerce, parait-il)...
... personne n'a dit à cette femme l'implication sociale que cette intervention allait générée pour son enfant : elle doit traverser le pays pour trouver une crèche qui accepte les enfants implantés... et ce n'est que le début de son périple...

...je crois que la liste serait encore fort longue...

Vous me direz : pourquoi cette femme ne s'est-elle pas renseignée ?
Elle s'est renseignée au sujet du monde des sourds.
Mais à propos de l'implant, elle ne pouvait simplement pas imaginer tout ce cirque... toutes ces difficultés... (et on n'en a pas fait le tour)
"on ne pense pas à ça" dit-elle, dans ces moments-là... et puis, on vous met si bien la pression, "le couteau à la gorge" comme elle le dit elle-même, que l'on fait vite de prendre une décision pour le bien de l'enfant... tout ce que l'on sait, tout ce que l'on ressent, c'est la douleur... "mon enfant est sourd, je ne pourrais pas communiquer avec lui, il vit dans un autre monde que le mien... ou alors... l'implant, comme ils me le proposent"

Je ne suis pas révolté... je ne pense pas l'être...
Mais je constate les faits de violence opérés sur les personnes en difficultés... car il s'agit bien de violence : lorsque l’on se préoccupe de « guérir » les personnes sourdes ou dont l’audition est déficiente sans comprendre ce qu’est la culture des sourds… cette forme d’indifférence, d’insouciance, de négligence… est tout autant violent… et provoque des situations brutales pour les personnes concernées…
Il y a des gens complètement insouciants et négligents, qui tiennent des postes à responsabilités et à décisions, et qui ne font pas ce qu'ils doivent faire.
Ce sont des incompétents.
Ils ne sont pas à leur place... c'est simple...

Intervention de Nicolas Rettmann, sourd profond de deuxième degré :

Vous trouverez ci-dessous une information se rapportant aux précautions d’emploi d’un implant cochléaire (tiré d’une brochure se trouvant dans le paquet de l’appareil) :

* Ne pas faire fonctionner le processeur vocal à une température supérieure à +40 °C ou +104 °F ou inférieure à +5 °C ou +41 °F.

* Ne pas ranger le processeur vocal à une température supérieure à +50 °C ou +122 °F, ou inférieure à -20 °C ou -4 °F.

* La qualité du son du processeur vocal peut se déformer par intermittence dans un rayon de 1,6 km ou 1 mile environ autour d'un relais de radio ou de télévision. L'effet est temporaire et sans danger pour le processeur vocal.

* Portiques antivol et détecteurs de métaux. Les portiques de détection de métaux des aéroports et les systèmes antivol des magasins produisent de puissants champs électromagnétiques.
Certains porteurs d'implant cochléaire peuvent éprouver une sensation de déformation du son au moment de traverser ou en passant à proximité de ces portiques. Pour éviter ce phénomène, arrêter le processeur vocal.
Les matériaux de l'implant cochléaire peuvent activer les portiques détecteurs de métaux. Il est donc conseillé aux porteurs d'implant cochléaire de porter en permanence la carte de porteur d'implant cochléaire.

* Décharges électrostatiques. Une décharge d'électricité statique peut endommager les composants électriques du système d'implant cochléaire ou altérer le programme du processeur vocal.
En présence d'électricité statique (ex. au moment de passer ou de retirer un vêtement par dessus la tête ou en sortant d'un véhicule), les porteurs d'implant cochléaire doivent toucher un matériau conducteur (ex. poignée de porte métallique) avant que le système d'implant cochléaire n'entre en contact avec un objet ou une personne.
Avant d'entreprendre une activité génératrice de charges électrostatiques importantes, par exemple une glissade sur un toboggan en plastique, il est préférable de retirer le processeur vocal et le microphone-émetteur.
Les cliniciens sont invités à utiliser une protection antistatique sur l'écran de l'ordinateur lorsqu'ils programment un implant cochléaire.

* Téléphones portables. Certains téléphones portables numériques (p. ex. GSM dans certains pays) peuvent parasiter la partie externe de l'équipement et entraîner pour le porteur d'implant cochléaire une perception déformée des sons à moins de 4 m ou de 3 à 12 pieds d'un téléphone portable numérique en marche.

* Voyages aériens. Certaines compagnies aériennes demandent à leurs passagers de couper tout équipement électrique comme les ordinateurs portables pendant le décollage et l'atterrissage ou dès que s'allument les consignes de bouclage des ceintures. Le processeur vocal est un ordinateur et doit donc être arrêté lorsque cette demande est faite.

* Le personnel navigant doit être averti de la présence d'une personne souffrant d'un handicap auditif pour qu'il lui transmette les consignes de sécurité.

* Traitements médicaux générateurs de courants induits. Certains traitements médicaux sont générateurs de courants induits susceptibles d'endommager les tissus ou de détériorer l'implant cochléaire de façon irréversible. Les avertissements relatifs à certains traitements sont donnés ci-dessous.

Électrochirurgie : Les instruments électrochirurgicaux peuvent produire des courants radiofréquence susceptibles de circuler dans le faisceau d'électrodes. Ne pas utiliser d'instruments électrochirurgicaux monopolaires sur la tête ou le cou d'un patient porteur d'implant cochléaire, car les courants induits risquent d'occasionner des dommages aux tissus cochléaires ou des dégâts irréversibles à l'implant. Les instruments électrochirurgicaux bipolaires peuvent être utilisés sur la tête et le cou des patients à condition d'éviter tout contact entre les électrodes de cautérisation et l'implant et de maintenir celles-ci à plus de 1 cm ou 0,5 pouce des électrodes extra-cochléaires.

Diathermie : Ne pas appliquer de diathermie thérapeutique ou médicale (thermopénétration) à rayonnement électromagnétique (boucles à induction magnétiques ou micro-ondes). Les courants forts induits dans le faisceau d'électrodes peuvent endommager la cochlée ou détériorer irréversiblement l'implant. La diathermie médicale aux ultrasons peut être utilisée en dessous de la tête et du cou.

Neurostimulation : Ne pas appliquer de neurostimulation immédiatement au-dessus de l'implant cochléaire.
Les courants forts induits dans le faisceau d'électrodes peuvent endommager la cochlée ou détériorer irréversiblement l'implant.

Électrochocs : Ne jamais appliquer d'électrochocs à un patient porteur d'implant cochléaire. Les électrochocs peuvent endommager les tissus cochléaires ou l'implant cochléaire.

Thérapies à base de rayonnements ionisants : Ne pas utiliser cette thérapie immédiatement au-dessus de l'implant cochléaire qui risque d'être endommagé.

Imagerie par résonance magnétique (IRM) L'IRM est contre-indiquée : il existe des risques de lésions des tissus si l'aimant reste en place pendant l'IRM. Un patient porteur d'un implant cochléaire ne doit pas pénétrer dans une pièce abritant un scanner IRM. Les indications de sécurité de l'IRM dépendent du modèle de l'implant (avec aimant amovible ou non).

Méningite. Avant l'implantation, il est recommandé aux candidats de consulter leur médecin généraliste, ainsi que le chirurgien chargé de l'implantation, au sujet de la vaccination contre la méningite. La chirurgie de l'oreille interne présente un risque connu de méningite, et les patients doivent en être convenablement informés. En outre, certains paramètres préopératoires peuvent accroître le risque de méningite, et ce avec ou sans implant cochléaire.
Ces paramètres incluent le syndrome de Mondini et autres malformations congénitales de la cochlée, dérivations du LCR concourantes ou drains, épisodes récurrents de méningite bactérienne avant l'implantation, fistules périlymphatiques et fracture/anomalie crânienne avec communication de LCR.

* PERTE D’AUDITION RESIDUELLE. L'implantation de l'électrode dans la cochlée entraîne la perte complète d'audition résiduelle de l'oreille implantée.

Effets à long terme de la stimulation électrique par l'implant cochléaire. Pour la majorité des patients, la stimulation électrique a lieu à des niveaux considérés comme sûrs, basés sur de l'expérimentation animale. Pour certains patients, les niveaux nécessaires pour produire les sons les plus forts dépassent ces niveaux. Les effets à long terme de cette stimulation sur l'homme sont inconnus.
Danger des petites pièces. Parents et soignants doivent être avertis que la partie externe du système d'implant contient des petites pièces dangereuses en cas d'ingestion ou pouvant être cause d'asphyxie en cas d'absorption par les voies respiratoires.

* Traumatisme crânien. Un choc à la tête au niveau de l'implant cochléaire peut endommager l'implant et entraîner sa panne. Les jeunes enfants dont les facultés motrices sont en développement présentent le plus grand risque de recevoir un choc à la tête par un objet dur (table ou chaise).

Et dans tout cela... le port d’un appareil auditif ne serait-il pas plus raisonnable pour le bien-être de l’enfant ?

(...)

Il faut savoir que la récente décision de la Ministre Fonck s’inscrit dans une filière de soins où le nouveau-né sera exclusivement dans les mains des professionnels. Exit donc les adultes sourds qui pouvaient être repris dans l’équipe pluridisciplinaire. Je ne vais pas détailler ce sujet dans mon post mais une chose qui me rassure est de constater que bon nombre de personnes sourdes et entendantes commencent à se forger une réelle opinion, une prise de conscience à l’égard de l’implant. Ce qui n’était pas vraiment le cas il y a quelques mois où tout le monde se pliait aux exigences médicales.

J’espère que d’autres témoignages notamment des personnes lésées par l’implant dans le passé amèneront à une réflexion globale et donc approfondie.

Au vu des réactions actuelles, je constate que les médecins sont naturellement prudents dans leurs discours et tentent de combler le risque éventuel de l’implant par la présence de la langue des signes. Or certains médecins sont à l’origine du protocole de dépistage qui ne tient guère compte des adultes sourds, donc de la Communauté des sourds. Paradoxal non ?

Concernant le cas de Théo, le médecin résume qu’à cause du sifflement... il faut opter l’implant. Est-ce raisonnable d’après vous ?

En consultant diverses informations à titre d’exemple tel que le site (www.cisic.fr), je constate que l’implant est destiné à toute personne ayant une surdité sévère (déjà !), moyenne ou profonde. La cible des patients est largement surestimée puisque vous dites vous-même que l’implant pourrait servir surtout à un enfant ayant une perte auditive de 120 db (= surdité profonde de type III) où la prothèse ne peut être d’utilité.

Ce qui explique que pour les personnes ayant une surdité moins importante... celles-ci auront une perte auditive totale après 10-15 ans, durée de vie d’un implant.

Implanter c’est rendre plus sourd.

Je sais qu’il est peut-être trop tôt pour annoncer les résultats espérés de l’implant mais quand il sera trop tard, ce sera trop tard...

Je ne suis pas médecin mais dites-vous bien que remplacer un implant une première fois, une seconde fois voire une troisième fois... n’est pas aussi sain qu’implanter.

En effet, la motivation première des médecins s’explique par l’énorme plasticité cérébrale chez l’enfant, contrairement à l’âge adulte, où il peut apprendre quasi spontanément le code artificiel amené par l’implant.

En d’autres termes, implanter lorsque la plasticité cérébrale est réduite... c’est faire perdre une chance à l’enfant. D’où risque d’un échec de l’amplification.

En somme implanter ou réimplanter à un certain âge ... peut présenter un risque majeur.

Pour rappel, faisons toujours bien la distinction entre un bébé qu’on vient de constater sa surdité à une personne devenue sourde où le risque est moindre.

En cas d’échec, on n’a aucun recours possible en cas de défaillance au niveau du volet opératoire vis-à-vis du médecin implanteur puisqu’un consentement par écrit est de rigueur étant donné du risque important.

Pour ma part, je suis un adulte sourd ayant une perte auditive de 110 db (= sourd profond de type II) et porte des prothèses auditives qui me procurent une aide formidable. Je ne vois donc pas en quoi le recours à l’implant est plus jamais que nécessaire par rapport à une prothèse auditive pour quelqu’un ayant une perte équivalente à la mienne.

Pouvez-vous m’aider à répondre à cette réflexion ?

Si vous ne me croyez... il suffit de se voir un jour pour croire qu’il est quand même possible de réussir sa vie en n’étant pas implanté. Je connais bon nombre de personnes pouvant servir de témoignage

(...)

Outre divers arguments, je déplore le prétexte du sifflement de l’appareil auditif... en vue d’orienter l’enfant à l’implant. Ouvrez vos yeux ! C’est I-N-O-U-Ï !!
C’est de la manipulation à l’état pur de ce système pervers.

S’il vous plaît... Prenons patience... Soyez braves... Refaites un embout tout simplement... Il a peut-être un bouchon à l’oreille... Ou il faut régler l’appareil... Ou encore que le tube est abîmé, on en met un nouveau... Et tout cela rentrera dans l’ordre même si ça siffle de temps en temps... C’est normal... Et puis ce n’est qu’un bébé.
Faut-il avoir étudié la médecine pour dire ces petits mots d’espoir avec un brin d’humour s’il le faut ?

C’est cela parler avec le coeur et qui pourra adoucir l’inquiétude des parents.
Des termes que j’ai vu de la part de l’entourage et pourtant pas nécessairement diplômé en médecine durant mon enfance... et qui m’ont permis de vivre heureux avec des prothèses auditives.

Une note que je ne pourrai m’en passer : rappelez-vous que l’implant d’une durée de vie de +- 15 ans TUE les restes auditifs.

Intervention d’Exoseth :

A ce propos, j'ai trouvé un article dans le "Science et Avenir" du mois d'octobre (2006)... (…)

Pour un dépistage de la surdité

« L'INSERM appelle au dépistage précoce et systématique des surdités "parce que chaque année en France, près d'un millier de nouveau-nés naissent sourds et qu'ils sont diagnostiqués trop tardivement, aux alentours de 18 mois" plaide le professeur René Dauman, spécialiste ORL à l'hôpital Pellegrin (Bordeaux) et membre du groupe de travail de l'INSERM qui vient de rendre ses conclusions dans une expertise collective. Bien que figurant sur le carnet de santé depuis les années 1970, le dépistage systématique se fait attendre. Une étude de faisabilité a démarré le 1er janvier 2005 dans six villes et 30 maternités, 150 000 bébés devraient avoir été examinés fin 2007.
Il faudrait un registre national des enfants sourds, insistent les experts. Car cette affection (le plus souvent génétique) a de lourdes conséquences sur l'acquisition du langage oral et le développement socio-affectif de l'enfant.
D'où l'importance d'un diagnostic précoce pour, selon les cas, la mise en place d'une rééducation orthophonique ou la pose d'une prothèse.
Vigilance donc si à 9 mois l'enfant ne redouble pas les syllabes, si à 14, il ne répond pas à son prénom ou s'il n'est pas compréhensible à 3 ans. »

www.inserm.fr

(…)
Je veux souligner en gras le mot "affection"... et de souligner également que ce sont des experts, mais qu'ils ne connaissent rien apparemment au monde sourd... :
Depuis quand la surdité a de lourdes conséquences sur le développement socio-affectif ?
N'est-ce pas plutôt l'acharnement orthophonique (et autres) qui a de lourdes conséquences sur l'épanouissement naturel (langage du corps, langage gestuel, langage du coeur) ?

Bon...
En tapant l'article, une idée est passée ici : ne faudrait-il pas plutôt se lever devant la justice internationale et le corps médical pour tout simplement faire interdire ces pratiques discriminatoires DE TYPE EUNGENIQUE...
Le dépistage est une insulte...

Si l'article disait : il faut dépister tous les nouveaux-nés pour éviter la naissance de bébés à la peau noire ; "parce que ce type d'affection, vous le savez bien, a de lourdes conséquences sur le développement socio-affectif de l'enfant... un enfant noir dans un monde blanc doit être ré-éduqué en vue de l'intégrer..."
Nous en serions choqués, n'est-ce pas ?
Le mot "intégration" est une insulte...

(...)

Le dépistage est une pratique eugéniste... et ça c'est totalement irrecevable, sur tous les plans...
Il n'y a aucune excuse possible, aucun argument qui puisse tenir, c'est indéfendable : il y a crime contre l'humanité...

"La question de l'eugénisme est traité par le code pénal, dans le Sous-titre II du Titre I du Livre II, intitulée « Des crimes contre l'espèce humaine » :

Article L 214-1 :
« Le fait de mettre en œuvre une pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est puni de trente ans de réclusion criminelle et de 7 500 000 euros d’amende ».

Article L 214-3 :
« Cette peine est portée à la réclusion criminelle à perpétuité et de 7 500 000 euros d’amende lorsqu’elles sont commises en bande organisée »
À l'Assemblée nationale, le scrutin n°167 sur l’ensemble du projet de loi relatif à la bioéthique, a été adopté avec modifications en deuxième lecture séance du mardi 8 juin 2004 (310 votants, 304 suffrages exprimés, 187 pour, 117 contre).

Cependant, aussi claire qu'elle paraisse, la position française est en pratique bien plus ambigüe, si on considère les obligations de dépistage (visites prénatales obligatoires) et les facilités légales ainsi que l'encouragement à l'avortement lorsque l'enfant à naître présente des malformations : il s'agit manifestement de pratiques eugénistes, qui ne posent pas de problèmes sociaux."

Intervention d’Exoseth :

Qu'on ne puisse pas éradiquer l'implant ?

Est-ce le but de ceux qui sont contre l'implant ?

Contre quoi les poings se lèvent ?
Est-ce contre l'objet technique ?
Est-ce contre l'introduction de l'objet dans l'intimité de l'individu ?

Nous savons que cela va beaucoup plus loin que ça...
Le docteur Benoît Drion, Arnaud, Bernard et quelques autres personnes n'ont pas cessé de brosser les tenants et les aboutissants de la problématique...

Si les poings se lèvent ce n'est pas tant CONTRE l'implant, mais POUR la liberté d'expression, la liberté tout court... celle d'exister...la liberté de choisir... d'avoir encore la possibilité de dire "oui" ou "non"...

Si les médecins étaient aussi informés que Candice ou que le docteur Drion, nous aurions certainement moins l'envie de nous lever... et de marcher... peut-être en criant contre l'abus et l'aveuglement, contre le manque de compréhension et d'humanité (comme le soulignait très justement Lucienne)

Ce n'est pas tant l'implant qui suscite l'opposition... il faut bien le comprendre... Mais la manière dont l'implant est imposé avec subtilité, avec tact ou sans aucune retenue... sans compter les motivations partiellement économiques qui sous-tendent toute cette situation...
C'est aussi la manière dont la personne sourde n'est pas reconnue en tant que telle... La manière dont, encore à notre époque, le sourd n'a pas le droit d'exister en tant que personne capable et normale... et non pas malade...

Les entendants ont reconnu la LS ?

Je dis que non...

Si c'était le cas, on ne laisserait pas le corps médical, -à coups d'implantations massives et sans discernement-, grignoter progressivement la base fondamentale de la culture des Sourds ; la LS.

Où est la reconnaissance de la culture des sourds dans tout ce **** ?!!!

Laissez-moi rire... !

Donc voilà pourquoi, entre autres, il y a des gens qui disent NON à l'implant...
Pourquoi ?
Parce que, tant que les entendants (en première ligne, les "médecins") continueront à alimenter leur propre hypocrisie, leur ignorance et leur intolérance, il est nécessaire d'être CONTRE...
En étant CONTRE, on se lève simplement contre l'absence de compréhension et contre la déshumanisation des pratiques pseudo-thérapeutiques de la médecine actuelle...

Ceci dit, comme tu le soulignes, il faut aussi être POUR la valorisation et le renforcement de la LS., de l'éducation par les sourds et pour les sourds (avec participations des entendants)... etc., etc.

Il ne s'agit pas d'avis ou d'opinions "pour" ou "contre", mais d'engagement de la conscience en vis-à-vis de la VIE... son respect...

Le CONTRE signifie : se battre pour la compréhension, la tolérance et l'altruisme...
Le POUR signifie : se battre pour la sauvegarde et la protection de ce qu'il y a de plus humain ; l'échange et le partage des valeurs à travers un langage naturel, la LS.

(...)

Si l’on était tous le cœur ouvert les uns envers les autres…
le mot « handicap » n’existerait plus…
(le monde accueillerait les minorités au travers de structures ouvertes)

C’est un idéal… une utopie ?

ok… admettons…

mais…

Par contre…

Si l’on ne fait rien…
c’est la « personne handicapée » qui va disparaître…
(ils pourront bientôt s’introduire dans les corps et régler les gènes : faire disparaître la surdité, la cécité, etc.)

Pourquoi s’en priveraient-ils ?
« Nous vous rassurons, dès à présent nous avons les moyens de vous guérir, laissez-nous faire… »
Guérir de quoi ? de votre « différence » ? de votre « handicap » ? de votre « maladie » ?
Et guérir à quel prix ? Qui nous dit que la modification des gènes ne va pas entraîner de lourdes conséquences ?
N’y a-t-il pas une réflexion à la fois philosophique et éthique à poser ?
N’y a-t-il pas une sorte de goût amère, en arrière plan, qu’on appelle eugénisme ?

(...)

L'eugénisme c'est fondamentalement deux choses :

l'acte (les méthodes) et la théorie (l'idéologie)

L'idéologie est tenue par des groupes ou des individus qui favorisent la banalisation et l'institutionnalisation de l'acte sous couvert de tas de "bonnes raisons"... (pour d'autres, ces "bonnes raisons" sont des absurdités ou des horreurs)

L'acte ?
En fait c'est subtil, cet acte est subtil... il faut donc faire attention pour le dénicher là où les tenants de l'eugénisme sont parvenus à le banaliser jusqu'à le rendre quasi invisible.
Je crois que l'on peut résumer en ces termes : l'acte devient "eugénique" dès qu'il s'agit de contrôler les naissances... peu importe dans quel sens...
De les contrôler dans l'idée de limiter la naissance des caractères jugés défavorables OU au contraire de renforcer la naissance des caractères jugés favorables...
L'un ne va pas sans l'autre si on analyse un peu...

Donc ?

Donc vouloir faire naître des sourds ou des entendants est déjà une volonté de type eugénique... ou eugéniste...

(...)

Joe J Murray :

« (...) C’était en 1883 que le terme de l'eugénisme est apparu.
Avant on disait « heredity ».
Vers 1890, la conception de l’homme change – le progrès de la science et le concept vers la perfection est due par le test de QI.
Cette mesure intellectuelle tend à supprimer les plus arriérés, les trisomiques, les handicapés mentaux…
La solution de Bell est, en premier lieu, d’empêcher les personnes sourdes de se rencontrer entre eux – de se marier entre eux – et d'avoir des enfants sourds.
Bell, avec l’utilisation du téléphone et le soutien des lobbies auprès du gouvernement, donne seulement une éducation orale aux jeunes sourds.
Bell proposait de supprimer l'utilisation de la langue des signes – ainsi supprimer les écoles pour les jeunes sourds – il décourageait ainsi les associations des personnes sourdes.
Bell a donc sûrement initié l’eugénisme puisque encore, les nazis sont venus en Californie pour être renseigné sur l’eugénisme.
Attention, tout cela n’est pas directement lié avec Bell puisque les idées se sont construites au fur et à mesure des années après.
La longue politique de l’eugénisme a réellement commencé au début du XXe siècle aux Etats-Unis et la politique d’hygiène raciale nazie n’est que la suite d’une longue histoire lancée par Bell et la science.
Ces idées n’ont pas changé ; aujourd’hui on n’accepte pas les enfants sourds ; on les implante des microtechniques afin qu’ils soient robotisés « entendant ».
Les médecins de l'audition ne conseillent pas la langue des Signes aux parents ; c’est ainsi nous faisons référence de l’implant cochléaire comme extermination progressive du groupe ethnique des sourds : du plan culturel et sociolinguistique. »

[frontrunnersjerome.blogspot.com]

Brigitte Lemaine :

(…)
Un des opposants les plus farouches à la langue des signes a été Graham Bell, l’inventeur du téléphone, ce qui est assez révélateur.
La langue des signes c’est quelque chose qui court-circuite le lobby médical et l’industrie des media.
C’est quelque chose de gratuit, qui ne nécessite pas d’appareillage et ne génère pas de profits.
Bref, ça sort les sourds du monde des handicapés sur lesquels on peut se faire beaucoup d’argent.
L’intérêt des médecins, de l’industrie et aujourd’hui des biotechnologies c’est de maintenir les sourds dans l’assistance médicale et technologique. (...)[www.interdits.net]

D’un point de vue économique

Intervention de Bernard le Maire, sourd profond, époux d'une sourde, père de deux filles sourdes, petit-fils des sourds, arrière-petit-fils des sourds, petit-neveu des sourds... :

Pour moi, c'est un SCANDALE de proposer des implants cochléaires à 100 % gratuits alors que les prothèses auditives ne le sont pas !!
A cause de cela, les nouveaux parents ne savent pas bien choisir entre ces deux options !!
Il faudrait essayer d'abord les prothèses auditifs numériques (proches des implants) sinon, en cas d'échec, on peut aller vers les implants cochléaires (= sorte de machine qui serait à l'intérieur du corps ...) si les parents sont bien informés sur la culture des sourds et ont beaucoup réfléchi !!

Témoignage de Fred, sourd profond, appareillé :

En plus, les parents entendant (en générale) préfèrent l'implant pour son enfant sourd, pourquoi car celui-ci bénéficie le remboursement total de la part d'une mutualité (25.000€ à 30.000€ pour l'opération, l'implant, etc…).
Par contre pour les prothèses auditifs, ça coûte 2.000€ à 3.000€ pour le paire et la mutualité ne rembourse que 75% pour les enfants de moins de 16 ou 18ans, et 25% pour les adultes…. La honte, il faut protester.

En plus il existe l'arnaque dans la société, c'est-à-dire, si le niveau de la surdité de l'enfant ou la personne s'élève à partir 70% ou supérieur, le vendeur des prothèses dit que l'appareil plus puissant et bien supérieur à 1.800€ ou 2.000€ à l'unité ne servirait à rien du tout, c'est le commerce.
Sauf pour les malentendants si la personne décide de prendre ça, libre à eux…
Quant à moi, je suis sourd de 80% et j'ai une PAIRE de prothèses auditifs numérique coûte que 2.000€ et cela me suffit très bien largement…
Bien sur si les prothèses coûtent plus cher = meilleures auditions, ça oui d'accord, mais pas beaucoup de différences pour les sourds de plus 75% de niveau de la surdité…. (…)

Quant à moi, il faudra informer le ministre de la santé Rudy Demotte concernant l'implant et lui expliquer les risques importants, par rapport aux prothèses auditifs. Ainsi le remboursement de la mutualité. Il ne fait pas trop manifester car il se peut qu'il soit mal informé, alors il faudra bien expliquer clairement avec sagesse. Il est aussi le bourgmestre de Flobecq .

Il faut pas oublier d'ajouter une remarque à le ministre Rudy Demotte concernant l'exonération de la taxe Radio et TV ainsi réduction de 50% pour l'abonnement téléphonique ainsi TV pour les sourds ayant un niveau de la surdité de plus 60% ainsi pour les catégorie 2 de la vierge noire (inclus qu'à partir cat.3)….

Intervention d’Alphie :

Un autre facteur qu’il est utile de préciser. L’INAMI intervient pour le remplacement du processeur MINIMUM 3 ans après l’accord du remboursement (c’est en effet la date de l’avis favorable émis par l’INAMI qui est le critère de référence) pour les patients de moins de 12 ans.

Au-delà de 12 ans, le processeur serait remplacé après minimum 5 ans.

ATTENTION ! Cela ne signifie pas que l’INAMI remboursera les yeux fermés ! Le médecin devra fournir un rapport motivé, justifiant la nécessité de remplacer le processeur ! En général, les arguments avancés, tourneront autour de la fréquence des pannes.

Si vous lisez ce message entre les lignes, vous déduirez que le point faible du processus d’implantation se situe dans les modes de remboursement qui varient pratiquement d’une année à l’autre et non dans les performances qu’un patient peut espérer de ce type d’appareil.

Ce qui m’amène au dernier point.
D’abord, une règle que l'on ne rappellera jamais assez.
L’implant cochléaire est la dernière solution !
Si toutes les solutions préalables ont été exploitées et que les résultats sont globalement négatifs, alors oui, l’application d’un implant cochléaire est envisageable.
Avant d’arriver à cette décision, il y a de la marge et il n'y a rien de systématique.
Le patient reste libre d'accepter ou de refuser.
Je suis nettement plus réservé avec 2 implants sur un patient, compte tenu précisément de la fragilité du processeur même si l’INAMI intervient actuellement à raison de 400 euros par an pour les éventuelles réparations.
Rien n’indique effectivement que la politique actuelle de l’INAMI sera toujours aussi favorable.

Enfin, faut-il encore le dire ?
L’implant cochléaire ne soigne pas la surdité.
Il rétablit un confort auditif avec des résultats qui seront fonction du passé du patient et de son assiduité au cours de la phase de rééducation.

Intervention de Jacques :

Je suis outré depuis un bon moment qu'il existe un traitement inéquitable de la part de l'INAMI dans le remboursement entre un appareil auditif classique (contour d'oreille) et un implant cochléaire.
L'iNAMI rembourse 450 euros maximum pour le contour d'oreille (coût 2.200 euros pour le numérique) et 100 % pour l'implant qui coûte environ 21.000 euros ! Inutile de demander à l'AWIPH pour une intervention complémentaire dans l'achat d'un contour d'oreille car son règlement n'en prévoit pas.
Comment est-ce possible que d'un côté l'INAMI est extrêmement généreux envers les implantés et pingre envers les porteurs de contours d'oreille.
Ce n'est pas étonnant que les implants rencontrent un succès.
Pourquoi l'INAMI rechigne d'augmenter l'intervention pour les contours ? A cause du budget ?
Prétexte bien faible vu le coût de l'implant remboursé 100 % et du nombre croissant des implantés.
Je sais que la FFSB a fait des démarches au nom des malentendants auprès du Ministre Demotte pour améliorer le remboursement.
Où en est-on maintenant ?
Afin d'influencer efficacement le Ministre, je suggère à la FFSB de faire une campagne auprès de tous ses membres ou non pour que ceux-ci envoient une lettre individuelle au Ministre Demotte.
Pour faciliter la chose, il serait bon que la FFSB mette sur leur site un modèle de lettre à compléter.

Si le Ministre hésite encore à cause de son soi-disant "budget", alors je lui proposerai une solution plus équitable : remboursement à 90 % pour tout type d'appareillage.
Autrement dit, le patient ou client paiera 10 %. Exemples : le remboursement d'un contour s'élèverait à 1.980 euros pour un appareil de 2.200 euros (coût net à payer : 220 euros), d'un implant à 18.900 euros (net à payer par l'implanté : 2.100 euros). Cette formule aurait l'avantage de rendre le "budget" neutre et de suivre l'index du coût des appareils sans cesse croissant.

___________________________

Bibliographie :

- Blog du Docteur Benoît Drion : http://bdrion.over-blog.net/

- Commission de la santé, des matières sociales et de l’aide à la jeunesse du Parlement de la Communauté – Sessions 2004-2005, 2006-2007 (http://sentendre.blogspot.com)

- Larousse Médical, Ed. Larousse 2006

- « Protocole de dépistage systématique en Communauté Française » ; http://sentendre.blogspot.com/2007/01/protocole-dorganisation-du-dpistage.html

- Témoignages provenant de la FFSB ; http://sentendre.blogspot.com

- Vulgaris Médical : http://www.vulgaris-medical.com

Mise à jour

2007-03-09T18:09:00.004+01:00

L'on trouvera sur cette page les quelques modifications du 08 septembre 2008 ;

Le site "interdits.net" ayant changé de forme, la page renvoyant à
l'interview de Brigitte Lemaine pourra se lire ailleurs ;

- Sur S'entendre ?
- Sur Voxdei.org

Le combat continue
Se souvenir du passé lointain (ou pas si lointain) de l'histoire des sourds, voilà quelque chose qui devrait être présent dans l'éducation des enfants sourds.
Mais il y a aussi l'histoire beaucoup plus récente des sourds, qui est toute aussi importante...
Comme le dit André Cuif : "Ces dernières années, aucun hommage n’a été rendu à des personnes comme Jean-François Mercurio, Paul Jouison ou Jean Noel Dreillard de Marseille.
Si moi ou un autre venait à disparaître, personne n’en parlerait. Il ne faut pas oublier de raconter ce pan de l’histoire des sourds et de rendre régulièrement hommage à ceux qui nous ont précédé."

Voilà pourquoi, entre autre - mais aussi pour rendre compte de l'éducation bilingue "en région francophone à travers le monde" - un blog a été créé en ce mois de septembre 2008 en hommage à Jean-François Mercurio...

http://jean-francois-mercurio.blogspot.com/

_______________________

Mise à jour du
10 octobre 2007

Avis du président CCNE, Mr. Didier Sicard
MARSEILLE, 28 sept 2007 (AFP)

Le président du Comité consultatif national d'éthique, Didier Sicard, a estimé vendredi que le dépistage systématique de la surdité chez les bébés, qui pourrait être généralisé en France, doit être assorti d'un accompagnement des parents et d'une meilleure intégration de la langue des signes dans la société.

Lire la suite : http://sentendre.blogspot.com/2007/10/avis-du-prsident-ccne-mr-didier-sicard.html

Mise à jour du
27 mai 2007

"Le Futur des Sourds a-t-il un avenir ?" : Conférences du 17 novembre 2006.

Conférenciers : Madame Yvette Thoua, Monsieur Nicolas Rettmann et le Docteur Benoît Drion

Colloque organisé par la Fédération Royale des Associations des Sourds de Bruxelles et des Faubourgs

http://sentendre.blogspot.com/2007/05/le-futur-des-sourds-t-il-un-avenir.html

Mise à jour du
17 mai 2007 :

Un collectif signataire s'adresse aux politiques : un article de presse traite de l'éducation de l'enfant sourd.
Il est signé par neuf spécialistes :
Pr. Jean-Claude Dortu, Dr. Benoît Drion, Pr. Jean Giot, Dr. Claire de Halleux, Laurence Meurant, Pr. Françoise Ost, Pr. Manfred Peters, Yvette Thoua, Pr. Diederik Zegers de Beryl.

http://sentendre.blogspot.com/2007/05/un-collectif-signataire-sadresse-aux.html

Mise à jour du
05 mai 2007 :

La charte des droits du citoyen Sourd en Belgique et en France est visible dans la rubrique "Documents" de ce blog et accessible à l'adresse :
http://sentendre.blogspot.com/2007/05/charte-des-sourds.html

Mise à jour du
07 avril 2007 :

"[C. Fonck] précise que la brochure évoquée par le rapport d’activités « Brochure d’information et de témoignages sur la surdité de l’enfant » a été réalisée à l’initiative de la FEDERATION FRANCOPHONE DES SOURDS, avec l’aide de personnes siégeant à la Commission.
Après une réunion avec les promoteurs de cette brochure et l’ONE, il a été décidé à l’unanimité de ne pas utiliser cette brochure dans le cadre du dépistage de la surdité, car une majorité de parent n’en aura aucune utilité.
En effet, cette brochure s’attache à décrire la surdité et les divers moyens de pallier au déficit auditif de l’enfant. Elle reprend également divers témoignages de parents d’enfants sourds et d’adultes nés sourds, faisant part de leur parcours.

Elle ajoute qu’elle ne sera pas distribuée de manière systématique."
Lire l'intégralité

Ce document - « Brochure d’information et de témoignages sur la surdité de l’enfant » - est accessible à l'adresse suivante : http://sentendre.blogspot.com

Mise à jour du
14 mars 2007 :

Deux étudiants en soins infirmiers ont présenté en mars 2007 un dossier sur le dépistage néonatal systématique de la surdité.
Celui-ci se base en partie sur les quelques informations réunies dans ce blog.
A la suite de ce "préambule", principalement axé sur la prévention, les questions de déontologie et d'éthique, s'en suivra un travail de fin d'études prévu pour l'année 2008.

Ce document est accessible à l'adresse suivante (http://sentendre.blogspot.com/2007/03/travail-de-prvention-le-dpistage.html)

Mise à jour du
09 mars 2007 :

Dans la rubrique "liens" ont été rajoutés les blogs suivant :
- Langues des signes et autres langages
- LSFB.be

A votre propos

2007-02-25T23:17:00.001+01:00

Si vous avez un commentaire à faire sur ce blog en général... ou sur un témoignage ou un texte...

Si vous avez des choses à dire, un témoignage à proposer...

Si vous voulez laisser le trait libre d'une parole libre...

Vos écrits seront compilés sur cette page...

Ecrire...

La Libre Parole

2007-02-22T18:38:00.000+01:00

Se pourrait-il qu'un seul témoignage sincère puisse annuler l'hypocrisie accumulée durant des siècles ?

Nous pourrions presque en avoir l’intuition...

Le monde scientifique, le monde rationnel nous discrédite automatiquement parce qu'un témoignage est considéré sans valeur objective, scientifique et juridique.
C'est un peu comme les mythes et légendes, totalement discrédités par les penseurs (depuis Socrate et après lui, en Occident)

De ceux qui ont témoigné avec une profonde intensité et authenticité... de cet acte et de l’intention ; c’est comme une rupture brutale qui dissout en partie l'espèce de nuage dans lequel certains établissent une désinformation organisée...

Le poids mensongé du passé peut-il être allégé par ce travail individuel, en face à face avec la liberté de parole (silencieuse ou orale)... ?

Le poids de ce qui a été amoncelé comme "idéologie dominante", ce poids du passé a pu se maintenir tant que les "témoins" se tenaient dans l'obscurité et dans la mutité...
Dès que le "dire" libre s'opère, cet amoncellement s'effrite...

De la nécessité de se libérer à travers cette Parole... qui est "sons" ET "gestes", et qui appartient à tout le monde, dont personne n'est exclu...

C'est une affaire avec soi-même, un face à face avec l'Etre.

Il y a plus de valeur dans un témoignage que dans n'importe quelle science exacte.
Le témoignage est l'expression d'un vécu intérieur : c'est la science exacte de ce qui est bon pour vous, et c'est une vérité inaliénable, que personne ne peut vous voler... c'est votre "pouvoir personnel"
Ce même pouvoir que, nous le savons bien, la politique et la techno-science s'évertuent à utiliser à leur guise et à notre insu, en nous faisant croire que nous en sommes dépossédés...
Voilà l'usurpation...
Voilà en quoi le témoignage est révolutionnaire... en quelque sorte... voilà la rupture brutale...

Si on entre dans la "Parole Libre", le coeur s'ouvre, cette ouverture peut être utile aux autres... et cette circulation du libre échange est un acte qui rompt avec la stagnation et le sentiment d'impuissance généralisé... et alimenté.
La révolution se produit surtout à l'intérieur même de l'être... à travers la Libre Parole...

Voilà mon ressenti, en tant que témoin de mon époque...
et mes engagements en vis à vis de mes propres responsabilités citoyennes... qui passent nécessairement par le "Dire"... et la "Libre Parole"

Voyez aussi que cette "Libre Parole" nous unit tous : sourds, entendants, aveugles... etc.